Adakah anda ingin bercakap dengan orang tersayang tentang cabaran hidup dengan AS? (Ankylosing Spondylitis)

Hidup dengan keadaan kronik yang dipanggil Ankylosing Spondylitis (AS) kadangkala boleh menjadi satu cabaran. Hanya anda yang tahu betapa sukarnya untuk mengatasi kesakitan, kekakuan, dan keletihan. Ini kadangkala boleh membuatkan anda berasa sangat keseorangan dan kecewa. Tetapi ingat, anda tidak perlu melalui perjalanan ini seorang diri. Sokongan orang tersayang anda boleh menjadikan menghadapi cabaran ini lebih mudah.

Mengapa penting untuk membincangkan perkara ini?

Secara ringkasnya, berbincang dengan keluarga dan rakan rapat tentang apa yang bermain di fikiran anda dan perasaan anda dapat membantu mereka memahami anda dengan lebih baik. Hanya dengan itu mereka akan tahu bagaimana untuk membantu anda dan bagaimana untuk menyokong anda.

Bayangkan anda sedang mengalami masalah. Anda tidak boleh melakukan kerja atau keluar rumah. Jika anda tidak bercakap apa-apa mengenainya, orang mungkin menganggap anda malas atau hanya cuba mengganggu mereka. Tetapi jika anda berkata, "Sakit AS saya sedikit teruk hari ini, belakang saya sakit sangat, sebab itu saya tidak dapat datang," mereka akan memahami situasi anda. Mereka juga akan bertanya sama ada anda memerlukan bantuan. Komunikasi terbuka ini sangat bagus untuk hubungan anda dan kesihatan mental anda.

Siapa yang anda beritahu? Bagaimana anda mulakan?

Ini adalah perkara yang sangat peribadi. Siapa yang anda ceritakan tentang keadaan anda, dan berapa banyak butiran yang anda kongsikan , terpulang sepenuhnya kepada anda . Anda tidak perlu memberitahu semua orang mengenainya. Tetapi adalah penting untuk memberitahu orang yang paling rapat dengan anda dalam hidup anda, orang yang anda luangkan masa bersama setiap hari.

• Pasangan anda: Dia adalah bahagian terbesar dalam hidup anda. Adalah penting untuk dia menyedari hari-hari baik dan juga hari-hari buruk anda.
• Keluarga (ibu bapa, adik-beradik): Mereka sentiasa bersedia membantu dan menjaga anda.
• Kawan rapat: Mereka adalah orang terbaik untuk memberitahu anda apabila anda sedih atau untuk menjelaskan mengapa anda tidak boleh pergi melancong yang menyeronokkan.
• Pengurus atau rakan sekerja yang dipercayai di tempat kerja: Kadangkala ini penting untuk membuat perubahan kecil dalam cara anda bekerja, atau untuk meminta bantuan pada hari yang sukar.

Bagaimana anda menjelaskan situasi anda?

Ramai orang mungkin tidak tahu tentang Ankylosing Spondylitis (AS). Mereka mungkin beranggapan bahawa ia hanyalah masalah belakang yang biasa. Oleh itu, adalah sangat penting untuk menjelaskan secara ringkas apakah keadaan ini.

Anda boleh berkata:

"Ini bukan sekadar sakit belakang. Ini adalah artritis radang kronik yang disebabkan oleh masalah sistem imun saya. Ia terutamanya menjejaskan sendi di tulang belakang saya. Lama-kelamaan, sendi-sendi tersebut menjadi kaku dan sukar untuk dibengkokkan dan diputar. Itulah sebabnya saya kadangkala menghadapi masalah untuk kekal dalam posisi yang sama untuk jangka masa yang lama, atau tidak boleh mengangkat beban yang berat."

Bawa mereka berjumpa doktor bersama-sama.

Jika anda rasa mahu, jemput pasangan, ahli keluarga atau rakan rapat anda untuk berjumpa doktor . Ini akan memberi mereka peluang untuk mendengar terus daripada doktor anda tentang keadaan anda dan bertanya sebarang soalan yang mereka ada. Ini adalah cara yang baik untuk memberi mereka pemahaman yang lebih mendalam tentang keadaan anda.

Jangan lupa tentang gejala 'tidak kelihatan'

Salah satu cabaran terbesar dengan AS ialah tiada perbezaan yang ketara. Tidak kira betapa sakit atau keletihan yang anda alami, ia tidak dapat dilihat oleh pemerhati luar. Jadi, bincanglah secara terbuka tentang gejala 'tidak kelihatan' ini.

• Keletihan: Ini bukan sekadar keletihan. Ini adalah keletihan yang melampau yang membuatkan anda berasa letih dan mengantuk sepanjang hari. Pastikan anda membincangkan perkara ini.
• Kekakuan: Bincangkan tentang kekakuan pada sendi anda, terutamanya pada waktu pagi dan selepas berada dalam posisi yang sama untuk masa yang lama.
• Perubahan Mood: Apabila hidup dengan kesakitan dan cabaran yang berterusan, adalah perkara biasa untuk berasa sedih, marah, dan kecewa pada masa-masa tertentu. Bercakap dengan seseorang yang anda percayai tentang perasaan ini.

Kongsikan tentang rawatan dan pengurusan anda

Beritahu orang tersayang anda tentang usaha anda untuk menguruskan keadaan ini. Apabila mereka tahu tentang pelan rawatan anda, lebih mudah bagi mereka untuk menyokong anda.

• Senaman dan Fisioterapi: Senaman adalah seperti ubat untuk AS. Jika anda mempunyai rutin senaman harian, bincangkannya. Mereka mungkin boleh berjalan bersama anda dan membantu mengingatkan anda untuk bersenam.
• Ubat-ubatan: Beritahu kami tentang ubat-ubatan yang anda ambil dan bila anda mengambilnya.
• Diet: Doktor anda mungkin telah mengesyorkan diet khas. Beritahu keluarga anda mengenainya, dan mereka boleh membantu anda menyediakan makanan yang sesuai untuk anda.