Hidup dengan Ankylosing Spondylitis (AS) - Mari kita bincangkan pengalaman ini

Adakah anda kadangkala bangun pada waktu pagi dengan rasa sakit, kaku, dan sengal di bahagian belakang dan pinggul? Adakah anda berasa sangat letih pada waktu pagi, tidak kira berapa banyak tidur yang anda dapat pada waktu malam? Jika simptom-simptom ini bukan hanya satu atau dua, tetapi telah mengganggu anda untuk masa yang lama, adalah wajar untuk mengambil sedikit perhatian. Hari ini kita bercakap tentang seseorang yang hidup dengan pengalaman sedemikian dan penyakit yang menyebabkannya, Ankylosing Spondylitis (AS).

Apakah sebenarnya Ankylosing Spondylitis (AS)?

Secara ringkasnya, ini juga merupakan sejenis artritis. Tetapi artritis ini terutamanya menjejaskan tulang belakang dan sendi yang berkaitan dengannya . Disebabkan oleh beberapa kesilapan dalam sistem imun badan kita, ia mula menyerang sendi kita sendiri, terutamanya sendi antara vertebra tulang belakang dan sendi yang menghubungkan tulang pinggul. Ini menyebabkan keradangan , yang bermaksud bengkak, kemerahan, dan kesakitan yang teruk.

Lama-kelamaan, keradangan ini menyebabkan sendi menjadi kaku atau bersatu. Perkataan "ankylosing" bermaksud "bersatu". Ini adalah punca utama kekakuan dan kesakitan pada waktu pagi. Keadaan ini lebih biasa berlaku pada lelaki dan biasanya bermula pada usia muda, antara umur 20 dan 40 tahun.

Sekarang mari kita lihat bagaimana pengalaman seseorang yang hidup dengan keadaan ini. Kisah ini akan membantu anda memahami keadaan ini dengan lebih baik.

Memulakan hari dengan AS adalah satu cabaran setiap hari.

Orang yang menceritakan kisah ini mula mengalami simptom-simptom ini pada usia pertengahan dua puluhan. Dia mula-mula merasa kebas, sakit, dan keletihan yang tidak tertanggung. Hanya kira-kira setahun kemudian dia akhirnya didiagnosis.

Dia mengatakan bahawa setiap pagi adalah permulaan yang sukar. Tidak kira berapa banyak tidurnya pada malam sebelumnya, dia akan bangun dengan badan yang sakit dan keletihan yang melampau. "Rasanya seperti anda telah berlari maraton dan seseorang memukul anda dengan kayu," katanya.

Perkara pertama yang saya lakukan sebaik sahaja bangun ialah mengambil ubat. Kemudian saya minum kopi. Hanya selepas itu, jika saya ada tenaga, saya boleh menulis, keluar bekerja, atau memasak.

"Mempunyai AS umpama mempunyai alat kawalan jauh pada badan anda. Mereka boleh mematikan saya dengan butang keletihan bila-bila masa mereka mahu. Mereka boleh menaikkan butang kesakitan kepada kelantangan maksimum. Mereka boleh meredamkan perkara yang saya mahu lakukan."

Pelan untuk segalanya - bagaimana untuk memudahkan hidup

Apabila hidup dengan cabaran seperti ini, satu-satunya penyelesaian adalah merancang segala-galanya. Daripada membeli-belah, memasak, bersosial, bekerja, hingga tidur, anda perlu mempunyai perancangan. Selain itu, anda perlu memastikan untuk memperuntukkan masa untuk berehat selepas melakukan sesuatu.

Sebagai contoh, mari kita fikirkan tentang memasak. Mustahil untuk melakukan semua ini dalam satu hari, bekerja 8 jam, memasak pada waktu malam, mencuci pakaian, dan pergi ke kedai. Jadi apa yang dia lakukan ialah menyediakan sayur-sayuran dan sos yang dia perlukan untuk hidangan dua atau tiga hari lebih awal. Dia "memasak secara pukal" sekali atau dua kali sebulan. Ini bermakna dia memasak sesuatu seperti ayam, membuat sedikit nasi, dan menyimpannya di dalam peti sejuk beku. Dengan cara itu, dia boleh menyediakan hidangan dengan mudah pada hari dia berasa sedih.

Pertempuran dengan tidur - cabaran 'Painsomnia'

Biasanya pada lewat petang anda berasa sedikit lebih baik. Walaupun anda boleh bekerja dalam tempoh itu, sukar untuk menentukan bila hendak berhenti dan berehat. Selain itu, tidur dengan AS bukanlah mudah.

Dia menggelarnya 'Painsomnia' . Ia bermaksud insomnia yang disebabkan oleh kesakitan. Apabila badan anda sakit, mencari posisi tidur yang betul boleh menjadi satu cabaran. Kadangkala, disebabkan oleh tekanan atau ketidakselesaan fizikal, anda terpaksa berjaga sehingga subuh.

Ada malam-malam saya juga mengalami 'kesakitan yang hebat' . "Ia seperti kesakitan yang tajam menusuk tulang. Walaupun saya telah menghidap penyakit ini selama 18 tahun, ia masih mengejutkan saya apabila ia datang, kerana ia sangat teruk."

Jadi, seperti semua perkara lain, dia ada rancangan untuk tidur.

Anda tidak keseorangan - sokongan komuniti

Apabila hidup dengan penyakit kronik seperti AS, ia adalah satu kekuatan yang besar untuk mengetahui bahawa anda tidak keseorangan. Pada masa kini, komuniti pesakit yang kuat telah terbentuk dalam talian. Anda tidak perlu meninggalkan rumah anda untuk mencari mereka.

Orang yang menceritakan kisah ini kerap berhubung dengan doktor, penyelidik dan penghidap penyakit yang sama dalam talian. Dia percaya ia memberi perbezaan yang besar. Ada orang yang pernah memberitahunya, "Awak telah menyelamatkan nyawa saya."

Jadi, jika anda mempunyai simptom-simptom ini, atau telah didiagnosis dengan keadaan ini, perkara terbaik untuk dilakukan ialah berjumpa doktor yang berpengalaman (sebaik-baiknya Pakar Reumatologi) untuk mendapatkan nasihat dan rawatan yang betul . Selain itu, menyertai kumpulan sokongan di mana anda boleh berkongsi pengalaman seperti ini akan menjadi rangsangan yang hebat untuk kekuatan mental anda.