သင့်ကလေးရဲ့ ကြွက်သားတွေ တဖြည်းဖြည်း အားနည်းလာနေပါသလား။ Duchenne Muscular Dystrophy အကြောင်း လေ့လာကြည့်ရအောင်။

သင့်ကလေးငယ်ဟာ တခြားကလေးတွေထက် လမ်းလျှောက်တာ နောက်ကျနေပါသလား။ ဒါမှမဟုတ် အမြဲတမ်း လဲကျနေပါသလား။ ထိုင်နေရာကနေ ထဖို့ ဒါမှမဟုတ် လှေကားတက်ဖို့ ခက်ခဲနေတာကို သတိထားမိပါသလား။ ဒါတွေက မိဘတွေအနေနဲ့ တစ်ခါတစ်ရံမှာ သိပ်အာရုံမစိုက်မိတဲ့ အရာတွေပါ။ ဒါပေမယ့် တစ်ခါတစ်ရံမှာ ဒါတွေဟာ Duchenne Muscular Dystrophy လိုမျိုး ရောဂါရဲ့ ပထမဆုံးလက္ခဏာတွေ ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။ ဒါကြောင့် ဒီနေ့ ဒီအကြောင်း ဆွေးနွေးကြရအောင်။ မကြောက်ပါနဲ့၊ အရေးကြီးဆုံးက ဒါကို သတိပြုမိဖို့ပါပဲ။

Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) ဆိုတာဘာလဲ။

ရိုးရှင်းစွာပြောရလျှင် 'ကြွက်သားယိုယွင်းခြင်း' ဆိုသည်မှာ အချိန်ကြာလာသည်နှင့်အမျှ ကြွက်သားများကို အားနည်းစေပြီး ၎င်းတို့၏ ပျော့ပျောင်းမှုကို လျော့ကျစေသော ရောဂါအုပ်စုတစ်ခုဖြစ်သည်။ ၎င်းတွင် အဖြစ်အများဆုံးအမျိုးအစားမှာ Duchenne muscular dystrophy ဖြစ်ပြီး ၎င်းကို အတိုကောက်အားဖြင့် DMD ဟုခေါ်သည်။

ဒါဟာ ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ ကြွက်သားတွေကို ကျန်းမာစေဖို့ ကူညီပေးတဲ့ မျိုးရိုးဗီဇတစ်ခုမှာ ချို့ယွင်းချက်တစ်ခုကြောင့်ပါ။ ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ ကြွက်သားတွေကို အုတ်နံရံတစ်ခုလို့ မြင်ယောင်ကြည့်ပါ။ ဒီအုတ်တွေကို စုစည်းထားတဲ့ အင်္ဂတေက dystrophin လို့ခေါ်တဲ့ ပရိုတင်းတစ်မျိုးပါ။ DMD ရှိတဲ့ ကလေးတွေမှာ ခန္ဓာကိုယ်က ဒီ dystrophin ပရိုတင်းကို မထုတ်လုပ်နိုင်သလို အနည်းငယ်သာ ထုတ်လုပ်ပါတယ်။ ပြီးရင် အင်္ဂတေမပါတဲ့ နံရံလိုပဲ ကြွက်သားတွေဟာ အလွယ်တကူ ပျက်စီးပြီး တဖြည်းဖြည်း အားနည်းသွားပါတယ်။

ဒီအခြေအနေဟာ ယောက်ျားလေးတွေမှာ အဖြစ်အများဆုံးပါ ။ ရောဂါလက္ခဏာတွေက များသောအားဖြင့် ကလေးဘဝအစောပိုင်းမှာ ပေါ်လာလေ့ရှိပါတယ်။ အစပိုင်းမှာတော့ ရပ်ဖို့၊ လမ်းလျှောက်ဖို့နဲ့ လှေကားတက်ဖို့ ခက်ခဲနိုင်ပါတယ်။ အချိန်ကြာလာတာနဲ့အမျှ ကလေးတချို့ဟာ ဘီးတပ်ကုလားထိုင်သုံးဖို့ လိုအပ်လာနိုင်ပါတယ်။ နှလုံးနဲ့ အဆုတ်တွေကိုလည်း ထိခိုက်စေနိုင်ပါတယ်။

ဒါပေမယ့် ဒီနေရာမှာ ပြောစရာအရေးကြီးတဲ့အချက်တစ်ခုရှိပါတယ်။ အတိတ်ကာလနဲ့မတူဘဲ၊ ဒီနေ့ခေတ်မှာ ဒီကလေးတွေရဲ့ သက်တမ်းဟာ သိသိသာသာတိုးလာပါတယ်။ ဒီနေ့ခေတ်မှာ သူတို့ဟာ အသက် ၃၀၊ ၄၀ နဲ့ ၅၀ အထိတောင် ကောင်းကောင်းနေထိုင်နိုင်ပါတယ်။ ဒီလိုဖြစ်ရတဲ့အကြောင်းရင်းကတော့ ရောဂါလက္ခဏာတွေကို ထိန်းချုပ်ဖို့ ကောင်းမွန်တဲ့ကုသမှုတွေ ရှိနေလို့ပါ။

ရောဂါလက္ခဏာတွေက ဘာတွေလဲ။ ဘယ်လိုသိနိုင်မလဲ။

သင့်ကလေးမှာ DMD ရှိရင် အသက် ၆ နှစ်မတိုင်ခင် ပထမဆုံးလက္ခဏာတွေကို သတိထားမိလေ့ရှိပါတယ်။ ခြေထောက်ကြွက်သားတွေက အရင်ဆုံးထိခိုက်ပါတယ်။ ဒါကြောင့် ဒီကလေးတွေဟာ တခြားကလေးတွေထက် နောက်ကျမှ လမ်းလျှောက်ကြတာပါ။ လမ်းလျှောက်ပြီးရင် မကြာခဏလဲကျတတ်ပြီး ကြမ်းပြင်ကနေထဖို့ခက်ခဲတတ်သလို လှေကားတက်ဖို့လည်း ခက်ခဲတတ်ပါတယ်။ ခဏကြာရင် ခြေချောင်းလေးတွေနဲ့ လျှောက်လာတတ်ပါတယ် (သို့) လမ်းလျှောက်တတ်လာတတ်ပါတယ်။

ကလေးကြီးလာတာနဲ့အမျှ ရောဂါလက္ခဏာတွေ ပိုပေါ်လာနိုင်ပါတယ်။

ဒါပေမယ့် မှတ်ထားပါ၊ DMD ဟာ နာကျင်တဲ့ အခြေအနေတစ်ခု မဟုတ်သလို ကလေးရဲ့ ဉာဏ်ရည်ကိုလည်း မထိခိုက်ပါဘူး။

ရောဂါကို ဘယ်လိုတိကျစွာ ရောဂါရှာဖွေမလဲ။

သင့်ကလေးတွင် ဤလက္ခဏာများကို သတိပြုမိပါက အကောင်းဆုံးလုပ်ဆောင်ရမည့်အရာမှာ သင့်မိသားစုဆရာဝန်နှင့် အမြန်ဆုံးတွေ့ဆုံခြင်းဖြစ်သည်။ သင့်ကလေး၏ ရောဂါလက္ခဏာများအကြောင်း မေးမြန်းပါလိမ့်မည်။ ထို့နောက် ကလေးကို စစ်ဆေးပြီး လိုအပ်ပါက စစ်ဆေးမှုအချို့အတွက် သင့်အား ရည်ညွှန်းပေးပါလိမ့်မည်။

ဆရာဝန်မှ သံသယရှိပါက စစ်ဆေးမှုများ ပြုလုပ်ရမည်

• သွေးစစ်ဆေးမှုများ- ၎င်းသည် Creatine Kinase (CK) ဟုခေါ်သော အင်ဇိုင်းတစ်ခုကို အဓိကထားကြည့်ရှုသည်။ ကြွက်သားများပျက်စီးသွားသောအခါ ဤ CK အင်ဇိုင်းသည် သွေးထဲသို့ ထုတ်လွှတ်သည်။ ထို့ကြောင့် CK အဆင့် အလွန်မြင့်မားနေပါက သင့်တွင် DMD ရှိကြောင်း ကြီးမားသော သဲလွန်စတစ်ခုဖြစ်သည်။
• မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှုများ- သွေးနမူနာဖြင့် ပြုလုပ်နိုင်သော ဤစစ်ဆေးမှုသည် DMD ကိုဖြစ်စေသော dystrophin မျိုးရိုးဗီဇတွင် ချို့ယွင်းချက်ရှိမရှိကို တိကျစွာ ဆုံးဖြတ်နိုင်သည်။ ဤစစ်ဆေးမှုကို အမျိုးသမီးဆွေမျိုးများတွင်လည်း ဤမျိုးရိုးဗီဇရှိမရှိ (ရောဂါသယ်ဆောင်သူများ) ကြည့်ရှုရန် ပြုလုပ်နိုင်သည်။
• ကြွက်သားတစ်သျှူးစစ်ဆေးခြင်း:ဤနေရာတွင် ကလေး၏ ကြွက်သားအပိုင်းအစငယ်တစ်ခုကို အလွန် သေးငယ်သော အပ်ဖြင့်ယူ၍ အဏုကြည့်မှန်ပြောင်းအောက်တွင် စစ်ဆေးသည်။ dystrophin ပရိုတင်းပမာဏ နည်းပါးနေခြင်း ရှိ၊ မရှိ အတည်ပြုနိုင်သည်။ သို့သော် ယနေ့ခေတ်တွင် အဆင့်မြင့် မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှုကြောင့် ဤစစ်ဆေးမှုသည် အများစုတွင် မလိုအပ်ပါ။

ဘယ်လိုကုသမှုတွေ ရှိလဲ။

DMD အတွက် ပျောက်ကင်းအောင် ကုသနည်း မရှိသေးပါဘူး။ သို့သော် ရောဂါလက္ခဏာများကို ထိန်းချုပ်ရန်နှင့် ကြွက်သားများ၊ နှလုံးနှင့် အဆုတ်များကို ကာကွယ်ရန် ထိရောက်သော ကုသမှုများစွာ ရှိပါသည်။

• ကော်တီကိုစတီးရွိုက်များ- Prednisone နှင့် Deflazacort ကဲ့သို့သော ဆေးဝါးများသည် ကြွက်သားပျက်စီးမှုကို အတိုင်းအတာတစ်ခုအထိ ထိန်းချုပ်ရန် ကူညီပေးနိုင်ပါသည်။ ဤဆေးဝါးများ သောက်သုံးသော ကလေးများသည် မသောက်သူများထက် ၂ နှစ်မှ ၅ နှစ်အထိ လမ်းလျှောက်နိုင်ပါသည်။ ၎င်းတို့သည် နှလုံးနှင့် အဆုတ်များ ပိုမိုကောင်းမွန်စွာ လုပ်ဆောင်နိုင်ရန်လည်း ကူညီပေးပါသည်။
• ခေတ်သစ်ဆေးဝါးများ- ယနေ့ခေတ်တွင် DMD ကိုဖြစ်စေသော မျိုးရိုးဗီဇချို့ယွင်းမှု၏ သဘောသဘာဝပေါ် မူတည်၍ ပစ်မှတ်ထားကုသမှုများစွာကို မိတ်ဆက်ခဲ့သည်။ ဆေးဝါးအချို့တွင် Eteplirsen၊ Golodirsen နှင့် Casimersen တို့ ပါဝင်သည်။ ၎င်းတို့သည် ပျောက်ဆုံးနေသော dystrophin ပရိုတင်းကို အတိုင်းအတာတစ်ခုအထိ ပြန်လည်ကောင်းမွန်စေရန် ကူညီပေးသည်။
• မျိုးရိုးဗီဇကုထုံး- (Delandistrogene moxeparvovec - Elevidys) သည် ဤရည်ရွယ်ချက်အတွက် အတည်ပြုထားသော ပထမဆုံး မျိုးရိုးဗီဇကုထုံးဖြစ်သည်။ ၎င်းတွင် dystrophin ပရိုတင်း၏ လုပ်ဆောင်ချက်ကို တစ်စိတ်တစ်ပိုင်း အစားထိုးသည့် အခြားပရိုတင်းတစ်မျိုးကို ခန္ဓာကိုယ်အား ပေးခြင်း ပါဝင်သည်။ ၎င်းတို့သည် အလွန်အသစ်အဆန်းဖြစ်ပြီး စျေးကြီးသော ကုသမှုများ ဖြစ်နေဆဲပင်။
• နှလုံးအထူးကုဆရာဝန်၏ အကြံပြုချက်- DMD ရှိသည့် ကလေးများသည် နှလုံးပြဿနာများ ဖြစ်ပွားနိုင်သောကြောင့် နှလုံးအထူးကုဆရာဝန် နှင့် ပုံမှန်စစ်ဆေးမှုများ ပြုလုပ်ရန် အရေးကြီးပါသည်။ သွေးပေါင်ချိန်ဆေးအချို့သည် နှလုံးကြွက်သားကို ကာကွယ်ပေးနိုင်ပါသည်။
• ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာကုထုံး- လေ့ကျင့်ခန်းနှင့် ဆန့်ထုတ်မှုများသည် ကြွက်သားများနှင့် အဆစ်များကို ပျော့ပျောင်းစေရန် ကူညီပေးနိုင်ပါသည်။ ၎င်းအတွက် ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာကုထုံးပညာရှင်၏ အကြံဉာဏ်ကို ရယူရန် အရေးကြီးပါသည်။
• ခွဲစိတ်ကုသမှု- အချို့ကိစ္စများတွင် ကြွက်သားများတင်းမာခြင်းကို ပြုပြင်ရန် (ကျုံ့ခြင်း) နှင့် ကျောရိုးကောက်ခြင်းကို ပြုပြင်ရန် (scoliosis) ခွဲစိတ်ကုသမှု လိုအပ်နိုင်ပါသည်။

မိဘတွေအနေနဲ့ လုပ်ဆောင်နိုင်တဲ့အရာတွေ

သင့်ကလေးမှာ DMD လိုမျိုး ရောဂါရှိတယ်ဆိုတာ သိလိုက်ရတဲ့အခါ စိတ်ရှုပ်ထွေးသွားတာက ပုံမှန်ပါပဲ။ ဒါပေမယ့် ဒီရောဂါရှိတယ်ဆိုတာ သင့်ကလေး ကျောင်းမသွားနိုင်၊ သူငယ်ချင်းတွေနဲ့ မကစားနိုင်၊ မပျော်ရွှင်နိုင်ဘူးလို့ မဆိုလိုပါဘူး။ ကုသမှုအစီအစဉ်ကို မှန်ကန်စွာ လိုက်နာခြင်းအားဖြင့် သင့်ကလေးကို တက်ကြွတဲ့ဘဝတစ်ခု ပိုင်ဆိုင်နိုင်အောင် ကူညီပေးနိုင်ပါတယ်။

• သူတို့ကို တတ်နိုင်သမျှ မတ်တပ်ရပ်ပြီး လမ်းလျှောက်နိုင်အောင် ကူညီပေးပါ- ဒါက သူတို့ရဲ့ အရိုးတွေကို သန်မာစေပြီး ကျောရိုးကို ဖြောင့်နေစေဖို့ ကူညီပေးပါတယ်။ လိုအပ်ရင် 'လက်ထောက်' ဒါမှမဟုတ် 'မတ်တပ်ရပ်လမ်းလျှောက်ကိရိယာ' လိုမျိုး ကိရိယာတွေကို အသုံးပြုနိုင်ပါတယ်။
• ကောင်းမွန်သော အာဟာရဓာတ်များ ပေးစွမ်းပါ-DMD အတွက် သီးသန့်အစားအစာ မရှိပါ။ သို့သော်၊ ကျန်းမာရေးနှင့်ညီညွတ်သော အစားအစာသည် ကိုယ်အလေးချိန်ကို ထိန်းချုပ်ရန်နှင့် ဝမ်းချုပ်ခြင်းကဲ့သို့သော အရာများကို ကာကွယ်ပေးနိုင်ပါသည်။ သင့်ကလေးနှင့် ကိုက်ညီသော အစားအစာအစီအစဉ်ကို ဖန်တီးရန် အာဟာရပညာရှင် နှင့် ဆွေးနွေးပါ။
• တက်ကြွစွာနေထိုင်ပါ- ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာကုထုံးပညာရှင်ထံမှ အကြံဉာဏ်ရယူပြီး ကြွက်သားများကို မတင်းမာစေသော ဘေးကင်းသောလေ့ကျင့်ခန်းများတွင် သင့်ကလေးကို ပါဝင်စေပါ။
• ခိုင်မာပါ- ဒီလိုကလေးတွေရှိတဲ့ တခြားမိသားစုတွေနဲ့ စကားပြောဆိုခြင်းနဲ့ အတွေ့အကြုံတွေ မျှဝေခြင်းက သင့်အတွက် ခွန်အားအရင်းအမြစ်ကောင်းတစ်ခု ဖြစ်ပါလိမ့်မယ်။ အဲဒါအတွက် အထောက်အပံ့အဖွဲ့တွေမှာ ပါဝင်ပါ။ လိုအပ်ရင် စိတ်ပညာရှင်ရဲ့ အကူအညီကို ရယူဖို့ မတွန့်ဆုတ်ပါနဲ့။

အဆုံးသတ်အနေနဲ့ DMD ရှိတဲ့ဘဝဟာ စိန်ခေါ်မှုတစ်ရပ်ပါပဲ။ ဒါပေမဲ့ မှန်ကန်တဲ့ ဆေးကုသမှု၊ ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာကုထုံး၊ အာဟာရနဲ့ မေတ္တာပြည့်ဝတဲ့ ဂရုစိုက်မှုတွေနဲ့အတူ ဒီကလေးတွေဟာ ဒီနေ့ခေတ်လူ့အဖွဲ့အစည်းက တခြားသူတွေလိုပဲ အောင်မြင်ပျော်ရွှင်တဲ့ဘဝတွေကို ပိုင်ဆိုင်နိုင်ပါတယ်။ သိပ္ပံပညာတိုးတက်လာတာနဲ့အမျှ အနာဂတ်မှာ ပိုကောင်းတဲ့ကုသမှုတွေ ပေါ်ပေါက်လာလိမ့်မယ်လို့ ကျွန်တော်တို့အားလုံး မျှော်လင့်ချက်ရှိပါတယ်။