Għandna nitkellmu dwar mard rari tal-pulmun?

In-nifs u t-tneħħu n-nifs huma affarijiet sempliċi u naturali li jiġrulna. Imma xi kultant inħossuna mdejqin minn affarijiet bħal sogħla persistenti, tħarħir, u tagħfis fis-sider. Dawn jistgħu jkunu sintomi ta’ marda rari tal-pulmun li hija aktar serja minn riħ komuni, imma li ħafna nies qatt ma semgħu biha. Dawn rarament jiġu diskussi. Għalhekk, illum qed nitkellmu dwar mard rari tal-pulmun bħal dan li għandna nkunu konxji tagħhom.

X'inhuma dawn il-mard rari tal-pulmun?

Fi kliem sempliċi, mard rari tal-pulmun huma kundizzjonijiet serji u kroniċi li jaffettwaw numru żgħir ħafna ta’ nies. Il-pulmuni huma l-organu ewlieni tas-sistema respiratorja tagħna. Meta nieħdu n-nifs, l-ossiġnu fl-arja jiżdied mad-demm u d-dijossidu tal-karbonju fid-demm jiġi rilaxxat lura fil-pulmuni. Għalhekk, dawn il-mard rari jfixklu dan il-proċess importanti fil-pulmuni.

It-tobba identifikaw mijiet ta’ mard rari tal-pulmun. Dawn il-mard ġeneralment jiggravaw maż-żmien. Xi wħud jistgħu saħansitra jkunu ta’ theddida għall-ħajja. Il-ħaġa ta’ dispjaċir hija li m’hemm l-ebda kura għall-biċċa l-kbira ta’ dawn il-mard. Madankollu, hemm trattamenti li jistgħu jikkontrollaw is-sintomi u jnaqqsu l-progressjoni tal-marda. Xi nies jistgħu jkollhom bżonn trapjant tal-pulmun bħala l-aħħar għażla.

X'inhuma l-aktar mard rari tal-pulmun komuni?

Hemm ħafna tipi ta’ mard rari li jaffettwa l-pulmuni. Ejja nagħtu ħarsa lejn xi wħud minnhom fid-dettall f’tabella. Dan jgħinek tifhem aħjar dawn il-mard.

Għaliex din tissejjaħ ukoll marda tal-pulmun "orfni"?

Għalkemm dan huwa isem daqsxejn stramb, hemm storja kbira warajh. Dawn il-mard jissejħu wkoll "Mard tal-Pulmun Orfni". Ir-raġuni għal dan hija li n-nies b'dawn il-mard iħossuhom "waħedhom" fid-dinja medika. Aħseb ftit, minħabba li dawn il-mard huma tant rari, huwa diffiċli li ssib tobba li jistgħu jiddijanjostikawhom u jittrattawhom b'mod preċiż. Barra minn hekk, ftit li xejn qed issir riċerka dwarhom. Għalhekk, dawn il-pazjenti u l-familji tagħhom jitħallew f'impotenza kbira.

X'jikkawża dawn il-mard rari tal-pulmun?

M'hemm l-ebda kawża waħda għal dawn il-mard. Jista' jkun hemm ħafna fatturi differenti li jikkontribwixxu għalihom.

• Kawżi ġenetiċi: Xi mard, bħall-fibrożi ċistika, jiġi mgħoddija mill-ġenituri lit-tfal permezz tal-ġeni. Il-kundizzjoni tista’ tkun preżenti mat-twelid.
• Fatturi ambjentali: Dawn jistgħu jkunu kkawżati wkoll minn affarijiet fl-arja li nieħdu n-nifs minnha. Pereżempju, inalazzjoni fit-tul ta' asbestos, trab tal-faħam, ħmieġ tal-għasafar, moffa, duħħan tas-sigaretti, jew kimiċi oħra.
• Infezzjonijiet: Xi infezzjonijiet batteriċi, virali jew fungali jistgħu wkoll jikkawżaw dan.
• Kundizzjonijiet mediċi oħra: Mard awtoimmuni, fejn is-sistema immunitarja tal-ġisem tattakka l-ġisem tagħha stess, jista' wkoll jikkawża ħsara fil-pulmun. Pereżempju, artrite rewmatojde u lupus.
• Kawżi mhux identifikati (Idjopatiċi): Xi mard, pereżempju l-fibrożi pulmonari idjopatika (IPF), huma tant severi li t-tobba għadhom ma jafux eżattament għaliex iseħħu.

X'inhuma s-sintomi komuni ta' dawn il-mard?

Għalkemm is-sintomi jvarjaw skont il-marda, ħafna minn dawn il-mard rari tal-pulmun għandhom xi karatteristiċi komuni. Jekk għandek xi wieħed minn dawn is-sintomi, huwa importanti li tkun imħasseb.

• Sogħla persistenti: Sogħla niexfa jew bil-fleħma li ddum għal ġimgħat jew xhur.
• Qtugħ ta’ nifs (dispnea): Qtugħ ta’ nifs, speċjalment meta tagħmel eżerċizzju, timxi, jew titla’ t-taraġ. Maż-żmien, qtugħ ta’ nifs jista’ jseħħ ukoll meta tkun wieqaf.
• Uġigħ fis-sider: Tagħfis jew uġigħ persistenti fis-sider.
• Ħsejjes strambi meta tieħu n-nifs: Ħoss ta’ “chirchir” jew ta’ tisfir ġej mis-sider (tħarħir).
• Infezzjonijiet frekwenti fis-sider: Jekk għandek mard frekwenti bħal bronkite jew pulmonite.
• Għeja: Tħossok għajjien ħafna mingħajr raġuni.
• Telf ta' piż:Titlef il-piż mingħajr ma tipprova titlef il-piż.

Mhux kulħadd b'dawn is-sintomi għandu marda rari tal-pulmun. Madankollu, jekk dawn is-sintomi jippersistu, huwa importanti li tara tabib għal parir.

Kif jiġu djanjostikati dawn il-mard?

Meta tmur għand tabib, jistaqsik ħafna mistoqsijiet dwar is-sintomi tiegħek, jekk xi ħadd fil-familja tiegħek għandux din il-marda, u l-ambjent tax-xogħol tiegħek. Imbagħad jista’ jordna diversi testijiet biex jiddijanjostika l-marda.

Jekk is-sintomi tiegħek jippersistu, l-aħjar li tara pulmonologu flimkien mat-tabib tal-familja tiegħek.

Kif tikkura u timmaniġġja?

Kif għidna qabel, m'hemm l-ebda kura sħiħa għal ħafna minn dawn il-mard. Madankollu, hemm ħafna trattamenti li jistgħu jgħinu biex jikkontrollaw is-sintomi, inaqqsu l-progressjoni tal-marda, u jagħmlu l-ħajja aktar faċli.

Il-metodi ta’ kura jvarjaw minn pazjent għal pazjent u minn marda għal marda.

• Mediċini: Jintużaw diversi tipi ta’ mediċini, bħal kortikosterojdi li jnaqqsu l-infjammazzjoni, drogi li jikkontrollaw is-sistema immunitarja, u antibijotiċi.
• Terapija bl-Ossiġnu: Għal nies b'livelli baxxi ta' ossiġnu fid-demm, l-ossiġnu supplimentari jingħata permezz ta' tubu nażali jew biċċa tal-ħalq. Dan inaqqas id-diffikultajiet biex tieħu n-nifs u jtejjeb il-kwalità tal-ħajja.
• Riabilitazzjoni Pulmonari: Dan huwa programm speċjali li jinkludi eżerċizzju, nutrizzjoni xierqa, edukazzjoni dwar il-marda, u konsulenza. Dan itejjeb is-saħħa fiżika u mentali tal-pazjent.
• Trapjant tal-Pulmun: Din tista' tkun l-unika għażla għal pazjenti f'kundizzjoni kritika li ma jistgħux jiġu kkontrollati b'xi trattament ieħor.

Nista' nipprevjeni dawn il-mard?

Ma nistgħux nipprevjenu l-mard ġenetiku. Madankollu, hemm affarijiet li nistgħu nagħmlu biex innaqqsu r-riskju ta’ xi mard ieħor:

• Evita t-tipjip għalkollox.
• Jekk qed taħdem f'ambjent fejn hemm sustanzi ta' ħsara bħal kimiċi jew trab, ilbes respiratur xieraq .

Jekk xi ħadd fil-familja tiegħek għandu marda ġenetika tal-pulmun, kellem lit-tabib tiegħek dwar li tikseb pariri ġenetiċi qabel ma jkollok it-tfal.