သင့်ကလေးရဲ့ မျက်နှာ ဒါမှမဟုတ် နားရွက်တွေမှာ ပြောင်းလဲမှုတစ်စုံတစ်ရာကို သတိထားမိပါသလား။ Goldenhar Syndrome ဖြစ်နိုင်ပါသလား။

မွေးကင်းစကလေးငယ်တစ်ယောက်ကို ကြည့်တဲ့အခါ ကျွန်တော်တို့ဟာ အရမ်းပျော်ရွှင်ပြီး ချစ်ခံရတယ်လို့ ခံစားရတယ် မဟုတ်လား။ ဒါပေမယ့် စဉ်းစားကြည့်ပါ၊ တစ်ခါတစ်ရံမှာ ရှားရှားပါးပါးပဲ ကလေးငယ်တွေဟာ မွေးကတည်းက ပါလာတဲ့ သေးငယ်တဲ့ ကွဲပြားချက်လေးတွေနဲ့ ဒီကမ္ဘာထဲကို ရောက်လာတတ်ပါတယ်။ ဒါကြောင့် ဒီနေ့ ကျွန်တော်တို့ ဆွေးနွေးမယ့် အခြေအနေတစ်ခုကို Goldenhar Syndrome လို့ခေါ်ပါတယ်။ ဒီနာမည်ကို ကြားတဲ့အခါ မကြောက်ပါနဲ့၊ သင်နားလည်နိုင်တဲ့ ရိုးရှင်းတဲ့နည်းလမ်းနဲ့ အရာအားလုံးကို ကျွန်တော်တို့ ဆွေးနွေးပါမယ်။

Goldenhar Syndrome ဆိုတာ ဘာလဲ။

ရိုးရိုးလေးပြောရရင် Goldenhar Syndrome ဟာ ရှားပါးပြီး မွေးရာပါ ရောဂါတစ်မျိုး ပါ။ "မွေးရာပါ" ဆိုတာက မွေးရာပါ ရောဂါတစ်မျိုးပါ။ ဦးခေါင်းနဲ့ မျက်နှာဆိုင်ရာ ရောဂါတစ်မျိုးအဖြစ် အမျိုးအစားခွဲခြားထားပါတယ်။ ဆိုလိုတာက ကလေးရဲ့ မျက်နှာ ဒါမှမဟုတ် ဦးခေါင်းရဲ့ ပုံသဏ္ဍာန် ဒါမှမဟုတ် ဖွံ့ဖြိုးမှုမှာ ပုံမှန်မဟုတ်တာတွေ ဖြစ်စေပါတယ်။ အထူးသဖြင့် Goldenhar Syndrome ဟာ ကလေးရဲ့ ကျောရိုး၊ နားရွက်နဲ့ မျက်လုံးတွေကို ထိခိုက်စေနိုင်ပါတယ်။

Goldenhar Syndrome ရှိသူများသည် မျက်နှာတစ်ဖက်တွင် အရိုးနှင့်ကြွက်သားများ မဖွံ့ဖြိုးသေးခြင်း (hemifacial microsomia ဟုလည်းခေါ်သည်) ရှိလေ့ရှိသည်။ တစ်ခါတစ်ရံတွင် နှစ်ဖက်စလုံးတွင် ထိခိုက်နိုင်သည်။ အချို့ကလေးများတွင် နှုတ်ခမ်းကွဲ သို့မဟုတ် အာခေါင်ကွဲများလည်း ရှိတတ်သည်။

၁၉၅၂ ခုနှစ်တွင် ဤအခြေအနေကို ပထမဆုံးရှာဖွေတွေ့ရှိခဲ့သော သုတေသီ Maurice Goldenhar ကို ဂုဏ်ပြုသောအားဖြင့် Goldenhar ဟု အမည်ပေးထားသည်။ ၎င်း၏ အခြားဆေးပညာအမည်မှာ "oculo-auriculo-vertebral dysplasia" ဖြစ်သည်။ အမည်က အနည်းငယ်ရှည်လျားပုံရသည် မဟုတ်လော။ ခွဲခြမ်းစိတ်ဖြာကြည့်ရအောင်။

• Oculo ဆိုတာ မျက်လုံးနဲ့ သက်ဆိုင်တဲ့ အဓိပ္ပာယ်ပါ။
• အော်ရီကူလို ဆိုသည်မှာ နားနှင့် သက်ဆိုင်သော အဓိပ္ပာယ်ရှိသည်။
• Vertebral ဆိုတာ ကျောရိုးကို ရည်ညွှန်းပါတယ်။
• Dysplasia ဆိုသည်မှာ ခန္ဓာကိုယ်၏ အစိတ်အပိုင်းတစ်ခု ပုံမှန်မဟုတ်သော ဖွံ့ဖြိုးမှုဖြစ်သည်။

အခု ဒီနာမည်ရဲ့ အဓိပ္ပာယ်ကို မင်းနားလည်ပြီ မဟုတ်လား။

ဒီအခြေအနေက ဘယ်လောက်အဖြစ်များလဲ။

Goldenhar Syndrome ဟာ အမှန်တကယ်မှာ အလွန်ရှားပါးတဲ့ ရောဂါအခြေအနေတစ်ခု ပါ။ ကျွမ်းကျင်သူတွေက မွေးကင်းစကလေးငယ် ၃၅၀၀ မှ ၂၅၀၀၀ မှာ တစ်ယောက်လောက်ကို ဒီရောဂါခံစားရတယ်လို့ ဆိုပါတယ်။ မိန်းကလေးတွေထက် ယောက်ျားလေးတွေမှာ အနည်းငယ်ပိုအဖြစ်များတယ်လို့လည်း ဆိုပါတယ်။

Goldenhar Syndrome ဖြစ်ပွားရတဲ့ အကြောင်းရင်းတွေက ဘာတွေလဲ။

လူအတော်များများမေးလေ့ရှိတဲ့ မေးခွန်းက "ဒါဘာလို့ဖြစ်ရတာလဲ" ဆိုတာပါပဲ။ ရိုးရိုးသားသားပြောရရင် ကျွမ်းကျင်သူတွေက အခုထိ ဒါကို မဖြေရှင်းနိုင်သေးပါဘူး ။Goldenhar Syndrome ရဲ့ တိကျတဲ့ အကြောင်းရင်းကို မသိရသေးပါဘူး။ ခရိုမိုဆုန်းပြောင်းလဲမှုကြောင့်လို့ ယုံကြည်ရပေမယ့် အကြောင်းရင်းကိုတော့ အမြဲတမ်း ရှင်းရှင်းလင်းလင်း မသိရပါဘူး။ အလွန်နည်းပါးတဲ့ ရာခိုင်နှုန်း ၁% မှ ၂% လောက်မှာ ဒီရောဂါဟာ မိဘတစ်ဦး ဒါမှမဟုတ် မိဘနှစ်ဦးစလုံးဆီက အမွေရနိုင်ပါတယ်။

မိခင်တွင် အချို့သောရောဂါများရှိပါက သို့မဟုတ် ကိုယ်ဝန်ဆောင်စဉ်အတွင်း အချို့သောဆေးဝါးများသောက်သုံးပါက ကလေးတွင် Goldenhar Syndrome ဖြစ်ပွားနိုင်ခြေ အနည်းငယ်ပိုများနိုင်ကြောင်း သုတေသနအချို့က ပြသထားသည်။ ဥပမာ-

• ကိုယ်ဝန်ဆောင်ဆီးချိုရောဂါ။
• ဝက်ခြံအတွက် အသုံးပြုသော ဆေးဝါးအချို့၊ အထူးသဖြင့် isotretinoin (Accutane® ကဲ့သို့ retinoic acid ပါဝင်သော ဆေးဝါးများ။

ထို့ကြောင့် ကိုယ်ဝန်ဆောင်နေပါက ဆရာဝန်၏ ညွှန်ကြားချက်များကို တိကျစွာလိုက်နာရန် အလွန်အရေးကြီးပါသည်။

ဒီရောဂါရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေက ဘာတွေလဲ။

Goldenhar Syndrome ရဲ့ လက္ခဏာတွေက လူတစ်ယောက်နဲ့တစ်ယောက် ကွဲပြားနိုင်ပါတယ်။ ဒါပေမယ့် အဖြစ်အများဆုံး လက္ခဏာတွေထဲက တစ်ခုက မျက်နှာတစ်ဖက်က ကောင်းကောင်းမဖွံ့ဖြိုးတာပါ ။ ဒါကို အစောပိုင်းက ဖော်ပြခဲ့သလိုပဲ hemifacial microsomia လို့လည်း ခေါ်ပါတယ်။ ဒါက မျက်နှာတစ်ဖက်က မေးရိုး၊ ပါးနဲ့ မျက်လုံးတွေကို တခြားတစ်ဖက်ထက် ပိုသေးစေပြီး ဖွံ့ဖြိုးမှုနည်းစေနိုင်ပါတယ်။ ဥပမာအားဖြင့် ပါးတစ်ဖက်က တခြားတစ်ဖက်ထက် ပိုပြားနေနိုင်သလို မေးစေ့ကလည်း တစ်ဖက်မှာ ပိုသေးနေနိုင်ပါတယ်။

အခြားမြင်သာသော အင်္ဂါရပ်များမှာ-

• နားပုံမှန်မဟုတ်ခြင်း- အချို့လူများတွင် နားတစ်ဖက်သည် ပုံမှန်မဟုတ်ဘဲ သေးငယ်နေနိုင်သည် (microtia ဟုခေါ်သည်)။ အချို့တွင် နားတစ်ဖက် လုံးဝပျောက်ဆုံးနေနိုင်သည် (anotia ဟုခေါ်သည်)။ ၎င်းသည် အကြားအာရုံဆုံးရှုံးမှုကို ဖြစ်စေနိုင်သည်။
• မျက်နှာနှစ်ဖက်စလုံးကို ထိခိုက်စေသည်- Goldenhar Syndrome ရှိသော ကလေးသုံးပုံတစ်ပုံခန့်သည် မျက်နှာနှစ်ဖက်စလုံးတွင် ဤကြီးထွားမှုရပ်တန့်ခြင်းကို ခံစားရလေ့ရှိသည်။
• အခြားအင်္ဂါအစိတ်အပိုင်းများနှင့်ပတ်သက်သော ပြဿနာများ- ကျောက်ကပ်၊ နှလုံး၊ အဆုတ် သို့မဟုတ် ကျောရိုးဆစ်များ (ကျောရိုးဆစ်) တွင်လည်း ပြဿနာများ ဖြစ်ပွားနိုင်သည်။
• ဉာဏ်ရည်မသန်စွမ်းမှု- လူ ၁၅% ခန့်သည် ဉာဏ်ရည်မသန်စွမ်းမှုအတိုင်းအတာတစ်ခုအထိ ရှိနိုင်သည်။ ဆိုလိုသည်မှာ သင်ယူမှုအခက်အခဲများ၊ နားလည်နိုင်စွမ်း လျော့နည်းခြင်း စသည်တို့ဖြစ်သည်။

၎င်းအပြင်၊ အခြားလက္ခဏာများကိုလည်း တွေ့ရှိနိုင်ပါသည်-

• နှုတ်ခမ်းကွဲ သို့မဟုတ် အာခေါင်ကွဲရှိခြင်း။
• မွေးရာပါ နှလုံးချို့ယွင်းချက်များ။
• တစ်ခါတစ်ရံတွင် မျက်လုံးပေါ်တွင် အဖုငယ်များ (dermoid cysts) ဖြစ်ပေါ်လာနိုင်သည်။
• အကြားအာရုံ ဆုံးရှုံးခြင်း။
• ဦးခေါင်းခွံအတွင်း ရေစုပုံခြင်း (Hydrocephalus)။
• အိပ်ပျော်နေစဉ် အသက်ရှူရပ်ခြင်း (အိပ်စက်ခြင်းပိတ်ဆို့ခြင်း)။
• မျက်လုံးရှိ မျက်ခွံ သို့မဟုတ် အခြားတစ်ရှူးများ ဆုံးရှုံးခြင်း (ကိုလိုဘိုမာ) နှင့် ရလဒ်အနေဖြင့် အမြင်အာရုံ ဆုံးရှုံးခြင်း။
• ကျောရိုးစောင်းခြင်း။
• စကားပြောဆိုရာတွင် အခက်အခဲများ။
• မျက်လုံးစွေခြင်း (Strabismus)။

လူတိုင်းက ဒီလက္ခဏာတွေအားလုံးကို ခံစားရမှာမဟုတ်ဘူးဆိုတာ မှတ်ထားပါ။ တချို့လူတွေမှာ အနည်းငယ်သာ ခံစားရနိုင်ပြီး ပြင်းထန်မှု ကွဲပြားနိုင်ပါတယ်။

Goldenhar Syndrome ရှိမရှိ ဘယ်လိုသိနိုင်မလဲ။

ကလေးမွေးဖွားပြီးနောက် ဆရာဝန်များသည် မျက်နှာနှင့် နားရွက်များတွင် ပြောင်းလဲမှုများကဲ့သို့သော ပြင်ပလက္ခဏာများကို အခြေခံ၍ Goldenhar Syndrome ကို ရောဂါရှာဖွေလေ့ရှိသည်။

သို့သော်၊ ပိုမိုအတည်ပြုရန်နှင့် အခြားအတွင်းပိုင်းပြဿနာများရှိမရှိ ကြည့်ရှုရန်အတွက် ဆရာဝန်သည် စစ်ဆေးမှုအနည်းငယ် ထပ်မံပြုလုပ်နိုင်ပါသည်။ ၎င်းတို့ထဲမှ အချို့မှာ-

• CT စကင်န်များ- ၎င်းတို့သည် နားအတွင်းရှိဖွဲ့စည်းပုံများတွင် ပြောင်းလဲမှုများကို ထောက်လှမ်းနိုင်ပြီး ၎င်းသည် အကြားအာရုံဆုံးရှုံးမှုကို ဖြစ်စေနိုင်သည်။
• Echocardiogram (echo test) သို့မဟုတ် electrocardiogram (EKG): ဤစစ်ဆေးမှုများသည် နှလုံးမည်သို့အလုပ်လုပ်သည်ကို စစ်ဆေးနိုင်ပါသည်။ အစောပိုင်းက ကျွန်ုပ်တို့ဆွေးနွေးခဲ့သည့်အတိုင်း နှလုံးရောဂါသည် တစ်ခါတစ်ရံ ဖြစ်ပွားနိုင်သည်။
• မျက်စိစစ်ဆေးမှုများ- ဤစစ်ဆေးမှုများကို မျက်လုံးအတွင်းရှိ ပုံမှန်မဟုတ်မှုများကို စစ်ဆေးရန် ပြုလုပ်ပါသည်။
• အာထရာဆောင်းနှင့် ဓာတ်မှန်- ၎င်းတို့သည် ဦးခေါင်းခွံ၊ ကျောရိုး၊ အဆုတ် သို့မဟုတ် ကျောက်ကပ်များတွင် ပြောင်းလဲမှုများကို စစ်ဆေးနိုင်ပါသည်။
• မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးခြင်း- ဤစစ်ဆေးမှုများသည် အလားတူလက္ခဏာများကို ဖြစ်စေနိုင်သည့် အခြားမျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေများကို ဖယ်ထုတ်ရန် ကူညီပေးပါသည်။
• အိပ်စက်ခြင်းဆိုင်ရာ လေ့လာမှုများ- ၎င်းတို့ကို အိပ်ပျော်နေစဉ် အသက်ရှူရပ်ခြင်း ရှိမရှိ စစ်ဆေးရန် ပြုလုပ်ကြသည်။

ကလေးမမွေးခင် ဒါကို ဖော်ထုတ်နိုင်ပါသလား။

ဒါဟာ အလွန်ရှားပါးပါတယ်။ ဒါပေမယ့် တစ်ခါတစ်ရံမှာ မွေးဖွားခြင်းမပြုမီ အာထရာဆောင်းစကင်န်ရိုက်ကူးနေစဉ်မှာ ဆရာဝန်တွေဟာ သန္ဓေသားရဲ့ မေးရိုး၊ နားရွက် ဒါမှမဟုတ် ပါးစပ်မှာ ပြောင်းလဲမှုတွေကို သတိပြုမိနိုင်ပါတယ်။ ဒီလိုဖြစ်လာရင် သူတို့က ပိုပြီး အာရုံစိုက်နိုင်ပါတယ်။

ဒီအတွက် ဘယ်လိုကုသမှုတွေ ရှိလဲ။

Goldenhar Syndrome အတွက် ကုသမှုသည် ရောဂါလက္ခဏာများပေါ် မူတည်၍ ကွဲပြားသည် ။ လူတိုင်းကို တစ်ပုံစံတည်း ကုသမှုပေးသည်မဟုတ်ပါ။ အချို့သော ကလေးများသည် ၎င်းတို့၏ ရောဂါလက္ခဏာများ အလွန်ပျော့ပျောင်းပါက အထူးကုသမှု မလိုအပ်ပါ။ သို့သော် လိုအပ်သလို အထူးကုဆရာဝန်အမျိုးမျိုး၏ အကူအညီဖြင့် ကုသမှုကို စီစဉ်ပါသည်။

ကုသမှုရွေးချယ်စရာအချို့မှာ အောက်ပါအတိုင်းဖြစ်သည်-

• အစာကျွေးခြင်းအကူအညီ- ကလေးငယ်အချို့သည် နို့စို့ရာတွင် အခက်အခဲရှိနိုင်ပါသည်။ ထိုကဲ့သို့သောကိစ္စများတွင် အထူးနို့ဘူးများ သို့မဟုတ် နှာခေါင်းအစာအိမ် (NG) ကျွေးခြင်း လိုအပ်နိုင်ပါသည်။
• အမြင်အာရုံ တိုးတက်ကောင်းမွန်လာစေခြင်း- သင့်အမြင်အာရုံကို တိုးတက်ကောင်းမွန်စေရန် မျက်မှန်ကို အသုံးပြုနိုင်သည် သို့မဟုတ် ခွဲစိတ်ကုသမှု ခံယူနိုင်သည်။
• အကြားအာရုံကိရိယာများ- အကြားအာရုံကိရိယာများ သို့မဟုတ် အရိုးဖြင့်တည်ဆောက်ထားသော အကြားအာရုံအစားထိုးကိရိယာများကို အသုံးပြုခြင်းဖြင့် အကြားအာရုံကို တိုးတက်ကောင်းမွန်စေနိုင်ပါသည်။
• စကားပြောကုထုံး:ဒါဟာ ဘာသာစကားနဲ့ ဆက်သွယ်ရေးစွမ်းရည်တွေ ဖွံ့ဖြိုးတိုးတက်ဖို့အတွက် အရမ်းအရေးကြီးပါတယ်။
• ခွဲစိတ်ကုသမှု- နှလုံးရောဂါ၊ နှုတ်ခမ်းကွဲ သို့မဟုတ် အာခေါင်ကွဲခြင်း၊ အိပ်ပျော်နေစဉ် အသက်ရှူရပ်ခြင်း၊ နားရွက်သေးငယ်ခြင်း (microtia) သို့မဟုတ် ကျောရိုးပုံပျက်ခြင်းများကို ပြုပြင်ရန်အတွက် ခွဲစိတ်ကုသမှုကို ပြုလုပ်နိုင်ပါသည်။

ဤအရာအားလုံးကို ကလေး၏ ဘဝအရည်အသွေးကို တတ်နိုင်သမျှ မြှင့်တင်ရန် ပြုလုပ်ခြင်းဖြစ်သည်။ ထို့ကြောင့် ဆရာဝန်ပေးသော အကြံဉာဏ်ကို လိုက်နာရန် အလွန်အရေးကြီးပါသည်။

မျက်နှာပြောင်းလဲမှုတွေကို ပြုပြင်လို့ရပါသလား။

ဟုတ်ကဲ့၊ ဒါက မိဘအများစုအတွက် ပြဿနာတစ်ခုပါ။ မျက်နှာအသွင်အပြင်တွေ ပိုပြီး ညီညာစေဖို့အတွက် အလှအပခွဲစိတ်မှုကို ပြုလုပ်နိုင်ပါတယ်။ Goldenhar Syndrome ရှိတဲ့ ကလေးငယ်အများစုဟာ သူတို့ရဲ့ မေးရိုး၊ ပါးရိုး၊ နားရွက် ဒါမှမဟုတ် နဖူးရဲ့ အသွင်အပြင်ကို ပြောင်းလဲဖို့ ခွဲစိတ်မှု လုပ်ကြပါတယ်။ ဒါကို ကလေးက နည်းနည်းကြီးလာတဲ့အခါ၊ သင့်တော်တဲ့ အသက်အရွယ်မှာ လုပ်လေ့ရှိပါတယ်။

Goldenhar Syndrome ကို ကာကွယ်နိုင်ပါသလား။

ကျွန်ုပ်တို့ အရင်က ဆွေးနွေးခဲ့သလိုပဲ၊ ဒီအခြေအနေကို ကာကွယ်ဖို့ သေချာတဲ့နည်းလမ်း မရှိပါဘူး။ ဘာကြောင့်လဲဆိုတော့ တိကျတဲ့ အကြောင်းရင်းကို မသိရသေးလို့ပါ ။ ဒါပေမယ့် ကိုယ်ဝန်ဆောင်ချိန်မှာ ဆရာဝန်ရဲ့ အကြံဉာဏ်အားလုံးကို လိုက်နာဖို့ အရေးကြီးပါတယ်။ အထူးသဖြင့် ဆရာဝန်ရဲ့ အကြံဉာဏ်မပါဘဲ retinoic acid (ဝက်ခြံပျောက်ဆေးအချို့ကဲ့သို့) ပါဝင်တဲ့ ဆေးဝါးတွေကို မသုံးပါနဲ့။ ကျန်းမာရေးနဲ့ ညီညွတ်တဲ့ အစားအစာတွေကို စားသုံးဖို့လည်း အရေးကြီးပါတယ်။

သင့်မိသားစုတွင် Goldenhar Syndrome ရှိခဲ့ဖူးပါက မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အကြံဉာဏ်ရယူခြင်းသည် ကောင်းမွန်သော အကြံဥာဏ်တစ်ခုဖြစ်သည်။ ထို့နောက် ကလေးယူရန် စီစဉ်နေပါက ထိုကလေးတွင် ဤရောဂါဖြစ်ပွားနိုင်ခြေကို သင်နားလည်နိုင်ပါသည်။

ဒီအခြေအနေနဲ့ ဘဝက ဘယ်လိုဖြစ်မှာလဲ။

ဒါက သင့်အတွက် နည်းနည်းကြောက်စရာကောင်းပုံပေါ်ပါတယ်။ ဒါပေမယ့် Goldenhar Syndrome ရှိတဲ့ လူတွေရဲ့ အနာဂတ်က ကွဲပြားပေမယ့် လူအများစုကတော့ ကောင်းမွန်တဲ့ရလဒ်ကို ရရှိကြပါတယ် ။ မှန်ကန်တဲ့ ကုသမှုနဲ့ဆိုရင် ဒီရောဂါရှိတဲ့ ကလေးတွေဟာ ပုံမှန်ဘဝကို နေထိုင်နိုင်ပါတယ်။ သူတို့ဟာ သင်ယူနိုင်၊ ကစားနိုင်ပြီး လူ့အဖွဲ့အစည်းမှာ ပါဝင်နိုင်ပါတယ်။

ဆရာဝန်ကို ဘာတွေမေးချင်လဲ။

သင့်ကလေးမှာ ဒီရောဂါရှိတယ်ဆိုတာ သိလိုက်ရတဲ့အခါ မေးခွန်းတွေ အများကြီးရှိနိုင်ပါတယ်။ အဲဒီအချိန်မှာ ဆရာဝန်ကို အောက်ပါမေးခွန်းတွေ မေးမြန်းဖို့ မကြောက်ပါနဲ့-

• "ဆရာဝန်/ဆရာမ၊ Goldenhar Syndrome ရဲ့ အဓိကလက္ခဏာတွေက ဘာတွေလဲ"
• "ကျွန်မရဲ့ကလေးမှာ ဒီရောဂါရှိမရှိ သေချာအောင် ဘယ်လိုစစ်ဆေးမှုတွေ လုပ်ရမလဲ။"
• "ဒီအတွက် ကုသမှုနည်းလမ်းတွေက ဘာတွေလဲ။ ကျွန်မရဲ့ကလေးအတွက် အကောင်းဆုံးက ဘာလဲ။"
• "ဒီအခြေအနေအကြောင်း ပိုမိုလေ့လာဖို့ ယုံကြည်စိတ်ချရတဲ့ နေရာတွေက ဘာတွေလဲ။"
• "ဒီလိုအခြေအနေမျိုးမှာ ကလေးတွေနဲ့ မိသားစုတွေကို ကူညီပေးတဲ့ အဖွဲ့အစည်းတွေ ဒါမှမဟုတ် မိဘအုပ်ထိန်းမှုအဖွဲ့တွေ ရှိလား။"

ဤမေးခွန်းများမေးခြင်းဖြင့် အခြေအနေကို ပိုမိုနားလည်သဘောပေါက်စေပြီး သင့်ကလေးအတွက် အကောင်းဆုံးဖြစ်အောင် ကူညီပေးပါလိမ့်မည်။

Goldenhar Syndrome က မသန်စွမ်းမှုတစ်ခုလား။

ဟုတ်တယ်၊ တစ်ခါတလေ ဒီလိုမသန်စွမ်းမှုကို မသန်စွမ်းမှုအဖြစ် သတ်မှတ်နိုင်သည်။ ဥပမာအားဖြင့်၊ အကြားအာရုံ သို့မဟုတ် အမြင်အာရုံချို့ယွင်းမှုရှိပါက မသန်စွမ်းမှုဖြစ်နိုင်သည်။ အလားတူပင်၊ ဉာဏ်ရည်မသန်စွမ်းမှုရှိပါက ထိုသူသည် နေ့စဉ်လုပ်ငန်းဆောင်တာများလုပ်ဆောင်ရန်နှင့် သင်ယူရန်အတွက် ပံ့ပိုးမှုပိုမိုလိုအပ်နိုင်သည်။ ထို့ကြောင့် ၎င်းတို့အား လိုအပ်သော အထောက်အကူပြုပစ္စည်းများနှင့် ပံ့ပိုးမှုများ ပေးအပ်ရန်မှာ လူ့အဖွဲ့အစည်းတစ်ရပ်အနေဖြင့် ကျွန်ုပ်တို့၏ တာဝန်ဖြစ်သည်။

တခြားဘယ်လိုအခြေအနေတွေမှာ အလားတူလက္ခဏာတွေရှိလဲ။

Goldenhar Syndrome နဲ့ ဆင်တူတဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေရှိတဲ့ တခြားရောဂါတွေလည်း အများကြီးရှိပါတယ်။ ဒါကြောင့် တိကျတဲ့ ရောဂါရှာဖွေဖို့ အရမ်းအရေးကြီးပါတယ်။ ဒီရောဂါတွေထဲက တချို့ကတော့ -

• ဘရန်ချီယို-အိုတို-ကျောက်ကပ် ရောဂါလက္ခဏာစု (Branchioootorenal (BOR) ရောဂါလက္ခဏာစု)
• CHARGE အသင်း
• တောင်းစ်-ဘရော့ခ်စ် ရောဂါလက္ခဏာစု
• ထရီချာ ကောလင်းစ် ရောဂါလက္ခဏာစု
• VACTERL အသင်း

ဒါက နည်းနည်းရှုပ်ထွေးပုံရပေမယ့် ဆရာဝန်တွေက ရောဂါရှာဖွေတဲ့အခါ ဒါအားလုံးကို ထည့်သွင်းစဉ်းစားကြပါတယ်။

ကျွန်ုပ်တို့ ပြောဆိုခဲ့တာတွေကနေ ဘာတွေကို မှတ်မိဖို့ လိုအပ်လဲ။

Goldenhar Syndrome သည် မွေးရာပါ ရှားပါးသော အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်သည်။ ၎င်းသည် ကလေး၏ မျက်နှာ၊ ဦးခေါင်းနှင့် တစ်ခါတစ်ရံတွင် ကိုယ်တွင်းအင်္ဂါများ၏ ပုံသဏ္ဍာန်ကို အဓိက ထိခိုက်စေပါသည်။ ဆရာဝန်များသည် ငယ်စဉ်ကလေးဘဝတွင် မျက်နှာ သို့မဟုတ် ကျောရိုးပုံပျက်မှုအချို့ကို ခွဲစိတ်ကုသမှုဖြင့် ပြုပြင်ပေးနိုင်ပါသည်။

အရေးကြီးတာက ကလေးတချို့ဟာ ရောဂါလက္ခဏာတွေ သိပ်မပြင်းထန်ရင် အထူးကုသမှု မလိုအပ်ပါဘူး။ ပြီးတော့ Goldenhar Syndrome ရှိသူတွေဟာ လိုအပ်တဲ့ ကုသမှုနဲ့ ပံ့ပိုးမှုတွေနဲ့အတူ ပျော်ရွှင်ကျေနပ်စရာကောင်းတဲ့ ဘဝတွေကို ပိုင်ဆိုင်ကြပါတယ်။

သင့်ကလေးမှာ ဒီလက္ခဏာတွေထဲက တစ်ခုခုရှိတယ်လို့ သင်ထင်ရင် ထိတ်လန့်မသွားပါနဲ့၊ ဒါပေမယ့် အကြံဉာဏ်ရယူဖို့ ဆရာဝန်နဲ့ ချက်ချင်းသွားပြပါ။ စောစီးစွာ ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိခြင်းနဲ့ သင့်လျော်တဲ့ ကုသမှုက သင့်ကလေးရဲ့ ပိုမိုကောင်းမွန်သော အနာဂတ်ကို ပေးစွမ်းနိုင်ပါတယ်။

Goldenhar ရောဂါလက္ခဏာစု၊ မွေးရာပါ အခြေအနေ၊ မွေးရာပါ ချို့ယွင်းချက်၊ ဦးခေါင်းခွံနှင့် မျက်နှာတစ်ဝက်ခန့် သေးငယ်ခြင်း၊ မျက်လုံး-နား-ကျောရိုးဆိုင်ရာ ရောဂါများ၊ ကလေးကျန်းမာရေး