Tifel/tifla jitlef/titlef riġlejh f'daqqa? Ejja nitgħallmu dwar din il-marda rari (Mijelite Flaċċida Akuta)

Immaġina liċ-ċkejken tiegħek jiġri 'l hemm u 'l hawn u jilgħab, u f'daqqa waħda waħda minn dirgħajh jew riġlejh tidher paralizzata. Jew riġlejh jew dirgħajh huma tant dgħajfa li lanqas biss jistgħu joqogħdu bilwieqfa dritti. Li tara xi ħaġa bħal din tbeżża' lil kwalunkwe ġenitur. Illum se nitkellmu dwar kundizzjoni newroloġika rari iżda serja ħafna li tista' sseħħ f'daqqa. Din hija l-Mijelite Flaċċida Akuta, jew AFM fil-qosor.

X'inhi eżattament il-Mijelite Flaċċida Akuta (AFM)?

Fi kliem sempliċi, l-AFM hija kundizzjoni serja li taffettwa s-sistema nervuża tagħna. Tikkawża infjammazzjoni, jew nefħa, fil-materja griża tal-korda spinali tagħna.

Issa forsi qed tistaqsi x'inhi din il-materja griża. Aħseb f'ġisimna bħala ċirkwit elettriku kumpless. Il-moħħ u l-korda spinali huma l-kamra tal-kontroll ewlenija ta' dan. Il-materja griża f'din il-kamra tal-kontroll hija l-post ewlieni li jibgħat sinjali li jikkontrollaw il-movimenti tal-muskoli tagħna. Għalhekk meta dan il-post importanti jiġrilu l-ħsara fl-AFM, is-sinjali mibgħuta mill-moħħ ma jmorrux fil-muskoli kif suppost. B'riżultat ta' dan, ir-riġlejn f'daqqa waħda jsiru dgħajfa, imneżżgħin, u r-riflessi jintilfu.

Din hija marda relattivament ġdida. It-tobba identifikawha bħala marda separata fl-2014. Qabel dan, meta dehru sintomi bħal dawn, it-tobba ħasbu li kienet marda newroloġika oħra bħal "mijelite trasversali".

X'inhi d-differenza bejn l-AFM u s-Sindrome ta' Guillain-Barré (GBS)?

Mard ieħor li ħafna nies iħawdu mal-AFM huwa s-'Sindrome ta' Guillain-Barré' (GBS fil-qosor). Is-sintomu ewlieni taż-żewġ mard huwa dgħufija fil-muskoli. Iżda t-tnejn huma kompletament differenti. Ejja naraw x'inhuma dawk id-differenzi.

Immaġina li s-sistema nervuża tagħna hija bħal netwerk li jqassam l-elettriku madwar il-pajjiż.

• Fl-AFM, isseħħ ħsara lil: il-powerhouse ewlenija ta’ dan in-netwerk, il-materja griża fil-korda spinali. Meta l-powerhouse innifisha tkun bil-ħsara, ma tistax tipproduċi u tittrażmetti l-elettriku.
• Ħsarat mill-GBS: Il-wajers li jġorru l-elettriku mill-impjant tal-enerġija għad-djar. Aħna nsejħulhom nervi periferali. Meta l-wajers ikunu bil-ħsara, anke jekk l-elettriku jintbagħat mill-impjant tal-enerġija, ma jasalx fid-djar kif suppost.

Fi kliem sempliċi, l-AFM hija problema tas-sistema nervuża ċentrali . Il-GBS hija problema tas-sistema nervuża periferali .

Hemm ukoll differenza fil-mod kif dawn is-sintomi jinfirxu.

• Fil-GBS: Id-dgħufija ġeneralment tibda fir-riġlejn u mbagħad titla’ gradwalment mal-ġisem.
• Fl-AFM: Id-dgħufija tista' tibda minn kullimkien, forsi f'id waħda, jew saħansitra fiż-żewġ saqajn.

Ħaġa oħra importanti hija l-grupp ta' età li fih din il-marda sseħħ l-aktar spiss. 90% tal-pazjenti bl-AFM huma tfal żgħar bejn l-etajiet ta' sena u 7 snin. Madankollu, rarament tista' sseħħ fl-adulti. Il-GBS, madankollu, tidher l-aktar komunement f'adulti 'l fuq mill-età ta' 40 sena.

Kemm hi komuni din il-marda? Min hu l-aktar probabbli li jimrad biha?

L-AFM hija kundizzjoni rari ħafna . Anke f'pajjiż bħall-Istati Uniti, huwa stmat li inqas minn persuna waħda minn kull miljun tiżviluppa l-marda kull sena. Madankollu, kien hemm żieda żgħira fin-numru ta' każijiet irrappurtati dan l-aħħar.

Kif semmejna qabel, din il-marda hija l-aktar komuni fit -tfal żgħar . Tfal taħt l-età ta’ 7 snin huma speċjalment f’riskju. Peress li dan jista’ jiġri lit-tfal, huwa importanti għalina bħala ġenituri li nkunu konxji ta’ dan.

X'inhuma s-sintomi tal-AFM?

L-aktar ħaġa perikoluża dwar din il-marda hija li s-sintomi jidhru f'daqqa waħda . Dawn is-sintomi jistgħu jidhru fi ftit sigħat jew ftit jiem. Jekk it-tifel/tifla tiegħek għandu/għandha dawn is-sintomi, tinjorahomx.

X'inhi r-raġuni għal dan?

Din hija l-mistoqsija li t-tobba għadhom ma jistgħux iwieġbu. Għadna m’aħniex 100% ċerti x’inhi l-kawża eżatta tal-AFM.

Madankollu, ħafna riċerkaturi u tobba jissuspettaw li hemm involut tip ta’ virus . Hemm suspett qawwi li l-kawża jistgħu jkunu viruses fil-grupp ta’ ‘enteroviruses mhux tal-poljo’.

Ftakar, qabel ma jidhru s-sintomi tal-AFM, ħafna tfal ikollhom infezzjoni respiratorja, bħal riħ komuni, deni, u sogħla . Dan iżid aktar is-suspett li hemm konnessjoni virali. B'mod partikolari, il-vajrusis `Enterovirus D68` u `Enterovirus A71` ġew identifikati f'ħafna pazjenti tal-AFM.

Kif jista' t-tabib jiddijanjostika din il-marda b'mod preċiż?

Id-dijanjosi tal-AFM hija daqsxejn ta’ sfida għaliex hija rari u għandha sintomi simili ħafna għal mard newroloġiku ieħor bħal GBS, mijelite trasversali, u poljo, li ddiskutejna qabel.

Għalhekk, it-tabib ikollu jagħmel diversi testijiet biex jikkonferma jekk din hijiex AFM jew marda oħra.

• Eżami fiżiku u eżami newroloġiku: L-ewwel, it-tabib se jeżamina lit-tifel/tifla bir-reqqa. Se jiċċekkja għal dgħufija fir-riġlejn/dirgħajn, il-kundizzjoni tal-muskoli, u kif inhuma r-riflessi.
• Skenn MRI: Dan huwa l-aktar test importanti u utli għad-dijanjosi tal-AFM. Skenn MRI tal-moħħ u l-korda spinali jista' juri b'mod ċar il-bidliet, bħal infjammazzjoni, li huma karatteristiċi tal-AFM fil-materja griża tal-korda spinali.
• Titqib Spinali/Titqib Lumbari: Dan jinvolvi d-dħul ta’ labra żgħira fid-dahar t’isfel u t-tneħħija ta’ ammont żgħir tal-fluwidu madwar il-korda spinali (fluwidu ċerebrali spinali - CSF). Dan il-fluwidu jista’ jiġi ttestjat biex tara jekk hemmx infezzjoni jew infjammazzjoni.
• Ittestjar tal-funzjoni tan-nervituri u tal-muskoli: Jistgħu jsiru testijiet speċjali, bħal studji tal-konduzzjoni tan-nervituri, li jkejlu l-veloċità li biha s-sinjali jivvjaġġaw fin-nervituri, u elettromijografija, li tkejjel l-attività elettrika tal-muskoli.

It-tabib jasal għal konklużjoni finali billi jgħaqqad l-informazzjoni miksuba minn dawn it-testijiet kollha.

Hemm xi kura għall-AFM?

Sfortunatament, m'hemm l-ebda trattament definittiv li jista' jfejjaq kompletament l-AFM. Peress li hija marda ġdida, it-tobba u x-xjentisti għadhom qed jirriċerkaw l-aħjar trattament għaliha.

Għalhekk, l-għan ewlieni tat-trattament huwa li jikkontrolla s-sintomi u jgħin lit-tifel jirkupra bl-aħjar mod possibbli.

• Fiżika Terapija u Terapija Okkupazzjonali: Din hija parti essenzjali mit-trattament. Dawn it-terapiji jgħinu biex jiġu eżerċitati riġlejn u dirgħajn imdgħajfa, tinbena mill-ġdid is-saħħa tal-muskoli, u jitħarrġu lit-tifel/tifla biex jagħmel/tagħmel kompiti b'mod indipendenti.
• Kuramenti oħra: F'xi każijiet, affarijiet bħal kirurġija tan-nervituri periferali wrew li huma ta' suċċess fil-prevenzjoni tat-telf tal-muskoli. Madankollu, newrologu jiddeċiedi jekk dawn humiex xierqa għal kull pazjent.

Jekk possibbli, l-aħjar li tfittex kura taħt newrologu li għandu esperjenza ma' din il-marda.

X'inhi l-prognożi tal-marda u l-kumplikazzjonijiet possibbli?

Minħabba li l-AFM hija marda ġdida, ir-riċerkaturi għadhom ma jistgħux jgħidu eżattament x'se jkunu l-konsegwenzi fit-tul ladarba sseħħ. Iżda abbażi ta' dak li hu magħruf, ir-riżultati jistgħu jvarjaw ħafna minn persuna għal oħra.

• Irkupru bil-mod: Ħafna tfal, bi trattament kontinwu bħal terapija fiżika, jirkupraw gradwalment sa ċertu punt maż-żmien. Is-saħħa tal-muskoli tiżdied gradwalment.
• Irkupru komplet: Inqas minn 10% tal-pazjenti bl-AFM jirkupraw kompletament. Ħafna jistgħu jkomplu jkollhom xi grad ta’ dgħufija.

Kumplikazzjonijiet serji possibbli

• Insuffiċjenza Respiratorja: Din hija l-aktar kumplikazzjoni perikoluża li ddiskutejna qabel. Jekk il-muskoli li jgħinu fin-nifs jiddgħajfu, il-pazjent ma jkunx jista’ jieħu n-nifs waħdu. F’dak il-punt, ikollu bżonn jiġi konness ma’ ventilatur. Din il-kundizzjoni sseħħ f’madwar terz tal-pazjenti bl-AFM.
• Kumplikazzjonijiet newroloġiċi oħra:Hemm possibbiltà ta’ kumplikazzjonijiet serji li jistgħu jheddu l-ħajja, bħal bidliet anormali fit-temperatura tal-ġisem u l-pressjoni tad-demm, u taħbit tal-qalb irregolari.

Hemm xi mod kif dan jiġi evitat?

Peress li l-kawża eżatta tal-AFM mhix magħrufa, m'hemm l-ebda mod speċifiku biex tiġi evitata. Madankollu, peress li huwa prinċipalment issuspettat li hija kkawżata minn infezzjonijiet virali, huwa importanti ħafna li nsegwu d-drawwiet tas-saħħa li ġeneralment insegwu biex nevitaw il-viruses.

• Aħsel idejk regolarment bis-sapun u l-ilma. Għallem lit-tfal tiegħek jaħslu idejhom sew, speċjalment qabel ma jieklu, wara li jużaw il-kamra tal-banju, u wara li jieħdu ħsieb persuna marida.
• Evita li tmiss wiċċek, għajnejk, imnieħrek u ħalqek b'idejn mhux maħsula.
• Żomm 'il bogħod minn nies li huma morda.
• Agħti lit-tifel/tifla tiegħek it-tilqim kollu li jeħtieġ skont l-età tiegħu/tagħha.
• Naddaf l-uċuħ li jintmessu ta’ spiss (mankijiet tal-bibien, imwejjed) b’diżinfettant.

Dawn id-drawwiet sempliċi tas-saħħa jistgħu jipproteġu lit-tfal tagħna mhux biss mill-AFM, iżda wkoll minn ħafna mard infettiv ieħor.