Adakah anak anda menghidap lupus? Apa yang anda perlu tahu sebagai ibu bapa

Adakah anak anda sentiasa berasa tidak sihat? Adakah sendi mereka sakit? Adakah muka mereka kadangkala mendapat ruam merah berbentuk rama-rama? Jika anda bukan sahaja mengalami satu atau dua simptom ini, tetapi beberapa simptom berturut-turut, anda mungkin risau. Hari ini kita akan membincangkan tentang satu keadaan yang boleh menyebabkan banyak simptom ini muncul bersama-sama, dan agak rumit, tetapi boleh diuruskan dengan betul . Itulah lupus pada kanak-kanak.

Secara ringkasnya, apakah lupus dalam kalangan kanak-kanak ini?

Lupus ialah penyakit autoimun yang boleh menjejaskan orang pada semua peringkat umur. Secara ringkasnya, tugas utama sistem imun kita adalah untuk melindungi kita daripada penceroboh asing, seperti kuman dan virus yang menyebabkan penyakit. Tetapi seseorang yang menghidap lupus mempunyai keadaan yang sangat malang. Sistem imun ini menjadi tidak menentu. Ia mula melihat sel dan tisu sihatnya sendiri sebagai "musuh." Ia kemudian mula menyerang sel-sel sihat tersebut. Ia seperti tentera kita sendiri menyerang rakyat kita sendiri dan bukannya menyerang penceroboh asing.

Apabila penyakit ini didiagnosis sebelum usia 18 tahun, kami memanggilnya "lupus juvenil." Lupus pada kanak-kanak boleh menjadi lebih teruk sedikit daripada lupus pada orang dewasa. Ini bermakna:

• Penyakit yang lebih aktif: Keradangan dan gejala yang berkaitan mungkin lebih ketara.
• Peningkatan risiko kerosakan pada organ dalaman: Organ-organ penting, terutamanya buah pinggang, jantung, paru-paru dan otak, boleh terjejas.
• Perlu rawatan yang lebih berkesan: Dos ubat mungkin perlu ditingkatkan.
• Kesan sampingan penggunaan ubat jangka panjang: Anda harus sedar tentang kemungkinan kesan sampingan pengambilan ubat, terutamanya steroid (kortikosteroid), untuk jangka masa yang lama.

Jenis lupus yang paling biasa berlaku pada kanak-kanak ialah Systemic Lupus Erythematosus (SLE) . Apabila seseorang menyebut "lupus," mereka biasanya bermaksud jenis SLE ini. Ia juga dipanggil 'Childhood-onset SLE' atau 'Juvenile-onset SLE'. Gejala biasanya mula muncul sekitar umur 12 tahun. Walau bagaimanapun, ia boleh bermula lebih awal atau lebih lewat. Sangat jarang bagi kanak-kanak di bawah umur 5 tahun untuk menghidap lupus.

Apakah simptom-simptom yang menunjukkan kanak-kanak menghidap lupus?

Salah satu perkara unik tentang lupus ialah tidak setiap kanak-kanak mempunyai set gejala yang sama. Sesetengah orang mempunyai satu set gejala, manakala yang lain mempunyai set gejala yang sama sekali berbeza. Itulah sebabnya doktor memanggilnya "cap jari lupus" - bermakna setiap orang mempunyai corak gejala yang unik.

Mari kita bahagikan simptom-simptom ini kepada dua bahagian.

Simptom yang dirasai dan dilihat oleh anak anda

Inilah perkara-perkara yang anda lihat dan alami dalam kehidupan seharian anak anda.

Simptom-simptom ini mungkin muncul secara beransur-ansur dari semasa ke semasa, atau ia mungkin muncul sekaligus. Ingat, jangan menganggap bahawa anak anda menghidap lupus hanya kerana mereka mempunyai salah satu daripada simptom-simptom ini. Contohnya, mungkin terdapat beribu-ribu sebab lain untuk demam. Doktor akan mengesyaki lupus apabila beberapa simptom ini muncul bersama-sama .

Tanda-tanda yang ditunjukkan oleh ujian perubatan

Ini adalah perkara-perkara yang boleh didapati melalui ujian yang dijalankan oleh doktor, terutamanya ujian darah dan air kencing.

• Bilangan sel darah berkurangan:
• Sel darah merah yang berkurangan (anemia)
• Kiraan platelet rendah (trombositopenia)
• Sel darah putih yang berkurangan (leukopenia)
• Antibodi Antinuklear (ANA): Jenis antibodi yang dipanggil `ANA` ini sering dilihat dalam darah kanak-kanak yang menghidap lupus. Walau bagaimanapun, ujian ANA yang 'positif' tidak semestinya bermakna anda menghidap lupus. Orang yang sihat juga kadangkala boleh menjadi 'positif'. Oleh itu, doktor anda akan menerangkan kepada anda apa yang dimaksudkan dengan laporan tersebut.

Apakah komplikasi lupus yang mungkin berlaku?

Rawatan yang betul boleh mengurangkan risiko komplikasi ini dengan ketara, tetapi sesetengah kanak-kanak mungkin masih mengalami keadaan ini.

• Kerosakan buah pinggang (Lupus Nefritis): Ini adalah komplikasi paling serius pada kanak-kanak. Sistem imun menyerang buah pinggang, yang boleh mengakibatkan kegagalan buah pinggang. Kanak-kanak mungkin mengalami gejala seperti kaki bengkak dan air kencing berbuih akibat protein dalam air kencing.
• Kesan paru-paru dan jantung: Keradangan lapisan paru-paru (pleurisy) atau keradangan kantung di sekeliling jantung (perikarditis) boleh berlaku. Kedua-dua keadaan ini boleh menyebabkan sakit dada yang tajam .
• Kesan sistem saraf pusat: Jika otak dan saraf tunjang terjejas, keadaan seperti sakit kepala yang teruk, perubahan tingkah laku dan sawan boleh berlaku.
• Gumpalan darah: Gumpalan darah boleh terbentuk di dalam saluran darah, terutamanya di kaki. Simptomnya termasuk sakit, bengkak, dan kemerahan pada kaki yang terjejas.

Mengapa kanak-kanak boleh menghidap lupus?

Tiada punca tunggal yang khusus untuk ini setakat ini, tetapi penyelidik percaya ia disebabkan oleh gabungan beberapa faktor.

1. Genetik: Jika seseorang dalam keluarga menghidap lupus atau penyakit autoimun lain, anak tersebut mungkin juga mempunyai sedikit kecenderungan untuk menghidap penyakit ini. Walau bagaimanapun, mempunyai gen tersebut tidak semestinya bermakna mereka akan menghidap lupus.

2. Pencetus Persekitaran: Seorang kanak-kanak yang mempunyai kecenderungan genetik mungkin menghidap penyakit ini disebabkan oleh pencetus luaran. Pencetus tersebut termasuk:

• Jangkitan virus
• Pendedahan kepada cahaya matahari yang kuat (sinar UVA/UVB)
• Perubahan hormon (terutamanya semasa akil baligh)

Secara ringkasnya, gen umpama pistol yang sarat dengan serbuk bedil. Tetapi tanpa seseorang untuk menarik picu (pemicu), peluru itu tidak akan meletup. Lupus memang begitu.

Bagaimanakah doktor mendiagnosis penyakit ini?

Mendiagnosis lupus adalah proses yang rumit kerana tiada ujian tunggal yang khusus untuknya. Doktor akan menggabungkan beberapa faktor untuk mencapai diagnosis.

• Bercakap dengan diri sendiri dan anak anda: Tanya anak anda secara terperinci tentang simptom mereka, seperti bila ia mula dan berapa lama ia telah hadir.
• Melakukan pemeriksaan fizikal yang lengkap: Memeriksa lesi kulit, bengkak sendi dan luka mulut.
• Ujian darah dan air kencing: Seperti yang dinyatakan sebelum ini, ujian ini memeriksa banyak perkara, seperti ujian 'ANA', kiraan sel darah dan fungsi buah pinggang.
• Sejarah keluarga: Tanyakan jika ada sesiapa dalam keluarga yang menghidap lupus atau penyakit yang serupa.

Selepas mempertimbangkan semua ini, barulah doktor memutuskan sama ada anda menghidap lupus atau tidak.

Apakah rawatan untuk lupus?

Tiada penawar untuk lupus buat masa ini. Tetapi jangan risau. Terdapat banyak rawatan berkesan yang boleh membantu mengawal penyakit ini dan membantu anak anda menjalani kehidupan yang normal. Matlamat utama rawatan adalah:

• Mengurangkan simptom kanak-kanak.
• Menghalang sistem imun daripada merosakkan organ badan.
• Mengekalkan kesihatan fizikal dan mental kanak-kanak secara keseluruhan pada tahap yang baik.

Satu pasukan pakar akan bergabung untuk membangunkan pelan rawatan yang disesuaikan dengan kanak-kanak tersebut. Pasukan ini mungkin termasuk pakar reumatologi pediatrik , jururawat, ahli terapi fizikal dan profesional kesihatan mental.

Terdapat beberapa jenis ubat utama yang digunakan:

• Kortikosteroid: Contohnya, ubat yang dipanggil 'Prednison'. Ini mengawal keradangan dalam badan dengan cepat.
• Hidroksiklorokuin:Walaupun ini adalah ubat untuk malaria, ia sangat membantu dalam mengawal suar lupus.
• Imunosupresan: Ubat-ubatan ini berfungsi dengan memperlahankan sistem imun yang terlalu aktif. Ubat-ubatan seperti 'Azathioprine', 'Mycophenolate mofetil', 'Methotrexate' termasuk dalam kategori ini.
• Ubat tahan sakit: Ubat seperti 'Ibuprofen' atau 'Naproxen' boleh diberikan untuk sakit sendi.
• Kalsium dan vitamin D: Ini diberikan untuk mencegah osteoporosis, kerana terdapat risiko penipisan tulang apabila mengambil steroid untuk jangka masa yang lama.

Mari kita juga ketahui tentang kesan sampingan rawatan.

Seperti semua ubat, ubat lupus boleh mempunyai kesan sampingan. Doktor sentiasa menyedari perkara ini dan menjalankan ujian yang diperlukan semasa rawatan.

• Prednison (steroid): Penggunaan jangka panjang boleh menyebabkan pertambahan berat badan, tanda regangan, tekanan darah tinggi, tulang penipisan, kemurungan, diabetes dan katarak.
• Hidroksiklorokuin: Jarang sekali, ia boleh menyebabkan kerosakan pada retina mata. Oleh itu, semua kanak-kanak yang mengambil ubat ini harus diperiksa mata mereka secara berkala oleh pakar oftalmologi.
• Imunosupresan: Ubat-ubatan ini boleh menurunkan kiraan sel darah putih dan menyebabkan keradangan hati. Ia juga mengurangkan imuniti, meningkatkan risiko jangkitan. Oleh itu, ujian darah secara berkala dilakukan untuk memeriksa perkara ini.

Bagaimanakah saya, sebagai ibu bapa, dapat membantu anak saya?

Sumbangan anda kepada perjalanan ini tidak ternilai. Terdapat banyak perkara yang boleh anda lakukan untuk memberikan penjagaan terbaik untuk anak anda.

1. Lindungi daripada cahaya matahari: Cahaya matahari merupakan pencetus utama lupus. Oleh itu, sapukan pelindung matahari dengan SPF 30 atau lebih tinggi pada kulit anak anda setiap hari. Ini perlu dilakukan walaupun pada hari yang mendung. Pakai topi dan pakaian lengan panjang semasa keluar. Kurangkan pendedahan kepada cahaya matahari yang kuat antara 10:00 pagi dan 4:00 petang.

2. Berikan tidur yang mencukupi: Keletihan adalah gejala utama lupus. Oleh itu, cipta persekitaran yang membolehkan anak anda tidur lena.

3. Lindungi daripada jangkitan: Memandangkan kanak-kanak itu mengambil ubat-ubatan yang menekan sistem imun, dia lebih cenderung untuk dijangkiti penyakit. Ajar dia untuk mencuci tangannya dengan sabun dan air dengan kerap. Jauhkan dia daripada orang yang sakit.

4. Gaya hidup sihat:Adalah penting untuk menyediakan diet yang seimbang dan melakukan senaman yang sesuai dengan usia. Senaman menguatkan otot. Tetapi jika anak anda letih, biarkan mereka berehat.

5. Ajar anak anda tentang penyakit ini: Terangkan penyakit ini kepada anak anda dengan cara yang mudah dan sesuai dengan usia dan pemahaman mereka. Ini akan membantu mereka bertanggungjawab terhadap tubuh badan mereka sendiri.

6. Berikan sokongan emosi: Hidup dengan penyakit kronik boleh menjadi sukar dari segi emosi bagi seorang kanak-kanak. Benarkan mereka meluahkan perasaan mereka, biarkan mereka melepaskan kesedihan mereka, dan lepaskan kemarahan mereka. Jika perlu, dapatkan bantuan kaunselor.

7. Maklumkan kepada sekolah: Maklumkan kepada guru dan pentadbiran sekolah kanak-kanak tentang situasi ini dan sediakan kemudahan yang diperlukan.