Adakah bayi anda menghadapi masalah mengawal ekspresi muka? Mari kita pelajari tentang Sindrom Moebius!

Pernahkah anda perasan bahawa sesetengah bayi sukar untuk tersenyum, membuat wajah comel, atau mengangkat kening apabila terkejut? Atau mungkin mereka menghadapi masalah untuk menghisap atau menggerakkan mata? Hari ini kita akan membincangkan tentang keadaan yang jarang berlaku yang mungkin menjadi punca kepada perkara-perkara ini. Ia dipanggil Sindrom Moebius . Jangan risau, ini mungkin sesuatu yang kebanyakan orang tidak biasa. Mari kita bincangkannya secara terperinci.

Apakah Sindrom Moebius?

Secara ringkasnya, sindrom Moebius ialah gangguan neurologi yang wujud semasa lahir . Ia berlaku apabila bayi berada di dalam rahim, apabila beberapa saraf penting dalam tengkorak mereka (saraf kranial) tidak berkembang dengan baik. Saraf ini mengawal ekspresi wajah kita dan melakukan banyak perkara, seperti menggerakkan mata kita. Jadi keadaan ini berlaku apabila terdapat kelemahan pada saraf ini.

Ini adalah keadaan yang sangat jarang berlaku . Ia menjejaskan kira-kira 20 daripada 200,000 bayi. Walaupun pada masa ini tiada penawar untuknya, terdapat beberapa pembedahan dan rawatan yang boleh membantu memperbaiki ciri-ciri wajah, membetulkan masalah mata dan membantu perubahan fizikal lain yang disebabkan oleh keadaan ini. Dalam kebanyakan kes, penghidap keadaan ini boleh menjalani kehidupan yang normal.

Apakah simptom-simptom sindrom Moebius?

Sindrom Moebius boleh menyebabkan pelbagai gejala. Tetapi gejala utama dan paling biasa ialah kelemahan pada otot muka . Ini boleh menjejaskan perkara seperti mengawal ekspresi muka, menggerakkan mata, menghisap dan menelan, dan banyak lagi.

Bayi yang dilahirkan dengan keadaan ini mengalami kesukaran untuk menyusu badan . Mereka mungkin tidak dapat menghisap dengan betul daripada payudara atau botol. Mereka mungkin mengalami kesukaran untuk tersenyum, berkerut dahi, atau mengangkat kening. Kadangkala, mereka mungkin tidak dapat menutup mata dengan betul walaupun ketika mereka sedang tidur.

Simptom dan keadaan lain mungkin termasuk:

• Mempunyai lelangit sumbing .
• Mata juling (strabismus) .
• Kecacatan tertentu pada tangan dan kaki (contohnya, kaki pekuk , jari berselaput, jari yang hilang).
• Menunjukkan kelewatan perkembangan .
• Kehilangan pendengaran .
• Kekurangan tonus otot (Hipotonia) .
• Ketidakupayaan untuk menggerakkan mata dari sisi ke sisi.
• Saiz rahang kecil (Micrognathia) .
• Sindrom Poland (di mana terdapat kurang perkembangan otot pada satu sisi dada).

Sesetengah kanak-kanak dengan sindrom Moebius mungkin juga mempunyai gangguan spektrum autisme . Apabila kanak-kanak semakin membesar, mereka juga mungkin mengalami masalah seperti tumbuh gigi atau kehilangan gigi.

Apakah komplikasi sindrom Moebius?

Orang yang menghidap keadaan ini mungkin ditolak oleh masyarakat kerana mereka kelihatan sedikit berbeza dan berkelakuan sedikit berbeza apabila bercakap dengan orang lain dan tersenyum.

Fikirkanlah, wajah kita sering kali mendedahkan emosi kita. Jika seseorang tersenyum kepada anda, adakah kita secara automatik akan membalas senyuman itu? Kita tidak melakukannya secara sedar. Itulah yang kita panggil 'mimikri wajah'. Inilah cara kita memahami emosi orang lain dan berhubung dengannya.

Oleh kerana penghidap sindrom Moebius menghadapi kesukaran untuk meniru ekspresi wajah orang lain dengan cara ini, mereka mungkin menghadapi kesukaran untuk mengenali dan memahami emosi orang lain . Kadangkala mereka mungkin kelihatan tidak peduli dengan perasaan orang lain.

Selain itu, kerana keadaan ini mempengaruhi cara orang bercakap dan melihat, sesetengah orang mungkin tersilap percaya bahawa mereka mempunyai kecacatan intelektual . Tetapi itu tidak berlaku. Disebabkan salah tanggapan ini, beberapa kajian telah menunjukkan bahawa orang-orang ini mungkin berputus asa untuk cuba berhubung dengan orang lain. Perasaan kesunyian dan pengasingan ini (walaupun mungkin atas pilihan) juga boleh menyebabkan masalah kesihatan mental seperti kemurungan .

Apakah punca sindrom Moebius?

Seperti yang telah kami nyatakan sebelum ini, sindrom Moebius berlaku apabila saraf kranial tidak berkembang dengan baik semasa bayi sedang berkembang di dalam rahim. Saraf-saraf ini adalah yang membawa isyarat antara otak, kepala, leher dan dada.

Keadaan ini terutamanya menjejaskan saraf kranial keenam (yang mengawal pergerakan mata) dan saraf kranial ketujuh (yang mengawal ekspresi muka). Kadangkala ia juga boleh menjejaskan perkembangan saraf lain, seperti saraf kelapan (yang mengawal pendengaran) dan saraf kesembilan (yang mengawal rasa dan menelan).

Pakar masih belum mengetahui dengan tepat apa yang menyebabkannya , tetapi terdapat beberapa kemungkinan sebab:

• Mutasi genetik yang menjejaskan perkembangan saraf kranial semasa kehamilan.
• Kerosakan pada batang otak boleh berlaku semasa kehamilan disebabkan oleh pengurangan oksigen atau bekalan darah ke otak. Sesetengah kajian menunjukkan bahawa pendedahan kepada ubat-ubatan atau dadah tertentu seperti kokain boleh menjejaskan bekalan darah.

Bagaimanakah sindrom Moebius didiagnosis?

Doktor mendiagnosis keadaan ini terutamanya dengan memerhatikan gejala tertentu :

• Bayi anda sedang diperiksa untuk kelemahan muka atau lumpuh yang telah wujud sejak lahir dan tidak bertambah baik dari semasa ke semasa .
• Mereka cuba melihat sama ada mereka boleh memalingkan sebelah atau kedua-dua mata ke luar atau ke sisi, tetapi mereka tidak boleh memalingkan atau menurunkannya.

Doktor mungkin menggunakan ujian tertentu untuk menolak keadaan lain yang boleh menyebabkan gejala ini.Terdapat juga kemungkinan untuk melakukan ujian.

Apakah rawatan untuk sindrom Moebius?

Pilihan rawatan berbeza-beza bergantung pada keadaan anak anda. Rawatan yang paling biasa termasuk pembedahan, terapi fizikal dan sokongan kesihatan mental .

Pembedahan

Antara pembedahan yang dilakukan untuk merawat simptom sindrom Moebius ialah:

• Pembedahan lelangit sumbing : Ini membetulkan lelangit sumbing pada kanak-kanak.
• "Pembedahan senyuman" (Pembedahan penghidupan semula muka / "pembedahan senyuman") : Ini adalah pembedahan mikro . Otot diambil dari bahagian lain badan kanak-kanak dan dipindahkan ke muka. Kanak-kanak itu kemudiannya dapat tersenyum dan membuat ekspresi muka yang lain sehingga tahap tertentu.
• Pembedahan Strabismus : Ini melibatkan melonggarkan atau mengetatkan otot mata untuk membuat mata menghala ke arah yang sama dan berfungsi bersama.

Rawatan lain

Bayi dan kanak-kanak dengan keadaan ini juga mungkin menerima rawatan seperti:

• Terapi fizikal : Rawatan ini membantu bayi dan kanak-kanak mengembangkan kemahiran motor kasar yang melibatkan kumpulan otot besar mereka. Ahli terapi fizikal boleh membantu kanak-kanak berjalan dan mengembangkan kekuatan.
• Terapi pertuturan : Sindrom Moebius boleh menjejaskan keupayaan bayi untuk menghisap dan minum. Ia juga boleh menjejaskan keupayaan kanak-kanak yang lebih tua untuk bertutur. Pakar patologi pertuturan-bahasa memberi tumpuan kepada masalah pemakanan pada bayi dan masalah pertuturan dan bahasa pada kanak-kanak yang lebih tua.
• Tarikan dan balingan (kaedah Ponsetti) : Ini adalah rawatan untuk kaki pekuk .
• Terapi pekerjaan : Pakar ini membantu kanak-kanak melakukan tugas harian, mengembangkan kemahiran motor halus , kemahiran motor visual dan kemahiran pemprosesan deria mereka.
• Bantuan untuk gangguan pendengaran : Keadaan ini juga boleh menjejaskan saraf kranial yang mengawal pendengaran, jadi bantuan yang diperlukan disediakan untuk itu.
• Sokongan kesihatan mental : Kajian menunjukkan bahawa penghidap sindrom Moebius mungkin mengalami masalah kemurungan, keresahan, atau harga diri. Oleh itu, bantuan juga disediakan untuk mereka.

Apa yang perlu saya jangkakan jika anak saya menghidap sindrom Moebius?

Jika anak anda mempunyai keadaan ini, anda boleh menjangkakan perkara berikut:

• Dia boleh mendapat manfaat daripada masalah fizikal, terutamanya perkara seperti "pembedahan senyuman".
• Dia mungkin memerlukan terapi fizikal, terapi pertuturan dan terapi pekerjaan.
• Jika terdapat kelewatan perkembangan,Perkhidmatan intervensi awal mungkin bermanfaat.
• Dia mungkin memerlukan bantuan kesihatan mental.

Adakah sindrom Moebius menjejaskan jangka hayat?

Tidak, tiada kesan sedemikian. Kebanyakan penghidap sindrom Moebius yang menerima rawatan menjalani jangka hayat yang normal .

Bolehkah sindrom Moebius dicegah?

Tiada cara untuk mencegah perkara ini buat masa ini . Saintis masih menyiasat punca dan faktor risikonya.

Bagaimana saya boleh menjaga anak dan diri saya sendiri?

Sindrom Moebius boleh menjejaskan anak anda dalam pelbagai cara. Memahami bagaimana keadaan ini mempengaruhi anak anda akan membantu anda merancang sokongan yang mereka perlukan sekarang dan pada masa hadapan. Selain itu, semasa anda merancang, fikirkan tentang apa yang anda boleh lakukan untuk membantu diri sendiri. Menjaga kanak-kanak dengan keadaan ini boleh menjadi sangat meletihkan, mengecewakan, dan kesunyian . Jadi, jaga diri anda.

• Cari kumpulan sokongan : Tanya doktor anak anda tentang kumpulan sokongan untuk sindrom Moebius. Bercakap dengan orang lain yang menghadapi cabaran yang sama seperti anda boleh membantu mengurangkan kesunyian.
• Kongsikan perasaan anda : Anda mungkin mengalami hari (dan malam) apabila anda berasa cemas, marah, atau takut. Anda mungkin berasa sedih atau tertekan. Pertimbangkan untuk berbincang dengan ahli terapi.
• Rehat sebentar : Menjaga kanak-kanak dengan keadaan ini boleh menjadi sangat meletihkan. Rakan dan keluarga boleh membantu anda.

Apakah soalan yang perlu saya tanyakan kepada doktor anak saya?

Sindrom Moebius adalah keadaan yang jarang berlaku. Anda mungkin belum pernah mendengarnya sebelum ini. Berikut adalah beberapa soalan yang boleh anda tanyakan kepada doktor anak anda:

• Saraf kranial yang manakah terjejas?
• Apakah jenis pakar yang boleh membantu dengan gejala-gejala ini?
• Patutkah saya mempertimbangkan untuk menjalani pembedahan untuk anak saya?
• Patutkah ahli keluarga saya menerima ujian atau kaunseling genetik ?

Jika bayi anda menghidap sindrom Moebius, anda mungkin menghabiskan beberapa jam, hari, dan minggu pertama selepas diagnosis cuba memahami bagaimana keadaan ini akan mempengaruhi kehidupan anak anda dan kehidupan anda. Anda mungkin berasa marah, cemas, dan terbeban. Pasukan perubatan anak anda akan memahami reaksi anda. Mereka akan meluangkan masa untuk menjawab soalan anda tentang apa yang boleh mereka lakukan untuk membantu anak anda dan apa yang boleh anda lakukan untuk menjaga anak anda.

Akhir sekali, ingatlah ini.

Walaupun sindrom Moebius merupakan keadaan yang mencabar, dengan nasihat perubatan, rawatan dan penjagaan yang betul, anda boleh membantu anak anda menjalani kehidupan yang lebih baik. Ingat, anda tidak keseorangan. Adalah penting untuk mendapatkan bantuan yang anda perlukan dan menjaga diri sendiri. Kekal kuat dan positifPerjalanan ini akan menjadi sumber kekuatan yang hebat untuk anda dan anak anda.

Sindrom Moebius , Saraf Muka, Kecacatan Lahir, Kesihatan Kanak-kanak, Penyakit Neurologi, Ekspresi Muka