သင့်ကလေးငယ်မှာ Spinal Muscular Atrophy (SMA) လို့ခေါ်တဲ့ ရောဂါဝေဒနာခံစားနေရတယ်လို့ ဆရာဝန်ကပြောတဲ့အခါ သင်အံ့အားသင့်သွားမှာပဲ။ ဒါဟာ အလွန်ထိခိုက်လွယ်တဲ့ ဘာသာရပ်တစ်ခုပါ။ ဒါပေမယ့် အခုတော့ ဆေးပညာဟာ အများကြီးတိုးတက်လာပါပြီ။ ဒီလိုရောဂါတွေကို ကုသဖို့ အလွန်ထိရောက်တဲ့ နည်းလမ်းအသစ်တွေကို ရှာဖွေတွေ့ရှိထားပါတယ်။ Onasemnogene Abeparvovec ဟာ အလွန်အဆင့်မြင့်တဲ့ တစ်ကြိမ်တည်းသော မျိုးရိုးဗီဇကုထုံးတစ်ခု ဖြစ်ပါတယ်။ ၎င်းကို Zolgensma အမှတ်တံဆိပ်အဖြစ် လူသိများပါတယ်။ ဒါကြောင့် ဒီနေ့မှာ ဒီဆေးရဲ့ အာနိသင်၊ သတိထားရမယ့်အချက်တွေနဲ့ ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးတွေကို သင်နားလည်နိုင်တဲ့ ရိုးရှင်းတဲ့နည်းလမ်းနဲ့ ဆွေးနွေးကြရအောင်။
ဒါက ဘယ်လိုဆေးမျိုးလဲ။ ဘာတွေဖြစ်နေတာလဲ။
ရိုးရိုးလေးပြောရရင် Onasemnogene Abeparvovec ဆိုတာ Spinal Muscular Atrophy (SMA) လို့ခေါ်တဲ့ အခြေအနေကို ကုသပေးတဲ့ ဆေးတစ်မျိုးပါ။ SMA ဆိုတာ ကျွန်ုပ်တို့ခန္ဓာကိုယ်က ကြွက်သားတွေ တဖြည်းဖြည်း အားနည်းပြီး ပွန်းပဲ့စေတဲ့ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ ရောဂါတစ်မျိုးပါ။ ဒါဟာ ကြွက်သားတွေ ကျန်းမာစေဖို့ မရှိမဖြစ်လိုအပ်တဲ့ ပရိုတင်းတစ်မျိုးကို ထုတ်လုပ်ပေးတဲ့ မျိုးရိုးဗီဇမှာ ချို့ယွင်းချက်တစ်ခုကြောင့် ဖြစ်ရတာပါ။
ဒီဆေးဝါးက ချို့ယွင်းနေတဲ့ မျိုးဗီဇကို အဲဒီပရိုတင်းကို မှန်ကန်စွာထုတ်လုပ်နိုင်တဲ့ ကျန်းမာတဲ့ မျိုးဗီဇမိတ္တူနဲ့ အစားထိုးပေးပါတယ်။ ဒါကို မျိုးဗီဇကုထုံး လို့ခေါ်ပါတယ်။ ဒီကျန်းမာတဲ့ မျိုးဗီဇက ခန္ဓာကိုယ်ထဲကို ဝင်ရောက်လာတဲ့အခါ မရှိမဖြစ်လိုအပ်တဲ့ ပရိုတင်းကို စတင်ထုတ်လုပ်ပါတယ်။ ဒါက ကြွက်သားတွေ ပိုမိုအားနည်းလာခြင်းကို ရပ်တန့်စေပြီး ရောဂါလက္ခဏာတွေ ပိုဆိုးလာခြင်းကို ထိန်းချုပ်ပေးပါတယ်။
ဒါက တစ်ကြိမ်တည်း ထိုးဆေးပါ။ ခန္ဓာကိုယ်က လိုအပ်တဲ့ ကျန်းမာတဲ့ မျိုးဗီဇကို တစ်ကြိမ်တည်းနဲ့ လက်ခံရရှိတဲ့အတွက် ဆက်လက်ထိုးနှံဖို့ မလိုအပ်ပါဘူး။
ဒီဆေးမသောက်ခင် ဆရာဝန်ကို ပြောပြသင့်တဲ့အချက်တွေ
ဤသည်မှာ အလွန်တိကျသော ကုသမှုတစ်ခုဖြစ်သောကြောင့် သင့်ကလေး၏ ကျန်းမာရေးအခြေအနေအကြောင်း ဆေးအဖွဲ့အား အပြည့်အစုံဖော်ပြရန် အလွန်အရေးကြီးပါသည်။ ကုသမှုမစတင်မီ၊ အထူးသဖြင့် အောက်ပါအချက်များကို ဆရာဝန်အား ပြောပြပါ-
- လက်ရှိကူးစက်မှု- ကလေးတွင် ဖျားခြင်း၊ အအေးမိခြင်း သို့မဟုတ် ချောင်းဆိုးခြင်းကဲ့သို့သော ရောဂါပိုးဝင်ခြင်းရှိပါက။
- အသည်းရောဂါ: အသည်းရောဂါတစ်ခုခုရှိပါက။
- ရေဓာတ်ခန်းခြောက်ခြင်း- ခန္ဓာကိုယ်တွင် ရေဓာတ်မလုံလောက်ပါက။
- ဓာတ်မတည့်မှုများ- ဤဆေးဝါး သို့မဟုတ် အခြားဆေးဝါးများ သို့မဟုတ် အစားအစာများနှင့် ဓာတ်မတည့်ပါက။
- ကိုယ်ဝန်ဆောင်ခြင်း သို့မဟုတ် နို့တိုက်ကျွေးခြင်း- ဤကုသမှုကို ငယ်ရွယ်သောကလေးများအား ပေးလေ့ရှိသောကြောင့် ၎င်းသည် မသက်ဆိုင်သော်လည်း မည်သည့်နည်းဖြင့်မဆို လူငယ်တစ်ဦးကို ပေးနေပါက ၎င်းကို သတိပြုရန် အရေးကြီးပါသည်။
ဆေးကို ဘယ်လိုပေးသလဲ။
ဒါက အိမ်တွင်းကုထုံးမဟုတ်ပါဘူး။ ဆရာဝန်နဲ့ သူနာပြုတွေပါဝင်တဲ့ ဆေးအဖွဲ့ရဲ့ အပြည့်အဝကြီးကြပ်မှုအောက်မှာ ဆေးရုံ ဒါမှမဟုတ် အထူးကုဆေးခန်းမှာ ပေးတာပါ။
ဒါက သွေးကြောထဲ ထိုးဆေးပါ။ ဆားရည်လိုမျိုး တစ်နာရီလောက်ကြာအောင် သွေးကြောထဲ ထိုးပေးပါတယ်။ ဒီကုသမှုကို မွေးကင်းစကလေးငယ်တွေကိုတောင် ထိုးပေးနိုင်ပါတယ်။ ဒါပေမယ့် အထူးသတိထားရမယ့်အချက်တွေနဲ့ အဆက်မပြတ် စောင့်ကြည့်မှုတွေ လိုအပ်ပါတယ်။
ဆေးအလွန်အကျွံသောက်မိရင် ဘာလုပ်ရမလဲ။
၎င်းကို ဆေးရုံရှိ ဆေးအဖွဲ့မှ ပေးသောကြောင့် ဆေးအလွန်အကျွံသောက်မိနိုင်ခြေ အလွန်နည်းပါးပါသည်။ သို့သော် တစ်စုံတစ်ခုဖြစ်ပွားခဲ့သည်ဟု သံသယရှိပါက ဆေးအဖွဲ့ကို ချက်ချင်းအကြောင်းကြားပါ။ မဟုတ်ပါက ကိုလံဘိုအမျိုးသားဆေးရုံရှိ အမျိုးသားအဆိပ်သင့်မှု သတင်းအချက်အလက်ဌာနသို့ ဖုန်းခေါ်ဆိုပါ။ သို့မဟုတ် ကလေးကို အနီးဆုံးဆေးရုံ၏ အရေးပေါ်ကုသရေးဌာန (ETU) သို့ ခေါ်သွားပါ။
ကုသမှုခံယူနေစဉ်နှင့် ကုသမှုပြီးနောက် ထည့်သွင်းစဉ်းစားရမည့်အချက်များ
ဤကုသမှုခံယူပြီးနောက် အထူးဂရုပြုရမည့်အချက်အနည်းငယ်ရှိပါသည်။
စဉ်ဆက်မပြတ် ဆေးဘက်ဆိုင်ရာ ကြီးကြပ်မှု
ကုသမှုပြီးနောက် ကလေး၏အခြေအနေကို ဆရာဝန်များက မှန်မှန်စောင့်ကြည့်ပါမည်။ အသည်းလုပ်ဆောင်ချက်ကဲ့သို့သော အရာများကို စစ်ဆေးရန် သွေးစစ်ဆေးမှုများကို မှန်မှန်ပြုလုပ်နိုင်ပါသည် ။
ရောဂါပိုးကူးစက်ခံရနိုင်ခြေ
ဤဆေးဝါးသည် ခန္ဓာကိုယ်၏ ကိုယ်ခံအားစနစ်ကို အချို့သောအကျိုးသက်ရောက်မှုရှိနိုင်ပြီး ရောဂါပိုးဝင်ခြင်းအန္တရာယ်ကို တိုးစေပါသည်။
- ဖျားခြင်း၊ ချမ်းတုန်ခြင်း၊ ချောင်းဆိုးခြင်း သို့မဟုတ် လည်ချောင်းနာခြင်းကဲ့သို့သော လက္ခဏာများ ဖြစ်ပေါ်လာပါက သင့်ဆရာဝန်ကို ချက်ချင်းခေါ်ပါ။
- ကြိုက်သလို ဆေးမပေးပါနဲ့။
- သင့်ကလေးကို နေမကောင်းသူများနှင့် တတ်နိုင်သမျှ ဝေးဝေးထားပါ။
ခန္ဓာကိုယ်မှ အရည်များ အခြားသူများထံ မကူးစက်စေရန် ကာကွယ်ခြင်း (အလွန်အရေးကြီးပါသည်!)
ဒါက ဒီကုသမှုအတွင်း သင်အာရုံစိုက်ရမယ့် အရေးကြီးဆုံးအချက်ပါ။ မျိုးရိုးဗီဇကုထုံးပေးပြီးနောက် ကလေးရဲ့ခန္ဓာကိုယ်အရည်တွေ (တံတွေး၊ ဆီးနဲ့ မစင်လိုမျိုး) မှာ ကုသမှုရဲ့ အရိပ်အယောင်တွေ တစ်လလောက် ပါဝင်နိုင်ပါတယ်။ ဒါတွေကို တခြားသူတစ်ယောက်ရဲ့ ခန္ဓာကိုယ်ထဲ မတော်တဆမဝင်အောင် ကာကွယ်ဖို့ လိုပါတယ်။
- လက်ဆေးခြင်း- သင့်ကလေး၏ ခန္ဓာကိုယ်မှထွက်သော အရည်များနှင့် ထိတွေ့တိုင်း၊ အထူးသဖြင့် အနှီးလဲပြီးနောက်တွင် လက်ကို ဆပ်ပြာနှင့်ရေဖြင့် သေချာစွာဆေးကြောပါ။
- လက်အိတ်သုံးပါ- ဖြစ်နိုင်ပါက သင့်ကလေး၏ အနှီးလဲသည့်အခါ တစ်ခါသုံးလက်အိတ်များကို ဝတ်ဆင်ပါ။
- ကလေးအနှီးများနှင့် အညစ်အကြေးများကို စွန့်ပစ်ခြင်း- ကလေး၏ ညစ်ပတ်ပြီး ဆီးစွန်းထင်းနေသော အနှီးများနှင့် အခြားပစ္စည်းများကို ကောင်းစွာပိတ်ထားသော ပလတ်စတစ်အိတ်ထဲတွင်ထည့်ပြီး ပုံမှန်အမှိုက်ပုံးနှင့်အတူ စွန့်ပစ်ပါ။
ဤကြိုတင်ကာကွယ်မှုများကို တိကျစွာလိုက်နာခြင်းဖြင့် သင့်မိသားစုဝင်များ ဤမျိုးရိုးဗီဇကုထုံးကို မတော်တဆရရှိခြင်းမှ ကာကွယ်နိုင်ပါသည်။
အခြားအချက်များ
- သွေးထွက်နိုင်ခြေ- အသေးအဖွဲဒဏ်ရာပင်လျှင် ဤအချိန်အတွင်း သွေးထွက်များစေနိုင်သည်။ ထို့ကြောင့် သွားတိုက်သည့်အခါ အလွန်နူးညံ့သော သွားပွတ်တံကို အသုံးပြုပါ။ သွားဆရာဝန်နှင့် ပြသပါက သင့်ကလေးသည် ဤကုသမှုခံယူခဲ့ကြောင်း ၎င်းတို့အား ပြောပြပါ။
- အကျိတ်ဖြစ်နိုင်ခြေ-ဤဆေးဝါးကြောင့် ခန္ဓာကိုယ်တွင် အကျိတ်များ ဖြစ်ပေါ်လာနိုင်ခြေ အလွန်နည်းပါးပါသည်။ ၎င်းတို့အများစုမှာ ကင်ဆာမဟုတ် (အန္တရာယ်မရှိ) ပါ။ သို့သော် သင့်ကလေး၏ ခန္ဓာကိုယ်တွင် အကျိတ်အသစ် သို့မဟုတ် အကျိတ်အသစ်တစ်ခုကို သတိပြုမိပါက သင့်ဆရာဝန်အား ချက်ချင်းပြောပြပါ။
ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးတွေက ဘာတွေလဲ။
အခြားဆေးဝါးများကဲ့သို့ပင် ဤကုသမှုတွင် ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးများ ရှိနိုင်ပါသည်။ အချို့မှာ ပြင်းထန်ပြီး အချို့မှာ အဖြစ်များပါသည်။ ၎င်းတို့ကို သတိပြုရန် အရေးကြီးပါသည်။
| ဘေးထွက်ဆိုးကျိုး | သိထားသင့်သည်များနှင့် ရောဂါလက္ခဏာများ |
|---|---|
| ဆရာဝန်ထံ ချက်ချင်းအကြောင်းကြားသင့်သော ပြင်းထန်သော ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးများ | |
| ဓာတ်မတည့်မှုတုံ့ပြန်မှုများ | အရေပြား အဖုအပိမ့်များ ထွက်ခြင်း၊ ယားယံခြင်း၊ မျက်နှာ၊ နှုတ်ခမ်း၊ လျှာ သို့မဟုတ် လည်ချောင်း ရောင်ရမ်းခြင်း။ |
| အသည်းဒဏ်ရာ | အစာအိမ်၏ အပေါ်ညာဘက်ခြမ်းတွင် နာကျင်ခြင်း၊ အစာစားချင်စိတ်မရှိခြင်း၊ ပျို့အန်ခြင်း၊ ဝမ်းအရောင်ဖျော့ခြင်း၊ အဝါရင့်ရောင် သို့မဟုတ် အညိုရောင်ဆီး၊ အရေပြားနှင့် မျက်လုံးများဝါခြင်း၊ ပုံမှန်မဟုတ်သော မောပန်းနွမ်းနယ်ခြင်း။ |
| ပုံမှန်မဟုတ်သော အညိုအမဲစွဲခြင်း သို့မဟုတ် သွေးထွက်ခြင်း | ခန္ဓာကိုယ်အစိတ်အပိုင်းများတွင် ရှင်းမပြနိုင်သော ပြာနှမ်းခြင်း၊ သွားဖုံးသွေးယိုခြင်းနှင့် နှာခေါင်းသွေးယိုခြင်း။ |
| ရောဂါပိုးဝင်ခြင်း | ဖျားခြင်း၊ ချမ်းတုန်ခြင်း၊ ချောင်းဆိုးခြင်း၊ လည်ချောင်းနာခြင်း၊ မပျောက်နိုင်သော အနာများ၊ ဆီးသွားစဉ် နာကျင်ခြင်း။ |
| အရည်သွင်းခြင်း တုံ့ပြန်မှုများ | ရင်ဘတ်အောင့်ခြင်း၊ အသက်ရှူရခက်ခဲခြင်း၊ မူးဝေခြင်း၊ မေ့မြောခြင်း။ |
| ကျောက်ကပ်ဒဏ်ရာ | ဆီးသွားနည်းခြင်း၊ ခြေကျင်းဝတ်၊ လက် သို့မဟုတ် ခြေထောက်များ ရောင်ရမ်းခြင်း။ |
| သွေးနီဥများပျက်စီးခြင်း သွေးအားနည်းရောဂါ | ပုံမှန်မဟုတ်သော မောပန်းနွမ်းနယ်မှု သို့မဟုတ် အားနည်းခြင်း၊ မူးဝေခြင်း၊ ခေါင်းကိုက်ခြင်း၊ အသက်ရှူရခက်ခဲခြင်း၊ ဆီးအရောင်ရင့်ခြင်း၊ အရေပြား သို့မဟုတ် မျက်လုံးဝါခြင်း။ |
| ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးများသည် များသောအားဖြင့် ပြင်းထန်ခြင်းမရှိသော်လည်း ၎င်းတို့ ဆက်လက်ဖြစ်ပေါ်နေပါက ဆရာဝန်ထံ သတင်းပို့သင့်သည် | |
| အန်ခြင်း | ၎င်းသည် ပုံမှန်ဖြစ်သော်လည်း ဆက်လက်ဖြစ်ပေါ်နေပါက သို့မဟုတ် ပြင်းထန်ပါက သင့်ဆရာဝန်ကို အသိပေးပါ။ |
ဤစာရင်းတွင် ဖြစ်နိုင်ချေရှိသော ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးအားလုံး မပါဝင်ပါ။ ထို့အပြင်၊ သင့်ကလေးနှင့်ပတ်သက်ပြီး ပုံမှန်မဟုတ်သော တစ်စုံတစ်ရာကို သတိပြုမိပါက သင့်ဆရာဝန်နှင့်လည်း ဆွေးနွေးပါ။
အိမ်သို့ယူဆောင်သွားရမည့် မက်ဆေ့ချ်
- Onasemnogene Abeparvovec (Zolgensma) သည် Spinal Muscular Atrophy (SMA) အတွက် သီးသန့်၊ တစ်ကြိမ်တည်းသော မျိုးရိုးဗီဇကုထုံးတစ်ခုဖြစ်သည်။
- ဤကုသမှုကို ဆေးရုံတွင် ဆေးဘက်ဆိုင်ရာအဖွဲ့၏ အပြည့်အဝကြီးကြပ်မှုအောက်တွင် ပေးပါသည်။
- ကုသမှုမစတင်မီ ကလေး၏ ကျန်းမာရေးအချက်အလက်အားလုံးကို ဆရာဝန်ထံ ပေးရန် အရေးကြီးပါသည်။
- ကုသမှုခံယူပြီးနောက် တစ်လကြာ ကလေး၏ ခန္ဓာကိုယ်အရည်များဖြစ်သည့် မစင်၊ ဆီးနှင့် တံတွေးများကို ဂရုတစိုက်နှင့် စနစ်တကျစွန့်ပစ်ရန် အလွန်အရေးကြီးပါသည်။ ၎င်းသည် အခြားမိသားစုဝင်များ၏ ဘေးကင်းရေးအတွက်ဖြစ်သည်။
- အသည်းပျက်စီးမှုလက္ခဏာများ (မျက်လုံး/အရေပြားဝါခြင်း၊ ဆီးမည်းခြင်း)၊ ရောဂါပိုးဝင်ခြင်းလက္ခဏာများ (ဖျားခြင်း) သို့မဟုတ် ပြင်းထန်သော ဓာတ်မတည့်မှုတုံ့ပြန်မှုများကို သတိပြုမိပါက ချက်ချင်းဆေးကုသမှုခံယူပါ။
- ဤကုသမှုနှင့်ပတ်သက်၍ သင်၌ရှိနိုင်သည့် မည်သည့်မေးခွန်းများ သို့မဟုတ် စိုးရိမ်ပူပန်မှုမဆိုအတွက် သင့်ဆရာဝန်နှင့် ဆွေးနွေးနိုင်ပါသည်။
💬 Comments (0)
မှတ်ချက်များ မတင်ရသေးပါ။ သင့်မှတ်ချက်ကို ဤနေရာတွင် ပထမဆုံးအကြိမ် ထည့်ပါ။
သင့်မှတ်ချက်ကို ထည့်ပါ။