एएस (एन्काइलोजिङ स्पन्डिलाइटिस) को पीडासँग कसरी बाँच्ने

जीवनको सबैभन्दा राम्रो समयमा, जब तपाईं जवान हुनुहुन्छ र सपना, आशा र योजनाहरूले भरिपूर्ण हुनुहुन्छ, एन्काइलोजिङ स्पोन्डिलाइटिस (एएस) जस्तो पीडादायी, ज्यान जोखिममा पार्ने अवस्थाको निदान हुनुको अनुभूति शब्दमा व्यक्त गर्न गाह्रो छ। एकातिर, तपाईं आफ्नो जीवन फेरि सुरु गर्ने प्रयास गर्दै हुनुहुन्छ, र अर्कोतर्फ, तपाईंले यस्तो चुनौतीको सामना गर्नुपर्छ। यो साँच्चै भारी बोझ हो। यद्यपि, हामीमध्ये केही यस्ता व्यक्तिहरू छन् जसले यस अवस्थासँग सफलतापूर्वक बाँच्ने र आफ्नो नयाँ जीवनसँग सम्झौता गर्ने तरिकाहरू फेला पारेका छन्। आज, हामी त्यस्ता दुई व्यक्तिहरूको बारेमा कुरा गर्दैछौं।

'म धेरै डराएको थिएँ' - इभानको कथा

इभानलाई बाल्यकालदेखि नै हिँड्न गाह्रो भइरहेको थियो। कहिलेकाहीँ दिन बिताउन उनलाई बैसाखीको प्रयोग गर्नुपर्थ्यो र दुखाइ कम गर्ने औषधि खानुपर्थ्यो। यो पीडासँग जुध्न उनले सानै उमेरमा ध्यान पनि गर्न थाले।

२१ वर्षको उमेरमा, नर्सिङ परीक्षाको लागि अध्ययन गर्दा, इभानले महसुस गरे कि उनले लामो समयदेखि अनुभव गरिरहेका लक्षणहरू परीक्षाको लागि पाठ्यपुस्तकमा वर्णन गरिएको अवस्थासँग धेरै मिल्दोजुल्दो छन्। त्यही शंकाका साथ, उनी जोर्नी र मेरुदण्डको समस्यामा विशेषज्ञ डाक्टर , रुमेटोलोजिस्टलाई भेट्न गए। परीक्षण पछि, उनलाई एन्किलोजिङ स्पोन्डिलाइटिस (एएस) भएको पत्ता लाग्यो।

यो खबरसँगै उनको मनमा आएको सबैभन्दा ठूलो डर उनले रोजेको पेशाबारे थियो।

"जब मैले आपतकालीन उपचार एकाइ (ETU) मा काम गर्ने नर्सको रूपमा जागिर पाएँ, म साँच्चै डराएको थिएँ," इभान भन्छन्। "मलाई डर थियो कि यदि मलाई ज्वरो आयो भने, म काम गर्न सक्दिन। मैले महसुस गरें कि यदि म मेरो २० को दशकमा अपाङ्ग हुने दुःस्वप्नलाई साकार हुनबाट रोक्न चाहन्छु भने, मैले मेरो स्वास्थ्यको हरेक तरिकाले ख्याल राख्नुपर्छ।"

त्यसैले, उनले एक दुखाइ मनोवैज्ञानिकलाई भेट्न थाले जसले उनलाई औषधि बिना दुखाइ व्यवस्थापन गर्ने तरिकाहरू सिकाए। उनले स्वीकृति र प्रतिबद्धता थेरापी (ACT) नामक थेरापी पनि प्रयोग गरे। सरल भाषामा भन्नुपर्दा, यो थेरापीले हामीलाई हाम्रा विचार र भावनाहरूसँग लड्न छोड्न र तिनीहरूलाई स्वीकार गर्न मद्दत गर्छ।

"म ती मध्ये केही थेरापी सत्रहरूमा मात्र उपस्थित भएँ। तर यसले मलाई एक दशकभन्दा बढीको मानसिक पीडा र डिप्रेसनलाई पार गर्न मद्दत गर्‍यो," इभान भन्छन्। "मैले यो परिस्थितिलाई स्वीकार गर्ने छनौट गरें। यो चुनौती पार गर्ने र खुशी जीवन बिताउने अवसरको लागि म आभारी छु।"

भिक्टर फ्र्याङ्कलको पुस्तक 'म्यान्स सर्च फर मीनिङ' पनि उनलाई यो मानसिकता विकास गर्नको लागि ठूलो प्रेरणा बनेको छ। पुस्तकले नाजी यातना शिविरमा कैदीको रूपमा उनको समयको बारेमा कुरा गर्छ। यसले त्यो कठिन समयमा उनले कसरी सम्मानका साथ जीवन बिताए र जीवनको अर्थ फेला पारे भनेर वर्णन गर्दछ।

इभानको अवस्था १४ महिनादेखि सुधारोन्मुख छ।उचित आहार, तोकिएको औषधि र व्यायाम (उनी योगा गर्छन्, तौल उठाउँछन्, र हप्तामा कम्तिमा ७५ मिनेट कार्डियो गर्छन्) सबैले उनको स्वास्थ्यलाभमा ठूलो मद्दत गरेका छन्।

"म प्रभावकारी रूपमा काम गर्ने र नर्सको रूपमा सफल महसुस गर्ने अवसर पाउँदा धेरै खुसी छु। साथै, म AS प्रति एक तरिकाले आभारी छु। किनभने यसले मलाई यति सानो उमेरमा मेरो मानसिक र शारीरिक स्वास्थ्यलाई प्राथमिकता दिन बाध्य पारेको छ।"

"मलाई अझै पनि दुखाइ र अकस्मात्‌पन छ, तर म आज मेरो जीवन बिताउन पाउँदा धेरै खुसी छु, १० वर्षदेखि मलाई सताउने गम्भीर रोगहरूबाट मुक्त भएर," उनी भन्छन्। उनी आफ्नो सबैभन्दा ठूलो सपनाहरू मध्ये एक पूरा गर्ने तयारी पनि गरिरहेका छन्: महादेशहरूभरि नर्सिङ र साइकल चलाउने कामबाट एक वा दुई वर्ष बिदा लिने।

'मलाई लाग्यो कि यो सबै मेरो गल्ती हो' - ट्रिस्टनको कथा

२०१३ मा, ट्रिस्टन रसायनशास्त्रमा डिग्री लिइरहेका एक तेज विद्यार्थी थिए। तर त्यस वर्षको वसन्त ऋतुमा, उनी अकल्पनीय रूपमा थकित महसुस गर्न थाले। उनी बिहान उठ्न सकेनन्, र उनले स्कूलको काम छुटाउन थाले।

"मलाई लाग्यो कि म अनुशासनहीन छु। मलाई लाग्यो कि यो सबै मेरो गल्ती हो," उनी भन्छन्।

पछि मात्र ट्रिस्टनले थाहा पाए कि उनलाई नन-रेडियोग्राफिक एक्सियल स्पन्डिलोआर्थराइटिस (nr-AxSpA) भनिने रोग छ, जुन AS को एक रूप हो। सरल भाषामा भन्नुपर्दा, AS र nr-AxSpA दुवै मेरुदण्डको सूजन हो। nr-AxSpA मा, रोगको प्रारम्भिक चरणको कारणले गर्दा एक्स-रेमा मेरुदण्डमा भएको क्षति स्पष्ट हुँदैन। रोग बढ्दै जाँदा, मेरुदण्डमा रहेका कशेरुकाहरू एकसाथ मिल्न सक्छन्। कहिलेकाहीँ, यसले आँखा जस्ता अन्य अंगहरूलाई असर गर्न सक्छ।

"समस्या के हो भने, जब मेरो शरीर भित्र सूजन बढ्छ, मेरो मस्तिष्कको कार्यक्षमता घटेको जस्तो महसुस हुन्छ। यो 'ब्रेन फग' जस्तै हो," उनी बताउँछन्।

"जब म रसायन विज्ञान पढ्दै थिएँ, म प्रयोगशालाको काम गर्न सक्दिनथें। यसको लागि लामो समयसम्म उभिनुपर्थ्यो र काँचका भाँडाहरू सावधानीपूर्वक ह्यान्डल गर्नुपर्थ्यो, तर मलाई यो गाह्रो भयो।"

अन्तमा, उनले धेरै गाह्रो निर्णय गर्नुपर्‍यो - स्कूल छोड्ने।

"म रसायन विज्ञानको क्षेत्रमा काम गर्ने धेरै जोशिलो र सपना देख्ने व्यक्ति थिएँ। त्यो सबै गुमाउनु सहन धेरै गाह्रो थियो," उनी भन्छन्।

तर ट्रिस्टन त्यहाँ रोकिएनन्। उनले अर्को ढोका खोल्ने निर्णय गरे। यद्यपि उनी कहिल्यै खेलाडी थिएनन्, व्यायाम उनको जीवनको प्रमुख भाग बन्यो। उनले हिप र ढाड स्ट्रेच गर्न र मध्यम तौल उठाउन थाले। तर उनको कसरतको वास्तविक तारा कम्पन प्लेट भनिने उपकरण थियो। यो उपकरणले मांसपेशीहरूलाई प्रति सेकेन्ड धेरै पटक संकुचित र आराम गराउँछ। यसले शक्ति, लचिलोपन बढाउने र दुखाइ कम गर्ने भनिन्छ। ट्रिस्टनले यसलाई हरेक बिहान १० मिनेटको लागि प्रयोग गर्छन्।

"ती कम्पनहरूले मेरो शरीरको कठोरतालाई साँच्चै खुकुलो बनाउँछन्। कहिलेकाहीँ मलाई मेरा जोर्नीहरूसँग धेरै संघर्ष गर्नुपर्छ, तर यो गरेपछि, म तुरुन्तै राहत महसुस गर्छु।"

उनी अलिकति निको भएपछि, उनको नयाँ जीवनमा उपयुक्त हुने जागिर खोज्ने समय आयो। ट्रिस्टनले आफैंलाई कम्प्युटर प्रोग्रामिङ सिके। आज, उनी कम्प्युटर प्रोग्रामरको रूपमा काम गर्छन्।

ट्रिस्टन अब एक हाकिमको अधीनमा काम गर्छन् जसले उनको अवस्था र यसले ल्याउने चुनौतीहरू बुझ्छन्।

"मलाई अझै पनि अरू सबैजस्तै बिहान ९ बजेदेखि साँझ ५ बजेसम्म काम गर्न गाह्रो हुन्छ। बिहानको हतार सबैभन्दा गाह्रो हुन्छ। तर म भाग्यमानी छु, किनकि मेरो हाकिमले मलाई बुझ्नुहुन्छ र मद्दत गर्नुहुन्छ।"

"आफूले चाहेको जस्तो जीवन नपाउँदा व्यवहार गर्न गाह्रो हुन्छ," उनी भन्छन्। "म पहिले धेरै काम गर्ने मान्छे थिएँ, 'टाइप-ए' व्यक्तित्वको थिएँ। मैले यो स्वीकार गर्नुपरेको छ कि म पहिले जस्तो छिटो छैन, र खुसी हुनको लागि मलाई चरम कामहरू गर्नुपर्दैन।"

"म अब घर जान सक्छु र शान्त साँझको आनन्द लिन सक्छु, र पार्कमा छोटो पैदल यात्राको आनन्द लिन सक्छु। यो बिन्दुमा पुग्न धेरै गाह्रो थियो, तर जीवनलाई हेर्ने मेरो दृष्टिकोण पूर्ण रूपमा परिवर्तन भएको छ।"

यी दुवै कथाहरूले हामीलाई AS जस्तो दीर्घकालीन रोगसँग बाँच्नु कति चुनौतीपूर्ण छ भनेर देखाउँछन्। यद्यपि, सही चिकित्सा सल्लाह, मनोवैज्ञानिक सहयोग, जीवनशैली परिवर्तन र बलियो मनोवृत्तिको साथ,तिनीहरूले हामीलाई प्रमाणित गरिरहेका छन् कि हामी मिलेर यो चुनौतीलाई पार गर्न सक्छौं। यदि तपाईं पनि यस्तै परिस्थितिबाट पीडित हुनुहुन्छ भने, आफूलाई एक्लो नठान्नुहोस्। आफ्नो डाक्टरसँग कुरा गर्नुहोस् र तपाईंलाई आवश्यक सहयोग लिनुहोस्।