Fabry ရောဂါဟာ ကျွန်ုပ်တို့ခန္ဓာကိုယ်မှာ အလွန်အရေးကြီးတဲ့ အင်ဇိုင်းတစ်မျိုး ချို့တဲ့မှုကြောင့် ဖြစ်ပွားတဲ့ ရှားပါး မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခုပါ။ ဒါက နှလုံး၊ ကျောက်ကပ်နဲ့ အာရုံကြောစနစ်လိုမျိုး ခန္ဓာကိုယ်ရဲ့ အစိတ်အပိုင်းအမျိုးမျိုးကို အချိန်ကြာလာတာနဲ့အမျှ ထိခိုက်စေနိုင်ပါတယ်။ ဒါကြောင့် သင့်မှာ Fabry ရောဂါရှိရင် သင့်ဆရာဝန်က Agalsidase Beta လို့ခေါ်တဲ့ ဆေးတစ်မျိုး ညွှန်းပေးပါလိမ့်မယ်။ ဒီနေ့မှာတော့ ဒီဆေးအကြောင်း ရိုးရှင်းပြီး ရှင်းလင်းတဲ့ နည်းလမ်းနဲ့ ဆွေးနွေးသွားပါမယ်။
ဒါက ဘယ်လိုဆေးမျိုးလဲ။
ရိုးရိုးလေးပြောရရင် Agalsidase Beta (Fabrazyme အမှတ်တံဆိပ်) ဆိုတာ Fabry ရောဂါရှိသူရဲ့ ခန္ဓာကိုယ်ထဲက ချို့တဲ့နေတဲ့ အင်ဇိုင်းကို အစားထိုးပေးတဲ့ ကုသမှုတစ်ခုပါ။ ဆေးပညာအရ ဒါကို 'Enzyme Replacement Therapy' (ERT) လို့ခေါ်ပါတယ်။
အရေးကြီးဆုံးအချက်ကတော့ ဒါဟာ ရောဂါကို ပျောက်ကင်းစေတဲ့ ကုထုံးမဟုတ်ပါဘူး။ ဒါပေမယ့် ဒီကုသမှုက ရောဂါကြောင့် ခန္ဓာကိုယ်အပေါ် ဖြစ်ပေါ်လာတဲ့ ပျက်စီးမှုတွေကို ထိန်းချုပ်ပေးပြီး ရောဂါလက္ခဏာတွေကို လျော့ကျစေပါတယ်။
ဆရာဝန်ကို ပြောပြရမယ့် အရေးကြီးဆုံးအချက်တွေ
ဤကုသမှုမစတင်မီ သင့်ကျန်းမာရေးအခြေအနေနှင့်ပတ်သက်သည့် အချို့သောအရာများကို ဆရာဝန်သိထားရန် အရေးကြီးပါသည်။ ထို့ကြောင့် အောက်ပါတို့မှ တစ်ခုခုရှိပါက ဆရာဝန်အား ပြောပြပါ။
- နှလုံးရောဂါ ရှိရင်။
- Agalsidase Beta၊ mannitol သို့မဟုတ် အခြားဆေးဝါး၊ အစားအစာ သို့မဟုတ် ဆိုးဆေးတစ်ခုခု နှင့် ဓာတ်မတည့် ဖူးပါက။
- ကိုယ်ဝန် ရှိနေရင်၊ ဒါမှမဟုတ် မကြာခင် ကိုယ်ဝန်ရတော့မယ်လို့ မျှော်လင့် နေရင်။
- သင့်ကလေးကို နို့တိုက်နေတဲ့ မိခင်တစ်ယောက် ဆိုရင်။
ဒီဆေးကို ဘယ်လိုသုံးရမလဲ။
ဤဆေးဝါးကို သွေးကြောထဲသို့ ထိုးဆေး (infusion) အဖြစ် ပေးပါသည်။ ဤသည် ကို အိမ်တွင် ပြုလုပ်၍မရပါ။ ဤကုသမှုကို ဆေးရုံ သို့မဟုတ် ဆေးခန်းရှိ လေ့ကျင့်ထားသော ကျန်းမာရေးစောင့်ရှောက်မှုပေးသူမှသာ ဆေးဘက်ဆိုင်ရာ ကြီးကြပ်မှုအောက်တွင် ပေးပါသည်။
ငယ်ရွယ်သောကလေးများအတွက်အသုံးပြုပါ
ဤဆေးကို ငယ်ရွယ်သောကလေးများအား တိုက်ကျွေးသည့်အခါ အထူးဂရုစိုက်သင့်သည်။ တစ်ခါတစ်ရံတွင် အသက် ၂ နှစ်အရွယ်ကလေးများကို တိုက်ကျွေးလေ့ရှိသော်လည်း ကလေးကိုစစ်ဆေးသော ဆရာဝန်ကသာ ဆုံးဖြတ်ချက်ချပါသည်။
ဆေးတွေ အရမ်းသောက်ရင် ဘာဖြစ်မလဲ။
ဤဆေးကို ဆေးရုံတွင် ကျွမ်းကျင်သူ၏ ကြီးကြပ်မှုအောက်တွင် ပေးသောကြောင့် ဆေးအလွန်အကျွံသောက်မိနိုင်ခြေမှာ အလွန်နည်းပါးပါသည်။ သို့သော် တစ်စုံတစ်ခုဖြစ်ပွားခဲ့သည်ဟု သံသယရှိပါ က ကိုလံဘိုအမျိုးသားဆေးရုံရှိ အမျိုးသားအဆိပ်သင့်မှု သတင်းအချက်အလက်ဌာနသို့ ချက်ချင်းဖုန်းဆက်ပါ သို့မဟုတ် အနီးဆုံး အရေးပေါ်ကုသရေးဌာန (ETU) သို့ သွားပါ။
ဆေးတစ်ကြိမ်သောက်ဖို့ မေ့သွားရင် ဘာလုပ်ရမလဲ။
ဤကုသမှုအတွက် သတ်မှတ်ထားသောနေ့နှင့် သတ်မှတ်ထားသောအချိန်တွင် ဆေးသောက်ရန် အလွန်အရေးကြီးပါသည်။ တစ်စုံတစ်ရာကြောင့် သတ်မှတ်ထားသောနေ့တွင် ဆေးရုံသို့ မလာနိုင်ပါက သင့်ဆရာဝန် သို့မဟုတ် ဆေးခန်းကို ကြိုတင်အကြောင်းကြားပြီး အခြားရက်ကို စီစဉ်ပါ။
ဆေးကို ဘယ်မှာ သိမ်းထားလဲ။
ဤဆေးကို ဆေးရုံ သို့မဟုတ် ဆေးခန်းတွင် ပေးသောကြောင့် အိမ်ယူသွားခြင်း သို့မဟုတ် သိမ်းဆည်းထားခြင်း မပြုရ။
ဤဆေးနှင့် ဓာတ်ပြုနိုင်သော အခြားဆေးဝါးများ
သင်သောက်သုံးနေသော ဆေးဝါးအချို့သည် Agalsidase Beta နှင့် ဓာတ်ပြုနိုင်သည်။ ထို့ကြောင့် သင်သောက်သုံးနေသော ဆေးဝါးများအားလုံး (ဆရာဝန်ညွှန်ကြားသော ဆေးဝါးများ၊ ဆရာဝန်ညွှန်ကြားချက်မပါဘဲ ဝယ်ယူနိုင်သော ဆေးဝါးများ၊ သဘာဝဆေးဖက်ဝင်အပင်များ၊ ဗီတာမင်များ) ကို သင့်ဆရာဝန်အား အသိပေးရန် အလွန်အရေးကြီးပါသည်။ အထူးသဖြင့် အောက်ပါဆေးဝါးများထဲမှ တစ်ခုခုကို သောက်သုံးနေပါက-
- အမီအိုဒါရုန်း
- ကလိုရိုကွင်း
- ဂျန်တာမီစင်
- ဟိုက်ဒရောက်စီကလိုရိုကွင်း
- မိုနိုဘန်ဇုံး
ဤစာရင်းတွင် ဖြစ်နိုင်ချေရှိသော ဆေးဝါးဓာတ်ပြုမှုအားလုံး မပါဝင်သော ကြောင့် သင်သောက်သုံးနေသည့်အရာအားလုံးကို ဆရာဝန်အား အသိပေးခြင်းသည် အလုံခြုံဆုံးဖြစ်သည်။
ဖြစ်နိုင်ချေရှိတဲ့ ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးတွေက ဘာတွေလဲ။
အခြားဆေးဝါးများကဲ့သို့ပင် ဤဆေးတွင်လည်း ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးအချို့ ရှိနိုင်ပါသည်။ အချို့မှာ ပြင်းထန်ပြီး အချို့မှာ အဖြစ်များပါသည်။ ၎င်းတို့ကို သတိပြုရန် အရေးကြီးပါသည်။
| ဘေးထွက်ဆိုးကျိုး | ဖော်ပြချက် |
|---|---|
| ဆရာဝန် သို့မဟုတ် သူနာပြုထံ ချက်ချင်းအကြောင်းကြားသင့်သော ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးများ | |
| ပြင်းထန်သော ဓာတ်မတည့်မှု တုံ့ပြန်မှုများ | အရေပြား အဖုအပိမ့်များ ထွက်ခြင်း၊ ယားယံခြင်း၊ မျက်နှာ၊ နှုတ်ခမ်း သို့မဟုတ် လျှာ ရောင်ရမ်းခြင်း။ |
| အသက်ရှူရခက်ခဲခြင်း | အသက်ရှူကြပ်ခြင်း၊ အသက်ရှူမြန်ခြင်း။ |
| ရင်ဘတ်အောင့်ခြင်း သို့မဟုတ် တင်းကျပ်ခြင်း | မင်းရဲ့နှလုံးသားကို ညှစ်ထားသလို ခံစားရတယ်။ |
| နှလုံးခုန်နှုန်းမြန်ခြင်း | နှလုံးခုန်နှုန်းမြန်လာခြင်း သို့မဟုတ် နှလုံးခုန်နှုန်းပြောင်းလဲလာခြင်းကဲ့သို့သော ခံစားချက်။ |
| အခြား | ပြင်းထန်စွာ မူးဝေခြင်း၊ လက် သို့မဟုတ် ခြေထောက်များ ရောင်ရမ်းခြင်း၊ စိတ်ဓာတ်ကျခြင်း။ |
| ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးများသည် များသောအားဖြင့် ပြင်းထန်လေ့မရှိပါ (သို့သော် ၎င်းတို့ ဆက်လက်ဖြစ်ပေါ်နေပါက ဆရာဝန်ထံ သတင်းပို့သင့်သည်) | |
| ဆေးထိုးတဲ့အခါ ဘယ်လိုခံစားရလဲ | ဖျားခြင်း သို့မဟုတ် အအေးမိခြင်း။ |
| အထွေထွေနာကျင်မှု | ခန္ဓာကိုယ်နာကျင်ကိုက်ခဲခြင်း၊ ခေါင်းကိုက်ခြင်း။ |
| အစာခြေစနစ်ပြဿနာများ | ပျို့အန်ခြင်း၊ အန်ခြင်း၊ ဗိုက်အောင့်ခြင်း သို့မဟုတ် မသက်မသာဖြစ်ခြင်း။ |
| စိတ်ပိုင်းဆိုင်ရာ အခြေအနေ | စိတ်မသက်မသာဖြစ်ခြင်း၊ စိုးရိမ်ပူပန်ခြင်းတို့ကို ခံစားရခြင်း။ |
ဤစာရင်းတွင် ဖြစ်နိုင်ချေရှိသော ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးအားလုံး မပါဝင်ပါ။ တစ်စုံတစ်ရာ ကွဲပြားမှုတစ်စုံတစ်ရာ ခံစားရပါက သင့်ဆရာဝန်နှင့် တိုင်ပင်ပါ။
အိမ်သို့ယူဆောင်သွားရမည့် မက်ဆေ့ချ်
- Agalsidase Beta (Fabrazyme) သည် Fabry ရောဂါအတွက် အင်ဇိုင်းအစားထိုးကုထုံးတစ်ခုဖြစ်သည်။ ရောဂါကို လုံးဝပျောက်ကင်းအောင် မကုသနိုင်သော်လည်း ရောဂါလက္ခဏာများနှင့် ရှုပ်ထွေးမှုများကို ထိန်းချုပ်ရန် များစွာအထောက်အကူပြုနိုင်ပါသည်။
- ဤဆေးကို ဆေးရုံတွင် သွေးကြောထဲသို့ ထိုးပေးသောကြောင့် အချိန်မီ ကုသမှုခံယူရန် အလွန်အရေးကြီးပါသည်။
- သင်သောက်နေသော အခြားဆေးဝါးများ၊ သင့်တွင် မည်သည့်ဓာတ်မတည့်မှုရှိသည်နှင့် ကိုယ်ဝန်ဆောင်နေပါက သို့မဟုတ် ကလေးနို့တိုက်ကျွေးနေပါက သင့်ဆရာဝန်ကို ပြောပြသင့်သည်။
- ဆေးထိုးနေစဉ် သို့မဟုတ် ထိုးပြီး မကြာမီတွင် အသက်ရှူရခက်ခဲခြင်း၊ ရင်ဘတ်အောင့်ခြင်း သို့မဟုတ် အရေပြားအဖုအပိမ့်များထွက်ခြင်းကဲ့သို့သော လက္ခဏာများ ခံစားရပါက သင့်ဆရာဝန် သို့မဟုတ် သူနာပြုကို ချက်ချင်းပြောပြပါ။
- ဤဆေးနှင့်ပတ်သက်၍ မေးခွန်းများရှိပါက ဆရာဝန်နှင့် တိုင်ပင်ရန် မကြောက်ပါနှင့် သို့မဟုတ် တွန့်ဆုတ်ပါနှင့်။
💬 Comments (0)
မှတ်ချက်များ မတင်ရသေးပါ။ သင့်မှတ်ချက်ကို ဤနေရာတွင် ပထမဆုံးအကြိမ် ထည့်ပါ။
သင့်မှတ်ချက်ကို ထည့်ပါ။