ဒီနေ့မှာတော့ အနည်းငယ်ရှုပ်ထွေးပေမယ့် လူအတော်များများအတွက် အရေးကြီးနိုင်တဲ့ ရောဂါအခြေအနေတစ်ခုအကြောင်း ဆွေးနွေးသွားမှာပါ။ Neurofibromatosis Type 1 ဒါမှမဟုတ် အတိုကောက် (NF1) လို့ခေါ်ပါတယ်။ ဒီနာမည်ကို သင်မကြားဖူးလောက်ပါဘူး။ ဒါပေမယ့် သင်နားလည်နိုင်တဲ့ နည်းလမ်းနဲ့ ရိုးရှင်းစွာ ဆွေးနွေးကြရအောင်။
Neurofibromatosis အမျိုးအစား ၁ (NF1) ဆိုတာ ဘာလဲ။
ရိုးရိုးလေးပြောရရင် (NF1) ဆိုတာ သင့်အရေပြားနဲ့ အာရုံကြော စနစ် (ဆိုလိုတာက သင့်ဦးနှောက် ၊ ကျောရိုး နဲ့ အခြားအာရုံကြောတွေအားလုံး) ကို ထိခိုက်စေတဲ့ အခြေအနေတစ်ခုပါ။ ဒါက ကျွန်ုပ်တို့ခန္ဓာကိုယ်ထဲက ဆဲလ်တချို့ ကြီးထွားပုံမှာ အနည်းငယ်ပြောင်းလဲမှုဖြစ်စေတဲ့ အခြေအနေတစ်ခုပါ။ ဒါကြောင့် ကင်ဆာမဟုတ်တဲ့ (benign) အကျိတ်တွေ ဖြစ်ပေါ်လာပါတယ်။ ဒါတွေကို neurofibromas လို့ခေါ်ပါတယ်။ ဒီအကျိတ်တွေဟာ သင့်ဦးနှောက်၊ ကျောရိုးနဲ့ အရေပြားမှာရှိတဲ့ အာရုံကြောတွေမှာ ဖြစ်ပေါ်လာပါတယ်။ (NF1) ရှိသူတွေမှာ တွေ့ရတဲ့ အဓိကလက္ခဏာတွေထဲက တစ်ခုက သူတို့ရဲ့ အရေပြားမှာ café au lait အစက်အပြောက်တွေ အများကြီးရှိတာပါ။ ဒီအခြေအနေက မျက်လုံးနဲ့ အရိုးတွေကိုလည်း ထိခိုက်စေနိုင်ပါတယ်။ တစ်ခါတလေ ဆရာဝန်တွေက Von Recklinghausen ရောဂါလို့လည်း ခေါ်ပြီး သင်ကြားဖူးပါလိမ့်မယ်။
Neurofibromatosis အမျိုးအစား ၁ (NF1) က ဘယ်လောက်အဖြစ်များလဲ။
ဒါက အဖြစ်အများဆုံး neurofibromatosis အမျိုးအစားပါ။ အမှန်တော့၊ neurofibromatosis ဝေဒနာရှင်အားလုံးရဲ့ 96% မှာ NF1 ရှိနေပါတယ်။ ကမ္ဘာတစ်ဝှမ်းမှာ နှစ်စဉ်မွေးဖွားတဲ့ ကလေး 3,000 မှာ တစ်ယောက်လောက်ဟာ NF1 ရှိတယ်လို့ ခန့်မှန်းရပါတယ်။
NF1 ရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေက ဘာတွေလဲ။
(NF1) ရဲ့ လက္ခဏာတွေဟာ အဓိကအားဖြင့် အာရုံကြောဖိမိခြင်းကြောင့် ဖြစ်တာပါ။ ဒီလက္ခဏာတွေက သင့်အတွက် ရင်းနှီးနေလားဆိုတာ ကြည့်ပါ။
- ကော်ဖီဆိုင် အစက် ခြောက်ခုထက်ပို၍- ၎င်းတို့သည် မွေးရာပါအမှတ်အသားများ နှင့်ဆင်တူသော အရေပြားပေါ်တွင် ပြားချပ်ချပ်၊ အညိုဖျော့ဖျော့မှ အညိုရင့်ရောင်အထိ အစက်များအဖြစ် ပေါ်လာသည်။
- အရေပြားအောက်တွင် နျူရိုဖိုင်ဘရိုမာနှစ်ခု သို့မဟုတ် နှစ်ခုထက်ပိုသော အဖုအထစ်များ- ဤအကျိတ်များသည် ခန္ဓာကိုယ်၏ မည်သည့်နေရာတွင်မဆို ဖွံ့ဖြိုးနိုင်သည်။ ၎င်းတို့သည် ပဲစေ့ကဲ့သို့ သေးငယ်နိုင်သည် သို့မဟုတ် ပိုကြီးနိုင်သည်။ ထိကြည့်လျှင် နူးညံ့နိုင်သည် သို့မဟုတ် အနည်းငယ်မာကျောနိုင်သည်။ မကြာခဏဆိုသလို ဤအကျိတ်များပတ်လည်ရှိ အရေပြားသည် သင်၏ပုံမှန်အသားအရေအရောင်ထက် ပိုမိုမှောင်လေ့ရှိသည်။
- ချိုင်းကြား၊ ပေါင်ခြံနှင့် တစ်ခါတစ်ရံ ရင်သားအောက်တွင် အစက်အပြောက်ငယ်များ (တင်းတိပ်များ) အဖြစ်ပုံရသည်။
- မျက်ဝန်းတွင် အဖုငယ်များ (Lisch nodules ) သို့မဟုတ် မျက်စိအာရုံကြော၏ အကျိတ်များ (optic glioma) ဖွဲ့စည်းခြင်းကြောင့် အမြင်အာရုံချို့ယွင်းခြင်း။
- အရိုးကြီးထွားမှုတွင် ပုံမှန်မဟုတ်သောအချက်များ-ဥပမာအားဖြင့်၊ ကျောရိုးစောင်းခြင်း သို့မဟုတ် ခြေထောက်အရိုးများကွေးခြင်း၊ ဦးခေါင်းပုံမှန်ထက်ကြီးခြင်း (macrocephaly) နှင့် အရပ်ပုခြင်းကဲ့သို့သော အရာများ ရှိနိုင်ပါသည်။
- အာရုံစူးစိုက်မှု ချို့တဲ့ခြင်း/ အလွန်အမင်း လှုပ်ရှားမှု လွန်ကဲခြင်း ရောဂါ ( ADHD ) ။
- အကျိတ်များဖြစ်ပေါ်လာသည့်နေရာများတွင် နာကျင်ခြင်း၊ လှုပ်ရှားရခက်ခဲခြင်းနှင့် သက်ဆိုင်ရာအင်္ဂါများတွင် လုပ်ဆောင်ရခက်ခဲခြင်း။
ဤလက္ခဏာများသည် အချို့လူများအတွက် အလွန်ပျော့ပျောင်းနိုင်ပြီး အခြားသူများကို အတော်လေး ပြင်းထန်စွာ ထိခိုက်နိုင်သည်။ ထို့အပြင် ဤလက္ခဏာများအားလုံးသည် မွေးရာပါ ပေါ်လာခြင်းမဟုတ်ပါ။ ၎င်းတို့သည် ဘဝတစ်လျှောက်လုံးတွင် မတူညီသောအချိန်များတွင် ပေါ်လာသည်။ ထို့ကြောင့် လူတစ်ဦးစီကို သက်ရောက်မှုပုံမှာ မတူညီပါ။
Neurofibromatosis အမျိုးအစား ၁ (NF1) ကို ဘာတွေက ဖြစ်စေသလဲ။
NF1 ရဲ့ အဓိကအကြောင်းရင်းက ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ မျိုးဗီဇတွေထဲက တစ်ခု ပြောင်းလဲမှုဖြစ်ပြီး အဲဒါကို မျိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုလို့ခေါ်ပါတယ်။ ဒီမျိုးဗီဇကို Neurofibromin 1 မျိုးဗီဇလို့ခေါ်ပါတယ်။ ဒီ Neurofibromin 1 မျိုးဗီဇက ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ခန္ဓာကိုယ်ကို neurofibromin လို့ခေါ်တဲ့ ပရိုတင်းတစ်မျိုး ထုတ်လုပ်ဖို့ ပြောပါတယ်။ ဒီပရိုတင်းဟာ ဆဲလ်တွေ ဘယ်နှစ်ကြိမ်ကွဲပြီး ဘယ်နှစ်ခုမိတ္တူကူးတယ်ဆိုတာကို ထိန်းချုပ်ပေးလို့ အရမ်းအရေးကြီးပါတယ်။ တိတိကျကျပြောရရင် ဒါက အကျိတ်တွေ မဖြစ်ပေါ်အောင် ကာကွယ်ပေးတဲ့ ပရိုတင်းတစ်မျိုး (tumor suppressor) ဖြစ်ပါတယ်။
ဒါကြောင့် ခန္ဓာကိုယ်က ဒီ neurofibromin ပရိုတင်းကို ပြုလုပ်ဖို့ မှန်ကန်တဲ့ ညွှန်ကြားချက်တွေ မရတဲ့အခါ ဆဲလ်တချို့ဟာ ကောင်းကောင်း မကွဲပွားဘဲ ပုံတူပွားတော့ပါဘူး။ အဲဒီအစား လိုအပ်တာထက် ပိုပွားပါတယ်။ အဲဒီအချိန်မှာ အကျိတ်တွေ ဖြစ်ပေါ်လာပါတယ်။ အကျိတ်ဆိုတာ ပုံမှန်မဟုတ်တဲ့ ဆဲလ်အများအပြားက ဖွဲ့စည်းထားတဲ့ တစ်ရှူးတွေရဲ့ သိပ်သည်းတဲ့ အစုအဝေးတစ်ခုပါ။
ဒီမျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကို သင့်မိဘတွေဆီကနေ အမွေဆက်ခံနိုင်ပါတယ်။ ဒါကို autosomal dominant pattern of inheritance လို့ခေါ်ပါတယ်။ ဒါပေမယ့် သင့်မိသားစုမှာ ဘယ်သူမှ ဒီရောဂါမရှိရင်တောင် ဒီမျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကို သင်ရနိုင်ပါတယ်။ NF1 ရှိသူတွေရဲ့ ထက်ဝက်လောက်က သူ့အလိုလို ဖြစ်လာတတ်ပါတယ်။ ဆိုလိုတာက မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုဟာ မတော်တဆဖြစ်ပြီး ဘယ်သူ့ဆီကမှ အမွေဆက်ခံတာမဟုတ်ပါဘူး။
Neurofibromatosis အမျိုးအစား ၁ (NF1) ရဲ့ ဖြစ်နိုင်ချေရှိတဲ့ နောက်ဆက်တွဲပြဿနာတွေက ဘာတွေလဲ။
(NF1) သည် နောက်ဆက်တွဲပြဿနာများကို ဖြစ်စေနိုင်သည်။ ၎င်းတို့ထဲမှ အချို့မှာ အောက်ပါအတိုင်းဖြစ်သည်-
- မျက်စိအမြင်အာရုံ ဆုံးရှုံးသွားနိုင်ပါတယ်။
- အရိုးကျိုးခြင်း သို့မဟုတ် အရိုးဖွံ့ဖြိုးမှုတွင် ပုံမှန်မဟုတ်ခြင်း (dysplasia) ဖြစ်ပေါ်နိုင်သည်။
- အာရုံကြောများ ပျက်စီးသွားနိုင်ပါသည်။
- သွေးတိုးရောဂါ (သွေးတိုးရောဂါ) ဖြစ်ပွားနိုင်ပါတယ်။
- ကုသမှုနှင့် ဖယ်ရှားပြီးနောက်တွင်ပင် အကျိတ်များ ပြန်လည်ဖြစ်ပွားနိုင်သည်။
- ကိုယ့်ကိုယ်ကိုယ် ယုံကြည်မှု ကျဆင်းသွားနိုင်ပါတယ်။
အရေးကြီးဆုံးကတော့ NF1 မှာ ဖြစ်ပွားတဲ့ အကျိတ်အချို့ဟာ ကင်ဆာဖြစ်ပါတယ်။ပြဿနာတစ်ခု ဖြစ်လာနိုင်ခြေရှိပါတယ်။ ဒါကြောင့် သတိထားဖို့ အရမ်းအရေးကြီးပါတယ်။
NF1 ကို ဘယ်လိုရောဂါရှာဖွေမလဲ။
ဆရာဝန်တစ်ဦးသည် သင့်တွင် NF1 ရှိမရှိ ဆုံးဖြတ်ရန် သင့်အား စစ်ဆေးပြီး လိုအပ်သော စစ်ဆေးမှုများကို ပြုလုပ်ပါလိမ့်မည်။ သူ သို့မဟုတ် သူမသည် ဦးစွာ ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာ စစ်ဆေးမှု ပြုလုပ်ပြီး သင့်လက္ခဏာများအကြောင်း မေးမြန်းကာ ၎င်းတို့သည် သင့်အား မည်သို့အကျိုးသက်ရောက်သည်ကို ရှာဖွေပါလိမ့်မည်။
ထို့အပြင်၊ သင်သည် ဤကဲ့သို့သော စမ်းသပ်မှုများကိုလည်း ပြုလုပ်နိုင်သည်-
- ပုံရိပ်ဖော်စစ်ဆေးမှုများ- ဥပမာ MRI၊ X-ray သို့မဟုတ် CT scan။
- မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှု။
- မျက်စိစစ်ဆေးမှု။
လူအများစုဟာ အရွယ်ရောက်ပြီးချိန်မှာ NF1 ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိကြပါတယ်။ ဘာကြောင့်လဲဆိုတော့ ရောဂါလက္ခဏာတွေဟာ တစ်ပြိုင်နက်တည်း အားလုံးပေါ်လာတာမျိုးမဟုတ်ဘဲ အချိန်ကြာလာတာနဲ့အမျှ တဖြည်းဖြည်း ပေါ်လာတတ်လို့ပါ။ ဥပမာအားဖြင့်၊ မွေးရာပါ ကော်ဖီအစက်အပြောက်တွေ ရှိနိုင်သလို၊ ပထမနှစ်အနည်းငယ်အတွင်းမှာလည်း ပေါ်လာနိုင်ပါတယ်။ ဒါပေမယ့် ချိုင်းကြားနဲ့ ပေါင်ခြံမှာ မှဲ့ခြောက်တွေ ပေါ်လာဖို့ ၃ နှစ်ကနေ ၅ နှစ်အထိ ကြာနိုင်ပါတယ်။ နျူရိုဖိုင်ဘရိုးမားတွေဟာ အရွယ်ရောက်ပြီးချိန်မှာ အဖြစ်အများဆုံး အကျိတ်တစ်မျိုးဖြစ်ပါတယ်။ လူတွေဟာ အမြင်အာရုံပြောင်းလဲမှုတွေအတွက် ဆေးကုသမှုခံယူလေ့ရှိပါတယ်။
Neurofibromatosis အမျိုးအစား ၁ (NF1) ကို ဘယ်လိုကုသသလဲ။
လက်ရှိတွင် ဤရောဂါ (NF1) အတွက် ပျောက်ကင်းအောင် ကုသနည်း မရှိသေးပါ။ သို့သော် ဆရာဝန်တစ်ဦးသည် သင့်ရောဂါလက္ခဏာများကို စီမံခန့်ခွဲရန် ကူညီပေးနိုင်ပါသည်။ သင့်ရောဂါလက္ခဏာများသည် သင့်အပေါ် မည်သို့အကျိုးသက်ရောက်သည်ပေါ် မူတည်၍ ကုသမှုရွေးချယ်စရာများ ကွဲပြားပါသည်။ ရရှိနိုင်သော ကုသမှုအချို့ကို ဖော်ပြပေးလိုက်ပါတယ်။
- အကျိတ်ဖယ်ရှားခွဲစိတ်မှု။
- ကီမိုကုထုံးဆိုသည်မှာ ကင်ဆာဖြစ်လာသော အကျိတ်များအတွက် ကုသမှုတစ်ခုဖြစ်သည်။
- အရိုးကြီးထွားမှုပုံမမှန်ခြင်းအတွက် ခွဲစိတ်မှု သို့မဟုတ် ကွင်းစွပ်ခြင်းကဲ့သို့သော အရာများ။
- အကျိတ်ကြီးထွားမှုကို ထိန်းချုပ်ရန် ဆေးဝါးများ- ဥပမာ၊ selumetinib ဟုခေါ်သော ဆေးဝါး။
- အခြားလက္ခဏာများကို ထိန်းချုပ်ရန် ဆေးဝါးများ- ဥပမာ၊ ADHD အတွက် ဆေးဝါးများ။
NF1 ရှိပါက ဆေးစစ်မှုအပြည့်အစုံအတွက် အနည်းဆုံး တစ်နှစ်လျှင် တစ်ကြိမ် ဆရာဝန်နှင့် ပြသရန် အရေးကြီးပါသည်။ နှစ်စဉ် မျက်စိအထူးကုဆရာဝန်နှင့်လည်း စစ်ဆေးမှု ခံယူသင့်ပါသည်။ ထို့အပြင် နောက်ဆက်တွဲပြဿနာများ ရှိမရှိ စစ်ဆေးရန် အနည်းဆုံး တစ်နှစ်လျှင် တစ်ကြိမ် သွေးပေါင်ချိန်ကို စစ်ဆေးရန် အလွန်အရေးကြီးပါသည်။
စိတ်ကျန်းမာရေးအကြောင်းလည်း စဉ်းစားဖို့ လိုအပ်ပါသလား။
ဟုတ်ပါတယ်၊ အမှန်ပါပဲ။ ဒီအခြေအနေက သင့်ကို စိတ်ပိုင်းဆိုင်ရာအရ သက်ရောက်မှုရှိတတ်ပါတယ်။ လူအတော်များများက စိတ်ကျန်းမာရေးပညာရှင် နဲ့ စကားပြောဆိုခြင်းအားဖြင့် သက်သာရာရကြပါတယ်။ ဒါမှမဟုတ် အလားတူအခြေအနေရှိသူတွေ စုဝေးရာ အထောက်အပံ့အဖွဲ့တစ်ခုမှာ ပါဝင်ခြင်းကလည်း အလွန်အထောက်အကူဖြစ်စေနိုင်ပါတယ်။ ဘာလို့လဲဆိုတော့ တစ်ခါတစ်ရံမှာ ဒီကြီးထွားမှုနဲ့ အစက်အပြောက်တွေဟာ တခြားသူတွေမြင်သာတဲ့နေရာတွေမှာ ပေါ်လာတဲ့အခါ သင့်ရဲ့ပုံပန်းသဏ္ဌာန်အတွက် စိုးရိမ်ပူပန်မိနိုင်ပါတယ်။ ဒါကြောင့် ဒီလိုအရာတွေနဲ့ပတ်သက်ပြီး ဆရာဝန် ဒါမှမဟုတ် စိတ်ကျန်းမာရေးအကြံပေးနဲ့ ဆွေးနွေးတာ အရမ်းကောင်းပါတယ်။
ကုသမှုရဲ့ ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးတွေ ရှိပါသလား။
ဟုတ်ကဲ့၊ ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးများသည် ကုသမှုအမျိုးအစားပေါ် မူတည်၍ ကွဲပြားနိုင်ပါသည်။ ကုသမှုမစတင်မီ သင့်ဆရာဝန်က ၎င်းတို့ကို ရှင်းပြပါလိမ့်မည်။ ဥပမာအားဖြင့်၊ ခွဲစိတ်မှုခံယူပါက သွေးထွက်ခြင်းနှင့် ရောဂါပိုးဝင်ခြင်းတို့ကို ခံစားရနိုင်သည်။ ဓာတုကုထုံးခံယူပါက ဆံပင်ကျွတ်ခြင်းနှင့် မောပန်းနွမ်းနယ်ခြင်းတို့ကို ခံစားရနိုင်သည်။
Neurofibromatosis အမျိုးအစား ၁ (NF1) ကို ကာကွယ်နိုင်ပါသလား။
NF1 ကို ကာကွယ်ရန် လက်ရှိတွင် သိရှိထားသော နည်းလမ်းမရှိသေးပါ။ သို့သော် မိသားစုတစ်ခု စတင်ရန် စီစဉ်နေပါက၊ ဆိုလိုသည်မှာ ကလေးယူရန် မျှော်လင့်နေပါက ဆရာဝန်နှင့် ဆွေးနွေးပြီး မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အကြံဉာဏ်ပေးခြင်း အကြောင်း မေးမြန်းနိုင်ပါသည်။ ၎င်းသည် NF1 ကဲ့သို့သော မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါရှိသော ကလေးတစ်ဦး ရရှိနိုင်ခြေကို ပိုမိုနားလည်စေနိုင်ပါသည်။
NF1 ရောဂါရှိသူရဲ့ သက်တမ်းက ဘယ်လောက်လဲ။
ပုံမှန်အားဖြင့် သင့်ရောဂါလက္ခဏာများ မပြင်းထန်ပါက NF1 သည် သင့်သက်တမ်းကို တိုက်ရိုက်သက်ရောက်မှုမရှိပါ။ လူအများစုသည် ပုံမှန်သက်တမ်းအတိုင်း နေထိုင်ကြသည်။ သို့သော် နောက်ဆက်တွဲပြဿနာများ ဖြစ်ပေါ်လာပါက (၎င်းတို့သည် ရှားပါးသော်လည်း) အထူးသဖြင့် ခွဲစိတ်မှုဖြင့် ဘေးကင်းစွာ ဖယ်ရှားရန် အကျိတ်များလွန်းပါက သို့မဟုတ် အကျိတ်များသည် ကင်ဆာအဖြစ်သို့ ပြောင်းလဲသွားပါက သင့်သက်တမ်း (ရောဂါခန့်မှန်းချက်ကို) ကို သက်ရောက်မှုရှိနိုင်သည်။
NF1 ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိပါက ဘာတွေမျှော်လင့်ရမလဲ။
(NF1) သည် လူများကို ကွဲပြားစွာ သက်ရောက်မှုရှိသော အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်သည်။ အချို့လူများတွင် နေ့စဉ်လုပ်ငန်းဆောင်တာများကို အနှောင့်အယှက်ဖြစ်စေလောက်အောင် ပြင်းထန်သော ရောဂါလက္ခဏာများ မရှိနိုင်ပါ။ အခြားသူများတွင် အမြင်အာရုံပြဿနာများ သို့မဟုတ် လှုပ်ရှားရန်ခက်ခဲစေသော နာကျင်မှုရှိနိုင်သည်။
လူအတော်များများဟာ သူတို့ရဲ့လက္ခဏာတွေက သူတို့ရဲ့စိတ်ကျန်းမာရေးနဲ့ သူတို့ရဲ့ခန္ဓာကိုယ်အပေါ် တွေးခေါ်ပုံကို ထိခိုက်စေတဲ့အခါ စိတ်ကျန်းမာရေးပညာရှင် နဲ့ ဆွေးနွေးတာက အထောက်အကူဖြစ်စေတယ်လို့ တွေ့ရှိကြပါတယ်။ မှဲ့နဲ့ မွေးရာပါအမှတ်အသားတွေလိုမျိုး ဒီအဖုအထစ်တွေကို တစ်ခါတစ်ရံမှာ တခြားသူတွေမြင်နိုင်တာကြောင့် ကိုယ့်ရဲ့ပုံပန်းသဏ္ဌာန်အတွက် ရှက်ရွံ့မိနိုင်ပါတယ်။ ဆရာဝန်တစ်ယောက်က ဒီခံစားချက်တွေနဲ့ သင့်ကို မသက်မသာဖြစ်စေတဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေကို စီမံခန့်ခွဲဖို့ ကူညီပေးနိုင်ပါတယ်။
ဘယ်အချိန်မှာ ဆရာဝန်နဲ့ ပြသင့်လဲ။
NF1 ရဲ့လက္ခဏာတွေ၊ အထူးသဖြင့် ကော်ဖီအစက်ခြောက်စက်ထက်ပိုပြီး၊ ရှင်းမပြနိုင်တဲ့ အရေပြားပြောင်းလဲမှုတွေ ဒါမှမဟုတ် အမြင်အာရုံပြောင်းလဲမှုတွေရှိရင် ဆရာဝန်နဲ့ချက်ချင်းပြပါ။ NF1 အတွက် ကုသမှုခံယူနေပြီးသားဆိုရင် နာကျင်ခြင်းလိုမျိုး လက္ခဏာတွေ ပိုဆိုးလာရင် ဒါမှမဟုတ် ပိုဆိုးလာရင် ဆရာဝန်နဲ့ပြပါ။
ထို့အပြင် အနည်းဆုံး တစ်နှစ်တစ်ကြိမ် ဆေးစစ်မှု ခံယူရန် အရေးကြီးပါသည်။ ၎င်းသည် NF1 ကြောင့် ထိခိုက်နိုင်သော သင့်ခန္ဓာကိုယ်၏ အောက်ပါအစိတ်အပိုင်းများ ကောင်းမွန်စွာ လုပ်ဆောင်နေကြောင်း သေချာစေရန် ကူညီပေးနိုင်ပါသည်-
- မျက်လုံးများ
- အာရုံကြောစနစ်
- အရေပြား
- နှလုံးသွေးကြောစနစ်
- ကျောရိုး
ဆရာဝန်ကို ဘယ်လိုမေးခွန်းတွေ မေးသင့်လဲ။
ဆရာဝန်နဲ့ ပြသတဲ့အခါ အောက်ပါမေးခွန်းတွေ မေးနိုင်ပါတယ်-
- (NF1) ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိတဲ့အခါ ဘာတွေ မျှော်လင့်ထားသင့်လဲ။
- ကျွန်တော့်ရဲ့ အနာဂတ်ကလေးတွေ ဒီအခြေအနေကို အမွေဆက်ခံနိုင်ပါသလား။
- ဘယ်လိုကုသမှုကို အကြံပြုလိုပါသလဲ။ ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးတွေ ရှိပါသလား။
- အကျိတ်များကို ဖယ်ရှားပြီးနောက် ပြန်ပေါက်နိုင်ပါသလား။
- နောက်ဆက်တွဲချိန်းဆိုမှုများအတွက် ကျွန်ုပ် မည်မျှမကြာခဏ ပြန်လာရန် လိုအပ်သနည်း။
နောက်ဆုံးအနေနဲ့ မှတ်သားထားရမယ့်အချက်တွေ (အိမ်ယူသွားရမယ့် မက်ဆေ့ချ်)
Neurofibromatosis အမျိုးအစား ၁ (NF1) သည် အဖြစ်အများဆုံး neurofibromatosis အမျိုးအစားဖြစ်သည်။ ၎င်းသည် သင့်ခန္ဓာကိုယ်၏ အစိတ်အပိုင်းများစွာကို အထူးသဖြင့် သင့်အရေပြားနှင့် အာရုံကြောစနစ်ကို ထိခိုက်စေနိုင်သည်။ သင့်လက္ခဏာများသည် သင့်နေ့စဉ်ဘဝနှင့် သင့်ခန္ဓာကိုယ်အပေါ် သင်ခံစားရပုံကို ထိခိုက်စေနိုင်သည်။ သို့သော် စိတ်မပူပါနှင့်။ သင့်ဆေးဘက်ဆိုင်ရာအဖွဲ့သည် သင့်အခြေအနေအတွက် အကောင်းဆုံးကုသမှုကို ရှာဖွေရန် ကူညီပေးနိုင်ပါသည်။ သင့်လက္ခဏာများသည် သင့်ကိုယ့်ကိုယ်ကိုယ်လေးစားမှုကို ထိခိုက်စေပါက စိတ်ကျန်းမာရေး အကြံပေး နှင့် ဆွေးနွေးခြင်းသည် အထောက်အကူဖြစ်စေနိုင်သည်။ သင့်တွင် NF1 ရှိကြောင်း သိရှိပြီး မိသားစုတစ်ခု စတင်ရန် စီစဉ်နေပါက မျိုးရိုးဗီဇ အကြံပေးခြင်းနှင့်ပတ်သက်၍ သင့်ဆရာဝန်နှင့် ဆွေးနွေးရန် မမေ့ပါနှင့်။
မင်းတစ်ယောက်တည်း မဟုတ်ပါဘူး၊ ဒီခရီးမှာ မင်းကိုကူညီမယ့်သူတွေ အများကြီးရှိပါတယ်။
💬 Comments (0)
မှတ်ချက်များ မတင်ရသေးပါ။ သင့်မှတ်ချက်ကို ဤနေရာတွင် ပထမဆုံးအကြိမ် ထည့်ပါ။
သင့်မှတ်ချက်ကို ထည့်ပါ။