तुम्हालाही चालताना किंवा इतर गोष्टी करताना अडचण येते का? तुमचा तोल जात आहे असे तुम्हाला वाटते का? आपण या (स्पिनोसेरेबेलर अ‍ॅटॅक्सिया)बद्दल बोलूया का?

चालताना तुमचे पाय कधीकधी एकमेकांत गुंतत आहेत असे तुम्हाला वाटते का? किंवा तुम्हाला हातात एखादा कपसुद्धा नीट धरता येत नाही असे वाटते का? कदाचित बोलताना तुमचे शब्द अडखळत असतील. जर या गोष्टी एकदा-दोनदा नव्हे, तर एकाच वेळी अनेक वेळा घडत असतील, तर आपण त्याकडे दुर्लक्ष करू नये. आज आपण याच्या एका संभाव्य कारणाबद्दल बोलणार आहोत, ज्याला 'स्पिनोसेरेबेलर अ‍ॅटॅक्सिया' (Spinocerebellar Ataxia) म्हणतात (आपण याला 'एससीए' (SCA) म्हणू).

स्पिनोसेरेबेलर अ‍ॅटॅक्सिया (SCA) म्हणजे काय? चला ते सोप्या भाषेत समजून घेऊया.

सोप्या भाषेत सांगायचे झाल्यास, ॲटॅक्सिया ही एक अशी स्थिती आहे ज्यामध्ये तुम्ही हळूहळू तुमच्या शरीराच्या हालचालींमध्ये समन्वय साधण्याची क्षमता गमावता . ही एक अशी गोष्ट आहे जी तुमच्या मज्जासंस्थेवर परिणाम करते आणि कालांतराने ती अधिक गंभीर होत जाते. कल्पना करा की तुम्ही तुमचे हात-पाय हलवण्याची, चालण्याची किंवा एखादी वस्तू धरण्याची क्षमता गमावत आहात. ॲटॅक्सियाचे अनेक प्रकार आहेत आणि प्रत्येक प्रकाराची स्वतःची कारणे व लक्षणे आहेत.

स्पिनोसेरेबेलर अ‍ॅटॅक्सिया (SCA) हा अ‍ॅटॅक्सियाचा आणखी एक प्रकार असून, ही एक अनुवांशिक स्थिती आहे . याचा परिणाम प्रामुख्याने तुमच्या सेरेबेलमवर होतो. सेरेबेलम हा तुमच्या मेंदूचा एक अत्यंत महत्त्वाचा भाग आहे. तो तुमचे चालणे, वस्तू पकडणे आणि संतुलन राखणे यांसारख्या गोष्टी नियंत्रित करतो. काहीवेळा, SCA चा परिणाम तुमच्या मणक्यावर (spinal cord) देखील होऊ शकतो.

हा आजार अनुवांशिक असल्यामुळे, त्याची लक्षणे कालांतराने हळूहळू वाढतात. तुम्हाला लगेच मोठा फरक दिसणार नाही. याचा मुख्यत्वे तुमच्या खालील गोष्टींवर परिणाम होतो:

• डोळ्यांच्या कार्यासाठी.
• हाताच्या कार्यांसाठी (उदाहरणार्थ, लिहिणे, कप धरणे, खाणे).
• पायांची कार्यक्षमता आणि चालण्याची क्षमता गमावणे (संतुलन गमावणे).
• तुमच्या बोलण्याच्या पद्धतीमुळे शब्द एकमेकांत गुंततात.

जे बोलले जाते त्याचाच सर्वात जास्त परिणाम होतो.

`SCA` चे किती प्रकार आहेत?

सध्या, डॉक्टर आणि शास्त्रज्ञांनी SCA चे ४० पेक्षा जास्त प्रकार ओळखले आहेत . संशोधन जसजसे पुढे जाईल, तसतसा हा आकडा भविष्यात वाढण्याची शक्यता आहे. डॉक्टर SCA च्या या प्रकारांना क्रमांकांनी संबोधतात. उदाहरणार्थ, स्पिनोसेरेबेलर अ‍ॅटॅक्सिया प्रकार १, प्रकार २, इत्यादी.

SCA च्या या सर्व प्रकारांची कारणे आणि लक्षणे बऱ्याच अंशी सारखीच आहेत. त्यामुळे तुम्हाला प्रश्न पडला असेल की त्यांना क्रमांक का दिले आहेत. प्रत्येक SCA प्रकाराशी संबंधित जनुकीय बदल ज्या क्रमाने शोधले गेले, त्या क्रमाने हे क्रमांक दिले आहेत. सोप्या भाषेत सांगायचे तर, SCA1 हा शोधला गेलेला पहिला प्रकार आहे आणि तो एका गुणसूत्रीय समस्येशी जोडलेला आहे, जी पिढ्यानपिढ्या पुढे जात असते. SCA2 हा शोधला गेलेला दुसरा प्रकार आहे. अशा प्रकारे त्यांना नावे दिली आहेत.

SCA चा सर्वात सामान्य प्रकार म्हणजे स्पिनोसेरेबेलर अॅटॅक्सिया प्रकार 3 (SCA प्रकार 3) . याला माचाडो-जोसेफ रोग म्हणूनही ओळखले जाते.

तर, हा `SCA` किती सामान्य आहे?

खरं तर, `SCA` नावाची ही स्थिती खूप दुर्मिळ आहे.याचा अर्थ असा की, हा असा आजार नाही जो प्रत्येकाला होतो. आकडेवारीनुसार, हा आजार दर एक लाख लोकांमागे सुमारे एका (1) व्यक्तीला, म्हणजेच जास्तीत जास्त पाच (5) लोकांना होतो. त्यामुळे, याबद्दल वारंवार ऐकायला न मिळणे सामान्य आहे.

आपल्याला हा `SCA` का होतो? याचे कारण काय आहे?

SCA चे मुख्य कारण जनुकीय उत्परिवर्तन आहे. याचा अर्थ असा की, तुम्हाला तुमच्या पालकांकडून मिळालेल्या जनुकांमध्ये दोष असतो. तज्ञांनी हे विशिष्ट जनुकीय दोष SCA च्या अनेक प्रकारांशी जोडले आहेत. तथापि, SCA चे सर्व प्रकार एकाच जनुकीय उत्परिवर्तनामुळे होत नाहीत, तर वेगवेगळ्या जनुकांमधील फरकांमुळे होतात.

SCA चे काही प्रकार तुमच्या DNA च्या (ज्या भागात आपली अनुवांशिक माहिती साठवलेली असते) एका विशिष्ट भागाची असामान्य संख्येने पुनरावृत्ती झाल्यामुळे होतात. वैद्यकीय भाषेत याला 'ट्रायन्यूक्लिओटाइड रिपीट एक्सपान्शन' म्हणतात. हे थोडे गुंतागुंतीचे आहे, पण सोप्या भाषेत सांगायचे झाल्यास, हे असे आहे की जणू जनुकाच्या एका विशिष्ट भागाची गरजेपेक्षा जास्त वेळा नक्कल केली जाते.

ही `SCA` अट दोन मुख्य मार्गांनी वारसाहक्काने मिळते:

१. ऑटोसोमल प्रभावी वारसा:

• अशा प्रकारे SCA चा वारसा अनेकदा मिळतो.
• या प्रकरणात असे घडते की, जरी तुम्हाला हे उत्परिवर्तित जनुक फक्त एका पालकाकडून , म्हणजेच तुमच्या आई किंवा वडिलांकडून, वारसा म्हणून मिळाले असले तरीही, तुम्हाला हा आजार होऊ शकतो.
• याचा अर्थ असा की, जर `SCA` असलेल्या व्यक्तीला मूल झाले, तर त्या मुलाला हा उत्परिवर्तित जनुक वारसाने मिळण्याची ५०% शक्यता असते. याची तुलना नाणेफेकीत छापा पडण्याच्या शक्यतेशी करा. ही शक्यता प्रत्येक मुलासाठी सारखीच असते.

२. ऑटोसोमल अप्रभावी वारसा:

• `SCA` चे असे प्रकार देखील आहेत जे या प्रकारे वारसा हक्काने मिळतात, परंतु ते थोडे कमी आढळतात.
• या बाबतीत, एखाद्या व्यक्तीला हा आजार होण्यासाठी, त्यांना हे असामान्य जनुक त्यांच्या आई आणि वडील दोघांकडूनही वारसा म्हणून मिळणे आवश्यक आहे.
• बहुतेक प्रकरणांमध्ये, या पालकांमध्ये लक्षणे दिसत नाहीत. ते फक्त त्या जनुकाचे वाहक असू शकतात. त्यांच्याकडे जनुकीय दोषाची फक्त एकच प्रत असते, त्यामुळे त्यांना तो आजार होत नाही.

SCA ची लक्षणे कोणती आहेत?

SCA ची लक्षणे सहसा वयाच्या १८ वर्षांनंतर दिसू लागतात. तथापि, SCA चे काही प्रकार लवकर सुरू होऊ शकतात, तर काही उशिरा सुरू होऊ शकतात. हा आजार अचानक उद्भवत नाही, तर हळूहळू, अनेक वर्षांच्या कालावधीत, लक्षणे अधिक गंभीर होतात.

कल्पना करा, जेव्हा तुम्ही चहा बनवायला जाता आणि किटली धरता, तेव्हा तुमचा हात थरथरतो आणि चहाची पाने खाली पडतात, किंवा रस्त्यावरून चालताना तुमचा पाय घसरून तुम्ही बाजूला पडता. जिना चढताना-उतरताना खूप अवघडल्यासारखे वाटते. जर या गोष्टी वारंवार घडत असतील, तर त्याकडे लक्ष देणे महत्त्वाचे आहे.

SCA ची सर्वात सामान्य लक्षणे खालीलप्रमाणे आहेत:

• डोळ्यांची अनैच्छिक हालचाल:जणू काही तुमची नजर एका जागी स्थिर राहत नाही, किंवा ती वेगाने इकडे तिकडे फिरत असते.
• हाता-डोळ्यांच्या समन्वयाचा अभाव: उदाहरणार्थ, पाण्याचा ग्लास नीट धरण्यात अडचण येणे, शर्टाची बटणे लावण्यात अडचण येणे किंवा स्पष्टपणे लिहिण्यात अडचण येणे.
• संतुलन आणि समन्वयातील समस्या: चालताना सहजपणे ठेच लागेल किंवा पडाल असे वाटू शकते. तसेच सरळ उभे राहणेही अवघड होऊ शकते.
• अस्पष्ट उच्चार: अस्पष्ट उच्चार , ज्यात शब्दांचा योग्य उच्चार करता येत नाही, ज्यामुळे बोलणे अस्पष्ट होते. जणू काही जीभ अडकली आहे.
• माहितीवर प्रक्रिया करण्यात आणि ती लक्षात ठेवण्यात अडचण / अध्ययन अक्षमता: नवीन गोष्टी शिकण्यात अडचण, सांगितलेल्या गोष्टी लवकर विसरणे आणि लक्ष केंद्रित करण्यात अडचण.
• असंतुलित चालणे: दारू प्यायल्यासारखे चालणे, जणू काही पाय सरळ ठेवता येत नाहीत किंवा पाय खूप पसरवून चालण्याचा प्रयत्न करत आहात.

ही लक्षणे प्रत्येक व्यक्तीनुसार वेगवेगळी असू शकतात आणि त्यांची तीव्रता देखील SCA च्या प्रकारानुसार बदलू शकते.

डॉक्टर SCA चे निदान कसे करतात?

जर तुम्हाला ही लक्षणे दिसत असतील, तर जेव्हा तुम्ही डॉक्टरांना भेटाल आणि त्यांना तुम्हाला SCA असल्याचा संशय आल्यास, निदान करण्यासाठी ते तुमची खालील तपासणी करतील:

• तुमचा कौटुंबिक इतिहास: तुमच्या कुटुंबातील कोणाला यापूर्वी ही लक्षणे दिसली आहेत का, किंवा SCA हा आजार असलेला कोणी आहे का, असे तुम्हाला विचारले जाईल. ही माहिती खूप महत्त्वाची आहे कारण हा आजार कुटुंबांमध्ये अनुवांशिक असतो.
• तुमचा वैयक्तिक वैद्यकीय इतिहास: ते तुम्हाला पूर्वी झालेल्या इतर आजारांबद्दल, तुम्ही घेत असलेल्या औषधांबद्दल आणि तुमच्या जीवनशैलीबद्दल विचारतील.
• संपूर्ण शारीरिक तपासणी: यामध्ये विशेषतः तुमच्या मज्जासंस्थेशी संबंधित चाचण्यांचा समावेश असेल. ते तुमचा तोल, चालण्याची पद्धत, हात आणि पायांमधील ताकद, प्रतिक्षिप्त क्रिया, डोळ्यांची हालचाल आणि बोलण्याची पद्धत तपासतील.
• तुम्हाला SCA शी संबंधित काही लक्षणे आहेत का, हे पाहण्यासाठी ते तुमची काळजीपूर्वक तपासणी करतील.

या गोष्टींनंतर, आजाराची पुष्टी करण्यासाठी पुढील चाचण्या केल्या जाऊ शकतात:

• जनुकीय चाचणी: तुम्हाला SCA आहे की नाही हे निश्चितपणे जाणून घेण्याचा हा मुख्य मार्ग आहे. तुमच्या रक्ताचा नमुना (किंवा शक्यतो लाळेचा नमुना) घेतला जातो आणि SCA साठी जबाबदार असलेल्या जनुकाची तपासणी केली जाते. या जनुकीय चाचणीद्वारे SCA चे अनेक प्रकार शोधता येतात.
• तथापि, SCA चे काही प्रकार असे आहेत, ज्यांच्यासाठी विशिष्ट जनुकीय उत्परिवर्तन अद्याप ओळखले गेलेले नाही. त्यामुळे अशा प्रकरणांमध्ये, केवळ जनुकीय चाचणीद्वारे पुष्टी करणे अवघड असते.
• अशा परिस्थितीत, डॉक्टर तुमच्या मेंदूमध्ये काही असामान्यता आहे का हे तपासतील.विशेष स्कॅन केले जाऊ शकतात. सर्वात सामान्य म्हणजे एमआरआय स्कॅन (मॅग्नेटिक रेझोनन्स इमेजिंग) . यामध्ये तुमच्या लहान मेंदूतील (सेरेबेलम) ऱ्हासाची (अ‍ॅट्रोफीची) कोणतीही चिन्हे तपासली जातात. कधीकधी सीटी स्कॅन (कॉम्प्युटराइज्ड टोमोग्राफी) देखील केला जाऊ शकतो.

तसेच, ज्या लोकांना वाटते की त्यांच्या कुटुंबातील एखाद्या व्यक्तीला SCA असल्यामुळे त्यांना जनुकीय उत्परिवर्तन वारसाने मिळाले असावे, ते ही जनुकीय चाचणी करून घेऊ शकतात. जे लोक कुटुंब सुरू करण्याचा विचार करत आहेत, म्हणजेच ज्यांना मुले हवी आहेत, त्यांच्यासाठी निर्णय घेण्यासाठी हे खूप महत्त्वाचे ठरू शकते. तसेच, जेव्हा बाळ जन्माला येणार असते, म्हणजेच गर्भधारणेदरम्यान, बाळाला हा आजार आहे की नाही हे तपासणे शक्य असते (प्रसूतिपूर्व चाचणी) .

या `SCA` वर काही इलाज आहे का? हे बरे होऊ शकते का?

हेच सर्वांना जाणून घ्यायचे आहे. दुर्दैवाने, 'स्पिनोसेरेबेलर अ‍ॅटॅक्सिया (SCA)' वर सध्या कोणताही इलाज उपलब्ध नाही. हे ऐकून तुम्हाला वाईट वाटू शकते आणि ते स्वाभाविक आहे.

तथापि, याचा अर्थ असा नाही की काहीच करता येत नाही. SCA च्या उपचारांची मुख्य उद्दिष्ट्ये खालीलप्रमाणे आहेत:

• लक्षणे कमी करणे.
• जीवनमान सुधारणे.
• तुम्हाला शक्य तितके जास्त काळ स्वतंत्रपणे काम करण्यास मदत करणे.

`स्पिनोसेरेबेलर अ‍ॅटॅक्सिया`वर उपचार म्हणून खालील गोष्टी केल्या जाऊ शकतात:

• फिजिकल थेरपी: हे खूप महत्त्वाचे आहे. फिजिकल थेरपिस्ट तुम्हाला योग्य प्रकारे व्यायाम कसा करायचा, स्नायू कसे बळकट करायचे, संतुलन कसे सुधारायचे आणि चालण्याची पद्धत कशी सुधारायची हे शिकवतील.
• व्यावसायिक उपचार: तुम्हाला दैनंदिन कामे (उदा. खाणे, कपडे घालणे, लिहिणे) अधिक सहजपणे करण्यासाठी तुमचे वातावरण तयार करण्यास मदत करते आणि तसे करण्यासाठी तुम्हाला तंत्र शिकवते.
• वाक् उपचार: जर बोलताना अडखळत असेल किंवा शब्द गिळायला त्रास होत असेल, तर वाक् उपचारतज्ज्ञ मदत करू शकतात.
• सहाय्यक उपकरणे: आजार जसजसा वाढत जातो आणि चालणे कठीण होते, तसतसे तुम्हाला कुबड्या, वॉकर किंवा व्हीलचेअर वापरण्याची गरज भासू शकते. ही उपकरणे तुम्हाला तुमची कामे स्वतःहून करण्यास मदत करू शकतात.
• काही लक्षणे कमी करण्यासाठीची औषधे: डॉक्टर कंप, ताठरपणा, स्नायूंचे फडफडणे, निद्रानाश आणि नैराश्य यांसारख्या गोष्टींमध्ये मदत करण्यासाठी औषधे लिहून देऊ शकतात. तथापि, ही औषधे SCA बरा करत नाहीत, ती फक्त लक्षणे नियंत्रणात ठेवतात.

डॉक्टर आणि संशोधक अजूनही SCA असलेल्या लोकांना मदत करण्यासाठी, त्यावर नियंत्रण मिळवण्यासाठी आणि त्यावर उपचार करण्याचे नवीन मार्ग शोधण्याचा प्रयत्न करत आहेत. त्यामुळे आशा सोडू नका.

SCA चा विकास रोखण्याचा काही मार्ग आहे का?

हा एक असा प्रश्न आहे जो अनेक लोक विचारतात. खरे सांगायचे तर, SCA टाळण्यासाठी सध्या कोणतीही सिद्ध पद्धत उपलब्ध नाही.हे प्रामुख्याने अनुवांशिक घटकांमुळे होत असल्यामुळे, आपण आपल्या खाण्यापिण्याच्या सवयी किंवा व्यायामाद्वारे ते होण्यापासून रोखू शकत नाही.

काही कुटुंबे, जनुकीय चाचणीद्वारे त्यांच्या कुटुंबात हे जनुकीय उत्परिवर्तन असल्याची पुष्टी झाल्यावर, मुले न जन्माला घालण्याचा निर्णय घेऊ शकतात. ही स्थिती पुढच्या पिढीकडे संक्रमित होण्यापासून रोखण्याचा हा एकमेव खात्रीशीर मार्ग आहे. हा एक अत्यंत संवेदनशील आणि वैयक्तिक निर्णय आहे. असा निर्णय घेण्यापूर्वी जनुकीय समुपदेशकाशी बोलणे अत्यंत महत्त्वाचे आहे.

SCA असलेल्या व्यक्तीने भविष्यात काय अपेक्षा करावी?

SCA असलेल्या व्यक्तीच्या भविष्याबद्दल बोलायचे झाल्यास, हे लक्षात घेणे महत्त्वाचे आहे की ते प्रत्येक व्यक्तीनुसार मोठ्या प्रमाणात बदलते . हे अनेक घटकांवर अवलंबून असते, ज्यामध्ये तुम्हाला असलेल्या SCA चा प्रकार, त्याची तीव्रता आणि लक्षणे कोणत्या वयात सुरू झाली याचा समावेश होतो.

दुर्दैवाने, SCA च्या अनेक प्रकरणांमध्ये, आजार हळूहळू वाढत जातो, ज्यामुळे अकाली मृत्यू ओढवतो.

SCA चा प्रकार आणि तीव्रता यावर अवलंबून, आजाराची वाढ किती वेगाने होते हे देखील बदलते. त्यामुळे, जनुकीय चाचणी केवळ आजार कोणता आहे हेच नाही, तर भविष्यात काय होऊ शकते हे ठरवण्यासाठी देखील मदत करू शकते.

पहिली लक्षणे दिसू लागल्यानंतर १० ते १५ वर्षांनी बऱ्याच लोकांना व्हीलचेअरची गरज भासू शकते. SCA असलेल्या लोकांना कालांतराने अंघोळ करणे, कपडे घालणे आणि जेवण बनवणे यांसारख्या दैनंदिन कामांसाठी मदतीची गरज लागणे हे सामान्य आहे .

SCA बद्दल मी माझ्या डॉक्टरला आणखी काय विचारावे?

जर तुम्हाला किंवा तुमच्या कुटुंबातील कोणाला 'स्पिनोसेरेबेलर अ‍ॅटॅक्सिया (SCA)' असेल, तर तुमच्या डॉक्टरांना हे प्रश्न विचारणे अत्यंत महत्त्वाचे आहे:

• माझ्याकडे नेमका कोणत्या प्रकारचा `SCA` आहे? (उदा. `SCA1, SCA2, SCA3`?)
• या प्रकारच्या `SCA` चा माझ्या शरीरातील कोणत्या कार्यांवर सर्वाधिक परिणाम होतो?
• या स्थितीवर उपचार करण्यासाठी मी कोणत्या प्रकारच्या तज्ञांना (उदा. न्यूरोलॉजिस्ट, फिजिकल थेरपिस्ट) भेटावे?
• मी वैद्यकीय तपासणीसाठी किती वेळा यायला हवे? कोणत्या विशेष चाचण्या करून घ्याव्यात?
• सध्या माझ्यासाठी कोणते उपचार उपलब्ध आहेत? त्यांचे फायदे काय आहेत?
• या आजारामुळे माझे आयुष्यमान कमी होऊ शकते का? (हा एक अवघड प्रश्न आहे, पण हे जाणून घेणे महत्त्वाचे आहे.)
• माझ्या मुलांना हा आजार अनुवांशिकतेने मिळू शकतो का? तसे असल्यास, त्याची शक्यता किती आहे?
• माझ्या कुटुंबातील इतर सदस्यांची (उदा. भावंडे, मुले) जनुकीय चाचणी करून घेणे ही योग्य कल्पना आहे का?
• तुम्हाला अशा कोणत्या प्रकारच्या आधार गटांची माहिती आहे, जे मला या परिस्थितीचा सामना करण्यास आणि मानसिकदृष्ट्या खंबीर राहण्यास मदत करू शकतील? श्रीलंकेत असे काही गट आहेत का?

हे प्रश्न विचारायला घाबरू नका. तुम्ही तुमची परिस्थिती जितकी अधिक चांगल्या प्रकारे समजून घ्याल, तितकेच तुम्हाला तिच्यासोबत जगणे सोपे जाईल.

SCA सोबत चांगले जीवन जगण्यासाठी मी काय करावे?

जेव्हा तुम्हाला कळते की तुम्हाला SCA आहे, तेव्हा मनात अनेक प्रश्न, भीती, दुःख आणि राग येणे हे अगदी सामान्य आहे. हे प्रत्येकाच्या बाबतीत सारखेच असते. तुम्ही एकटे नाही आहात. खालील गोष्टी तुम्हाला या कठीण परिस्थितीचा सामना करण्यास आणि ती अधिक चांगल्या प्रकारे हाताळण्यास मदत करू शकतात:

• तुमच्या विश्वासातील आणि जवळच्या लोकांकडून (कुटुंब, मित्र) मदत आणि आधार मागा . या गोष्टींचा सामना एकट्याने करू नका. तुमच्या भावना त्यांच्यासोबत शेअर करा.
• तुमच्या उपचारांमध्ये सक्रियपणे सहभागी व्हा . तुमच्या डॉक्टरांच्या भेटींना जा, त्यांच्या सूचनांचे काळजीपूर्वक पालन करा, तुम्हाला पडलेले प्रश्न विचारा आणि फिजिओथेरपीसारख्या गोष्टी करा.
• मानसिक आरोग्य समुपदेशक किंवा मानसोपचारतज्ज्ञांशी बोलण्याचा विचार करा . ते तुम्हाला या परिस्थितीला सामोरे जाण्यास, तिचा सामना कसा करायचा हे शिकण्यास आणि मानसिकदृष्ट्या अधिक कणखर बनण्यास मदत करू शकतात.
• तुमच्या भावना दाबून ठेवू नका, किंवा त्यांकडे दुर्लक्षही करू नका . दुःखी असाल तर रडा, रागावला असाल तर तो व्यक्त करा (पण अशा प्रकारे की इतरांना त्रास होणार नाही).
• शक्य असल्यास, अशा आधार गटात सामील व्हा जिथे तुम्हाला तुमच्यासारख्याच आव्हानांना सामोरे जाणारे इतर लोक भेटू शकतील . यामुळे तुम्हाला कमी एकटेपणा जाणवेल आणि तुम्ही इतरांच्या अनुभवांतून शिकूही शकाल.
• वास्तववादी अपेक्षा ठेवा . तुम्ही काय करू शकता आणि काय करू शकत नाही हे समजून घ्या. तुम्हाला काही गोष्टींचा त्याग करावा लागू शकतो, त्यामुळे त्यासाठी तयार रहा.
• ज्या गोष्टी तुम्ही पूर्वी सहज करू शकत होता, त्या आता करू शकत नाही म्हणून दुःखी होण्याऐवजी, ज्या गोष्टी तुम्ही अजूनही करू शकता त्यावर लक्ष केंद्रित करा . अगदी छोट्या छोट्या गोष्टींमध्येही आनंदी राहण्याचा प्रयत्न करा.
• चांगला आणि पौष्टिक आहार घ्या, शक्य तितका व्यायाम करा आणि पुरेशी झोप घ्या. या गोष्टी तुमच्या सर्वांगीण आरोग्यासाठी चांगल्या आहेत.

लक्षात ठेवा, SCA हा तुमच्या आयुष्याचा केवळ एक भाग आहे. त्याला तुमची ओळख बनू देऊ नका. तुमच्याकडे अजूनही प्रेमळ कुटुंब, मित्र आहेत आणि करण्यासारख्या अनेक गोष्टी आहेत.

तर, या गोष्टीतून आपण काय बोध घ्यावा?

स्पिनोसेरेबेलर अ‍ॅटॅक्सिया (SCA) हा एक अनुवांशिक आजार आहे, जो मेंदूवर आणि कधीकधी मेरुरज्जूवर परिणाम करतो. याचा मुख्यत्वे शरीराच्या संतुलनावर आणि हालचालींच्या समन्वयावर परिणाम होतो. ही स्थिती कालांतराने हळूहळू गंभीर होत जाते.

सर्वात महत्त्वाची गोष्ट ही आहे:

• सध्या SCA वर कोणताही विशिष्ट इलाज नाही . तथापि, लक्षणे नियंत्रणात ठेवण्यासाठी आणि जीवन सुकर करण्यासाठी उपचार (जसे की फिजिओथेरपी, सहाय्यक उपकरणे आणि औषधे) उपलब्ध आहेत .
• जर तुम्हाला `SCA` शी संबंधित लक्षणे जाणवत असतील, तर तात्काळ वैद्यकीय सल्ला घ्या . लवकर निदान झाल्यास उपचार सुरू करण्यास मदत होते.
• ही एक अनुवांशिक स्थिती असल्याने, कुटुंबाला याची जाणीव असणे आणि आवश्यक असल्यास, अनुवांशिक समुपदेशन आणि चाचणी करून घेणे महत्त्वाचे आहे.
• SCA सोबत जगणे हे एक आव्हान आहे. पणयोग्य वैद्यकीय सल्ला, कौटुंबिक पाठिंबा आणि मानसिक बळाच्या जोरावर हा प्रवास पूर्ण करता येतो.

याबद्दल तुम्हाला आणखी काही प्रश्न असल्यास, तुमच्या डॉक्टरांशी बोलण्यास अजिबात संकोच करू नका.

स्पिनोसेरेबेलर अ‍ॅटॅक्सिया, एससीए, अ‍ॅटॅक्सिया, संतुलन, चेतासंस्था, अनुवांशिक रोग, सेरेबेलम, माकाडो-जोसेफ रोग