သင့်ကလေးရဲ့ ကြွက်သားတွေ အားနည်းလာပုံရပါသလား။ Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) အကြောင်း လေ့လာပါ။

သင့်ကလေးငယ်ဟာ ပြေးလွှားဆော့ကစားနေချိန်ကတည်းက လမ်းလျှောက်တာ၊ လှေကားတက်တာမှာ အခက်အခဲရှိလာတာကို သင်သတိထားမိပါလိမ့်မယ်။ ဒါမှမဟုတ် သူတို့ အဆက်မပြတ်လဲကျပြီး အရမ်းပင်ပန်းနေတယ်လို့ ခံစားရပါသလား။ ဒါတွေက ကျွန်ုပ်တို့ သိပ်အာရုံမစိုက်တဲ့ အသေးအဖွဲလေးတွေလို့ ထင်ရပေမယ့် ပြင်းထန်တဲ့ရောဂါတွေရဲ့ အစောပိုင်းလက္ခဏာတွေ ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။ အဲဒါက ဒီနေ့ ကျွန်ုပ်တို့ ဆွေးနွေးမယ့်အရာပါပဲ၊ အထူးသဖြင့် ယောက်ျားလေးတွေမှာ ကြွက်သားတွေကို တဖြည်းဖြည်း အားနည်းစေတဲ့ ရောဂါတစ်ခုပါ။

Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) ဆိုတာဘာလဲ။

ရိုးရိုးလေးပြောရရင် Duchenne muscular dystrophy ဒါမှမဟုတ် အတိုကောက် DMD ဆိုတာ ကျွန်ုပ်တို့ခန္ဓာကိုယ်ထဲက အရိုးစုကြွက်သားတွေ ၊ ခြေလက်အင်္ဂါတွေကို လှုပ်ရှားစေတဲ့ ကြွက်သားတွေနဲ့ နှလုံးကြွက်သားတွေဟာ တဖြည်းဖြည်း အားနည်းလာပြီး အချိန်ကြာလာတာနဲ့အမျှ မလှုပ်ရှားတော့တဲ့ ရောဂါတစ်မျိုးပါ။ ဒါဟာ အဖြစ်အများဆုံးနဲ့ အပြင်းထန်ဆုံး muscular dystrophy အမျိုးအစားပါ။

ဒီလိုစဉ်းစားကြည့်ပါ- ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ကြွက်သားတွေဟာ ဆန့်နိုင်တဲ့ရာဘာကြိုးတွေလိုပါပဲ။ ဒီရောဂါမှာ အဲဒီဆန့်နိုင်တဲ့ကြွက်သားတွေရဲ့အစွမ်းသတ္တိ လျော့ကျသွားပြီး ကောင်းကောင်းအလုပ်မလုပ်တော့ပါဘူး။ အချိန်ကြာလာတာနဲ့အမျှ ဒီအခြေအနေက ပိုကောင်းလာမှာမဟုတ်ဘဲ ပိုဆိုးလာရုံပါပဲ။

DMD ဟာ မျိုးရိုးဗီဇနဲ့ ဆက်စပ်နေတတ်ပြီး မျိုးဆက်တစ်ခုကနေ နောက်တစ်ခုကို လက်ဆင့်ကမ်းလာတတ်ပါတယ် ။ အထူးသဖြင့် X-linked recessive trait အနေနဲ့ ကူးစက်တတ်ပါတယ်။ ဆိုလိုတာက မိခင်မှာ ဒီရောဂါပိုး သယ်ဆောင်ထားသူ ဆိုရင် ကလေးက သူ့ဆီကနေ ကူးစက်ခံရနိုင်ပါတယ်။ ဒါပေမယ့် တချို့ကိစ္စတွေမှာ ၃၀% လောက်မှာ မိသားစုထဲမှာ ဘယ်သူမှ ဒီရောဂါမရှိဖူးရင်တောင်မှ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှု အသစ်ကြောင့်လည်း ဖြစ်ပွားနိုင်ပါတယ်။ ဆိုလိုတာက တစ်ခါတလေမှာ ကျပန်းလည်း ဖြစ်ပွားနိုင်ပါတယ်။

ဒီ DMD အခြေအနေက ဘယ်သူတွေကို အများဆုံးထိခိုက်လဲ။

Duchenne muscular dystrophy သည် အဓိကအားဖြင့် ယောက်ျားလေးများကို ထိခိုက်စေပါသည်။ သို့သော် ရောဂါဖြစ်စေသော မျိုးဗီဇ ကို သယ်ဆောင်ထားသော မိန်းကလေးများသည် တစ်ခါတစ်ရံတွင် အပျော့စားလက္ခဏာများ ပြသနိုင်ပါသည်။ သို့သော် ၎င်းသည် အလွန်အဖြစ်များသော အခြေအနေမဟုတ်ပါ။

ကြွက်သားအားနည်းခြင်းလက္ခဏာများသည် အသက် ၂ နှစ်မှ ၄ နှစ်ကြားတွင် စတင်လေ့ရှိသည်။ သို့သော် အချို့ကလေးများသည် အသက် ၆ နှစ်လောက်မရောက်မချင်း ဤလက္ခဏာများ မပြတတ်ပါ။ ထို့ကြောင့် သံသယရှိပါက ဆရာဝန်နှင့် တိုင်ပင်သင့်သည်။

DMD က ဘယ်လောက်အဖြစ်များလဲ။

ဒါဟာ ပြင်းထန်တဲ့ အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်ပေမယ့် ထင်သလောက်တော့ ရှားပါးတာမျိုးတော့ မဟုတ်ပါဘူး။ စာရင်းအင်းတွေအရ ကမ္ဘာတစ်ဝှမ်းက ယောက်ျားလေးမွေးဖွားမှု ၃၆၀၀ မှာ တစ်ယောက်လောက်ဟာ DMD ရောဂါခံစားနေရပါတယ်။ DMD ဟာ ပြင်းထန်တဲ့၊ မျိုးရိုးလိုက်တတ်တဲ့ ကြွက်သားရောဂါတွေ ဒါမှမဟုတ် အရိုးကြွက်သားရောဂါတွေထဲမှာ အဖြစ်အများဆုံး ရောဂါတစ်ခု ဖြစ်ပါတယ်။

DMD က အသက်အန္တရာယ်ရှိတဲ့ ရောဂါတစ်ခုလား။

ဟုတ်ပါတယ်၊ ဝမ်းနည်းစရာကောင်းတာက DMD ဟာ နောက်ဆုံးမှာ အသက်အန္တရာယ်ရှိပါတယ်။နောက်ထပ်ရောဂါတစ်ခု။ ဒီရောဂါရှိသူအများစုဟာ အဆုတ်နဲ့ နှလုံးမှာ နောက်ဆက်တွဲပြဿနာတွေကြောင့် သေဆုံးကြပါတယ်။ ဒါပေမယ့် စိတ်မပူပါနဲ့၊ လက်ရှိကုသမှုတွေနဲ့ သင့်အသက်ကို တိုးချဲ့ပြီး ဘဝအရည်အသွေးကို ထိန်းသိမ်းနိုင်မယ့် နည်းလမ်းများရှိပါတယ်။

DMD ရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေက ဘာတွေလဲ။

အစောပိုင်းက ကျွန်ုပ်တို့ဖော်ပြခဲ့သည့်အတိုင်း DMD ရောဂါလက္ခဏာများသည် အသက် ၂ နှစ်မှ ၄ နှစ်ကြားတွင် စတင်လေ့ရှိသည်။ သို့သော် တစ်ခါတစ်ရံတွင် ၎င်းတို့သည် မွေးကင်းစအရွယ်အစောပိုင်းတွင် စတင်နိုင်သည် သို့မဟုတ် ကလေးဘဝနှောင်းပိုင်းတွင်ပင် ပေါ်လာနိုင်သည်။

DMD သည် ကြွက်သားအားနည်းခြင်းကို အချိန်နှင့်အမျှ လျော့နည်းစေသောကြောင့် အဖြစ်အများဆုံးလက္ခဏာများမှာ-

• ခြေထောက်နှင့် တင်ပါးဆုံရိုးများမှစတင်၍ တဖြည်းဖြည်းတိုးလာသော ကြွက်သားအားနည်းခြင်းနှင့် ပိန်ခြင်း (ကြွက်သားကျုံ့ခြင်း)။ ဤအခြေအနေသည် လက်မောင်း၊ လည်ပင်းနှင့် ခန္ဓာကိုယ်၏ အခြားအစိတ်အပိုင်းများကို အနည်းငယ်သာ သက်ရောက်မှုရှိသည်။
• ခြေသလုံးကြွက်သားများ ကြီးထွားလာခြင်း (ဆိုလိုသည်မှာ ခြေသလုံးကြွက်သားများ ပိုကြီးလာခြင်း)။ ၎င်းသည် ကြွက်သားအမျှင်များကို အဆီတစ်ရှူးနှင့် ချိတ်ဆက်တစ်ရှူးများဖြင့် အစားထိုးလိုက်သောအခါ ဖြစ်ပေါ်သည်။
• လှေကားတက်ရန်ခက်ခဲခြင်း။
• အချိန်ကြာလာသည်နှင့်အမျှ လမ်းလျှောက်ရန်ခက်ခဲလာခြင်း။
• မကြာခဏလဲကျခြင်း။
• ယိုင်ထိုးနေသော လမ်းလျှောက်မှုတစ်ခု။
• ခြေချောင်းဖြင့် လမ်းလျှောက်ခြင်း။
• လျင်မြန်စွာ မောပန်းခြင်း (ပင်ပန်းနွမ်းနယ်ခြင်း)။

သင့်သားက ကြမ်းပြင်ပေါ်မှာ ကစားနေရာကနေ ထလာပြီး လက်တွေကို ကြမ်းပြင်ပေါ် ဖိထားကာ ဒူးပေါ် လက်တင်ကာ ခန္ဓာကိုယ်ကို ခက်ခက်ခဲခဲ ဖြည်းဖြည်းချင်း မမယ်ဆိုရင် ဒါဟာ ဒီရောဂါရဲ့ လက္ခဏာတစ်ခု ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။ (ဒါကို Gowers' လက္ခဏာလို့လည်း ခေါ်ပါတယ်)။

ထို့အပြင် DMD သည် အခြားလက္ခဏာများကို ဖြစ်စေနိုင်သည်-

• နှလုံးကြွက်သားရောဂါ (Cardiomyopathy)။
• အသက်ရှူရခက်ခဲခြင်းနှင့် အသက်ရှူကြပ်ခြင်း။
• သိမြင်မှုစွမ်းရည် ချို့ယွင်းခြင်းနှင့် သင်ယူမှု ကွာခြားချက်များ။
• စကားပြောဆိုမှုနှင့် ဘာသာစကား ဖွံ့ဖြိုးတိုးတက်မှုတွင် နှောင့်နှေးခြင်း။
• ဖွံ့ဖြိုးမှုနှောင့်နှေးမှုများ။
• ကျောရိုးစောင်းခြင်း။
• ကိုယ်လုံးတိုတို။

DMD (သယ်ဆောင်သူများ) ကိုဖြစ်စေသော မျိုးဗီဇသယ်ဆောင်ထားသော မိန်းကလေး ၂.၅% မှ ၂၀% အကြားတွင် အပျော့စားလက္ခဏာများ ဖြစ်ပေါ်လာနိုင်သော်လည်း များသောအားဖြင့် ပြင်းထန်ခြင်းမရှိပါ။

ဘာကြောင့် ဒီလို DMD တွေ ဖြစ်ရတာလဲ။

DMD ရဲ့ အဓိကအကြောင်းရင်းက ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ ကြွက်သားတွေ ကျန်းမာစေဖို့ မရှိမဖြစ်လိုအပ်တဲ့ ပရိုတင်းတစ်မျိုးဖြစ်တဲ့ dystrophin ထုတ်လုပ်မှုအတွက် ကုဒ်လုပ်တဲ့ မျိုးဗီဇမှာ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုတစ်ခုပါပဲ ။ ဒီပရိုတင်းဖြစ်တဲ့ dystrophin ဟာ ကြွက်သားတွေရဲ့ ဖွဲ့စည်းပုံဆိုင်ရာ ယူနစ်တစ်ခုအဖြစ် လုပ်ဆောင်တဲ့ dystrophin-glycoprotein complex (DGC) အတွက် မရှိမဖြစ်လိုအပ်ပါတယ်။

DMD တွင် dystrophin နှင့် DGC ပရိုတင်းနှစ်မျိုးလုံး ဆုံးရှုံးသွားပြီး နောက်ဆုံးတွင် ကြွက်သားဆဲလ်သေဆုံးမှု (necrosis) သို့ ဦးတည်စေသည်။DMD ရှိသူတစ်ဦးတွင် ကျန်းမာသောကြွက်သားများအတွက် လိုအပ်သော dystrophin ပမာဏ၏ 5% အောက်သာရှိသည်။

DMD ရှိသူများ အသက်အရွယ်ရလာသည်နှင့်အမျှ ၎င်းတို့၏ကြွက်သားများသည် ဤဆဲလ်သေများကို ဆဲလ်အသစ်များဖြင့် အစားထိုးနိုင်ခြင်းမရှိပါ။ ယင်းအစား ကြွက်သားအမျှင်များကို အစားထိုးသည့် တွယ်ဆက်တစ်ရှူး နှင့် အ ဆီတစ်ရှူးများ ဖြစ်ပေါ်ပါသည်။

အစောပိုင်းက ကျွန်ုပ်တို့ဖော်ပြခဲ့သည့်အတိုင်း DMD သည် X-linked recessive အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်သည်။ သို့သော် ၃၀% ခန့်တွင် မိသားစုရာဇဝင်မရှိဘဲ ကျပန်းဖြစ်ပွားနိုင်သည်။

"X-linked" ဆိုတာက DMD အတွက် တာဝန်ရှိတဲ့ မျိုးဗီဇဟာ X ခရိုမိုဆုန်းမှာ တည်ရှိတာကို ဆိုလိုပါတယ်။ သင်သိတဲ့အတိုင်း အမျိုးသားတွေမှာ X ခရိုမိုဆုန်းတစ်ခုနဲ့ Y ခရိုမိုဆုန်းတစ်ခုရှိပြီး အမျိုးသမီးတွေမှာ X ခရိုမိုဆုန်းနှစ်ခုရှိပါတယ်။

"Recessive" ဆိုတာက ရောဂါဖြစ်စေတဲ့ မျိုးဗီဇမိတ္တူနှစ်ခုရှိမှသာ ရောဂါရနိုင်တယ်လို့ ဆိုလိုပါတယ်။ ဒါပေမယ့် အမျိုးသားတွေမှာ X ခရိုမိုဆုန်းတစ်ခုပဲ ရှိပါတယ်။ ဒါကြောင့် DMD ဖြစ်စေတဲ့ မျိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုဟာ X ခရိုမိုဆုန်းမှာ ရှိနေရင် DMD ရပါလိမ့်မယ်။ မိန်းကလေးတစ်ယောက် DMD ရဖို့အတွက် သူမရဲ့ X ခရိုမိုဆုန်းနှစ်ခုလုံးမှာ ဒီမျိုးဗီဇပြောင်းလဲမှု ရှိရပါမယ်။ အဲဒါက အရမ်းရှားပါတယ်။ ဒါပေမယ့် X ခရိုမိုဆုန်းတစ်ခုတည်းမှာပဲ မျိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုရှိရင် ရောဂါသယ်ဆောင်သူ ဖြစ်ပါလိမ့်မယ်။

DMD ကို ဘယ်လိုရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိသလဲ။

သင့်ကလေးတွင် DMD လက္ခဏာများပြသပါက ဆရာဝန်သည် ဦးစွာ ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာစစ်ဆေးမှု ၊ အာရုံကြောဆိုင်ရာစစ်ဆေးမှု နှင့် ကြွက်သားစစ်ဆေးမှုများကို ပြုလုပ်ပါမည်။ ၎င်းတို့သည် သင့်ကလေး၏ ရောဂါလက္ခဏာများနှင့် ဆေးမှတ်တမ်းကိုလည်း မေးမြန်းပါလိမ့်မည်။

ဆရာဝန်က ကလေးမှာ DMD ရှိတယ်လို့ သံသယရှိရင် အောက်ပါစစ်ဆေးမှုတွေကို ပြုလုပ်နိုင်ပါတယ်။

• Creatine Kinase (CK) သွေးစစ်ဆေးမှု- ကြွက်သားများပျက်စီးသွားသောအခါ creatine kinase ဟုခေါ်သော အင်ဇိုင်းတစ်ခုသည် သွေးထဲတွင် စုပုံလာသည်။ ထို့ကြောင့် CK အဆင့်မြင့်မားနေပါက DMD ၏ လက္ခဏာတစ်ခု ဖြစ်နိုင်သည်။ ဤအဆင့်သည် အသက် ၂ နှစ်ဝန်းကျင်တွင် အမြင့်ဆုံးရောက်ရှိလေ့ရှိပြီး ပုံမှန်ထက် ၁၀-၂၀ ဆ ပိုများနိုင်သည်။
• မျိုးရိုးဗီဇသွေးစစ်ဆေးမှု- DMD ကို dystrophin မျိုးရိုးဗီဇ အပြည့်အဝ သို့မဟုတ် တစ်စိတ်တစ်ပိုင်း ဆုံးရှုံးခြင်းကို ပြသသည့် မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှုဖြင့် အတည်ပြုနိုင်သည်။
• ကြွက်သားတစ်ရှူးစစ်ဆေးခြင်း- ဆရာဝန်သည် သင့်ကလေး၏ ပေါင် သို့မဟုတ် ခြေသလုံးမှ ကြွက်သားနမူနာအနည်းငယ်ကို ယူနိုင်သည်။ အထူးကုဆရာဝန်တစ်ဦးသည် DMD ၏ လက္ခဏာများရှိမရှိ အဏုကြည့်မှန်ပြောင်းအောက်တွင် နမူနာကို ကြည့်ရှုပါလိမ့်မည်။
• အီလက်ထရိုကာဒီယိုဂရမ် (EKG): DMD သည် နှလုံးကို မကြာခဏ ထိခိုက်စေသောကြောင့် ဆရာဝန်သည် DMD ၏ သီးခြားလက္ခဏာများ ရှိမရှိနှင့် နှလုံးကျန်းမာရေးကို အကဲဖြတ်ရန် EKG ပြုလုပ်ပါမည်။

ဒီအတွက် ဘယ်လိုကုသမှုတွေ ရှိလဲ။

ကံမကောင်းစွာပဲ၊ DMD အတွက် လက်ရှိတွင် ပျောက်ကင်းအောင်ကုသနိုင်သောဆေး မရှိသေးပါ ။ ထို့ကြောင့် ကုသမှု၏ အဓိကရည်ရွယ်ချက်မှာ ရောဂါလက္ခဏာများကို ထိန်းချုပ်ရန်နှင့် ကလေး၏ ဘဝအရည်အသွေးကို အကောင်းဆုံးဖြစ်အောင် ထိန်းသိမ်းရန်ဖြစ်သည်။

DMD အတွက် အထောက်အကူပြု ကုသမှုများမှာ အောက်ပါအတိုင်းဖြစ်သည်။

• ကော်တီကိုစတီးရွိုက်များ- prednisolone နှင့် deflazacort ကဲ့သို့သော စတီးရွိုက်ဆေးဝါးများသည် ကြွက်သားဆုံးရှုံးမှုကို နှေးကွေးစေရန်၊ အဆုတ်လုပ်ဆောင်ချက်ကို တိုးတက်ကောင်းမွန်စေရန်၊ ကျောရိုးစောင်းခြင်းကို နှေးကွေးစေရန်၊ နှလုံးကြွက်သားအားနည်းခြင်း (cardiomyopathy) ဖြစ်ပွားမှုနှုန်းကို နှေးကွေးစေရန်နှင့် အသက်ရှည်စေရန် ကူညီပေးပါသည်။
• နှလုံးကြွက်သားရောဂါ ဆေးဝါးများ- ACE inhibitors နှင့်/သို့မဟုတ် beta-blockers ကဲ့သို့သော ဆေးဝါးများကို စောစီးစွာ စတင်သောက်သုံးခြင်းသည် နှလုံးကြွက်သား အားနည်းခြင်းကို ထိန်းချုပ်နိုင်ပြီး နှလုံးဖောက်ပြန်ခြင်းကို ကာကွယ်ပေးနိုင်သည်။
• ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာကုထုံး- ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာကုထုံး၏ အဓိကရည်ရွယ်ချက်မှာ ကြွက်သားများ၊ အရွတ်များနှင့် အရေပြားများ အပြီးတိုင်တင်းကျပ်ခြင်းဖြစ်သည့် ကျုံ့ခြင်းကို ကာကွယ်ရန်ဖြစ်သည်။ ၎င်းတွင် ပုံမှန်အားဖြင့် သီးခြားဆန့်ထုတ်လေ့ကျင့်ခန်းများ ပါဝင်လေ့ရှိသည်။
• ကျောရိုးကျဉ်းခြင်းနှင့် ကြွက်သားတင်းအားအတွက် ခွဲစိတ်ကုသမှု- ပြင်းထန်သောကိစ္စများတွင် ကြွက်သားတင်းအားကို သက်သာစေရန် ခွဲစိတ်ကုသမှု လိုအပ်နိုင်ပါသည်။ ကျောရိုးကျဉ်းခြင်းကို ပြုပြင်ရန် ခွဲစိတ်ကုသမှုသည် အဆုတ်လုပ်ဆောင်ချက်နှင့် အသက်ရှူခြင်းကို တိုးတက်ကောင်းမွန်စေနိုင်သည်။
• လေ့ကျင့်ခန်း- သင့်ကလေး၏ဆရာဝန်သည် အသုံးမပြုခြင်းကြောင့် ကြွက်သားများ ထပ်မံကျုံ့သွားခြင်းကို ကာကွယ်ရန်အတွက် ညင်သာသောလေ့ကျင့်ခန်းကို မကြာခဏ အကြံပြုလေ့ရှိသည်။ ၎င်းကို ရေကူးကန်လေ့ကျင့်ခန်းများနှင့် အပန်းဖြေလှုပ်ရှားမှုများနှင့်အတူ ပြုလုပ်လေ့ရှိသည်။

အခြားအထောက်အကူပြုကုသမှုများတွင် အောက်ပါတို့ပါဝင်သည်-

• ရွေ့လျားမှု အထောက်အကူပြုပစ္စည်းများ- လက်ကိုင်ကွင်း၊ တောင်ဝှေးနှင့် ဘီးတပ်ကုလားထိုင်။
• အသက်ရှူလမ်းကြောင်းဆိုင်ရာ ပြဿနာများအတွက် လေပြွန်ဖောက်ခြင်းနှင့် အသက်ရှူစက်ဖြင့် အသက်ရှူစေခြင်း။

လွန်ခဲ့သော ဆယ်စုနှစ်အနည်းငယ်အတွင်း အထောက်အပံ့ပေးသည့် စောင့်ရှောက်မှုဝန်ဆောင်မှုများ တိုးတက်လာခြင်းနှင့်အတူ DMD ရှိသူများ၏ သက်တမ်းသည် သိသိသာသာ မြင့်တက်လာခဲ့သည်။

DMD ကိုကုသရန် မျှော်လင့်ချက်ပေးစွမ်းနိုင်သည့် ဆေးဝါးအသစ်များစွာကို လက်ရှိတွင် လက်တွေ့စမ်းသပ်မှု များတွင် စမ်းသပ်လျက်ရှိသည်။ "exon skipping" (dystrophin မျိုးရိုးဗီဇ၏ ပျောက်ဆုံးနေသော သို့မဟုတ် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုရှိသော အစိတ်အပိုင်းကို "ပေါင်းစပ်" သည့်နည်းလမ်း) ကဲ့သို့သော ကုသမှုအသစ်များစွာကို FDA (Food and Drug Administration) မှ မကြာသေးမီက အတည်ပြုခဲ့သည် ။ သို့သော် ဤကုသမှုများကို မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှု အလွန်တိကျသော လူနည်းစုတွင်သာ အသုံးပြုနိုင်သည်။ ဤကုသမှုများသည် ကြွက်သားများတွင် dystrophin ပရိုတင်းပမာဏကို တိုးစေသော်လည်း ခွန်အားနှင့် ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာလုပ်ဆောင်ချက်တွင် သိသာထင်ရှားသော တိုးတက်မှုများကို မပြသနိုင်သေးပါ။

ဒီ DMD အခြေအနေကို ကာကွယ်နိုင်ပါသလား။

DMD ဟာ မျိုးရိုးလိုက်တတ်တဲ့ ရောဂါတစ်ခုဖြစ်တာကြောင့် ဘာမှမကာကွယ်နိုင်ပါဘူး ။ ဖြစ်ပွားမှုရဲ့ သုံးပုံတစ်ပုံလောက်ဟာ မိသားစုရာဇဝင်မရှိဘဲ ကျပန်းဖြစ်ပွားလေ့ရှိပါတယ်။

ကလေးယူဖို့မကြိုးစားခင် DMD ဒါမှမဟုတ် တခြားမျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါတွေ သင့်ကလေးတွေကို လက်ဆင့်ကမ်းပေးနိုင်တဲ့အန္တရာယ်ကို စိုးရိမ်နေတယ်ဆိုရင် မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အကြံပေးခြင်းကို စဉ်းစားပါ။ဒီအကြောင်း ဆရာဝန်နဲ့ တိုင်ပင်ပါ။ အချို့ကိစ္စတွေမှာ ကိုယ်ဝန်အစောပိုင်းမှာ မွေးဖွားခြင်းမပြုမီ စစ်ဆေးခြင်းက DMD ကို တွေ့ရှိနိုင်ပါတယ်။

အနာဂတ်မှာ ဘယ်လိုအခြေအနေမျိုးကို မျှော်လင့်နိုင်သလဲ (ခန့်မှန်းချက်)။

DMD ရှိသူများသည် ရောဂါအခြေအနေခန့်မှန်းချက် မကောင်းတတ်ပါ ။ ၎င်းသည် မသန်စွမ်းမှု တဖြည်းဖြည်း ဖြစ်ပေါ်လာစေပြီး DMD ရှိသော ကလေးများစွာသည် အသက် ၁၂ နှစ်အရွယ်တွင် ဘီးတပ်ကုလားထိုင်ဖြင့်သာ သွားနေကြရသည်။ DMD သည် အစောပိုင်းသေဆုံးမှုကိုလည်း ဖြစ်စေနိုင်သည်။

DMD ရောဂါရှိသူရဲ့ သက်တမ်းက ဘယ်လောက်လဲ။

DMD ရှိသူများသည် အသက် ၂၅ နှစ်တွင် ရောဂါကြောင့် သေဆုံးလေ့ရှိသည်။ သို့သော် အထောက်အပံ့ပေးသည့် စောင့်ရှောက်မှုတွင် တိုးတက်မှုများကြောင့် လူအများအပြားသည် ယခုအခါ ပိုမိုကြာရှည်စွာ အသက်ရှင်နေထိုင်နိုင်ကြသည်။

သေဆုံးခြင်းသည် အသက်ရှူလမ်းကြောင်းဆိုင်ရာ (အသက်ရှူခြင်း) သို့မဟုတ် နှလုံးဆိုင်ရာ နောက်ဆက်တွဲပြဿနာများကြောင့် ဖြစ်လေ့ရှိသည်။ အဆုတ်ရောင်ခြင်း၊ အစားအစာကဲ့သို့သော ပြင်ပအရာဝတ္ထုကို စုပ်ယူခြင်း သို့မဟုတ် လေလမ်းကြောင်းပိတ်ဆို့ခြင်းတို့သည်လည်း သေဆုံးမှုကို ဖြစ်စေနိုင်သည်။

DMD ရှိတဲ့သူတစ်ယောက်ကို ဘယ်လိုဂရုစိုက်ပေးမလဲ။

DMD ရှိသူတစ်ဦးကို ပြုစုစောင့်ရှောက်နေပါက အကောင်းဆုံးဆေးကုသမှုနှင့် ကုထုံး ရရှိရန် ကူညီပေးခြင်းဖြင့် အကောင်းဆုံးဘဝအရည်အသွေးကို ရရှိစေရန် သူတို့အတွက် ထောက်ခံအားပေးရန် အရေးကြီးပါသည်။

သင်နှင့် သင့်မိသားစုအတွက် အလားတူအတွေ့အကြုံများရှိခဲ့သူများနှင့် တွေ့ဆုံရန် အထောက်အပံ့အဖွဲ့တစ်ခုတွင် ပါဝင်ခြင်းသည်လည်း ကောင်းမွန်သော အကြံဥာဏ်တစ်ခု ဖြစ်နိုင်ပါသည်။ သင်တစ်ယောက်တည်းမဟုတ်ကြောင်း သိရှိခြင်းသည်လည်း အားရှိစရာတစ်ခု ဖြစ်နိုင်ပါသည်။

ကျွန်မရဲ့ကလေး DMD အတွက် ဘယ်အချိန်မှာ ဆရာဝန်နဲ့ပြသင့်လဲ။

သင့်ကလေးတွင် DMD ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိပါက ကုသမှုခံယူရန်နှင့် ရောဂါလက္ခဏာများကို စောင့်ကြည့်ရန် ၎င်းတို့၏ ဆေးအဖွဲ့နှင့် ပုံမှန် တွေ့ဆုံရန် လိုအပ်ပါသည်။

သင့်ကလေးရဲ့ DMD အခြေအနေကို နားလည်ဖို့က သင့်အတွက် ခက်ခဲနိုင်ပါတယ်။ ဒါပေမယ့် သင့်ဆေးဘက်ဆိုင်ရာအဖွဲ့က သင့်ကလေးရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေအတွက် သီးသန့်ပြင်ဆင်ထားတဲ့ စနစ်တကျ စီမံခန့်ခွဲမှုအစီအစဉ်ကို ပေးပါလိမ့်မယ်။ သင့်ကလေးရဲ့ ကျန်းမာရေးကို ဂရုစိုက်ပြီး သူတို့လိုအပ်တဲ့ ပံ့ပိုးမှု ရရှိနေကြောင်း သေချာအောင်လုပ်ဖို့ အရေးကြီးပါတယ်။ သင့်ဆေးဘက်ဆိုင်ရာအဖွဲ့က သင့်ကို၊ သင့်မိသားစုနဲ့ သင့်ကလေးကို ကူညီဖို့ အမြဲရှိနေတယ်ဆိုတာ မမေ့ပါနဲ့။

နောက်ဆုံးအနေနဲ့ ဒါကို မှတ်ထားပါ (အိမ်ယူသွားပါ)

Duchenne muscular dystrophy (DMD) သည် တစ်သက်တာဖြစ်ပွားသည့် ပြင်းထန်သောရောဂါတစ်ခုဖြစ်သည်။ သို့သော် အသိပညာပေးခြင်း၊ စောစီးစွာရှာဖွေတွေ့ရှိခြင်း၊ သင့်လျော်သော ဆေးဘက်ဆိုင်ရာ အကြံဉာဏ်နှင့် အထောက်အပံ့ပေးသော စောင့်ရှောက်မှုတို့သည် ကလေး၏ဘဝအရည်အသွေးကို တတ်နိုင်သမျှ မြင့်မားစေရန် ကူညီပေးနိုင်ပါသည်။

မှတ်ထားပါ- သင်တစ်ယောက်တည်း မဟုတ်ပါဘူး။ ဆရာဝန်များ၊ ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာကုထုံးပညာရှင်များ၊ အကြံပေးပုဂ္ဂိုလ်များနှင့် အခြားအထောက်အပံ့အဖွဲ့များသည် သင်နှင့် သင့်ကလေးကို ကူညီရန် အသင့်ရှိနေပါသည်။ ကုသမှုအသစ်များအတွက် သုတေသနပြုလုပ်ခြင်းသည် အမြဲတမ်းဖြစ်ပေါ်နေပါသည်။ ထို့ကြောင့် မျှော်လင့်ချက်ကို မစွန့်လွှတ်ပါနှင့်။ အရေးကြီးဆုံးအရာမှာ သင့်ကလေးကို မေတ္တာ၊ ဂရုစိုက်မှုနှင့် အားပေးမှုပေးရန်ဖြစ်သည်။

သင့်ကလေးရဲ့ ကြွက်သားတွေ ဒါမှမဟုတ် လမ်းလျှောက်ရာမှာ အခက်အခဲတွေနဲ့ ပတ်သက်ပြီး စိုးရိမ်ပူပန်မှုတွေ ရှိရင် အသေးအဖွဲကိစ္စတစ်ခုလို့ လျစ်လျူမရှုလိုက်ပါနဲ့။အကြံဉာဏ်ရယူရန် အရည်အချင်းပြည့်မီသော ဆရာဝန်တစ်ဦးနှင့် ချက်ချင်းတွေ့ဆုံပါ။ ရောဂါကို စောစီးစွာ သိရှိနိုင်လေ၊ စီမံခန့်ခွဲရန် ပိုမိုလွယ်ကူလေဖြစ်သည်။

` ဒူချန်း ကြွက်သား ယိုယွင်းပျက်စီးခြင်း၊ DMD၊ ကြွက်သားအားနည်းခြင်း၊ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါများ၊ ယောက်ျားလေးများ၏ရောဂါများ၊ ကြွက်သားယိုယွင်းပျက်စီးခြင်း၊ ကလေးများ၏ကျန်းမာရေး