It-tifel/tifla tiegħek għandu/għandha l-lupus? Dak li għandek bżonn tkun taf bħala ġenitur

It-tifel/tifla tiegħek qed iħossu ma jiflaħx il-ħin kollu? Juġgħulu l-ġogi? Wiċċu xi kultant ikollu raxx aħmar, forma ta’ farfett? Jekk m’għandekx biss sintomu wieħed jew tnejn minn dawn, iżda diversi wara xulxin, tista’ tkun inkwetat/a. Illum qed nitkellmu dwar kundizzjoni li tista’ tikkawża li ħafna minn dawn is-sintomi jidhru flimkien, u hija daqsxejn ikkumplikata, iżda tista’ tiġi mmaniġġjata kif suppost . Din hija l-lupus fit-tfal.

Fi kliem sempliċi, x'inhu l-lupus f'dawn it-tfal?

Il-lupus hija marda awtoimmuni li tista’ taffettwa nies ta’ kull età. Fi kliem sempliċi, ix-xogħol ewlieni tas-sistema immunitarja tagħna huwa li tipproteġina minn invażuri barranin, bħal mikrobi u viruses li jikkawżaw mard. Iżda persuna bil-lupus għandha kundizzjoni sfortunata ħafna. Din is-sistema immunitarja tmur ħażin. Tibda tara ċ-ċelloli u t-tessuti b’saħħithom tagħha stess bħala “l-għadu.” Imbagħad tibda tattakka dawk iċ-ċelloli b’saħħithom. Huwa bħallikieku l-armata tagħna stess tattakka lin-nies tagħna stess minflok ma tattakka invażuri barranin.

Meta l-marda tiġi djanjostikata qabel l-età ta’ 18-il sena, insejħulha "lupus ġuvenili". Il-lupus fit-tfal jista’ jkun ftit aktar sever mil-lupus fl-adulti. Dan ifisser:

• Mard aktar attiv: L-infjammazzjoni u s-sintomi relatati jistgħu jkunu aktar notevoli.
• Riskju akbar ta’ ħsara lill-organi interni: Organi vitali, speċjalment il-kliewi, il-qalb, il-pulmuni u l-moħħ, jistgħu jiġu affettwati.
• Bżonn ta’ kura aktar qawwija: Jista’ jkun li jkun hemm bżonn li tiżdied id-doża tal-mediċina.
• Effetti sekondarji tal-użu ta' mediċini fit-tul: Għandek tkun konxju tal-effetti sekondarji possibbli tat-teħid ta' mediċini, speċjalment sterojdi (kortikosterojdi), għal żmien twil.

L-aktar tip komuni ta’ lupus fit-tfal huwa l-Lupus Eritematosu Sistemiku (SLE) . Meta xi ħadd jgħid "lupus," ġeneralment ikun qed ifisser dan it-tip ta’ SLE. Jissejjaħ ukoll 'SLE li jibda fit-tfulija' jew 'SLE li jibda fiż-żgħażagħ'. Is-sintomi ġeneralment jibdew jidhru għall-ħabta tat-12-il sena. Madankollu, jistgħu jibdew qabel jew wara. Huwa rari ħafna li tifel taħt il-5 snin jiżviluppa lupus.

X'inhuma s-sintomi li jissuġġerixxu li tifel jew tifla għandhom il-lupus?

Waħda mill-affarijiet uniċi dwar il-lupus hija li mhux kull tifel jew tifla għandhom l-istess sett ta’ sintomi. Xi nies għandhom sett wieħed ta’ sintomi, filwaqt li oħrajn għandhom sintomi kompletament differenti. Huwa għalhekk li t-tobba jsejħu dan “marka tas-swaba’ tal-lupus” - jiġifieri li kull persuna għandha mudell uniku ta’ sintomi.

Ejjew naqsmu dawn is-sintomi f'żewġ partijiet.

Sintomi li tħoss it-tifel/tifla tiegħek u li tara int

Dawn huma l-affarijiet li tara u tesperjenza fil-ħajja ta' kuljum ta' wliedek.

Dawn is-sintomi jistgħu jidhru gradwalment maż-żmien, jew jistgħu jidhru kollha f'daqqa. Ftakar, tassumix li t-tifel/tifla tiegħek għandu/għandha lupus sempliċement għax għandu/għandha wieħed minn dawn is-sintomi. Pereżempju, jista' jkun hemm eluf ta' raġunijiet oħra għal deni. Tabib jissuspetta lupus meta diversi minn dawn is-sintomi jidhru flimkien .

Sinjali żvelati minn testijiet mediċi

Dawn huma l-affarijiet li jistgħu jinstabu permezz ta’ testijiet li jwettaq it-tabib, speċjalment testijiet tad-demm u tal-awrina.

• Numru mnaqqas ta' ċelluli tad-demm:
• Tnaqqis fiċ-ċelluli ħomor tad-demm (anemija)
• Għadd baxx ta' plejtlits (tromboċitopenja)
• Tnaqqis fiċ-ċelluli bojod tad-demm (lewkopenja)
• Antikorpi Antinukleari (ANA): Dan it-tip ta’ antikorp imsejjaħ ‘ANA’ spiss jidher fid-demm ta’ tfal bil-lupus. Madankollu, test ‘pożittiv’ tal-ANA mhux bilfors ifisser li għandek lupus. Nies b’saħħithom jistgħu xi kultant ikunu ‘pożittivi’ wkoll. Għalhekk, it-tabib tiegħek se jispjegalek xi jfisser ir-rapport.

X'inhuma l-kumplikazzjonijiet possibbli tal-lupus?

Kura xierqa tista’ tnaqqas ħafna r-riskju ta’ dawn il-kumplikazzjonijiet, iżda xi tfal xorta jistgħu jiżviluppaw dawn il-kundizzjonijiet.

• Ħsara fil-kliewi (Nefrite tal-Lupus): Din hija l-aktar kumplikazzjoni serja fit-tfal. Is-sistema immunitarja tattakka l-kliewi, u dan jista’ jwassal għal insuffiċjenza tal-kliewi. It-tifel/tifla jista’ jkollu sintomi bħal saqajn minfuħin u awrina bir-ragħwa minħabba proteina fl-awrina.
• Effetti fuq il-pulmun u l-qalb: Tista’ sseħħ infjammazzjoni tal-kisja tal-pulmun (plewriżi) jew infjammazzjoni tal-borża madwar il-qalb (perikardite). Iż-żewġ kundizzjonijiet jistgħu jikkawżaw uġigħ qawwi fis-sider .
• Effetti fuq is-sistema nervuża ċentrali: Jekk il-moħħ u l-korda spinali jiġu affettwati, jistgħu jseħħu kundizzjonijiet bħal uġigħ ta’ ras qawwi, bidliet fl-imġieba, u aċċessjonijiet.
• Emboli tad-demm: Emboli tad-demm jistgħu jiffurmaw ġewwa l-vini tad-demm, speċjalment fir-riġlejn. Is-sintomi jinkludu uġigħ, nefħa, u ħmura fir-riġel affettwat.

Għaliex it-tfal jimirdu bil-lupus?

Għad m'hemm l-ebda kawża waħda u speċifika għal dan, iżda r-riċerkaturi jemmnu li huwa kkawżat minn taħlita ta' fatturi.

1. Ġenetika: Jekk xi ħadd fil-familja għandu lupus jew marda awtoimmuni oħra, it-tifel jista’ jkollu wkoll predispożizzjoni żgħira li jiżviluppa l-marda. Madankollu, li jkollu dawk il-ġeni mhux bilfors ifisser li se jiżviluppa lupus.

2. Fatturi Ambjentali: Tifel/tifla b'predispożizzjoni ġenetika jista' jiżviluppa l-marda minħabba fattur estern. Dawn il-fatturi jinkludu:

• Infezzjoni virali
• Espożizzjoni għal dawl tax-xemx qawwi (raġġi UVA/UVB)
• Tibdil ormonali (speċjalment matul il-pubertà)

Fi kliem sempliċi, il-ġeni huma bħal pistola mgħobbija bil-porvli. Imma mingħajr xi ħadd li jiġbed il-grillu (grillu), il-balla ma tisparax. Il-lupus huwa hekk.

Kif jiddijanjostika tabib din il-marda?

Id-dijanjosi tal-lupus hija proċess ikkumplikat għaliex m'hemm l-ebda test wieħed speċifiku għalih. It-tabib se jgħaqqad diversi fatturi biex jasal għal dijanjosi.

• Tkellem lilek innifsek u lit-tifel/tifla tiegħek: Staqsi lit-tifel/tifla tiegħek fid-dettall dwar is-sintomi tagħhom, bħal meta bdew u kemm ilhom preżenti.
• Twettiq ta' eżami fiżiku sħiħ: Iċċekkjar għal leżjonijiet fil-ġilda, nefħa fil-ġogi, u feriti fil-ħalq.
• Testijiet tad-demm u tal-awrina: Kif imsemmi qabel, dawn it-testijiet jiċċekkjaw ħafna affarijiet, bħat-test `ANA`, l-għadd taċ-ċelluli tad-demm, u l-funzjoni tal-kliewi.
• Storja tal-familja: Staqsi jekk xi ħadd fil-familja għandux lupus jew mard simili.

Huwa wara li jikkunsidra dan kollu li t-tabib jiddeċiedi jekk għandekx lupus jew le.

X'inhuma t-trattamenti għall-lupus?

Bħalissa m'hemm l-ebda kura għal-lupus. Imma tinkwetax. Hemm ħafna trattamenti effettivi li jistgħu jgħinu biex jikkontrollaw il-marda u jgħinu lit-tifel/tifla tiegħek jgħix ħajja normali. L-għanijiet ewlenin tat-trattament huma:

• Tnaqqis tas-sintomi tat-tifel/tifla.
• Twaqqaf is-sistema immunitarja milli tagħmel ħsara lill-organi tal-ġisem.
• Iż-żamma tas-saħħa fiżika u mentali ġenerali tat-tifel/tifla f'livell tajjeb.

Tim ta’ speċjalisti jingħaqad flimkien biex jiżviluppa pjan ta’ kura li jkun imfassal apposta għat-tifel/tifla. Dan it-tim jista’ jinkludi rewmatologu pedjatriku , infermiera, fiżjoterapisti, u professjonisti tas-saħħa mentali.

Hemm diversi tipi ewlenin ta’ mediċini li jintużaw:

• Kortikosterojdi: Pereżempju, mediċina msejħa `Prednisone`. Dawn jikkontrollaw malajr l-infjammazzjoni fil-ġisem.
• Idrossiklorokwina:Għalkemm din hija mediċina għall-malarja, hija utli ħafna fil-kontroll tal-attakki tal-lupus.
• Immunosoppressanti: Dawn il-mediċini jaħdmu billi jnaqqsu s-sistema immunitarja żejda attiva. Mediċini bħal `Azathioprine`, `Mycophenolate mofetil`, `Methotrexate` jaqgħu f'din il-kategorija.
• Analġeżiċi: Mediċini bħal `Ibuprofen` jew `Naproxen` jistgħu jingħataw għal uġigħ fil-ġogi.
• Kalċju u vitamina D: Dawn jingħataw biex jipprevjenu l-osteoporożi, għax hemm riskju ta’ rqiq tal-għadam meta jittieħdu sterojdi għal żmien twil.

Ejjew inkunu konxji wkoll tal-effetti sekondarji tat-trattamenti.

Bħal kull mediċina oħra, il-mediċini tal-lupus jista’ jkollhom effetti sekondarji. It-tabib dejjem ikun konxju ta’ dan u jwettaq it-testijiet meħtieġa waqt il-kura.

• Prednisone (sterojdi): L-użu fit-tul jista' jikkawża żieda fil-piż, marki tat-tiġbid, pressjoni għolja, għadam irqiq, depressjoni, dijabete, u katarretti.
• Idrossiklorokwina: Rarament ħafna, tista’ tikkawża ħsara lir-retina tal-għajn. Għalhekk, it-tfal kollha li jieħdu din il-mediċina għandu jkollhom għajnejhom iċċekkjati regolarment minn oftalmologu.
• Immunosoppressanti: Dawn il-mediċini jistgħu jbaxxu l-għadd taċ-ċelluli bojod tad-demm u jikkawżaw infjammazzjoni tal-fwied. Inaqqsu wkoll l-immunità, u b'hekk iżidu r-riskju ta' infezzjonijiet. Għalhekk, isiru testijiet tad-demm regolari biex dawn jiġu ċċekkjati.

Kif nista' jien, bħala ġenitur, ngħin lit-tifel/tifla tiegħi?

Il-kontribut tiegħek f’dan il-vjaġġ huwa imprezzabbli. Hemm ħafna affarijiet li tista’ tagħmel biex tipprovdi l-aqwa kura għal ibnek/bintek.

1. Ipproteġi mix-xemx: Id-dawl tax-xemx huwa kawża ewlenija tal-lupus. Għalhekk, applika protezzjoni mix-xemx b'SPF 30 jew ogħla fuq il-ġilda tat-tifel/tifla tiegħek kuljum. Dan għandu jsir anke f'jiem imsaħħab. Ilbes kappell u ħwejjeġ b'kmiem twal meta toħroġ barra. Imminimizza l-esponiment għax-xemx qawwija bejn l-10:00 a.m. u l-4:00 p.m.

2. Ipprovdi rqad adegwat: L-għeja hija sintomu ewlieni tal-lupus. Għalhekk, oħloq ambjent li jippermetti lit-tifel/tifla tiegħek jorqod sew.

3. Ipproteġi kontra l-infezzjonijiet: Peress li t-tifel qed jieħu mediċini li jrażżnu s-sistema immunitarja, huwa aktar probabbli li jaqbad mard. Għallmu jaħsel idejh bis-sapun u l-ilma ta’ spiss. Żommu ’l bogħod minn nies li huma morda.

4. Stil ta' ħajja sana:Huwa importanti li tipprovdi dieta bilanċjata u li tagħmel eżerċizzju xieraq għall-età. L-eżerċizzju jsaħħaħ il-muskoli. Imma jekk it-tifel/tifla tiegħek ikun/tkun għajjien/għajjiena, ħallih/ħalliha jistrieħ/tistrieħ.

5. Għallem lit-tifel/tifla tiegħek dwar il-marda: Spjega l-marda lit-tifel/tifla tiegħek b'mod sempliċi li jkun xieraq għall-età u l-fehim tagħhom. Dan jgħinhom jieħdu r-responsabbiltà għal ġisimhom stess.

6. Ipprovdi appoġġ emozzjonali: Li tgħix b'marda kronika jista' jkun diffiċli emozzjonalment għal tifel jew tifla. Ħallihom jitkellmu dwar is-sentimenti tagħhom, ħallihom joħorġu n-niket tagħhom, u joħorġu r-rabja tagħhom. Jekk meħtieġ, fittex l-għajnuna ta' counselor.

7. Informa lill-iskola: Informa lill-għalliema u lill-amministrazzjoni tal-iskola tat-tifel/tifla dwar din is-sitwazzjoni u pprovdi l-faċilitajiet meħtieġa.