Innotajt kulur stramb fuq il-ġisem tat-tifel/tifla tiegħek u int inkwetat/a? Forsi tħoss ftit iebes meta tmiss iż-żona. Tista’ taħseb li hija problema tal-ġilda li ġeneralment isseħħ fit-tfal, imma tista’ taħseb li din hija xi ftit differenti. F’mumenti bħal dawn, huwa importanti ħafna li tkun konxju/a ta’ dan. Illum qed nitkellmu dwar kundizzjoni li sseħħ fit-tfal, imma ħafna nies ma semgħux biha, imma ta’ min ikun jaf biha.
X'inhi l-Iskleroderma Lokalizzata Juvenili?
Fi kliem sempliċi, din hija kundizzjoni awtoimmuni fejn il-ġilda ta’ tifel issir ħoxna u ssikkata b’mod mhux normali. Isem ieħor għal dan huwa `(Morphea)`.
Il-kelma 'Skleroderma' nnifisha hija magħmula minn żewġ kelmiet Griegi. "sclera" tfisser 'iebes', u "derma" tfisser 'ġilda'. Għalhekk it-tifsira hija "ġilda iebsa" . "Lokalizzata" tfisser li hija speċifika , jiġifieri li taffettwa biss żoni limitati tal-ġisem.
Mela, issa ejja naraw kif jiġri dan. Ilkoll għandna sistema ta’ difiża f’ġisimna li tipproteġina mill-mard. Insejħulha s-sistema immunitarja. Iżda f’din il-kundizzjoni, is -sistema immunitarja tat-tifel stess bi żball tibda tattakka l-ġilda tiegħu stess . Bi tweġiba għal dan l-attakk, il-ġilda tibda tintefaħ (infjammazzjoni). Din in-nefħa tikkawża li ċ-ċelloli fil-ġilda jipproduċu wisq minn proteina msejħa kollaġen.
Aħseb dwarha bħal ċikatriċi li tifforma wara korriment. Imma dak li jiġri hawnhekk huwa li l-ġilda tibbies bħal ċikatriċi mingħajr korriment. Aħna nsejħu dan `(fibrożi)`. Tista’ tara dan fuq il-ġisem tat-tifel/tifla tiegħek bħala tebgħa skulurita.
X'inhuma t-tipi ewlenin ta' din il-marda?
Hemm diversi tipi differenti ta’ din il-kundizzjoni, Skleroderma Lokalizzata. Kull tip għandu sintomi kemxejn differenti.
| Tip ta' marda | Deskrizzjoni |
|---|---|
| Morfea Ċirkoskritta jew Plakka | Dan huwa l-aktar tip komuni. Jidher bħala plakka waħda jew aktar tondi jew ovali. Dawn jaffettwaw l-aktar il-ġilda. Kultant, it-tessut taħt il-ġilda jista' wkoll jiġi affettwat xi ftit. |
| Morfea Lineari | F'dan it-tip, it-tikek jidhru f'disinn bħal linja. Jidher qisu xi ħadd ġibed linja b'riga. Dawn jistgħu jidhru tul id-dirgħajn u r-riġlejn tat-tifel/tifla. Il-periklu ta' dan huwa li din l-ebusija tista' taffettwa wkoll il-muskoli u l-għadam ta' taħt, u tagħmilha diffiċli biex jitgħawġu u jiddrittaw dawk il-ġogi. Dan jista' jaffettwa wkoll it-tkabbir tat-tifel/tifla. |
| Morfea Ġeneralizzata | F'dan, jidhru aktar minn erba' tikek kbar fuq aktar minn żewġ partijiet tal-ġisem. Normalment jidhru l-aktar spiss fuq it-tronk u r-riġlejn. Dawn it-tikek jistgħu wkoll jingħaqdu u jsiru akbar. |
| Morfea Profonda | Dan huwa l-aktar tip sever u rari. Jaffettwa t-tessuti fil-fond taħt il-ġilda, bħall-muskoli u l-għadam. It-tifel jista’ wkoll jesperjenza uġigħ f’dan it-tip. |
X'inhuma s-sintomi ta' din il-marda?
F'dan il-każ, is-sintomi jinbidlu gradwalment maż-żmien. Mhuwiex dak li tara għall-ewwel, iżda dak li tara wara ftit żmien. Ejja naraw kif jinbidlu dawn it-tikek.
- Stadju bikri: L-ewwel, tidher tebgħa ħamra-vjola fuq il-ġilda tat-tifel/tifla. F'dan il-punt, il-ġilda għadha mhix soda.
- Stadju tan-nofs: Wara ftit jiem, dawn it-tikek isiru iebsin u minfuħin xi ftit. Iċ-ċentru tat-tikka jieħu lewn abjad jew isfar bħal xama'. Madwaru jista' jkun viżibbli halo roża jew vjola.
- Aktar tard: Maż-żmien, din in-nefħa u l-ebusija se jonqsu, u l-ġilda f'dawk iż-żoni tista' ssir kannella jew saħansitra bajda u titlef il-kulur tagħha.
Sintomi oħra li jidhru f'każijiet severi
F'xi każijiet severi, din il-kundizzjoni taffettwa wkoll it-tessuti taħt il-ġilda, u għalhekk jistgħu jidhru wkoll sintomi oħra.
- Uġigħ u skumdità.
- Moviment limitat tar-riġlejn u l-muskoli.
- Jekk dawn it-tikek jidhru fuq il-wiċċ, jistgħu jikkawżaw problemi bis-snien jew bil-vista.
Anke jekk dawn it-tikek jistgħu jisparixxu bit-trattament, xi kultant jistgħu jerġgħu jidhru.
X'inhi r-raġuni għal din is-sitwazzjoni?
Fil-fatt, il-kawża eżatta ta’ din il-kundizzjoni (Skleroderma) għadha ma nstabitx . Madankollu, it-tobba jemmnu li hija kkawżata minn taħlita ta’ fatturi ġenetiċi u ambjentali.
Dan ifisser li xi tfal għandhom predispożizzjoni ġenetika li jkollhom dan it-tip ta’ rispons immuni. Imbagħad, xi ħaġa fl-ambjent, bħal infezzjoni jew korriment fil-ġilda, tista’ tkun ‘trigger’ biex tibda l-kundizzjoni. Iżda din mhijiex marda kontaġjuża .
Dottor, kif tiddijanjostika dan?
Meta tieħu lit-tifel/tifla tiegħek għand tabib, l-ewwel ħaġa li jagħmel hu li jeżaminah bir-reqqa u jistaqsik dwar is-sintomi. Ħafna drabi, il-marda tista’ tiġi identifikata mid-dehra tat-tikek fuq il-ġilda.
Madankollu, biex tiġi kkonfermata d-dijanjosi u tiġi ddeterminata l-profondità tal-marda, xi kultant jistgħu jsiru diversi testijiet.
- Bijopsija tal-ġilda: Din tinvolvi li tieħu biċċa ġilda żgħira ħafna mit-tbajja u teżaminaha taħt mikroskopju. Dan jippermettilek tara eżattament x'bidliet seħħew fiċ-ċelloli tal-ġilda.
- Skenn tal-MRI: Dan jintuża biex jara kemm l-ebusija affettwat il-ġilda fil-fond u jekk affettwatx il-muskoli u l-għadam sottostanti.
X'inhuma t-trattamenti għal dan?
L-għan ewlieni tat-trattament huwa li jikkontrolla l-infjammazzjoni, iwaqqaf il-marda milli tinfirex, u jnaqqas l-issikkar tal-ġilda. Peress li n-natura tal-marda tvarja minn tifel għal tifel, it-trattament huwa wkoll speċifiku għal dak it-tifel.
| Metodu ta' trattament | Deskrizzjoni |
|---|---|
| Kortikosterojdi | Dawn huma mediċini qawwija li jikkontrollaw in-nefħa. Jistgħu jingħataw bħala kremi applikati fuq il-ġilda, pilloli meħuda mill-ħalq, jew injezzjonijiet ġo vina. |
| Kremi topiċi oħra | Ingwenti bħal (Calcipotriene, Tacrolimus) jikkontrollaw u jillimitaw l-attività tas-sistema immunitarja għal dik iż-żona. |
| Aġenti immunomodulanti | Jekk il-marda tkun aktar severa, jingħataw mediċini li jrażżnu s-sistema immunitarja (bħal Methotrexate, Mycophenolate mofetil). |
| Terapija bid-dawl (Fototerapija) | Trattament li juża raġġi ultravjola (UV) biex itaffi tbajja’ skuri fuq il-ġilda. Madankollu, it-tabib jirrakkomanda dan b’kawtela kbira għax jista’ jikkawża effetti sekondarji fuq il-ġilda. |
| Terapija fiżika | Dan jgħin ħafna fit-tisħiħ tal-muskoli, iżomm il-ġogi jiffunzjonaw tajjeb, u jżid l-elastiċità tal-ġilda. |
Ftakar, ir-riżultati huma ħafna aħjar jekk din il-marda tiġi djanjostikata u kkurata kmieni . Għalhekk, jekk tinnota bidla fil-ġilda tat-tifel/tifla tiegħek, ara tabib mingħajr dewmien.
Kif tista’ bħala ġenitur tgħin lit-tifel/tifla tiegħek?
Hemm ftit affarijiet sempliċi li tista' tagħmel biex tipproteġi l-ġilda tat-tarbija tiegħek.
- Evita li tuża sapun u deterġenti b'riħa qawwija.
- Dejjem uża moisturizers ġentili li huma adattati għal ġilda sensittiva.
- Meta tkun qed tinħasel, uża ilma fietel minflok ilma sħun.
- L-użu ta' umidifikatur biex iżżomm l-umdità fl-arja fid-dar jista' jgħin biex jipprevjeni ġilda xotta.
- Meta toħroġ, kun żgur li tilbes sunscreen biex tipproteġi lilek innifsek mix-xemx.
Kif din is-sitwazzjoni taffettwa l-ħajja tat-tifel/tifla?
Jista’ jkun li tibża’ tisma’ dwar dan, iżda l-ferħ veru hu li t-tfal b’din il-kundizzjoni jistgħu jgħixu ħajja normali u kuntenta .
- Tul tal-Ħajja: Din il-marda ma taffettwax il-ħajja tat-tifel/tifla bl-ebda mod. Tinkwetax dwarha.
- Ħajja ta’ kuljum: M’hemm l-ebda ostaklu għat-tfal biex imorru l-iskola, jilgħabu, jilgħabu l-isports, u jipparteċipaw f’attivitajiet oħra bħas-soltu. Fil-fatt, l-eżerċizzju jgħin biex isaħħaħ il-muskoli.
- Ikel: Ma jeħtieġx dieta speċjali. Dieta bilanċjata sew u nutrittiva hija biżżejjed.
- Saħħa mentali:Xi kultant, tifel jew tifla jistgħu jħossuhom xi ftit skomdi jew imbarazzati fis-soċjetà minħabba l-bidla fid-dehra tal-ġilda tagħhom. F'dak il-ħin, huwa importanti ħafna għalik li tifhimhom, tagħtihom kunfidenza fihom infushom, u tispjegalhom li din mhix tort tagħhom.
Messaġġ li Tieħu d-Dar
- L-Iskleroderma Lokalizzata Juvenili hija kundizzjoni rari iżda mhux serja li tikkawża ħxuna tal-ġilda fit-tfal.
- Dan minħabba ħsara fis-sistema immunitarja tagħna stess. Din mhijiex marda kontaġjuża.
- Jekk tinnota tebgħa skura fuq il-ġilda tiegħek li biddlet il-kulur, huwa importanti ħafna li tara tabib immedjatament mingħajr dewmien.
- Din il-kundizzjoni tista' tiġi kkontrollata sew bi kura tajba, u ma taffettwax il-ħajja tat-tifel/tifla.
- L-imħabba, l-appoġġ u l-inkoraġġiment tal-ġenituri huma saħħa kbira biex tifel jew tifla jgħixu b'suċċess b'din il-kundizzjoni.
💬 Comments (0)
S'issa ma tpoġġa l-ebda kumment. Żid il-kumment tiegħek hawn għall-ewwel darba.
Żid il-kumment tiegħek