Qatt smajt b’“Waldenström Macroglobulinemia”? Probabbilment le. Huwa isem twil u diffiċli biex tippronunzjah, hux? Imma tinkwetax. Huwa tip ta’ kanċer tad-demm rari ħafna, iżda komuni ħafna. Illum, se nitkellmu dwar din il-kundizzjoni b’lingwaġġ sempliċi li tista’ tifhem, bħallikieku qed titkellem ma’ ħabib. Ejja naraw x’inhi verament, x’inhuma s-sintomi, u kif tiġi kkurata.
X'inhi eżattament il-Makroglobulinemija ta' Waldenström (WM)?
Fi kliem sempliċi, dan huwa kanċer li jaffettwa d-demm tiegħek. Biex inkunu preċiżi, jappartjeni għal grupp ta’ kanċers imsejħa Limfoma, u huwa tip ta’ limfoma mhux ta’ Hodgkin. Tissejjaħ ukoll limfoma limfoplasmaċitika. Hija rari ħafna. Anke f’pajjiż bħall-Amerika, taffettwa biss tlieta sa erba’ persuni minn kull miljun. Allura tista’ timmaġina kemm hija rari.
Issa ejja naraw kif dan jiġi ffurmat ġewwa l-ġisem.
Wieħed mill-aktar tipi importanti ta’ ċelluli fis-sistema immunitarja tagħna jissejjaħ “ċelluli B.” Dawn jiġu prodotti fil-mudullun tal-għadam tagħna. Taf li l-mudullun tal-għadam huwa post ġewwa l-għadam tagħna li huwa bħal fabbrika li tipproduċi ċelluli tad-demm.
Għalhekk, fil-WM, dawn iċ-ċelloli B b'saħħithom jinbidlu f'ċelloli tal-kanċer u jibdew jinqasmu u jimmultiplikaw mingħajr kontroll. Meta dawn iċ-ċelloli tal-kanċer jimlew il-mudullun, huma jissostitwixxu ċ-ċelloli tad-demm b'saħħithom tagħna.
Għalhekk, jistgħu jitnaqqsu tliet tipi ewlenin ta’ ċelluli tad-demm:
- Tnaqqis fin-Nuqqas ta' Ċelloli Ħomor tad-Demm: Dan jissejjaħ "anemija". Dan huwa dak li jġiegħlek tħossok għajjien ħafna u bla ħajja .
- Tnaqqis fiċ-Ċelloli Bojod tad-Demm: Dan jissejjaħ "newtropenja". Iċ-ċelloli bojod tad-demm huma bħal suldati f'ġisimna. Dawn iċ-ċelloli jipproteġuna mill-mard. Għalhekk meta dawn iċ-ċelloli jonqsu , l-infezzjonijiet jistgħu jseħħu ta' spiss .
- Plejtlits imnaqqsa: Dan jissejjaħ `(tromboċitopenija).` Dawn huma dawk li jgħinu lit-tagħqid tad-demm. Huma dawk li jwaqqfu l-fsada anke minn ferita żgħira. Għalhekk meta l-plejtlits ikunu baxxi, anke ferita żgħira ma tistax twaqqaf il-fsada, u tista’ tiżviluppa tbenġil fuq ġismek .
Barra minn hekk, dawn iċ-ċelloli tal-kanċer jipproduċu ammonti kbar ta’ proteina anormali msejħa `(immunoglobulina M)` jew `(IgM)`. Meta din il-proteina `(IgM)` takkumula fid-demm, id-demm tagħna jeħxien. Immaġina li d-demm, li għandu jkun bħall-ilma, jeħxien bħal ġulepp. Dan jissejjaħ `(sindrome ta’ iperviskożità)` fix-xjenza medika.
Meta d-demm jeħxien b'dan il-mod, isibha diffiċli biex jiċċaqlaq fil-vini tad-demm irqaq u ċkejkna ħafna f'ġisimna. Dan jista' jikkawża sintomi serji bħal sturdament u fsada mill-imnieħer.
Għad m'hemm l-ebda kura għall-WM. Madankollu, minħabba li hija tant komuni, bi trattament tajjeb, is-sintomi jistgħu jiġu kkontrollati, u xi kultant eliminati kompletament, u n-nies jistgħu jgħixu tajjeb għal snin sħaħ.
X'inhuma s-sintomi possibbli tal-marda WM?
L-aqwa ħaġa hi li madwar persuna waħda minn kull erba’ persuni b’din il-marda ma juru l-ebda sintomi. Jinstabu b’kumbinazzjoni waqt testijiet meta jmorru jaraw tabib għal marda oħra. Jekk jidhru sintomi, dawn jidhru bil-mod il-mod ħafna, bil-mod ħafna.
Ejja nagħtu ħarsa lejn is-sintomi komuni bħal dawn.
| Sintomu | Fi kliem sempliċi... |
|---|---|
| Dgħufija u għeja estrema | Tħossok għajjien irrispettivament minn kemm torqod, ikkawżat minn nuqqas ta’ ċelluli ħomor tad-demm (anemija). |
| Deni mingħajr kawża | Deni mingħajr ebda infezzjoni. |
| Telf ta' aptit u telf ta' piż | Telf ta' piż mingħajr ebda sforz, mingħajr ma tirrealizza. |
| Għaraq eċċessiv bil-lejl | Tgħaraq tant li ma tistax torqod, il-lożor huma tant imxarrbin. |
| Disturbi fil-memorja u fil-koxjenza (Konfużjoni) | Puplesiji jistgħu jseħħu minħabba indeboliment fil-fluss tad-demm lejn il-moħħ minħabba tagħqid tad-demm. |
| Nefħa tal-fwied, tal-milsa, jew tal-limfonodi | Iċ-ċelloli tal-kanċer jakkumulaw f'dawn l-organi, u b'hekk jikbru. |
| Tnemnim fir-riġlejn (Newropatija Periferali) | Sensazzjoni ta’ tnemnim fis-swaba’ tal-ponot u tas-saqajn, bħallikieku n-nemel qed jiġru madwar. |
| Sintomi ta' tagħqid tad-demm | Fsada mill-imnieħer, fsada mill-ħanek meta taħsel snienek, sturdament, uġigħ ta ’ ras frekwenti, vista mċajpra. |
Għaliex isseħħ din it-tip ta’ marda?
Ir-raġuni ewlenija għal dan hija mutazzjonijiet ġenetiċi. Jiġifieri, bidliet fil-ġeni tagħna. Disgħa minn kull 10 persuni b'WM għandhom mutazzjoni f'ġene msejjaħ "MYD88". U madwar erbgħa minn kull 10 persuni għandhom bidliet f'ġene msejjaħ "CXCR4". Bidliet f'dawn iż-żewġ ġeni jgħinu liċ-ċelloli anormali tal-kanċer jinqasmu u jikbru malajr.
Imma l-aktar ħaġa importanti u ta’ faraġ hawnhekk hija li dawn il-bidliet ġenetiċi mhumiex ereditarji.
Dan ifisser li din mhix xi ħaġa li ħadt mingħand ommok jew missierek. U mhix xi ħaġa li tgħaddi lil uliedek. Dawn huma bidliet ġodda li jseħħu fil-ġisem matul il-ħajja.
Iżda r-riċerkaturi għadhom ma setgħux isibu raġuni speċifika għaliex iseħħu dawn il-mutazzjonijiet ġenetiċi.
X'inhuma l-fatturi ta' riskju għall-iżvilupp ta' din il-marda?
Hemm xi fatturi li jżidu xi ftit il-probabbiltà li tiżviluppa din il-marda. Madankollu, il-preżenza ta' dan il-fattur mhux bilfors tfisser li l-marda se tiżviluppa.
| Fattur ta' riskju | Deskrizzjoni |
|---|---|
| Età | Il-marda ħafna drabi tiġi djanjostikata f'nies li għandhom aktar minn 65 sena. |
| Nazzjon | Jidher komunement fost nies bojod. |
| Sess | L-irġiel huma aktar probabbli li jiżviluppawha milli n-nisa. |
| Kundizzjonijiet mediċi oħra | Nies b'mard bħall-Epatite Ċ, l-AIDS, u s-Sindrome ta' Sjögren huma f'riskju ogħla. Kundizzjoni msejħa "(MGUS)" tista' wkoll tkun prekursur għal WM. Madankollu, mhux kulħadd b'MGUS se jiżviluppa WM. |
| Storja familjari tal-marda | Ir-riskju jista' jiżdied xi ftit jekk qarib tad-demm kellu WM jew tip ieħor ta' limfoma. |
Kif jiddijanjostika t-tabib din il-marda?
Jekk għandek sintomi, it-tabib tiegħek se jagħmillek diversi testijiet biex jikkonferma jekk għandekx il-marda. It-testijiet ewlenin huma li jfittxu ċelloli tal-kanċer u l-proteina anormali ``(IgM)`` fid-demm tiegħek.
- Testijiet tad-demm u tal-awrina: Dawn jiċċekkjaw għal għadd baxx ta’ ċelluli tad-demm (ċelluli ħomor, ċelluli bojod, plejtlits) u livelli anormalment għoljin tal-proteina “(IgM)”.
- Testijiet tal-immaġini: Testijiet bħal "CT scan" jew "PET scan" jistgħu jintużaw biex jiċċekkjaw għal limfonodi minfuħin u organi mkabbra bħall-fwied u l-milsa.
- Eżami tal-għajnejn: Kultant, jistgħu jseħħu emorraġiji żgħar ġewwa l-għajn, fin-naħa ta’ wara tal-boċċa tal-għajn, minħabba t-tagħqid tad-demm. Oftalmologu jista’ jiċċekkja dan.
- Bijopsija tal-Mudullun: Dan huwa l-aktar test importanti biex jikkonferma l-marda. F'dan, kampjun żgħir ħafna tal-mudullun jittieħed minn post bħall-għadma tal-ġenbejn u jiġi eżaminat taħt mikroskopju. Dan imbagħad jista' jintuża biex jiġi determinat jekk hemmx xi ċelluli tal-kanċer fih.
X'inhuma t-trattamenti għall-WM?
Kif semmejna qabel, għalkemm din il-marda ma tistax tiġi kkurata kompletament, hemm trattamenti effettivi ħafna biex jikkontrollaw is-sintomi. It-tabib tiegħek se jivvaluta l-kundizzjoni tiegħek u jiżviluppa pjan ta’ trattament li jkun tajjeb għalik u li jkollu l-inqas effetti sekondarji.
| Metodu ta' trattament | X’jiġri minnu? |
|---|---|
| Stennija Viġilanti | Jekk ma jkollok l-ebda sintomi, it-tabib tiegħek probabbilment se josservak mingħajr ma jibda xi mediċina. Xi nies imorru tajjeb għal snin sħaħ mingħajr ebda kura. |
| Plażmafereżi (skambju tal-plażma) | Dan isir jekk ikollok sintomi ta’ tagħqid tad-demm. Magna tissepara l-parti likwida msejħa plażma mid-demm tiegħek, tneħħi l-proteina IgM ta’ ħsara, u tirritorna l-plażma purifikata f’ġismek. |
| Immunoterapija | Dan jinvolvi l-użu tas-sistema immunitarja tiegħek stess biex teqred iċ-ċelloli tal-kanċer. Il-mediċina ``Rituximab`` tintuża komunement għal dan. |
| Kimoterapija | L-għoti ta' mediċini li joqtlu ċ-ċelloli tal-kanċer. Xi kultant dan jiġi kkombinat ma' immunoterapija. |
| Terapija Mmirata | Dan huwa tip ġdid ta’ kura. Dawn il-mediċini jimmiraw lejn proteini speċifiċi li jgħinu liċ-ċelloli tal-kanċer jinqasmu u jikbru, u jwaqqfu l-attività tagħhom. `(Ibrutinib)` u `(Zanubrutinib)` huma mediċini bħal dawn. |
| Trapjant taċ-Ċelloli Staminali | Dan huwa trattament rari ħafna, li jsir biss fuq pazjenti magħżula. F'dan, il-mudullun tal-għadam li jkun ġarrab ħsara mill-kanċer jiġi sostitwit b'mudullun tal-għadam b'saħħtu. |
Kif se tkun il-ħajja b’din il-marda?
Peress li hija marda progressiva ħafna, mhux kulħadd jesperjenzaha l-istess. Ir-riċerka wriet li 66 minn kull 100 persuna (jiġifieri aktar minn 2 minn kull 3) għadhom ħajjin 10 snin wara d-dijanjosi. Madankollu, dan ivarja skont l-età. Fil-biċċa l-kbira tal-każijiet, in-nies li jiġu ddijanjostikati wara l-età ta' 65 sena ma jmutux minħabba l-WM, iżda minħabba kundizzjonijiet oħra li jiżviluppaw hekk kif jixjieħu.
Kif tipproċedi jiddependi minn diversi fatturi:
- l-età tiegħek
- Ir-riżultati tar-rapporti tat-testijiet tad-demm tiegħek
- It-tip ta’ mutazzjoni ġenetika li għandek
Jekk għandek xi mistoqsijiet dwar dan, kellem lit-tabib tiegħek. Hu jew hi jaf lilek u dak kollu li jaffettwa l-aktar saħħtek.
X'tista' tagħmel biex tibqa' b'saħħtek?
Li tgħix b'kundizzjoni fit-tul bħal WM jista' jfisser li tagħmel xi bidliet kbar f'ħajtek, iżda hemm ħafna affarijiet li tista' tagħmel biex tgħin.
- Staqsi lit-tabib tiegħek: Liema ikel u xorb huma tajbin għalik, liema eżerċizzji huma tajbin għalik, u x'għandek tagħmel biex tibqa' mentalment b'saħħtek.
- Qabbad ma' oħrajn: Meta jkollok marda rari bħal din, tista' tħossok waħdek, bħal "Jien l-uniku wieħed fid-dinja b'din il-marda." Imma m'intix waħdek. Hemm gruppi ta' appoġġ għal nies b'din il-kundizzjoni. Staqsi lit-tabib tiegħek biex jgħaqqdek ma' wieħed. Li titkellem ma' nies li għaddew mill-istess affarijiet bħalek jista' jkun sors kbir ta' saħħa.
Messaġġ li Tieħu d-Dar
- Il-Makroglobulinemija ta' Waldenström (WM) hija kanċer tad-demm komuni ħafna u maniġġabbli.
- Ħafna nies dijanjostikati bil-marda ma jkollhom l-ebda sintomi għall-ewwel, u għalhekk jistgħu jgħixu tajjeb għal snin sħaħ mingħajr kura.
- Din mhijiex marda ereditarja, għalhekk tinkwetax dwar li tgħaddiha lil uliedek.
- L-għan ewlieni tat-trattament mhuwiex li jfejjaq il-marda, iżda li jikkontrolla s-sintomi u jżomm il-kwalità tal-ħajja tiegħek.
- Kellem bil-miftuħ mat-tabib li qed jikkurak dwar kwalunkwe mistoqsija, biża’, jew dubju li jista’ jkollok. Hu jew hi se jgħinuk.
💬 Comments (0)
S'issa ma tpoġġa l-ebda kumment. Żid il-kumment tiegħek hawn għall-ewwel darba.
Żid il-kumment tiegħek