သင့်ကလေးရဲ့ ဦးနှောက်ဖွံ့ဖြိုးမှုအတွက် စိတ်ပူနေပါသလား။ Metachromatic Leukodystrophy (MLD) အကြောင်း ဆွေးနွေးကြရအောင်။

သင်သတိပြုမိသည့်အတိုင်း ကလေးငယ်အချို့သည် အခြားသူများနှင့် ကွဲပြားစွာ ကြီးထွားဖွံ့ဖြိုးကြသည်။ မိဘတစ်ဦးသည် လမ်းလျှောက်ခြင်း သို့မဟုတ် စကားပြောခြင်းစတင်သောအခါ စိတ်ဖိစီးမှုများစွာခံစားရခြင်းသည် ပုံမှန်ဖြစ်ပြီး အနည်းငယ်နှောင့်နှေးမှုများကို သတိပြုမိကြသည်။ ယနေ့တွင် ကျွန်ုပ်တို့သည် အလားတူစိတ်ဖိစီးမှုဖြစ်စေနိုင်သော်လည်း အလွန်ရှားပါးသော မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါတစ်ခုအကြောင်း ဆွေးနွေးပါမည်။ ၎င်းကို metachromatic leukodystrophy သို့မဟုတ် အတိုကောက် MLD ဟုခေါ်သည်။ အမည်က ရှုပ်ထွေးပုံရသော်လည်း ရိုးရှင်းအောင် ကြိုးစားကြပါစို့။

ဒီ metachromatic leukodystrophy (MLD) ဆိုတာ ဘာလဲ။

ရိုးရိုးလေးပြောရရင် `(MLD)` ဟာ အလွန်ရှားပါးတဲ့ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါတစ်မျိုးပါ။ ၎င်းသည် အဓိကအားဖြင့် ကျွန်ုပ်တို့၏ ဗဟိုအာရုံကြောစနစ်၊ ဆိုလိုသည်မှာ ဦးနှောက်နှင့် ကျောရိုး ၏ အဖြူရောင်အစိတ်အပိုင်းအပြင် ကျွန်ုပ်တို့၏ ခြေလက်များရှိ အပြင်ဘက်အာရုံကြောများကိုပါ ထိခိုက်စေပါသည်။ `(MLD)` သည် `(Lysosomal storage diseases)` အုပ်စုဝင် နောက်ထပ်ရောဂါတစ်ခုဖြစ်သည်။

အခု ဒီအဖြူရောင်ဒြပ်ပေါင်း ဘယ်လိုပျက်စီးသွားလဲဆိုတာ သင်သိချင်နေပါလိမ့်မယ်။ ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ဆဲလ်တွေထဲမှာ `(Sulfatides)` လို့ခေါ်တဲ့ အဆီဓာတ်တစ်မျိုးရှိပါတယ်။ ဒါက ပုံမှန်အားဖြင့် ပြိုကွဲသွားသင့်ပါတယ်။ ဒါပေမယ့် `(MLD)` ရှိတဲ့သူတစ်ယောက်မှာ ဒီ `(Sulfatides)` တွေဟာ ဆဲလ်တွေထဲမှာ စုပုံလာပါတယ်။ ဒါစုပုံလာတဲ့အခါ အာရုံကြောအမျှင်တွေကို ဝန်းရံထားတဲ့ အကာအကွယ်အဖုံးဖြစ်တဲ့ `(myelin sheath)` ဟာ ကောင်းကောင်းမဖွံ့ဖြိုးပါဘူး။ ဒီ myelin sheath ဟာ ဝါယာကြိုးတစ်ချောင်းကို ဝန်းရံထားတဲ့ ပလတ်စတစ်အဖုံးနဲ့ တူပါတယ်။ ဒီ myelin က အဖြူရောင်ဒြပ်ပေါင်းကို အဖြူရောင်ဖြစ်စေတာပါ။

ဒါဆိုရင် ဒီမိုင်လင်အလွှာ ပျက်စီးသွားတဲ့အခါ ဘာဖြစ်မလဲ။ ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ စိတ်ပိုင်းဆိုင်ရာ လုပ်ဆောင်ချက်နဲ့ မော်တာလုပ်ဆောင်ချက်၊ ဆိုလိုတာက ကြွက်သားလှုပ်ရှားမှုဟာ တဖြည်းဖြည်း လျော့ကျလာပါတယ်။ "(MLD)" ရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေဟာ အချိန်ကြာလာတာနဲ့အမျှ ပိုမိုပြင်းထန်လာပြီး အများစုမှာ ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိပြီး နှစ်အနည်းငယ်အတွင်းမှာ သေဆုံးနိုင်ပါတယ်။

အထူးအကြောင်းပြချက်တစ်ခုကြောင့် ၎င်းကို metachromatic leukodystrophy ဟုခေါ်သည်။ ရောဂါဗေဒပညာရှင်တစ်ဦးသည် ၎င်းကို အဏုကြည့်မှန်ပြောင်းအောက်တွင် ကြည့်ရှုသောအခါ၊ ဤဆာလဖာတိုက်များပါရှိသောဆဲလ်များသည် ၎င်းတို့ပတ်ဝန်းကျင်ရှိ အခြားဆဲလ်များနှင့် ကွဲပြားစွာ အရောင်ကို စုပ်ယူကြသည်။ ထို့ကြောင့် ၎င်းကို "metachromatic" ဟုခေါ်သည်။ "Leukodystrophy" ဆိုသည်မှာ အဖြူရောင်ဒြပ်ပစ္စည်းများ တဖြည်းဖြည်းပျက်စီးခြင်း ("leuco" သည် အဖြူရောင်ဖြစ်ပြီး "dystrophy" သည် ပုပ်ပျက်ခြင်း) ဟု အဓိပ္ပာယ်ရသည်။

`(MLD)` ရဲ့ အဓိက အမျိုးအစားတွေက ဘာတွေလဲ။

ဤရောဂါ (MLD) တွင် အဓိကပုံစံသုံးမျိုးရှိသည်။ ၎င်းတို့ဖြစ်ပွားသည့် အသက်အရွယ်အလိုက် ခွဲခြားထားသည်။

ကလေးငယ်နှောင်းပိုင်း MLD

ဒါက အဖြစ်အများဆုံး MLD အမျိုးအစားပါ။ အသက် ၁၂ လကနေ ၂၀ လကြား ဒါမှမဟုတ် တစ်နှစ်ခွဲလောက်ရှိတဲ့ ကလေးတွေမှာ ဖြစ်လေ့ရှိပါတယ်။ ရောဂါလက္ခဏာတွေကတော့ လမ်းလျှောက်ရခက်ခဲခြင်း၊ ဖွံ့ဖြိုးမှုနှောင့်နှေးခြင်း၊ မျက်စိကွယ်ခြင်းနဲ့ မှတ်ဉာဏ်ချို့ယွင်းခြင်းတို့ ဖြစ်ပါတယ်။ ဝမ်းနည်းစရာကောင်းတာက ဒီရောဂါရှိတဲ့ ကလေးအများစုဟာ အသက် ၅ နှစ်မတိုင်ခင် သေဆုံးကြပါတယ်။ MLD လူနာ ၅၀% မှ ၆၀% ခန့်ဟာ ဒီအမျိုးအစားထဲမှာ ပါဝင်ပါတယ်။

လူငယ် MLD (MLD)

ဒီအမျိုးအစားက များသောအားဖြင့်၎င်းသည် အသက် ၃ နှစ်မှ ၁၀ နှစ်ကြားရှိ ကလေးများကို သက်ရောက်မှုရှိသည်။ ဤကလေးများသည် ဉာဏ်ရည်မသန်စွမ်းမှု၊ အပြုအမူဆိုင်ရာပြဿနာများ၊ တက်ခြင်းနှင့် မှတ်ဉာဏ်ချို့ယွင်းခြင်းကဲ့သို့သော လက္ခဏာများ ပြသနိုင်သည်။ ဤ MLD အမျိုးအစားရှိသော ကလေးတစ်ဦးသည် ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိပြီး ၁၀ နှစ်မှ ၂၀ နှစ်အတွင်း သေဆုံးနိုင်သည်။ MLD လူနာ ၂၀% မှ ၃၀% ခန့်သည် ဤအမျိုးအစားတွင် ပါဝင်သည်။

အရွယ်ရောက်ပြီးသူ MLD

၎င်းသည် အသက် ၁၆ နှစ်ကျော်ပြီးနောက်၊ ဆိုလိုသည်မှာ ဆယ်ကျော်သက်အရွယ် သို့မဟုတ် နောက်ပိုင်းတွင် စတင်လေ့ရှိသည်။ ရောဂါလက္ခဏာများတွင် စိတ်ပိုင်းဆိုင်ရာပြောင်းလဲမှုများ၊ တက်ခြင်းနှင့် မှတ်ဉာဏ်ချို့ယွင်းခြင်းတို့ ပါဝင်သည်။ ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိပြီး ၆ နှစ်မှ ၁၄ နှစ်အတွင်း သေဆုံးနိုင်သည်။ MLD လူနာ ၁၅% မှ ၂၀% ခန့်သည် ဤအမျိုးအစားတွင် ပါဝင်သည်။

ဒီရောဂါ (MLD) က ဘယ်လောက်ရှားပါးလဲ။

ဟုတ်ကဲ့၊ MLD ဟာ ရှားပါးရောဂါတစ်ခုပါ။ သုတေသီတွေရဲ့ အဆိုအရ အမေရိကန်ပြည်ထောင်စုမှာ လူ ၄၀,၀၀၀ မှာ တစ်ယောက်လောက် ဖြစ်ပွားလေ့ရှိပါတယ်။ ဒါပေမယ့် သီးခြားနေထိုင်တဲ့ လူဦးရေတချို့မှာတော့ ပိုအဖြစ်များပါတယ်။ ဥပမာအားဖြင့် Navajo လူမျိုးတွေမှာ လူ ၂,၅၀၀ မှာ တစ်ယောက်နှုန်း ဖြစ်ပွားတာကို တွေ့ရှိရပါတယ်။

(MLD) ရောဂါရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေက ဘာတွေလဲ။

MLD ရဲ့လက္ခဏာတွေက အမျိုးအစားပေါ်မူတည်ပြီး ကွဲပြားနိုင်ပါတယ်။ ဒါပေမယ့် ယေဘုယျအားဖြင့် အမျိုးအစားအားလုံးက အာရုံကြောစနစ်ရဲ့လုပ်ဆောင်ချက်ကို တဖြည်းဖြည်းယိုယွင်းစေပါတယ်။ ဆိုလိုတာက ကြွက်သားလှုပ်ရှားမှု၊ ဉာဏ်ရည်ဉာဏ်သွေး၊ စိတ်ခံစားချက်နဲ့ စရိုက်လက္ခဏာတွေကို ထိခိုက်စေပါတယ်။

နှောင်းပိုင်းကလေးငယ် MLD ၏လက္ခဏာများ

ဤ '(MLD)' အမျိုးအစားရှိသော ကလေးငယ်များသည် အစပိုင်းတွင် ပုံမှန်အတိုင်း ဖွံ့ဖြိုးလာပုံရသော်လည်း တစ်နှစ်ခန့်အကြာတွင် ဤလက္ခဏာများ စတင်ပြသလာပါသည်။

• လမ်းလျှောက်ရတာ ခက်ခဲလာပြီး နောက်ဆုံးမှာ လုံးဝလမ်းမလျှောက်နိုင်တော့တဲ့အထိ ဖြစ်လာပါတယ်။
• ကြွက်သားအားနည်းခြင်း (hypotonia) ဖြစ်ပေါ်သည်။
• ဖွံ့ဖြိုးမှု နှောင့်နှေးမှုများ တွေ့ရှိရတတ်ပါသည်။
• စကားပြောရခက်ခဲခြင်း (dysarthria)။
• တဖြည်းဖြည်းနဲ့ အမြင်အာရုံ ဆုံးရှုံးပြီး မျက်စိကွယ်တာတွေ ဖြစ်လာပါတယ်။
• မျိုချရခက်ခဲခြင်း (dysphagia)။
• မှတ်ဉာဏ်ချို့ယွင်းမှု ဖြစ်ပေါ်ပါသည်။

လူငယ် MLD ၏လက္ခဏာများ

ဤ MLD အမျိုးအစားရှိသော ကလေးများသည် အောက်ပါလက္ခဏာများ ပြသနိုင်သည်-

• ဉာဏ်ရည်ဉာဏ်သွေး ကျဆင်းလာသည်။ ၎င်းကို ကျောင်းစာတွင် သတိပြုမိနိုင်သည်။
• အပြုအမူဆိုင်ရာ ပြဿနာများ ဖြစ်ပေါ်လာတတ်သည်။
• ကိုယ်ရည်ကိုယ်သွေးပြောင်းလဲမှုများကို မြင်တွေ့ရသည်။
• ကြွက်သားလှုပ်ရှားမှုများကို မထိန်းချုပ်နိုင်ခြင်း။
• အပြင်ဘက်အာရုံကြောရောဂါ ဖြစ်ပွားသည်။
• တက်ခြင်းတွေ လာနေပါပြီ။
• မှတ်ဉာဏ်ချို့ယွင်းမှု ဖြစ်ပေါ်ပါသည်။

အရွယ်ရောက်ပြီးသူ MLD ၏လက္ခဏာများ

MLD ရှိသော အရွယ်ရောက်ပြီးသူများတွင် တွေ့ရှိရသော စိတ်ပိုင်းဆိုင်ရာ ပြောင်းလဲမှုများသည် အဓိကလက္ခဏာများ ဖြစ်သည်။ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာ လှုပ်ရှားမှုပြဿနာများ မရှိခြင်း သို့မဟုတ် အနည်းငယ်သာ ဖြစ်နိုင်သည်။ ပထမဆုံးလက္ခဏာများမှာ အရက်သုံးစွဲမှုရောဂါ၊ မူးယစ်ဆေးဝါးသုံးစွဲမှုရောဂါ သို့မဟုတ် ကျောင်း/အလုပ်တွင် ပြဿနာများ ဖြစ်နိုင်သည်။

အခြားအင်္ဂါရပ်များမှာ-

• စိတ်ပိုင်းဆိုင်ရာပြဿနာများ၊ ဥပမာ အာရုံချောက်ချားခြင်း၊ စိတ်ရောဂါ သို့မဟုတ် စိတ်ကစဉ့်ကလျားရောဂါ ။
• တက်ခြင်း။
• အပြင်ဘက်အာရုံကြောရောဂါ။
• မှတ်ဉာဏ်ချို့ယွင်းခြင်း။

တစ်ခါတစ်ရံတွင် ဆရာဝန်များသည် အရွယ်ရောက်ပြီးသူများတွင် MLD ကို စိတ်ကြွစိတ်ကျရောဂါ သို့မဟုတ် မှတ်ဉာဏ်ချို့ယွင်းမှုအဖြစ် မှားယွင်းစွာ ရောဂါရှာဖွေနိုင်ပါသည်။

`(MLD)` ရဲ့ အကြောင်းရင်းက ဘာလဲ။

MLD ဖြစ်ရခြင်း၏ အဓိကအကြောင်းရင်းမှာ မိဘနှစ်ပါးစလုံးထံမှ အမွေဆက်ခံသော မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုဖြစ်သည်။

MLD လူနာအများစုတွင် ARSA မျိုးဗီဇတွင် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုရှိသည်။ ဤမျိုးဗီဇသည် Arylsulfatase A ဟုခေါ်သော အင်ဇိုင်းထုတ်လုပ်မှုကို ညွှန်ကြားပေးသည်။ ဤအင်ဇိုင်းသည် အထက်ဖော်ပြပါ ဆာလ်ဖာတိုက်များကို ဖြိုခွဲရန် ကူညီပေးသည်။ ထို့ကြောင့် မျိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကြောင့် MLD ရှိသူများသည် ဤအင်ဇိုင်းကို မထုတ်လုပ်တော့သလို အနည်းငယ်သာ ထုတ်လုပ်သည်။ ရလဒ်အနေဖြင့် ဆာလ်ဖာတိုက်များ စုပုံလာသည်။ ဤဆာလ်ဖာတိုက်များ စုပုံလာခြင်းသည် အာရုံကြောစနစ်၏ အဖြူရောင်အရာအတွက် အဆိပ်ဖြစ်စေပြီး ထိုဆဲလ်များကို ပျက်စီးစေသည်။

MLD လူနာအချို့တွင် PSAP မျိုးဗီဇတွင် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုများလည်း ရှိနိုင်ပြီး ၎င်းသည် ဆာလ်ဖာတိုက်များကို ချေဖျက်ရန် ညွှန်ကြားချက်များကိုလည်း ပေးပါသည်။

ဒါက မျိုးရိုးဗီဇကနေ ဆင်းသက်လာတဲ့ အရာလား။

ဟုတ်ကဲ့၊ `(MLD)` သည် မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါတစ်ခုဖြစ်သည်။ ၎င်းသည် `(autosomal recessive)` ပုံစံဖြင့် အမွေဆက်ခံခြင်းဖြစ်သည်။ ဆိုလိုသည်မှာ ဤရောဂါရှိသူ၏ မိဘနှစ်ပါးစလုံးသည် ဤ mutated gene (`(carriers)`) ၏ မိတ္တူတစ်ခုကို သယ်ဆောင်ထားခြင်းဖြစ်သည်။ သို့သော် ထိုမိဘများသည် များသောအားဖြင့် ရောဂါလက္ခဏာများ မပြပါ။ ကလေးတစ်ဦး ရောဂါဖြစ်ပွားစေရန်အတွက် ဤချို့ယွင်းနေသော gene ကို မိခင်နှင့်ဖခင် နှစ်ဦးစလုံးထံမှ အမွေဆက်ခံရမည်ဖြစ်သည်။

(MLD) ရဲ့ ဖြစ်နိုင်ချေရှိတဲ့ ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးတွေက ဘာတွေလဲ။

`(MLD)` ကြောင့် ဖြစ်ပွားနိုင်သော အဓိက ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးများမှာ-

• အာရုံကြောဆိုင်ရာ သိမြင်မှု ကျဆင်းခြင်း (မှတ်ဉာဏ်ချို့ယွင်းခြင်း)
• မျက်စိအာရုံကြော ယိုယွင်းခြင်းကြောင့် မျက်စိကွယ်ခြင်း။
• အာဟာရချို့တဲ့ခြင်း။
• အသက်ရှူ လမ်းကြောင်းအတွင်း အစားအစာ သို့မဟုတ် အရည်များ ဝင်ရောက်ခြင်းကြောင့် အသက်ရှူလမ်းကြောင်း ဆိုင်ရာ အဆုတ်ရောင်ရောဂါ ဖြစ်ပွားပါသည်။
• သေခြင်း။

MLD ကို ဘယ်လိုရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိသလဲ။

ဆရာဝန် (များသောအားဖြင့် အာရုံကြောအထူးကုဆရာဝန်) သည် သင် သို့မဟုတ် သင့်ကလေး၏ ရောဂါလက္ခဏာများအပေါ် အခြေခံ၍ MLD ကို သံသယရှိပါက အောက်ပါစစ်ဆေးမှုများကို ညွှန်ကြားနိုင်သည်-

• မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးခြင်း- ၎င်းသည် ``MLD'' ကိုဖြစ်စေသော ``ARSA'' နှင့် ``PSAP'' မျိုးဗီဇများတွင် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုများကို ထောက်လှမ်းနိုင်သည်။
• ဇီဝဓာတုဗေဒဆိုင်ရာ စမ်းသပ်မှု:၎င်းက သင့်ခန္ဓာကိုယ်ရှိ `(ဆာလ်ဖာတိုက်စ်)` ပမာဏကို တိုင်းတာနိုင်ပါသည်။ ဥပမာအားဖြင့်၊ `(ဆာလ်ဖာတေ့စ်)` အင်ဇိုင်းလှုပ်ရှားမှုနှင့် ဆီးအတွင်းရှိ `(ဆာလ်ဖာတိုက်စ်)` ပမာဏကို စစ်ဆေးပါသည်။
• ဦးနှောက် MRI: ၎င်းသည် MLD ရောဂါရှာဖွေခြင်းကို အတည်ပြုရန် ကူညီပေးသည်။ MLD ရှိသူများသည် မိုင်လင်ဆုံးရှုံးမှုပုံစံတစ်ခုရှိသောကြောင့် မိုင်လင်ရှိမရှိ ဆုံးဖြတ်ရန် MRI ကို အသုံးပြုနိုင်သည်။

MLD ရောဂါရှိကြောင်း စစ်ဆေးတွေ့ရှိပြီးသည်နှင့် ရောဂါက သင့်အာရုံကြောစနစ်ကို မည်မျှထိခိုက်စေသည်ကို သိရှိရန် နောက်ထပ်စစ်ဆေးမှုများ ပြုလုပ်ရန် တောင်းဆိုနိုင်ပါသည်။ ၎င်းတို့တွင် အောက်ပါတို့ပါဝင်သည်-

• အာရုံကြောဆိုင်ရာ စမ်းသပ်မှု။
• အာရုံကြောဆိုင်ရာစိတ်ပိုင်းဆိုင်ရာစမ်းသပ်မှု။
• အာရုံကြောစီးကူးမှုစစ်ဆေးမှုများ။

(MLD) အတွက် ကုသမှုတွေက ဘာတွေလဲ။

ဝမ်းနည်းစရာကောင်းတာက MLD အတွက် ပျောက်ကင်းအောင် ကုသနိုင်တဲ့ဆေး မရှိပါဘူး။ ကုသမှုရဲ့ အဓိကရည်ရွယ်ချက်က ရောဂါလက္ခဏာတွေကို ထိန်းချုပ်ပြီး ဘဝအရည်အသွေးကို မြှင့်တင်ပေးဖို့ပါ။ ရောဂါလက္ခဏာမပေါ်ခင်မှာဖြစ်စေ၊ ရောဂါလက္ခဏာအပျော့စားရှိတဲ့ ကလေးတွေမှာဖြစ်စေ ရောဂါတိုးတက်မှုကို နှေးကွေးစေဖို့ ဆရာဝန်တွေက ပင်မဆဲလ်အစားထိုးကုသမှုကို အကြံပြုနိုင်ပါတယ်။

ရောဂါလက္ခဏာများကို ထိန်းချုပ်ရန် ဆေးဝါးအမျိုးမျိုးကို ပေးနိုင်ပါသည်၊ ဥပမာ-

• တက်ခြင်းအတွက် တက်ခြင်းကို ဆန့်ကျင်သောဆေးများ။
• ကြွက်သားတောင့်တင်းမှု (ကြွက်သားဆန့်နိုင်အား) ကို လျှော့ချပါ (ကြွက်သားပြေလျော့ဆေးများ)။
• စိတ်ပိုင်းဆိုင်ရာပြဿနာများအတွက် စိတ်ကျရောဂါကုဆေးများ။
• NSAIDs နှင့် အခြားနာကျင်မှုသက်သာဆေးများ။

အသုံးပြုနိုင်သော အခြားကုသမှုများတွင် အောက်ပါတို့ ပါဝင်သည်-

• ကြွက်သားများ တောင့်တင်းခြင်းနှင့် ခွန်အားကို လျှော့ချရန် ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာကုထုံး။
• နေ့စဉ်လုပ်ငန်းဆောင်တာများကို အထောက်အကူပြုရန် အလုပ်အကိုင်ကုထုံး။
• စကားပြောခြင်းနှင့် မျိုချရာတွင် အခက်အခဲများအတွက် စကားပြောကုထုံး။
• စိတ်ကျန်းမာရေးပြဿနာများအတွက် စိတ်ကုထုံး။
• Percutaneous endoscopic gastronomy (PEG) သည် အစာစားခြင်းဆိုင်ရာရောဂါများနှင့် အာဟာရဆိုင်ရာပြဿနာများအတွက် အစာအိမ်ထဲသို့ ပြွန်မှတစ်ဆင့် အစာကျွေးသည့် နည်းလမ်းတစ်ခုဖြစ်သည်။

သင် သို့မဟုတ် သင့်ကလေးသည် သက်သာရာရစေသော စောင့်ရှောက်မှုအတွက် အရည်အချင်းပြည့်မီနိုင်ပါသည်။ သက်သာရာရစေသော စောင့်ရှောက်မှုဆိုသည်မှာ MLD ကဲ့သို့သော ပြင်းထန်သောရောဂါများရှိသူများအတွက် ရောဂါလက္ခဏာများမှ သက်သာစေခြင်း၊ နှစ်သိမ့်မှုနှင့် ပံ့ပိုးမှုပေးသည့် စောင့်ရှောက်မှုဖြစ်သည်။ ၎င်းသည် လူနာကို ပြုစုစောင့်ရှောက်သူများအတွက်လည်း သိသာထင်ရှားသော သက်သာရာရစေပါသည်။ ၎င်းကို MLD အတွက် အခြားကုသမှုများနှင့်အတူ ပြုလုပ်နိုင်ပါသည်။

ရောဂါ `(MLD)` ရှိသူ ဘာဖြစ်သွားလဲ။ (ရောဂါတိုးတက်မှု)

MLD အတွက် ရောဂါခန့်မှန်းချက်က သိပ်မကောင်းပါဘူး။ ဒါဟာ တိုးတက်လာတဲ့ရောဂါတစ်ခုပါ။ ဆိုလိုတာက ရောဂါလက္ခဏာတွေ ပျံ့နှံ့ပြီး ပိုဆိုးလာတာပါ။ MLD ရှိတဲ့သူတစ်ယောက်ဟာ ကြွက်သားနဲ့ စိတ်ပိုင်းဆိုင်ရာလုပ်ဆောင်ချက်တွေ လုံးဝဆုံးရှုံးသွားပြီး နောက်ဆုံးမှာ သေဆုံးသွားပါတယ်။

`(MLD)` နဲ့အတူ ဘယ်လောက်ကြာကြာ နေနိုင်မလဲ။

MLD ရှိသူတစ်ဦး မည်မျှကြာအောင် အသက်ရှင်နိုင်သည်ဆိုသည်မှာ ရောဂါကို ပထမဆုံး စစ်ဆေးတွေ့ရှိသည့် အသက်အရွယ်ပေါ်တွင် မူတည်ပါသည်။

• ကလေးငယ်ဘဝနှောင်းပိုင်းပုံစံ-သေဆုံးခြင်းသည် ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိပြီး ငါးနှစ်မှ ခြောက်နှစ်အတွင်း ဖြစ်လေ့ရှိသည်။
• ငယ်ရွယ်သောပုံစံ- ဤရောဂါပုံစံသည် အဖြစ်နည်းပြီး ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိပြီး ၁၀ နှစ်မှ ၂၀ နှစ်အတွင်း သေဆုံးလေ့ရှိသည်။
• အရွယ်ရောက်ပြီးသူပုံစံ- သေဆုံးခြင်းသည် ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိပြီး ၆ နှစ်မှ ၁၄ နှစ်အတွင်း ဖြစ်လေ့ရှိသည်။

`(MLD)` ကို ကာကွယ်နိုင်တဲ့ နည်းလမ်းရှိပါသလား။

MLD ဟာ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါတစ်ခုဖြစ်တာကြောင့် ဒါကိုကာကွယ်ဖို့ ဘာမှလုပ်လို့မရပါဘူး။

သို့သော် သင့်မိသားစုတွင် တစ်စုံတစ်ယောက်သည် MLD ရှိပြီး သင်သည် ကလေးယူရန် စီစဉ်နေပါက သင်သည်လည်း ဤမျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှု၏ သယ်ဆောင်သူဖြစ်မဖြစ် သိရှိရန် မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အကြံဉာဏ် ရယူသင့်သည်။

(MLD) ရောဂါရှိသူကို ဘယ်လိုပြုစုစောင့်ရှောက်မလဲ။ / သင် သို့မဟုတ် သင့်ကလေးမှာ (MLD) ရောဂါရှိရင် ဘာလုပ်မလဲ။

သင် သို့မဟုတ် သင့်ကလေးတွင် MLD ရှိပါက အကောင်းဆုံး ဆေးကုသမှုခံယူရန် အရေးကြီးပါသည်။ သင်သည် ၎င်းအတွက် ထောက်ခံအားပေးပြီး စိတ်အားထက်သန်ရန် လိုအပ်ပါသည်။ ထိုအခါမှသာ သင်သည် အကောင်းဆုံးဘဝအရည်အသွေးကို ထိန်းသိမ်းထားနိုင်မည်ဖြစ်သည်။

ထို့အပြင် သင့်အတွေ့အကြုံနှင့် ဆင်တူသူများနှင့် တွေ့ဆုံပြီး အကြံဉာဏ်များ မျှဝေရန်အတွက် ပံ့ပိုးကူညီမှုအဖွဲ့တစ်ခုတွင် ပါဝင်ခြင်းသည် အလွန်တန်ဖိုးရှိပါသည်။

ဘယ်အချိန်မှာ ဆရာဝန်နဲ့ ပြသင့်လဲ။

သင် သို့မဟုတ် သင့်ကလေးတွင် MLD ရှိပါက ရောဂါမည်သို့တိုးတက်လာသည်ကို ကြည့်ရှုရန်နှင့် လိုအပ်သလို သင့်ကုသမှုအစီအစဉ်ကို ချိန်ညှိရန် သင့်ဆေးအဖွဲ့နှင့် မှန်မှန်တွေ့ဆုံသင့်သည်။

(MLD) ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိခြင်းသည် အလွန်ခက်ခဲနိုင်ပါသည်။ သို့သော် သင့်ကျန်းမာရေးစောင့်ရှောက်မှုအဖွဲ့သည် သင့်အတွက် အလုပ်ဖြစ်သော ရောဂါလက္ခဏာစီမံခန့်ခွဲမှုအစီအစဉ်တစ်ခုကို ရေးဆွဲရန် ကူညီပေးနိုင်ပါသည်။ သင်လိုအပ်သော ပံ့ပိုးမှုရရှိနေကြောင်းနှင့် သင့်ကျန်းမာရေးကို ထိပ်ဆုံးမှထားရန် အရေးကြီးပါသည်။ သင့်ကျန်းမာရေးစောင့်ရှောက်မှုအဖွဲ့သည် သင်နှင့် သင့်မိသားစုကို ကူညီရန် အမြဲရှိနေကြောင်း မမေ့ပါနှင့်။

ကျွန်ုပ်တို့ ပြောဆိုခဲ့တဲ့ အကြောင်းအရာတွေကို စုစည်းလိုက်ရင် (အိမ်ယူသွားရမယ့် မက်ဆေ့ချ်)

အိုကေ၊ ဒီနေ့ ကျွန်တော်တို့ "(Metachromatic Leukodystrophy - MLD)" အကြောင်း အများကြီး ပြောခဲ့ကြတယ်၊ မဟုတ်လား။

ရိုးရိုးလေးပြောရရင် `(MLD)` ဆိုတာ အလွန်ရှားပါးတဲ့ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါတစ်မျိုးပါ။ ဦးနှောက်နဲ့ အာရုံကြောစနစ်ရဲ့ အဖြူရောင်အစိတ်အပိုင်းကို ပျက်စီးစေပါတယ်။ ဆဲလ်တွေထဲမှာ `(Sulfatides)` လို့ခေါ်တဲ့ အဆီတစ်မျိုး စုပုံလာခြင်းကြောင့် ဖြစ်ပေါ်လာတာပါ။

ဤရောဂါတွင် ပုံစံသုံးမျိုးရှိသည် - ကလေးငယ်များ၊ လူကြီးများနှင့် ကလေးသူငယ်များ။ တစ်ခုချင်းစီတွင် လက္ခဏာများနှင့် ရောဂါဖြစ်ပွားမှုကွဲပြားသည်။

ကံမကောင်းစွာပဲ၊ ဒီရောဂါအတွက် ပျောက်ကင်းအောင်ကုသနိုင်တဲ့ဆေး မရှိပါဘူး။ ဒါပေမယ့် ရောဂါလက္ခဏာတွေကို ထိန်းချုပ်နိုင်ပြီး ဘဝအရည်အသွေးကောင်းမွန်အောင် ထိန်းသိမ်းပေးနိုင်တဲ့ ကုသမှုအမျိုးမျိုးရှိပါတယ်။ ပင်မဆဲလ်အစားထိုးကုသမှုဟာ ရောဂါပျံ့နှံ့မှုကို ထိန်းချုပ်ရာမှာ တစ်ခါတစ်ရံမှာ ကူညီပေးနိုင်ပါတယ်။

၎င်းသည် မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါတစ်ခုဖြစ်ပြီး ကာကွယ်၍မရသော်လည်း မိသားစုရာဇဝင်ရှိပါက မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အကြံပေးခြင်းသည် အရေးကြီးပါသည်။

အရေးကြီးဆုံးအချက်မှာ ရောဂါရှိသူအတွက် အကောင်းဆုံးစောင့်ရှောက်မှုနှင့် ပံ့ပိုးမှုပေးရန်ဖြစ်သည်။သင့်လျော်သော ဆေးကုသမှု၊ ဝေဒနာသက်သာစေသော စောင့်ရှောက်မှုနှင့် မိသားစု၏ မေတ္တာနှင့် အာရုံစိုက်မှုတို့သည် အလွန်တန်ဖိုးရှိပါသည်။ သင်တစ်ယောက်တည်း မဟုတ်ပါဘဲ ဤခရီးတွင် သင့်အား ကူညီရန် ဆရာဝန်များ၊ အကြံပေးများနှင့် အထောက်အပံ့အဖွဲ့များ ရှိပါသည်။

` မက်တာခရိုမာတစ် သွေးဖြူဥ၊ MLD၊ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါများ၊ အာရုံကြောဆိုင်ရာရောဂါများ၊ အဖြူရောင်ဒြပ်၊ မိုင်လင်၊ ကလေးရောဂါများ