သင့်ကလေးမှာ ဒီလက္ခဏာတွေ ရှိပါသလား။ CHARGE Syndrome အကြောင်း လေ့လာကြည့်ရအောင်။

မေမေနဲ့ ဖေဖေတို့ရေ၊ သင့်ကလေးငယ်ရဲ့ ကျန်းမာရေးအတွက် အမြဲစိုးရိမ်နေပါသလား။ တစ်ခါတစ်ရံမှာ သင့်ကလေးနဲ့အတူ ပါလာတဲ့ အသေးအဖွဲဆုံးရောဂါတွေတောင် ကြောက်စရာကောင်းနိုင်ပါတယ်။ ဒီနေ့မှာတော့ ရှားပါးပေမယ့် သိထားဖို့ အရမ်းအရေးကြီးပါတယ်။ ဒါကို CHARGE Syndrome လို့ခေါ်ပါတယ်။ ဒါက သင့်အတွက် အသစ်အဆန်းလို့ ထင်ရပေမယ့် စိတ်မပူပါနဲ့။ ရိုးရှင်းပြီး နားလည်နိုင်တဲ့ နည်းလမ်းနဲ့ ဆွေးနွေးကြရအောင်။

CHARGE Syndrome ဆိုတာဘာလဲ။ ရိုးရိုးလေးပြောရရင်...

CHARGE syndrome ဆိုတာ ရှားပါးတဲ့ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခု ပါ။ သင့်ကလေးရဲ့ ခန္ဓာကိုယ်အစိတ်အပိုင်းအတော်များများကို ထိခိုက်စေနိုင်ပါတယ်။ စဉ်းစားကြည့်ပါ၊ မျက်လုံး၊ အာရုံကြောစနစ်၊ နှလုံး၊ နှာခေါင်းလမ်းကြောင်း၊ လိင်အင်္ဂါနဲ့ နားရွက်တွေဟာ အဓိကထိခိုက်တဲ့နေရာတွေဖြစ်ပါတယ်။ ဒီရောဂါရှိတဲ့ ကလေးတွေမှာ ထူးခြားတဲ့ မျက်နှာအသွင်အပြင်တွေနဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေ ပေါင်းစပ်နိုင်ပါတယ်။ ဆရာဝန်တွေက ဒီအချက်တွေအားလုံးကို အခြေခံပြီး အခြေအနေကို ရောဂါရှာဖွေကြပါတယ်။

အရေးကြီးတာက CHARGE syndrome ရှိတဲ့ ကလေးတိုင်းက အတူတူပဲ မဟုတ်ပါဘူး။ ရောဂါလက္ခဏာတွေနဲ့ သူတို့ရဲ့ သဘောသဘာဝက ကလေးတစ်ယောက်နဲ့တစ်ယောက် မတူညီနိုင်ပါဘူး။ အချို့သော မူမမှန်မှုတွေက သားအိမ်ထဲမှာ စတင်နိုင်ပြီး ဒီအခြေအနေက ကလေးကို နှစ်ပေါင်းများစွာ မတူညီတဲ့ နည်းလမ်းတွေနဲ့ ထိခိုက်စေနိုင်ပါတယ်။

CHARGE syndrome ကို ဘယ်သူတွေ ဖြစ်ပွားနိုင်သလဲ။

ဒါက ဘယ်သူ့ကိုမဆို ထိခိုက်စေနိုင်တဲ့ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခုပါ။ အများစုကတော့ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုအသစ်တစ်ခု ကြောင့် ဖြစ်တတ်ပါတယ်။ ဆိုလိုတာက မိသားစုထဲမှာ ဘယ်သူမှ ဒီရောဂါမဖြစ်ဖူးဘူးလို့ ဆိုလိုပါတယ်။ တစ်ခါတလေမှာ ကလေးက ကိုယ်ဝန်ရှိချိန်မှာ မိဘတစ်ဦးဦးဆီကနေ ဒီမျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကို အမွေဆက်ခံနိုင်ပါတယ်။ ဒီမျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုဟာ ကျပန်းဖြစ်ပေါ်တတ်ပါတယ်။ ဒါကြောင့် ကိုယ်ဝန်ဆောင်ခြင်းမပြုမီ ဒါမှမဟုတ် ကိုယ်ဝန်ဆောင်နေစဉ်မှာ မိဘတွေက ဒီအခြေအနေကို ကာကွယ်ဖို့ ဘာမှလုပ်လို့မရပါဘူး။

ဒီအခြေအနေက ဘယ်လောက်အဖြစ်များလဲ။

CHARGE syndrome ဟာ အလွန်ရှားပါးတဲ့ ရောဂါအခြေအနေတစ်ခု ပါ။ ကမ္ဘာတစ်ဝှမ်းမှာ မွေးကင်းစကလေးငယ် ၈၅၀၀ မှ ၁၀၀၀၀ မှာ တစ်ယောက်သာ ဒီရောဂါခံစားရတယ်လို့ ခန့်မှန်းရပါတယ်။

CHARGE syndrome က ကျွန်မရဲ့ကလေးရဲ့ခန္ဓာကိုယ်ကို ဘယ်လိုအကျိုးသက်ရောက်စေသလဲ။

ဒီအခြေအနေကို ဖြစ်စေတဲ့ မျိုးဗီဇပြောင်းလဲမှု ဖြစ်တဲ့အခါ ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ဆဲလ်တွေဟာ ကြီးထွားပြီး ကောင်းမွန်စွာ လုပ်ဆောင်ဖို့ လိုအပ်တဲ့ ညွှန်ကြားချက်တွေကို မရကြပါဘူး။ အဲဒါကြောင့် ခန္ဓာကိုယ်ရဲ့ အစိတ်အပိုင်းများစွာကို ထိခိုက်စေတာပါ။ ရောဂါလက္ခဏာတွေက တစ်ခါတစ်ရံမှာ အပျော့စားဖြစ်နိုင်ပေမယ့် တစ်ခါတစ်ရံမှာ အလွန်ပြင်းထန်ပြီး အသက်အန္တရာယ်တောင် ရှိနိုင်ပါတယ် ။ အထူးသဖြင့် ကလေးရဲ့ နှလုံးနဲ့ ကိုယ်တွင်းအင်္ဂါတွေဟာ မိခင်ဝမ်းထဲမှာ ကြီးထွားနေချိန်မှာ ကောင်းမွန်စွာ မဖွံ့ဖြိုးဘူးဆိုရင် ဒါဟာ မှန်ကန်ပါတယ်။

သင့်ဆရာဝန်သည် မွေးဖွားခြင်းမပြုမီတွင်ပင် သင့်ကလေး၏ ဖွံ့ဖြိုးတိုးတက်မှုကို အနီးကပ်စောင့်ကြည့်ပါမည်။ ၎င်းသည် သင့်ကလေးမွေးဖွားခြင်းအတွက် ပြင်ဆင်ရန်နှင့် အသက်အန္တရာယ်ရှိသော နောက်ဆက်တွဲပြဿနာများကို ကာကွယ်ရန် ချက်ချင်းကုသမှုအတွက် စီစဉ်ရန်ဖြစ်သည်။ ရောဂါလက္ခဏာများသည် နှလုံး၊ အသက်ရှူခြင်း သို့မဟုတ် အစာစားခြင်းကဲ့သို့သော အရာများကို ထိခိုက်စေပါက ၎င်းသည် အထူးအရေးကြီးပါသည်။

CHARGE syndrome ရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေက ဘာတွေလဲ။

CHARGE အမည်ရှိ စာလုံးများသည် ဤရောဂါ၏ အဓိကလက္ခဏာများထဲမှ အချို့ကို မှတ်မိရန် ကူညီပေးနိုင်ပါသည်။

• C - အူမကြီးအကျိတ်နှင့် ဦးခေါင်းခွံအာရုံကြောပုံမမှန်မှုများ-
• မျက်လုံးအတွင်းရှိ တစ်ရှူးအချို့ ဆုံးရှုံးခြင်း။ ၎င်းသည် မျက်လုံး၏ iris တွင် သေးငယ်သော ပြတ်ရှရာတစ်ခုကဲ့သို့ ထင်ရနိုင်သည်။
• ဟန်ချက်ညီမှုနှင့် ညှိနှိုင်းမှုဆိုင်ရာ ပြဿနာများ။
• မျက်နှာတစ်ဖက်တစ်ချက် ሽባခြင်း။
• အနံ့ခံအာရုံ လျော့နည်းသွားခြင်း။
• H - နှလုံးချို့ယွင်းချက်များ:
• မွေးရာပါရှိသော နှလုံးရောဂါ (မွေးရာပါ)။ ဥပမာအားဖြင့်၊ tetralogy of Fallot ၊ ventricular septal defect ၊ atrioventricular canal defect နှင့်/သို့မဟုတ် aortic arch abnormalities ကဲ့သို့သော အခြေအနေများ။
• A - ချိုနာအီး၏ Atresia:
• နှာခေါင်းလမ်းကြောင်းများ ကျဉ်းမြောင်းခြင်း သို့မဟုတ် လုံးဝပိတ်ဆို့ခြင်းသည် အသက်ရှူရခက်ခဲခြင်းနှင့် အိပ်ပျော်နေစဉ် အသက်ရှူရပ်ခြင်းတို့ကို ဖြစ်စေနိုင်သည်။
• R - ကြီးထွားမှုနှင့် ဖွံ့ဖြိုးတိုးတက်မှု ကန့်သတ်ချက်:
• ကလေးသည် အသက်အရွယ်နှင့် သင့်လျော်သော အရပ်နှင့် ကိုယ်အလေးချိန် ရည်မှန်းချက်များ အောင်မြင်ရန် အပိုအချိန် လိုအပ်ပါသည်။
• အသက်အရွယ်နှင့် ကိုက်ညီသော ဖွံ့ဖြိုးမှုမှတ်တိုင်များ ရောက်ရှိရန်လည်း အချိန်ပိုယူရပါသည်။
• G - လိင်အင်္ဂါပုံမမှန်မှုများ-
• ယောက်ျားလေးများတွင် လိင်တံသည် သေးငယ်သည် (micropenis) နှင့်/သို့မဟုတ် ဝှေးစေ့များ မဆင်းသက်လာပါ (cryptorchidism) ။
• E - နားပုံမမှန်မှုများ:
• နားရွက်ထွက်ခြင်းနှင့် နားရွက်အမြှေးများ ပျောက်ဆုံးခြင်းကဲ့သို့သော ပုံမှန်မဟုတ်သောရောဂါများ။
• အကြားအာရုံချို့ယွင်းခြင်း၊ နားပင်းခြင်းပင် ဖြစ်နိုင်သည်။

မွေးဖွားချိန်တွင် ရောဂါလက္ခဏာများစွာကို မြင်နိုင်သော်လည်း၊ တစ်ခါတစ်ရံတွင် လက္ခဏာများ နောက်ကျမှပေါ်လာသည့်အခါတွင် အခြေအနေကို ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိနိုင်ပါသည်။

တခြား နောက်ဆက်တွဲ လက္ခဏာတွေက ဘာတွေလဲ။

ဤအဓိကလက္ခဏာများအပြင်၊ အခြားလက္ခဏာများတွင် အောက်ပါတို့ပါဝင်နိုင်သည်-

• အစားအစာနှင့် ရေကို မျိုချရန် ခက်ခဲခြင်း။
• ဉာဏ်ရည်ဖွံ့ဖြိုးမှုဆိုင်ရာ ပြဿနာများ။
• နှုတ်ခမ်းကွဲ သို့မဟုတ် အာခေါင်ကွဲ။
• ကြွက်သားအားနည်းခြင်း (Hypotonia)။
• ကျောက်ကပ်မူမမှန်ခြင်း- ကျောက်ကပ်ထဲတွင် အရည်ပိုလျှံခြင်း (ကျောက်ကပ်အရည်စုခြင်း) ၊ ကျောက်ကပ်ထဲသို့ ဆီးပြန်တက်ခြင်း သို့မဟုတ် သေးငယ်သော သို့မဟုတ် ပျောက်ဆုံးနေသော ကျောက်ကပ်။
• အစာမျိုပြွန်မှ အစာအိမ်သို့ လမ်းကြောင်းချို့ယွင်းခြင်း (အစာမျိုပြွန် အာထရီစီးယား) ။
• စိုးရိမ်ပူပန်မှု သို့မဟုတ် စိုးရိမ်ပူပန်သော အပြုအမူများ။
• ကျောရိုးစောင်းရောဂါ ။

မျက်နှာပေါ်မှာ ပေါ်လာတဲ့ ထူးခြားချက်တွေ

CHARGE ရောဂါလက္ခဏာစုရှိသော ကလေးများတွင် မျက်နှာအသွင်အပြင်အချို့လည်း ရှိနိုင်သည်-

• မျက်နှာလေးထောင့်ပုံစံ။
• ကျယ်ပြန့်သော နဖူး။
• ကောက်ကွေးနေသော မျက်ခုံးများ။
• မျက်လုံးကြီးတွေ။
• မျက်ခွံတွဲကျခြင်း။
• ပါးစပ်ငယ်လေးနဲ့ မေးစေ့လေး။
• မျက်နှာမညီမျှခြင်း။

CHARGE syndrome ကို ဘာက ဖြစ်စေသလဲ။

၎င်းမှာ `CHD7` မျိုးဗီဇတွင် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကြောင့် ဖြစ်နိုင်ခြေအများဆုံးဖြစ်သည်။ဤ `CHD7` မျိုးဗီဇသည် ကျွန်ုပ်တို့၏ဆဲလ်များကို ကျွန်ုပ်တို့၏ DNA ကို ခရိုမိုဆုန်းများအဖြစ်ထုပ်ပိုးသည့် ပရိုတင်းတစ်ခုပြုလုပ်ရန် ညွှန်ကြားသည်။ လက်ဆောင်တစ်ခုကိုထုပ်ပိုးသကဲ့သို့ပင်။ ဤထုပ်ပိုးထားသော DNA သည် ၎င်း၏အရွယ်အစားနှင့်ပုံသဏ္ဍာန် (ပြန်လည်ပြုပြင်ခြင်း) ကိုပြောင်းလဲနိုင်ပြီး၊ ဆိုလိုသည်မှာ ခရိုမိုဆုန်းတစ်ခုစီ၏လိုအပ်ချက်များအရ တင်းကျပ်စွာ သို့မဟုတ် လျော့ရဲစွာထုပ်ပိုးနိုင်သည်။

CHARGE ရောဂါလက္ခဏာစုရှိသူတွင် `CHD7` မျိုးဗီဇသည် ပရိုတင်းများကို ကောင်းမွန်စွာ မထုတ်လုပ်နိုင်ပါ။ ထို့နောက် DNA မော်လီကျူးများကို ညွှန်ကြားချက်အတိုင်း ထုပ်ပိုး၍မရပါ။ ထို့ကြောင့် ဤလက္ခဏာများ ပေါ်လာခြင်းဖြစ်သည်။

CHARGE syndrome ရှိသူအချို့တွင် `CHD7` မျိုးဗီဇတွင် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုမရှိပါ။ သို့မဟုတ် ၎င်းတို့၏ DNA ရှိ အခြားမျိုးဗီဇတစ်ခုတွင် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုရှိနိုင်ပါသည်။ ဤရှားပါးသောအကြောင်းရင်းများကို သုတေသနပြုလုပ်နေဆဲဖြစ်သည်။ ထိုကဲ့သို့သောကိစ္စများတွင် မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အကြံပေးခြင်းသည် အလွန်အရေးကြီးပါသည်။

CHARGE syndrome ကို မျိုးရိုးလိုက်နိုင်ပါသလား။

ဟုတ်ကဲ့၊ ဒါက မျိုးရိုးလိုက်နိုင်တဲ့ အခြေအနေတစ်ခုပါ။ လူတစ်ယောက်ဟာ ကိုယ်ဝန်ရှိချိန်မှာ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှု CHD7 မျိုးဗီဇမိတ္တူတစ်ခုကို အမွေဆက်ခံခဲ့ရင် ရောဂါလက္ခဏာတွေ ဖြစ်ပေါ်လာနိုင်ပါတယ်။ ဒါကို autosomal dominant transmission လို့ခေါ်ပါတယ်။ ဒါပေမယ့် အများစုမှာတော့ ဒီမျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုတွေဟာ de novo mutations အနေနဲ့ ဖြစ်ပေါ်လေ့ရှိပါတယ်။ ဆိုလိုတာက မိသားစုထဲမှာ ဘယ်သူမှ ဒီရောဂါမဖြစ်ဖူးဘူးလို့ ဆိုလိုပါတယ်။ CHARGE syndrome ရှိတဲ့ ကလေးနှစ်ယောက်ရှိတဲ့ မိဘ ဒါမှမဟုတ် CHARGE syndrome ရှိတဲ့သူတစ်ယောက်ဟာ ဒီရောဂါရှိတဲ့ ကလေးတစ်ယောက် ရနိုင်ခြေ ၅၀% ရှိပါတယ်။

CHARGE ရောဂါလက္ခဏာစုကို ဘယ်လိုရောဂါရှာဖွေသလဲ။

သင့်ကလေးရဲ့ဆရာဝန်က ဒီရောဂါရဲ့ အဓိကလက္ခဏာတွေကို စစ်ဆေးဖို့ သင့်ကလေးကို ဦးစွာ ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာ စစ်ဆေးမှုတွေ ပြုလုပ်ပါလိမ့်မယ်။ ရောဂါရှာဖွေအတည်ပြုဖို့အတွက် ဆရာဝန်က မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှု ပြုလုပ်ပါလိမ့်မယ်။ ၎င်းမှာ သွေးနမူနာအနည်းငယ်ယူပြီး CHD7 မျိုးဗီဇမှာ ပြောင်းလဲမှုတွေ ရှိမရှိ ရှာဖွေခြင်း ပါဝင်ပါတယ်။

သင့်ကလေး၏ ရောဂါလက္ခဏာများသည် အသက်အန္တရာယ်မရှိစေရန်အတွက်၊ သင်သည် နောက်ထပ်သွေး၊ ဆီး သို့မဟုတ် ပုံရိပ်ဖော်စစ်ဆေးမှုများ ပြုလုပ်ရန် လိုအပ်နိုင်ပါသည်။ ၎င်းတို့ကို သင့်ကလေး၏ အတွင်းအင်္ဂါများ၏ ကျန်းမာရေးကို စစ်ဆေးရန် ပြုလုပ်ပါသည်။ ဤစစ်ဆေးမှုများသည် ကလေးတစ်ဦးနှင့်တစ်ဦး ၎င်းတို့၏ ရောဂါလက္ခဏာများပေါ် မူတည်၍ ကွဲပြားပါလိမ့်မည်။ သင့်ကလေး ကျန်းမာကြောင်း သေချာစေရန် လိုအပ်နိုင်သည့် မည်သည့်အပိုစစ်ဆေးမှုများနှင့်ပတ်သက်၍မဆို သင့်ဆရာဝန်နှင့် ဆွေးနွေးပါ။

CHARGE ရောဂါလက္ခဏာစုကို ဘယ်လိုကုသသလဲ။

CHARGE ရောဂါလက္ခဏာစုအတွက် ကုသမှုသည် ကလေးတစ်ဦးနှင့်တစ်ဦး မတူညီပါ။ အဓိကအာရုံစိုက်မှုမှာ ကလေး၏ရောဂါလက္ခဏာများကို သက်သာစေရန်ဖြစ်သည်။ ကုသမှုရွေးချယ်စရာများတွင် အောက်ပါတို့ပါဝင်နိုင်သည်-

• နှုတ်ခမ်းကွဲ သို့မဟုတ် အာခေါင်ကွဲ၊ နှလုံးရောဂါ သို့မဟုတ် choanal atresia ကဲ့သို့သော အခြေအနေများအတွက် ခွဲစိတ်ကုသမှု ။
• သင့်ကလေးအား သင့်လျော်သော အစားအသောက်အလေ့အထများကို သင်ကြားပေးရန်နှင့် စကားပြောဆိုမှုနှင့် ဘာသာစကားဆိုင်ရာ စိန်ခေါ်မှုများကို ကျော်လွှားရန်အတွက် အလုပ်အကိုင်ကုထုံး၊ ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာကုထုံး သို့မဟုတ် စကားပြောကုထုံး တို့တွင် ပါဝင်ခြင်း။
• ကလေး မျိုချတတ်သည်အထိ အစာစားနိုင်ရန် အစာကျွေးပိုက်တစ်ခု ထည့်သွင်းခြင်း။
• အသက်ရှူရခက်ခဲခြင်း သို့မဟုတ် အိပ်ပျော်နေစဉ် အသက်ရှူရပ်ခြင်းကို သက်သာစေရန်အတွက် လေဝင်လေထွက်စက် သို့မဟုတ် CPAP စက်ကို အသုံးပြုခြင်း။
• အကြားအာရုံချို့ယွင်းသူများအတွက်နားကြားကိရိယာများ သို့မဟုတ် cochlear implants များကို အသုံးပြုခြင်း။
• ဉာဏ်ရည်ဖွံ့ဖြိုးမှုကို မြှင့်တင်ရန်အတွက် အထူးပညာရေးကို ရည်ညွှန်းခြင်း။
• သီးခြားရောဂါလက္ခဏာများအတွက် ဆေးဝါးများ ပေးခြင်း။

ဤအခြေအနေကို အောင်မြင်စွာစီမံခန့်ခွဲရန်နှင့် စိတ်ခံစားမှုဆိုင်ရာ ပံ့ပိုးမှုပေးရန် စောင့်ရှောက်မှုညှိနှိုင်းရေးမှူး သည် အဓိကပုဂ္ဂိုလ်ဖြစ်သည်။ နောက်ထပ်အချက်အလက်များအတွက် သင့်ကျန်းမာရေးစောင့်ရှောက်မှုပေးသူကို မေးမြန်းပါ။

CHARGE ရောဂါလက္ခဏာစုရှိတဲ့ ကျွန်တော့်ကလေးကို ဘယ်လိုပြုစုစောင့်ရှောက်ရမလဲ။

CHARGE ရောဂါလက္ခဏာစုရှိတဲ့ ကလေးတစ်ယောက်ဟာ ကြီးထွားဖွံ့ဖြိုးဖို့ အချိန်ပိုလိုအပ်နိုင်ပါတယ်။ သူတို့ဟာ အသက်အရွယ်နဲ့ ကိုက်ညီတဲ့ မှတ်တိုင်တွေဖြစ်တဲ့ အကူအညီမပါဘဲ ထိုင်တာ၊ စကားပြောတာလိုမျိုး နောက်ကျနေနိုင်ပါတယ်။ ဘဝရဲ့ ပထမနှစ်အနည်းငယ်အတွင်းမှာ သင့်ကလေးရဲ့ ဖွံ့ဖြိုးမှု မှတ်တိုင်တွေကို အနီးကပ် စောင့်ကြည့်ပါ။ သင့်ကလေးမှာ မှတ်တိုင်တစ်ခုခု ပျောက်ဆုံးနေရင် ဆရာဝန်ကို ပြောပြပါ။ သင့်ဆရာဝန်က ဆေးခန်းတွေမှာ သင့်ကလေးရဲ့ ဖွံ့ဖြိုးတိုးတက်မှုကို စောင့်ကြည့်ပြီး နှစ်တွေတစ်လျှောက် သူတို့ရဲ့ တိုးတက်မှုကို စောင့်ကြည့်ပါလိမ့်မယ်။ သင့်ကလေး ကြီးထွားလာတာနဲ့အမျှ ကျန်းမာကြောင်းနဲ့ ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိမှုရဲ့ ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးတွေအတွက် အန္တရာယ်မရှိကြောင်း သေချာစေဖို့ ပုံမှန်စစ်ဆေးမှုတွေနဲ့ စစ်ဆေးမှုတွေကို ပြုလုပ်ပါ။

CHARGE syndrome ကို ကာကွယ်နိုင်ပါသလား။

မဟုတ်ပါ၊ CHARGE syndrome သည် မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်ပြီး ကာကွယ်၍မရပါ ။ ၎င်းကိုဖြစ်စေသော မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုသည် မိသားစုတွင် ယခင်က ဤရောဂါမရှိဖူးဘဲ မကြာခဏ ကျပန်းဖြစ်ပွားလေ့ရှိသည်။ ထို့ကြောင့် ၎င်းကို ကြိုတင်သိရှိရန် ခက်ခဲပါသည်။

CHARGE syndrome ရှိသူဆီက ဘာတွေ မျှော်လင့်နိုင်မလဲ။

ကလေးငယ်တစ်ဦးတွင် ဤရောဂါရှိကြောင်း ပထမဆုံးစစ်ဆေးတွေ့ရှိသောအခါ ဆရာဝန်သည် ကလေး၏နှလုံးနှင့် ကိုယ်တွင်းအင်္ဂါများ ကောင်းမွန်စွာအလုပ်လုပ်ခြင်းရှိမရှိနှင့် အသက်အန္တရာယ်ရှိသော ရောဂါလက္ခဏာများရှိမရှိ စစ်ဆေးမည်ဖြစ်သည်။ ဖွံ့ဖြိုးမှုဆိုင်ရာ မူမမှန်မှုများ၊ အထူးသဖြင့် နှလုံးကိုထိခိုက်စေသော မူမမှန်မှုများရှိပါက ၎င်းတို့ကိုပြုပြင်ရန် ခွဲစိတ်ကုသမှု လိုအပ်နိုင်ပါသည်။ မွေးကင်းစကလေးငယ်အများစုသည် မျိုချရာတွင် အကူအညီလိုအပ်ပါသည်။ ထို့ကြောင့် ဆရာဝန်သည် ကလေးကိုယ်တိုင် မျိုချနိုင်သည်အထိ အသက်ရှင်ရန် လိုအပ်သော အာဟာရဓာတ်ကို ပေးစွမ်းနိုင်ရန် ကလေး၏အစာအိမ်ထဲတွင် အစာကျွေးပြွန်တစ်ခု ထည့်သွင်းပေးနိုင်ပါသည်။ သင့်ကလေး၏ ကျန်းမာရေးလိုအပ်ချက်များကို ဖြည့်ဆည်းရန်အတွက် ရရှိနိုင်သော အပိုကုသမှုများနှင့် အထောက်အပံ့များစွာရှိပါသည်။

CHARGE syndrome အတွက် ပြီးပြည့်စုံသော ပျောက်ကင်းစေသောဆေး မရှိပါ။

CHARGE syndrome ရှိသူရဲ့ သက်တမ်းက ဘယ်လောက်လဲ။

CHARGE ရောဂါလက္ခဏာစုရှိသော မွေးကင်းစကလေးငယ်၏ သက်တမ်းသည် ၎င်းတို့၏ ရောဂါလက္ခဏာများ၏ ပြင်းထန်မှုပေါ် မူတည်၍ ကွဲပြားသည်။ ပြင်းထန်သော ရောဂါလက္ခဏာများရှိသော ကလေးငယ်များသည် ဘဝ၏ ပထမငါးနှစ်အတွင်း သေဆုံးမှုနှုန်း မြင့်မားသည်။ သို့သော် အပျော့စား ရောဂါလက္ခဏာများရှိသော ကလေးများသည် တစ်သက်တာ ပံ့ပိုးမှုစောင့်ရှောက်မှုဖြင့် ပုံမှန်ဘဝကို နေထိုင်နိုင်သည်။

သင့်ကလေးတွင် CHARGE syndrome ရောဂါရှိကြောင်း ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိပါက ပျော်ရွှင်ကျန်းမာသောဘဝတစ်ခု ပိုင်ဆိုင်နိုင်ရန် ၎င်းတို့၏ ရောဂါလက္ခဏာများနှင့် သက်တမ်းရှည်ကြာမှုအကြောင်း သင့်ဆရာဝန်နှင့် ဆွေးနွေးပါ။

ကျွန်မ/ကျွန်မ ကလေးရဲ့ ဆရာဝန်နဲ့ ဘယ်အချိန်မှာ သွားပြသင့်လဲ။

သင့်ကလေးတွင် အောက်ပါတို့မှ တစ်ခုခုရှိပါက ဆရာဝန်နှင့် ပြသပါ။

• ခွဲစိတ်ထားတဲ့နေရာမှာ ရောဂါပိုးဝင်နေရင်။
• အသက်အရွယ်နှင့် ကိုက်ညီသော ဖွံ့ဖြိုးမှု မှတ်တိုင်များ မရောက်ရှိပါက။
• မစားနိုင်၊ မသောက်နိုင်ရင်။
• အကြားအာရုံ သို့မဟုတ် အမြင်အာရုံဆိုင်ရာ ပြဿနာတစ်စုံတစ်ရာရှိပါက။
• မျိုချရခက်ခဲပါက။

သင့်ကလေးမှာ အသက်ရှူရခက်ခဲခြင်း၊ ခန္ဓာကိုယ်အရောင်ပြောင်းလဲခြင်း၊ အစာစားရခက်ခဲခြင်း သို့မဟုတ် နှလုံးခုန်နှုန်းပုံမှန်မဟုတ်ခြင်းတွေ ခံစားရရင် ဆေးရုံကို ချက်ချင်းသွားပါ။

ဆရာဝန်ကို ဘယ်လိုမေးခွန်းတွေ မေးသင့်လဲ။

• ကျွန်မရဲ့ကလေးရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေက ဘယ်လောက်ပြင်းထန်လဲ။
• ကျွန်မရဲ့ကလေးရဲ့ သက်တမ်းက ဘယ်လောက်လဲ။
• ကျွန်မရဲ့ကလေးက ခွဲစိတ်မှု လိုအပ်ပါသလား။
• သင်ညွှန်ကြားထားသော ဆေးဝါးများတွင် ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးများ ရှိပါသလား။

သင့်မွေးကင်းစကလေးငယ်တွင် ရှားပါးသော မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါတစ်ခုရှိကြောင်း သိရှိရသောအခါ စိတ်ရှုပ်ထွေးသွားခြင်းမှာ ပုံမှန်ဖြစ်သည်။ မိဘအချို့နှင့် ပြုစုစောင့်ရှောက်သူများသည် မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အကြံပေးခြင်း သည် ၎င်းတို့၏ကလေး၏ ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိချက်နှင့် ၎င်းတို့၏ကလေးအား ပိုမိုကောင်းမွန်သောဘဝတစ်ခုတွင် မည်သို့နေထိုင်ရန် ကူညီပေးရမည်ကို ပိုမိုလေ့လာရန် အကောင်းဆုံးနည်းလမ်းတစ်ခုဖြစ်သည်ဟု ယူဆကြသည်။ သင့်ကလေး၏ ရောဂါလက္ခဏာများနှင့် ဆေးခန်းတွင် ၎င်းတို့၏အသက်အရွယ်အတွက် ဖွံ့ဖြိုးမှုမှတ်တိုင်များနှင့် ကိုက်ညီမှုရှိမရှိ မှတ်တမ်းထားပါ။ သင့်ကလေး၏ကျန်းမာရေးနှင့်ပတ်သက်၍ မေးခွန်းများ သို့မဟုတ် စိုးရိမ်ပူပန်မှုများရှိပါက သင့်ဆရာဝန်နှင့် ဆက်သွယ်ပါ။

မှတ်သားထားရမည့် အရေးကြီးဆုံးအချက်များ (အိမ်သို့ယူဆောင်သွားရမည့် မက်ဆေ့ချ်)

CHARGE syndrome ဟာ ခက်ခဲတဲ့ အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်ပေမယ့် စောစီးစွာ သိရှိနိုင်ခြင်း၊ သင့်လျော်တဲ့ ဆေးကုသမှုနဲ့ မေတ္တာပြည့်ဝတဲ့ ဂရုစိုက်မှုတွေက ကလေးရဲ့ အကောင်းဆုံးဘဝကို နေထိုင်နိုင်အောင် ကူညီပေးနိုင်ပါတယ်။

• ကလေးတိုင်း မတူညီပါ- ရောဂါလက္ခဏာများနှင့် ၎င်းတို့၏ပြင်းထန်မှုမှာ ကလေးတစ်ဦးနှင့်တစ်ဦး မတူညီပါ။ ထို့ကြောင့် ၎င်းတို့ကို အခြားသူများနှင့် မနှိုင်းယှဉ်ပါနှင့်။
• ဘာသာရပ်ပေါင်းစုံအဖွဲ့ပံ့ပိုးမှု- ဤအခြေအနေကို စီမံခန့်ခွဲရန်အတွက် အထူးကုဆရာဝန်များ၊ ကုထုံးပညာရှင်များနှင့် ပံ့ပိုးမှုဝန်ဆောင်မှုများ အမျိုးမျိုး လိုအပ်ပါသည်။
• စိတ်ရှည်ခြင်းနှင့် နားလည်မှု- သင့်ကလေး၏ ဖွံ့ဖြိုးတိုးတက်မှုအတွက် အပိုအချိန်နှင့် ပံ့ပိုးမှုပေးပါ။
• သင်တစ်ယောက်တည်း မဟုတ်ပါဘူး။ ဒီလိုကလေးတွေရှိတဲ့ တခြားမိသားစုတွေနဲ့ ချိတ်ဆက်ပါ၊ အထောက်အပံ့အဖွဲ့တွေမှာ ပါဝင်ပါ။ ဒါက သင့်ကို ခွန်အားအများကြီး ပေးပါလိမ့်မယ်။
• သင့်ဆရာဝန်၏ ညွှန်ကြားချက်များကို လိုက်နာပါ- စီစဉ်ထားသော ချိန်းဆိုမှုများနှင့် စစ်ဆေးမှုများကို မလွတ်ပါစေနှင့်။ ပြဿနာတစ်စုံတစ်ရာရှိပါက သင့်ဆရာဝန်နှင့် ဆွေးနွေးပါ။

သင့်ကလေးမှာ ဒီအခြေအနေရှိနေရင်တောင် သင့်ရဲ့မေတ္တာ၊ ပံ့ပိုးမှုနဲ့ သင့်လျော်တဲ့ လမ်းညွှန်မှုတွေ က သူတို့ဘဝမှာ ကြီးမားတဲ့ ခြားနားချက်ကို ဖြစ်စေနိုင်တယ်ဆိုတာ မမေ့ပါနဲ့။

CHARGE ရောဂါလက္ခဏာစု၊ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါများ၊ ကလေးဘဝရောဂါများ၊ ဖွံ့ဖြိုးမှုနှောင့်နှေးမှုများ၊ နှလုံးချို့ယွင်းမှုများ၊ အကြားအာရုံချို့ယွင်းမှု၊ အူမကြီးကင်ဆာ