सुसाक सिंड्रोम म्हणजे काय? चला त्याबद्दल सोप्या भाषेत जाणून घेऊया.

तुम्हाला अचानक डोकेदुखी, स्मरणशक्ती कमी होणे आणि दृष्टी व श्रवणशक्तीमध्ये किंचित बदल जाणवतो का? कदाचित या गोष्टी एकाच वेळी घडू शकतात. जेव्हा अशी लक्षणे अचानक दिसतात, तेव्हा आपल्याला भीती वाटणे स्वाभाविक आहे. आज आपण एका अशा दुर्मिळ आजाराबद्दल बोलणार आहोत, ज्यामुळे अशी लक्षणे दिसू शकतात, पण तो आपल्या देशात फारसा परिचित नाही. तो म्हणजे सुसाक सिंड्रोम.

सुसाक सिंड्रोम म्हणजे नेमके काय?

सोप्या भाषेत सांगायचे तर, सुसाक सिंड्रोम हा एक स्वयंप्रतिरोधक (ऑटोइम्यून) आजार आहे. आपल्या शरीराच्या रोगप्रतिकार प्रणालीला आपल्या देशाच्या सैन्यासारखे समजा. आजार निर्माण करणाऱ्या जंतूंपासून आपले संरक्षण करणे हे तिचे मुख्य काम आहे. पण कधीकधी ही प्रणाली एक छोटीशी चूक करते. मग, बाहेरील शत्रूंवर हल्ला करण्याऐवजी, ती आपल्याच शरीरातील चांगल्या पेशींवर हल्ला करू लागते. यालाच आपण स्वयंप्रतिरोधक (ऑटोइम्यून) आजार म्हणतो.

सुसाक सिंड्रोममध्ये, आपली रोगप्रतिकार प्रणाली मेंदू, रेटिना आणि कॉक्लियामधील सूक्ष्म रक्तवाहिन्यांवर हल्ला करते. या हल्ल्यामुळे त्या रक्तवाहिन्यांना सूज येते, ज्यामुळे त्यांतील रक्तप्रवाह कमी होतो किंवा पूर्णपणे थांबतो. त्यामुळेच या आजाराची लक्षणे दिसू लागतात.

या आजाराचा प्रादुर्भाव प्रामुख्याने कुठे होतो?

या आजाराचा परिणाम प्रामुख्याने शरीराच्या तीन भागांवर होतो: मेंदू, डोळे आणि कान.

हा एक अत्यंत दुर्मिळ आजार आहे. त्यामुळे, तो नेमका किती लोकांना होतो हे सांगणे कठीण आहे. कधीकधी, याची लक्षणे मल्टिपल स्क्लेरोसिस (MS) नावाच्या दुसऱ्या आजाराशी मिळतीजुळती असतात, त्यामुळे डॉक्टरांचाही कधीकधी या दोन आजारांमध्ये गोंधळ होऊ शकतो. म्हणूनच, अचूक निदान होण्यास कधीकधी वेळ लागू शकतो.

सुसाक सिंड्रोमची लक्षणे कोणती आहेत?

लक्षणे प्रत्येक व्यक्तीनुसार वेगवेगळी असू शकतात, परंतु ती आधी उल्लेख केलेल्या तीन मुख्य घटकांशी संबंधित आहेत. ते घटक कोणते आहेत ते पाहूया.

या वैशिष्ट्यांचा तुमच्यावर कसा परिणाम होतो?

ही लक्षणे प्रत्येकामध्ये सारख्याच प्रकारे दिसून येत नाहीत. काही लोकांना त्यांच्या आयुष्यात फक्त एकदाच हा आजार होतो. इतरांमध्ये, लक्षणे येतात आणि जातात, मग परत येतात... आणि हे असेच चालू राहते. बऱ्याचदा, ही लक्षणे कित्येक वर्षांपर्यंत कमी-जास्त होत राहू शकतात. आजाराचे निदान होते तेव्हा, अगदी थोड्या लोकांमध्येच तिन्ही लक्षणे एकाच वेळी दिसून येतात.

सुसाक सिंड्रोम का होतो?

याचे नेमके कारण अद्याप ज्ञात नाही. पण आपल्याला हे माहीत आहे की ही एक स्वयंप्रतिरोधक (ऑटोइम्यून) स्थिती आहे. आधी सांगितल्याप्रमाणे, आपली स्वतःची रोगप्रतिकार प्रणाली आपल्या मेंदू, डोळ्यातील पडदा (रेटिना) आणि कानाच्या आतील भागातील लहान रक्तवाहिन्यांमधील पेशींवर हल्ला करते. या हल्ल्यामुळे त्या पेशींना सूज येते. मग त्या रक्तवाहिन्या अंशतः किंवा पूर्णपणे बंद होऊ शकतात. जेव्हा असे घडते, तेव्हा शरीराच्या त्या भागांना आवश्यक असलेला ऑक्सिजन आणि पोषक तत्वे मिळत नाहीत. त्यामुळेच आधी सांगितलेली सर्व लक्षणे दिसून येतात.

हा अनुवांशिक आजार आहे का? कोणाला जास्त धोका आहे?

नाही, हा एक अनुवांशिक आजार असल्याचा कोणताही पुरावा नाही. तथापि , पुरुषांपेक्षा महिलांना हा आजार होण्याची शक्यता सुमारे तीन पटीने जास्त असते. याची लक्षणे सहसा २० ते ४० वयोगटात दिसू लागतात.

या आजारामुळे कोणत्या गुंतागुंती निर्माण होऊ शकतात?

रक्तवाहिन्या बंद झाल्यामुळे डोळे आणि कानांना होणारी इजा काहीवेळा कायमस्वरूपी असू शकते.याचा अर्थ असा की, दृष्टी आणि श्रवणशक्ती कायमची जाण्याची शक्यता असते. आणि, जरी हे खूप दुर्मिळ असले तरी, स्मृतिभ्रंश (डिमेशिया) नावाची स्थिती देखील उद्भवू शकते, ज्यामध्ये स्मरणशक्ती पूर्णपणे नाहीशी होते.

डॉक्टर या आजाराचे निदान कसे करतात?

तुमचे डॉक्टर या आजाराचे निदान करण्यासाठी अनेक चाचण्या करतील.

• शारीरिक तपासणी
• मज्जासंस्थेची तपासणी
• नेत्ररोग तपासणी

याव्यतिरिक्त, तुमच्या लक्षणांबद्दल अधिक जाणून घेण्यासाठी तुम्ही यांसारख्या चाचण्या देखील करू शकता:

• मेंदूचे चुंबकीय अनुनाद इमेजिंग (एमआरआय): यामुळे डॉक्टरांना मेंदूचे दोन गोलार्ध जिथे जोडलेले असतात (कॉर्पस कॅलोसम) त्या भागात 'स्नोबॉल लेझन्स' नावाचे पांढरे ठिपके शोधता येतात. हे सुसॅक सिंड्रोमचे एक विशिष्ट लक्षण आहे.
• फ्लोरेसीन अँजिओग्राफी: ही एक विशेष चाचणी आहे जी डोळ्याच्या रेटिनामधील रक्तवाहिन्यांची तपासणी करते. या चाचणीद्वारे रक्तवाहिन्यांमधील कोणताही अडथळा शोधता येतो.
• ऑडिओग्राम: ही एक श्रवण चाचणी आहे. यामध्ये तुम्ही कमी वारंवारतेचे आवाज ऐकू शकता की नाही आणि तुम्हाला बोलणे समजण्यात अडचण येते की नाही, हे तपासले जाते.

यावर काय उपचार आहेत?

उपचाराचे मुख्य उद्दिष्ट आपल्या बिघडलेल्या रोगप्रतिकार प्रणालीवर नियंत्रण मिळवणे हे आहे. यासाठी इम्युनोसप्रेसंट्सचा वापर केला जातो. काही उदाहरणे खालीलप्रमाणे आहेत:

• कॉर्टिकोस्टेरॉईड्स (उदा. प्रेडनिसोन)
• इंट्राव्हेनस इम्युनोग्लोबुलिन (IVIG)
• मायकोफेनोलेट
• अझाथियोप्रिन
• सायक्लोफॉस्फामाइड
• रिटुक्सिमॅब

ही औषधे शरीराला विविध मार्गांनी दिली जाऊ शकतात. काही गोळ्या किंवा कॅप्सूलच्या स्वरूपात घेतली जातात. काही इंजेक्शनद्वारे दिली जातात. इतर सलाईनद्वारे शिरेवाटे (IV) दिली जातात. ही औषधे अतिसक्रिय रोगप्रतिकार प्रणालीला कमी करून कार्य करतात.

उपचार, बरे होण्याची प्रक्रिया आणि भविष्याबद्दल जाणून घ्या.

उपचाराचे काही दुष्परिणाम आहेत का?

हो, इतर सर्व औषधांप्रमाणे याचेही विविध दुष्परिणाम होऊ शकतात. त्यामुळे, उपचार सुरू करण्यापूर्वी याबद्दल तुमच्या डॉक्टरांशी बोला. तुम्हाला कोणतेही दुष्परिणाम जाणवल्यास, त्याबद्दल तुमच्या डॉक्टरांना कळवा.

उपचारानंतर बरे व्हायला किती वेळ लागेल?

याचे लवकर निदान झाल्यास आणि लवकर उपचार सुरू केल्यास, लक्षणे लवकर सुधारू शकतात. काही लोक फक्त एकदाच आजारी पडतात. इतरांना वर्षानुवर्षे वारंवार आजाराचा त्रास होऊ शकतो. तथापि , योग्य इम्युनोसप्रेसंट थेरपीमुळे, आजार पुन्हा उद्भवण्याचा धोका मोठ्या प्रमाणात कमी होतो.

या आजारासोबत आयुष्य कसे असेल? (भविष्यवाणी)

लक्षणे दिसताच उपचार घेणाऱ्यांसाठी भविष्यातील शक्यता खूप चांगली असते. यामुळे मेंदू, डोळे आणि कान यांचे कायमस्वरूपी नुकसान टाळता येते. दृष्टी जाणे आणि ऐकू न येणे यांसारख्या कायमस्वरूपी गुंतागुंती क्वचितच आढळतात. अत्यंत दुर्मिळ प्रकरणे वगळता, हा जीवघेणा आजार नाही. जरी यामुळे तुमच्या जीवनाच्या गुणवत्तेवर परिणाम होऊ शकतो, तरी त्याचा तुमच्या आयुर्मानावर थेट परिणाम होत नाही.

आजार कसा टाळावा आणि डॉक्टरांना कधी भेटावे?

सुसाक सिंड्रोम टाळण्याचा कोणताही विशिष्ट मार्ग नाही. तथापि, आपल्या डॉक्टरांनी दिलेल्या उपचार योजनेचे तंतोतंत पालन केल्यास, आपण लक्षणांची पुनरावृत्ती (उल्बण्त) कमी करू शकता.

तुम्हाला यापैकी कोणताही बदल जाणवल्यास, ताबडतोब तुमच्या डॉक्टरांना भेटा:

• दृष्टीमध्ये बदल
• श्रवणशक्ती कमी होणे
• विचार करण्याच्या किंवा लक्षात ठेवण्याच्या क्षमतेत बदल
• वर्तन किंवा व्यक्तिमत्त्वातील बदल

आजाराचे निदान जेवढ्या लवकर होईल, तेवढे तुम्ही निरोगी राहू शकाल आणि कायमस्वरूपी नुकसान टाळू शकाल.

तुमच्या डॉक्टरांना विचारण्यासारखे प्रश्न

• माझी लक्षणे सुधारल्यावर मी परत येऊ शकेन का?
• तुम्ही माझ्यासाठी कोणत्या प्रकारच्या उपचारांची शिफारस कराल?
• हे औषध किती काळ आणि कसे वापरावे?
• या औषधाचे दुष्परिणाम काय आहेत?
• मला श्रवणयंत्र किंवा कॉक्लियर इम्प्लांटची गरज लागेल का?

सुसॅक सिंड्रोम तुमच्या दैनंदिन जीवनावर परिणाम करू शकतो. जेव्हा तुमच्या दृष्टी किंवा श्रवणशक्तीसारख्या, ज्या गोष्टींवर तुमचा नेहमी विश्वास असतो, त्या अचानक बदलतात, तेव्हा घाबरणे आणि चिंताग्रस्त वाटणे सामान्य आहे. कधीकधी मानसिक आरोग्य समुपदेशकाशी बोलल्याने खूप मोठा दिलासा मिळू शकतो. लक्षात ठेवा, लक्षणे दिसताच डॉक्टरांना सांगणे सर्वोत्तम आहे, कारण गुंतागुंत निर्माण होऊ शकते. त्वरित उपचाराने कायमस्वरूपी नुकसान टाळता येते.