Skip to main content

के तपाईंको बच्चाको अनुहारको एक भाग अर्को भाग भन्दा सानो छ? हेमिफेसियल माइक्रोसोमियाको बारेमा कुरा गरौं!

के तपाईंको बच्चाको अनुहारको एक भाग अर्को भाग भन्दा सानो छ? हेमिफेसियल माइक्रोसोमियाको बारेमा कुरा गरौं!

के तपाईंले कहिल्यै याद गर्नुभएको छ कि कहिलेकाहीँ बच्चाको अनुहारको एक भाग अर्को भन्दा अलि फरक हुन्छ, सायद अलि फरक हुन्छ? वा कान अलि फरक ठाउँमा हुन्छ, वा गाला राम्रोसँग बनेको देखिँदैन। यस्तो देख्दा आमाबाबुलाई अलि डर र चिन्ता लाग्नु सामान्य हो। आज हामी यही अवस्थाको बारेमा कुरा गर्न गइरहेका छौं, जसलाई हेमिफेसियल माइक्रोसोमिया भनिन्छ। चिन्ता नगर्नुहोस्, यसबारे विस्तृत रूपमा कुरा गरौं।

हेमिफेसियल माइक्रोसोमिया भनेको के हो?

सरल भाषामा भन्नुपर्दा, हेमिफेसियल माइक्रोसोमिया एक जन्मजात अवस्था हो। यो तब हुन्छ जब बच्चाको अनुहारको एक छेउको भागहरू, जस्तै कान, मुख र बङ्गाराको हड्डी, अर्को छेउको तुलनामा राम्रोसँग विकास हुँदैन। अनुहार बनिरहेको बेला एक छेउमा थोरै 'तत्वहरू' हराइरहेको रूपमा सोच्नुहोस्। यसलाई कहिलेकाहीं क्रेनियोफेसियल माइक्रोसोमिया भनिन्छ।

धेरैजसो समय, यसले अनुहारको एक छेउलाई मात्र असर गर्छ । यद्यपि, धेरै कम मात्रामा, यो अवस्थाले अनुहारको दुवै छेउलाई असर गर्न सक्छ। त्यस अवस्थामा, हामी यसलाई द्विपक्षीय हेमिफेसियल माइक्रोसोमिया भन्छौं।

यो अवस्थाले अनुहारको निम्न भागहरूलाई असर गर्न सक्छ:

  • गालाका हड्डीहरू
  • आँखा
  • कानको बाहिरी भाग र मध्य कान
  • अनुहारका नसाहरू (यी नै हाम्रो अनुहारको भाव र हाँसो नियन्त्रण गर्ने कुराहरू हुन्)
  • म्यान्डिबल
  • अनुहारको मांसपेशीहरू
  • घाँटी
  • खोपडी
  • दाँत

धेरै दुर्लभ भए पनि, कहिलेकाहीं हेमिफेसियल माइक्रोसोमिया शरीरका अन्य प्रणालीहरू, जस्तै मुटु, मिर्गौला, छातीको हड्डी (राब), र मेरुदण्डमा समस्याहरूसँग हुन सक्छ।

तथ्याङ्क अनुसार, यो अवस्थाले जन्मेका ३,००० देखि ५,६०० शिशुहरूमा लगभग १ लाई असर गर्छ। यो अनुहारको दोस्रो सबैभन्दा सामान्य जन्मजात विसंगति हो, फटेको ओठ वा फटेको तालु पछि।

लक्षणहरू के हुन सक्छन्?

यस अवस्थाका लक्षणहरू व्यक्तिपिच्छे धेरै फरक हुन सक्छन्। केही व्यक्तिहरू थोरै मात्र प्रभावित हुन्छन् भने अरूहरू बढी गम्भीर रूपमा प्रभावित हुन्छन्। यसको अर्थ अनुहारको क्षेत्र कति विकसित भएको छ भन्ने आधारमा यी लक्षणहरूको प्रकृति र गम्भीरता फरक हुन्छ।

यी केही सामान्य लक्षणहरू हुन्:

  • माइक्रोटिया: यो त्यस्तो अवस्था हो जसमा कान सानो हुन्छ, गलत तरिकाले मिलाइएको हुन्छ वा असामान्य आकारको हुन्छ। यो पूर्ण रूपमा हराएको पनि हुन सक्छ।
  • हाइपोडोन्टिया: केही दाँत कहिल्यै आउँदैनन्। अर्थात्, दाँत सुरुदेखि नै विकसित हुँदैनन्।
  • अनुहारको स्नायु कमजोरीका कारण अनुहारको पक्षाघात: प्रभावित पक्षमा आँखा राम्ररी बन्द गर्ने, मुस्कुराउने वा निहुराउने जस्ता कामहरू गर्न गाह्रो हुन सक्छ।
  • छाला ट्यागहरू:छालाका यी अतिरिक्त टुक्राहरू सामान्यतया कानको नजिक, कहिलेकाहीं गालामा देखिन्छन्।
  • एउटा आँखाको सानोपन (माइक्रोफ्थाल्मिया): प्रभावित आँखा अर्को आँखाको तुलनामा सानो देखिन सक्छ। आँखाको बल आफैं पनि सानो हुन सक्छ।
  • असमान मुस्कान: मांसपेशी र स्नायुहरू राम्रोसँग विकसित नभएको कारणले गर्दा, मुस्कुराउँदा अनुहारको दुवै भाग बराबर नहुन सक्छ।

यी मुख्य लक्षणहरू हुन् जुन देखिन्छन्। तर मैले पहिले भनेझैं, सबैमा यी सबै लक्षणहरू हुँदैनन्, र उपस्थित लक्षणहरूको गम्भीरता धेरै फरक हुन्छ।

यो किन भइरहेको छ? कारणहरू के हुन्?

वास्तवमा, विशेषज्ञहरूलाई अझै पनि हेमिफेसियल माइक्रोसोमियाको सही कारण थाहा छैन । तिनीहरू विश्वास गर्छन् कि यो अवस्था गर्भाधान पछि पहिलो छ हप्ता (अर्थात् गर्भावस्थाको पहिलो डेढ महिना) मा भ्रूणको विकासमा बाधा पुर्‍याउने कुराको कारणले हुन्छ। याद गर्नुहोस्, ती पहिलो केही हप्ताहरूमा बच्चाको अनुहारको भागहरू बन्न थाल्छन्। त्यतिबेला केहि, सायद रगत आपूर्तिको थोरै कमी, गलत हुन सक्छ।

अनुसन्धानकर्ताहरूले अहिलेसम्म यससँग सम्बन्धित कुनै पनि विशेष जीन वा वातावरणीय कारकहरू पत्ता लगाउन सकेका छैनन्। यसको अर्थ गर्भावस्थामा आमाले गरेको वा नगरेको कुनै कामको कारणले यो भएको हो भनेर नसोच्नुहोस्। यो कसैको गल्ती होइन।

यद्यपि, केही परिवारहरूमा यो रोग भएका एकभन्दा बढी व्यक्तिहरू भएको हुनाले, उनीहरूलाई यो वंशाणुगत हुन सक्छ भन्ने शंका छ। तर यो पुष्टि गर्न अझै पर्याप्त अनुसन्धान भएको छैन।

यस अवस्थाका कारण कस्ता जटिलताहरू हुन सक्छन्?

अनुहारमा हुने परिवर्तनहरूका साथै, हेमिफेसियल माइक्रोसोमिया भएका बच्चाहरूले अन्य केही जटिलताहरू पनि अनुभव गर्न सक्छन्। यी बारे पनि सचेत हुनु राम्रो हो:

  • श्रवणशक्तिमा ह्रास: यो समस्या हुन सक्छ, विशेष गरी यदि कान र कानको नहर राम्रोसँग विकसित भएको छैन भने। कहिलेकाहीँ, एक छेउमा श्रवणशक्ति पूर्ण रूपमा हराउन सक्छ।
  • खान गाह्रो हुने कारणले कुपोषण: यदि तल्लो बङ्गारा राम्रोसँग मिलाइएको छैन वा दाँतमा समस्या छ भने, बच्चालाई दूध चुस्न, पछि खाना खान र चपाउन गाह्रो हुन सक्छ। यसले तौल घटाउन र वृद्धिमा अवरोध ल्याउन सक्छ।
  • मुखको स्वास्थ्य अवस्था: दाँत किट्ने, बाङ्गो दाँत र गुफाहरू सामान्य छन्।
  • बोली विकार: अनुहारको मांसपेशी, बङ्गाराको हड्डी र तालुमा समस्याका कारण शब्दहरू उच्चारण गर्न र स्पष्ट रूपमा बोल्न गाह्रो हुन सक्छ।
  • दृष्टि समस्याहरू: माइक्रोफ्थाल्मिया (सानो आँखा) र अन्य आँखा समस्याहरू जस्ता चीजहरूले दृष्टि प्रभावित हुन सक्छ।
  • श्वासप्रश्वासमा समस्या:विशेष गरी यदि तल्लो बङ्गारा धेरै सानो छ र नाकको प्वाल साँघुरो छ भने, सुत्दा सास फेर्न गाह्रो हुने (स्लीप एप्निया) हुन सक्छ।

यी कुराहरू बारे सचेत हुनु र आवश्यक चिकित्सा सल्लाह र उपचार खोज्नु धेरै महत्त्वपूर्ण छ।

तपाईं यो कसरी निदान गर्नुहुन्छ?

डाक्टरहरूले सामान्यतया पहिले बच्चाको पूर्ण शारीरिक परीक्षण गर्छन्। धेरैजसो अवस्थामा, बच्चा जन्मने बित्तिकै यो अवस्थाको निदान गर्न सकिन्छ, किनभने अनुहारमा हुने परिवर्तनहरू, विशेष गरी कान र चिउँडोमा, स्पष्ट रूपमा देखिन्छन्।

यद्यपि, केही अवस्थामा, बच्चा जन्मनुभन्दा पहिले अर्थात् आमाको गर्भमा हुँदा गरिने प्रसवपूर्व अल्ट्रासाउन्ड वा एमआरआई (चुम्बकीय अनुनाद इमेजिङ) परीक्षणहरूले यो अवस्थाको बारेमा संकेत दिन सक्छन्। यद्यपि, यो सधैं हुँदैन।

हेमिफेसियल माइक्रोसोमियाको निदान पुष्टि गर्न, क्षतिको हद निर्धारण गर्न, र मस्तिष्कको कुन भागहरू प्रभावित छन् भनेर ठ्याक्कै निर्धारण गर्न, डाक्टरहरूले अन्य इमेजिङ परीक्षणहरू गर्न सक्छन्। उदाहरणका लागि:

  • एक्स-रे: अनुहारको हड्डीको अवस्था जाँच गर्नुहोस्।
  • सीटी स्क्यान (कम्प्युटेड टोमोग्राफी स्क्यान): यसले अनुहारको हड्डी र नरम तन्तुहरूको स्पष्ट, त्रि-आयामिक छवि उत्पादन गर्न सक्छ। यो शल्यक्रियाको योजना बनाउन धेरै उपयोगी छ।

यी परीक्षणहरूले अनुहारको हड्डी, मांसपेशी र स्नायुहरूको स्पष्ट तस्वीर प्रदान गर्न सक्छन्, जुन उपचार योजना बनाउनमा ठूलो मद्दत हो।

यसको उपचार कसरी गरिन्छ?

यो अवस्थाको उपचार यसले बच्चालाई कति गम्भीर रूपमा असर गर्छ भन्ने कुरामा निर्भर गर्दछ। हेमिफेसियल माइक्रोसोमिया भएका बच्चाहरूलाई अनुहारको भागहरू मर्मत वा पुनर्निर्माण गर्न सामान्यतया शल्यक्रियाको आवश्यकता पर्दछ।

यी शल्यक्रियाहरू के हुन् र कहिले गरिन्छ भन्ने कुरा बच्चाअनुसार फरक हुन्छ, बच्चाको आवश्यकता, उमेर र प्रभावित भागहरूमा निर्भर गर्दछ।

बच्चा सानो हुँदा, अर्थात् शैशवकालमा , उपचारको मुख्य लक्ष्य बच्चालाई सास फेर्न र राम्रोसँग खुवाउन मद्दत गर्नु हो भन्ने कुरा धेरै महत्त्वपूर्ण छ। यी आधारभूत कुराहरू हुन्।

त्यसपछि, बच्चा ठूलो हुँदै जाँदा, अर्थात् बाल्यकाल र किशोरावस्थामा , उपचारको लक्ष्य अनुहारको कार्य र उपस्थिति सुधार गर्नु हो। अर्थात्, कुरा गर्ने, खाने र मुस्कुराउने जस्ता कुराहरूलाई सजिलो बनाउँदै अनुहारको समरूपता र उपस्थिति सुधार गर्नु हो।

धेरैजसो अवस्थामा, यो शल्यक्रिया एकैचोटि गर्न सकिँदैन। बच्चा बढ्दै जाँदा, अनुहारको हड्डीहरू विकास हुन्छन् र यो प्रक्रिया धेरै चरणहरूमा गरिन्छ।यी कुराहरू गर्नुपर्ने हुन्छ। बच्चा बढ्दै जाँदा केही शल्यक्रियाहरू स्थगित गर्नुपर्छ। यो त्यस्तो कुरा हो जसमा केही समय लाग्छ र धैर्यता चाहिन्छ।

शल्यक्रिया उपचार

हेमिफेसियल माइक्रोसोमियाको लागि शल्यक्रिया प्रक्रियाहरूमा निम्न समावेश हुन सक्छन्। यी विशेषज्ञ डाक्टरहरूको टोलीद्वारा गरिन्छ:

  • कान, नाक र घाँटीको शल्यक्रिया (ENT सर्जरी): विशेष गरी कान पुनर्निर्माण र श्रवण प्रत्यारोपण।
  • अनुहारको प्लास्टिक र पुनर्निर्माण शल्यक्रिया: अनुहारको समरूपता र उपस्थिति पुनर्स्थापित गर्नुहोस्। नरम तन्तुको अभाव भएको ठाउँमा बोसो ग्राफ्टिंग वा अन्य तन्तु ग्राफ्टिंग गर्नुहोस्।
  • आँखाको शल्यक्रिया / आँखाको शल्यक्रिया: यदि आँखा सानो छ वा आँखाको पलकमा समस्या छ भने, त्यसलाई मर्मत गर्नुहोस्।
  • म्याक्सिलोफेसियल सर्जरी / अर्थोग्न्याथिक सर्जरी: तल्लो बङ्गारा, माथिल्लो बङ्गारा, गालाको हड्डी, आदिको लम्बाइ र स्थिति सच्याउन। कहिलेकाहीं डिस्ट्र्याक्शन ओस्टियोजेनेसिस प्रविधिहरू प्रयोग गरिन्छ।
  • मुखको शल्यक्रिया: दाँत उखेलिएको छ भने निकाल्ने, अतिरिक्त दाँत हटाउने।

यो सबै बच्चालाई सकेसम्म सामान्य रूपमा बाँच्न मद्दत गर्न गरिन्छ।

नवजात शिशुहरूमा गरिएका शल्यक्रियाहरू

यदि नवजात शिशुलाई सास फेर्न गाह्रो छ वा दूध चुसाउन असमर्थ छ भने , डाक्टरहरूले बच्चा जन्मने बित्तिकै उपचार सुरु गर्न सक्छन्। यी जीवन बचाउने उपायहरू हुन सक्छन्।

बच्चा जन्मेपछि तुरुन्तै गर्न सकिने दुई सामान्य तरिकाहरू छन्:

  • ट्र्याकियोस्टोमी: यसमा बच्चाको घाँटी र श्वासनलीमा सानो चीरा लगाइन्छ र सास फेर्न मद्दत गर्न ट्यूब घुसाइन्छ। यदि श्वासनली अवरुद्ध छ भने यो गरिन्छ।
  • ट्युब फिडिङ (नासोग्यास्ट्रिक ट्युब वा ग्यास्ट्रोस्टोमी ट्युब): यदि बच्चा आफैंले चुस्न असमर्थ छ भने, पोषण प्रदान गर्न ट्युब प्रयोग गरिन्छ। यो नाकबाट पेटमा जाने नलि (एनजी ट्युब), वा सिधै पेटमा जाने नलि (जी-ट्युब) हुन सक्छ।

गैर-शल्यक्रिया उपचारहरू

शल्यक्रियाको अतिरिक्त, डाक्टरहरूले यस्ता गैर-शल्यक्रिया उपचारहरू पनि सिफारिस गर्न सक्छन्। बच्चाको जीवनको गुणस्तर सुधार गर्न यी पनि धेरै महत्त्वपूर्ण छन्:

  • ब्रेसेस र अन्य अर्थोडोन्टिक उपकरणहरू: दाँत तानिएको खण्डमा बङ्गाराको स्थिति सच्याउन यी उपकरणहरू प्रयोग गरिन्छ।
  • श्रवण यन्त्र: यदि तपाईंलाई श्रवणशक्तिमा कमी छ भने, तपाईंले कोक्लियर इम्प्लान्ट वा बोन-एङ्कर गरिएको श्रवण यन्त्र (BAHA) प्रयोग गर्नुपर्ने हुन सक्छ।
  • स्पीच थेरापी:यदि निल्न गाह्रो छ भने, बोल्न गाह्रो छ भने, उनीहरूलाई मद्दत गर्नुहोस्। यसले शब्दहरू स्पष्ट रूपमा उच्चारण गर्न र अनुहारको मांसपेशीहरूलाई बलियो बनाउन मद्दत गर्दछ।

यी सबै कुराहरू मिलेर बच्चाको जीवनलाई सजिलो बनाउँछन्। यसका लागि डाक्टर, शल्यचिकित्सक, दन्त चिकित्सक, स्पीच थेरापिस्ट र श्रव्यविद् लगायत धेरै व्यक्तिहरूको सहयोग आवश्यक पर्दछ।

के हेमिफेसियल माइक्रोसोमिया रोक्न सकिन्छ?

दुर्भाग्यवश, यो अवस्थालाई रोक्न सकिँदैन । किनकि, मैले पहिले भनेझैं, अनुसन्धानकर्ताहरूलाई अझै पनि यसको कारण के हो भनेर ठ्याक्कै थाहा छैन। यद्यपि यो आनुवंशिक सम्बन्ध हुन सक्छ भन्ने शंका गरिएको छ, त्यो पनि अझै निश्चित रूपमा पत्ता लागेको छैन।

यो बुझ्नु धेरै महत्त्वपूर्ण छ कि यदि तपाईंको बच्चालाई हेमिफेसियल माइक्रोसोमिया छ भने, यो तपाईंले गर्भावस्थामा गर्नुभएको वा नगरेको कुनै कामको कारणले होइन । यसको बारेमा नराम्रो महसुस नगर्नुहोस्, र आफैलाई दोष नदिनुहोस्।

यो अवस्थाको सम्भावना के छ?

धेरैजसो अवस्थामा, यो अवस्थाले बच्चाको आयु सीमित गर्दैन । यसको अर्थ यो अवस्था भएको बच्चा सामान्य जीवन बिताउन सक्छ, जस्तै यो अवस्था बिनाको बच्चा।

यद्यपि, हेमिफेसियल माइक्रोसोमियाले बच्चाको जीवनको गुणस्तरलाई असर गर्न सक्छ। बच्चाहरू हुर्कदै जाँदा, उनीहरूले अरूभन्दा फरक देखिन्छन् भन्ने थाहा पाउँदा आउने चुनौतीहरूको सामना गर्नुपर्छ।

शल्यक्रिया सफल भए पनि, यी बच्चाहरूलाई अन्य बच्चाहरूले सजिलै गर्न सक्ने कुराहरूमा कठिनाइ हुन सक्छ, जस्तै खाने, बोल्ने र सुत्ने। त्यसैले हामीले यसमा पनि सावधानी अपनाउनु आवश्यक छ।

म मेरो बच्चाको हेरचाह कसरी गर्ने?

हेमिफेसियल माइक्रोसोमिया भएका बालबालिकाहरूलाई निरन्तर चिकित्सा हेरचाहको आवश्यकता पर्दछ, जसमा धेरै शल्यक्रियाहरू समावेश हुन सक्छन्। यद्यपि, जब तिनीहरू प्रारम्भिक वयस्कतामा पुग्छन्, तिनीहरूलाई अब शल्यक्रियाको आवश्यकता पर्दैन।

यद्यपि, समस्याहरू दोहोरिन्छन् वा समयसँगै विद्यमान समस्याहरू झन् खराब हुन्छन् कि भनेर हेर्न दीर्घकालीन अनुगमन आवश्यक पर्न सक्छ। उदाहरणका लागि, श्रवणयन्त्र र प्रत्यारोपण जस्ता कुराहरूलाई समय-समयमा समायोजन गर्न आवश्यक पर्न सक्छ। दाँतको स्वास्थ्यको पनि नियमित रूपमा हेरचाह गर्नुपर्छ।

शारीरिक चुनौतीहरू जस्तै, फरक हुनुको मनोवैज्ञानिक प्रभावले बच्चाको भावनात्मक स्वास्थ्यलाई असर गर्न सक्छ। त्यसैले, बच्चालाई सामना गर्ने रणनीतिहरू विकास गर्न मद्दत गर्न परामर्श प्राप्त गर्नु महत्त्वपूर्ण छ।

एक अभिभावकको रूपमा, म बुझ्छु कि तपाईं सबैले आफ्नो बच्चालाई तपाईंले जस्तै हेर्न चाहनुहुन्छ।बच्चाहरू ठूला हुँदै जाँदा र स्कूल जान थालेपछि डराउनु सामान्य कुरा हो। कहिलेकाहीँ बच्चाहरू, विशेष गरी उनीहरूलाई आफूभन्दा फरक लाग्नेहरू, क्रूर हुन सक्छन् र उनीहरूको मजाक उडाउन सक्छन्।

तपाईंको बच्चा बुझ्न सक्ने उमेर पुगेपछि, उनीहरूको अवस्थाको बारेमा खुलेर कुरा गर्नुहोस् । यस प्रकारको कुराकानीलाई नियमित बनाउनाले उनीहरूलाई सशक्त मात्र बनाउँदैन, तर उनीहरूको अनुहारको भिन्नताले उनीहरू को हुन् भनेर परिभाषित गर्दैन भनेर बुझ्न पनि मद्दत गर्दछ।

शल्यक्रियाले हेमिफेसियल माइक्रोसोमियाका धेरै शारीरिक विशेषताहरूलाई सच्याउन सक्छ। यसको अतिरिक्त, टक थेरापीले तपाईंको बच्चालाई आफ्ना भावनाहरू व्यक्त गर्न र समाजमा अरूसँग राम्रोसँग काम गर्न सिक्न मद्दत गर्न सक्छ। थप जानकारी र मद्दतको लागि आफ्नो डाक्टरलाई सोध्नुहोस्। तिनीहरू तपाईंलाई मद्दत गर्न त्यहाँ छन्।

हेमिफेसियल माइक्रोसोमिया र गोल्डेनहार सिन्ड्रोम बीच के भिन्नता छ?

गोल्डेनहार सिन्ड्रोम एक दुर्लभ जन्मजात अवस्था हो। यसलाई ओकुलाउरिक्युलोभेर्टेब्रल स्पेक्ट्रम (OAVS) पनि भनिन्छ।

हेमिफेसियल माइक्रोसोमिया वास्तवमा गोल्डेनहार सिन्ड्रोमको विशेषता हुन सक्छ। अर्थात्, हेमिफेसियल माइक्रोसोमियाका विशेषताहरूका अतिरिक्त, गोल्डेनहार सिन्ड्रोम भएका व्यक्तिको आँखामा गैर-क्यान्सरयुक्त ट्युमर (एपिबुलबार डर्मोइड्स) वा मेरुदण्डको असामान्यता (जस्तै, कशेरुकाको फ्युजन) पनि हुन सक्छ। मुटु वा मिर्गौलामा पनि समस्या हुन सक्छ।

सरल भाषामा भन्नुपर्दा, हेमिफेसियल माइक्रोसोमिया एउटा यस्तो अवस्था हो जसले मुख्यतया अनुहारको विकासलाई असर गर्छ। गोल्डेनहार सिन्ड्रोम एउटा यस्तो अवस्था हो जसमा लक्षणहरूको फराकिलो दायरा हुन सक्छ, जसले शरीरका अन्य भागहरूलाई पनि असर गर्छ। हेमिफेसियल माइक्रोसोमिया भएका सबैलाई गोल्डेनहार सिन्ड्रोम हुँदैन, तर गोल्डेनहार सिन्ड्रोम भएका धेरै मानिसहरूमा हेमिफेसियल माइक्रोसोमियाका लक्षणहरू हुन्छन्।

घर लैजाने सन्देश

ठीक छ, त्यसोभए हामीले कुरा गरेका हेमिफेसियल माइक्रोसोमियाको बारेमा तपाईंले सम्झनु पर्ने सबैभन्दा महत्त्वपूर्ण कुराहरू यहाँ दिइएका छन्:

  • यो एक जन्मजात अवस्था हो जसमा अनुहारको एक छेउको (वा सम्भवतः दुवै) भागहरू राम्ररी विकास हुँदैनन्।
  • मलाई ठ्याक्कै थाहा छैन किन यो भयो। त्यसैले, यो तपाईंको गल्ती होइन।
  • लक्षणहरू व्यक्तिपिच्छे फरक हुन्छन् , कसैलाई थोरै हुन्छन्, कसैलाई बढी हुन्छन्।
  • शल्यक्रिया र अन्य उपचारहरू उपलब्ध छन्। बच्चाको विकास हुँदै जाँदा विशेषज्ञ डाक्टरहरूको टोलीले यी उपचारहरूको योजना बनाउँछ।
  • यो अवस्था भएका बालबालिकाहरू सामान्य जीवन बिताउन सक्छन्।
  • बच्चालाईशारीरिक र मानसिक दुवै रूपमा सहयोग प्रदान गर्नु धेरै महत्त्वपूर्ण छ। डाक्टर र सल्लाहकारहरूबाट मद्दत लिनुहोस्।
  • आफ्नो बच्चासँग खुलेर कुरा गर्नु उनीहरूलाई यो परिस्थितिसँग बाँच्नको लागि ठूलो बल हो।

मलाई आशा छ कि यो जानकारी तपाईंको लागि उपयोगी हुनेछ। यदि तपाईं वा तपाईंले चिन्ने कोहीलाई यो समस्या छ भने, सकेसम्म चाँडो योग्य चिकित्सा सल्लाह लिनु नै उत्तम हुन्छ। उनीहरूले तपाईंलाई सही मार्गदर्शन दिन सक्षम हुनेछन्।


` हेमिफेसियल माइक्रोसोमिया, हेमिफेसियल माइक्रोसोमिया, अनुहारको विकृति, जन्म दोष, बाल स्वास्थ्य, शल्यक्रिया, क्रेनियोफेसियल माइक्रोसोमिया, गोल्डेनहार सिन्ड्रोम

⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

💬 Comments (0)

अहिलेसम्म कुनै टिप्पणी पोस्ट गरिएको छैन। पहिलो पटक यहाँ आफ्नो टिप्पणी थप्नुहोस्।

आफ्नो टिप्पणी थप्नुहोस्

कृपया गणना गर्नुहोस्: 9 + 3 =
के तपाईंको बच्चाको अनुहारको एक भाग अर्को भाग भन्दा सानो छ? हेमिफेसियल माइक्रोसोमियाको बारेमा कुरा गरौं!
शल्यक्रियाहरू२०२६ जुलाई ५

के तपाईंको बच्चाको अनुहारको एक भाग अर्को भाग भन्दा सानो छ? हेमिफेसियल माइक्रोसोमियाको बारेमा कुरा गरौं!

के तपाईंले कहिल्यै याद गर्नुभएको छ कि कहिलेकाहीँ बच्चाको अनुहारको एक भाग अर्को भन्दा अलि फरक हुन्छ, सायद अलि फरक हुन्छ? वा कान अलि फरक ठाउँमा हुन्छ, वा गाला राम्रोसँग बनेको देखिँदैन। यस्तो देख्दा आमाबाबुलाई अलि डर र चिन्ता लाग्नु सामान्य हो। आज हामी यही अवस्थाको बारेमा कुरा गर्न गइरहेका छौं, जसलाई हेमिफेसियल माइक्रोसोमिया भनिन्छ। चिन्ता नगर्नुहोस्, यसबारे विस्तृत रूपमा कुरा गरौं।

हेमिफेसियल माइक्रोसोमिया भनेको के हो?

सरल भाषामा भन्नुपर्दा, हेमिफेसियल माइक्रोसोमिया एक जन्मजात अवस्था हो। यो तब हुन्छ जब बच्चाको अनुहारको एक छेउको भागहरू, जस्तै कान, मुख र बङ्गाराको हड्डी, अर्को छेउको तुलनामा राम्रोसँग विकास हुँदैन। अनुहार बनिरहेको बेला एक छेउमा थोरै 'तत्वहरू' हराइरहेको रूपमा सोच्नुहोस्। यसलाई कहिलेकाहीं क्रेनियोफेसियल माइक्रोसोमिया भनिन्छ।

धेरैजसो समय, यसले अनुहारको एक छेउलाई मात्र असर गर्छ । यद्यपि, धेरै कम मात्रामा, यो अवस्थाले अनुहारको दुवै छेउलाई असर गर्न सक्छ। त्यस अवस्थामा, हामी यसलाई द्विपक्षीय हेमिफेसियल माइक्रोसोमिया भन्छौं।

यो अवस्थाले अनुहारको निम्न भागहरूलाई असर गर्न सक्छ:

  • गालाका हड्डीहरू
  • आँखा
  • कानको बाहिरी भाग र मध्य कान
  • अनुहारका नसाहरू (यी नै हाम्रो अनुहारको भाव र हाँसो नियन्त्रण गर्ने कुराहरू हुन्)
  • म्यान्डिबल
  • अनुहारको मांसपेशीहरू
  • घाँटी
  • खोपडी
  • दाँत

धेरै दुर्लभ भए पनि, कहिलेकाहीं हेमिफेसियल माइक्रोसोमिया शरीरका अन्य प्रणालीहरू, जस्तै मुटु, मिर्गौला, छातीको हड्डी (राब), र मेरुदण्डमा समस्याहरूसँग हुन सक्छ।

तथ्याङ्क अनुसार, यो अवस्थाले जन्मेका ३,००० देखि ५,६०० शिशुहरूमा लगभग १ लाई असर गर्छ। यो अनुहारको दोस्रो सबैभन्दा सामान्य जन्मजात विसंगति हो, फटेको ओठ वा फटेको तालु पछि।

लक्षणहरू के हुन सक्छन्?

यस अवस्थाका लक्षणहरू व्यक्तिपिच्छे धेरै फरक हुन सक्छन्। केही व्यक्तिहरू थोरै मात्र प्रभावित हुन्छन् भने अरूहरू बढी गम्भीर रूपमा प्रभावित हुन्छन्। यसको अर्थ अनुहारको क्षेत्र कति विकसित भएको छ भन्ने आधारमा यी लक्षणहरूको प्रकृति र गम्भीरता फरक हुन्छ।

यी केही सामान्य लक्षणहरू हुन्:

  • माइक्रोटिया: यो त्यस्तो अवस्था हो जसमा कान सानो हुन्छ, गलत तरिकाले मिलाइएको हुन्छ वा असामान्य आकारको हुन्छ। यो पूर्ण रूपमा हराएको पनि हुन सक्छ।
  • हाइपोडोन्टिया: केही दाँत कहिल्यै आउँदैनन्। अर्थात्, दाँत सुरुदेखि नै विकसित हुँदैनन्।
  • अनुहारको स्नायु कमजोरीका कारण अनुहारको पक्षाघात: प्रभावित पक्षमा आँखा राम्ररी बन्द गर्ने, मुस्कुराउने वा निहुराउने जस्ता कामहरू गर्न गाह्रो हुन सक्छ।
  • छाला ट्यागहरू:छालाका यी अतिरिक्त टुक्राहरू सामान्यतया कानको नजिक, कहिलेकाहीं गालामा देखिन्छन्।
  • एउटा आँखाको सानोपन (माइक्रोफ्थाल्मिया): प्रभावित आँखा अर्को आँखाको तुलनामा सानो देखिन सक्छ। आँखाको बल आफैं पनि सानो हुन सक्छ।
  • असमान मुस्कान: मांसपेशी र स्नायुहरू राम्रोसँग विकसित नभएको कारणले गर्दा, मुस्कुराउँदा अनुहारको दुवै भाग बराबर नहुन सक्छ।

यी मुख्य लक्षणहरू हुन् जुन देखिन्छन्। तर मैले पहिले भनेझैं, सबैमा यी सबै लक्षणहरू हुँदैनन्, र उपस्थित लक्षणहरूको गम्भीरता धेरै फरक हुन्छ।

यो किन भइरहेको छ? कारणहरू के हुन्?

वास्तवमा, विशेषज्ञहरूलाई अझै पनि हेमिफेसियल माइक्रोसोमियाको सही कारण थाहा छैन । तिनीहरू विश्वास गर्छन् कि यो अवस्था गर्भाधान पछि पहिलो छ हप्ता (अर्थात् गर्भावस्थाको पहिलो डेढ महिना) मा भ्रूणको विकासमा बाधा पुर्‍याउने कुराको कारणले हुन्छ। याद गर्नुहोस्, ती पहिलो केही हप्ताहरूमा बच्चाको अनुहारको भागहरू बन्न थाल्छन्। त्यतिबेला केहि, सायद रगत आपूर्तिको थोरै कमी, गलत हुन सक्छ।

अनुसन्धानकर्ताहरूले अहिलेसम्म यससँग सम्बन्धित कुनै पनि विशेष जीन वा वातावरणीय कारकहरू पत्ता लगाउन सकेका छैनन्। यसको अर्थ गर्भावस्थामा आमाले गरेको वा नगरेको कुनै कामको कारणले यो भएको हो भनेर नसोच्नुहोस्। यो कसैको गल्ती होइन।

यद्यपि, केही परिवारहरूमा यो रोग भएका एकभन्दा बढी व्यक्तिहरू भएको हुनाले, उनीहरूलाई यो वंशाणुगत हुन सक्छ भन्ने शंका छ। तर यो पुष्टि गर्न अझै पर्याप्त अनुसन्धान भएको छैन।

यस अवस्थाका कारण कस्ता जटिलताहरू हुन सक्छन्?

अनुहारमा हुने परिवर्तनहरूका साथै, हेमिफेसियल माइक्रोसोमिया भएका बच्चाहरूले अन्य केही जटिलताहरू पनि अनुभव गर्न सक्छन्। यी बारे पनि सचेत हुनु राम्रो हो:

  • श्रवणशक्तिमा ह्रास: यो समस्या हुन सक्छ, विशेष गरी यदि कान र कानको नहर राम्रोसँग विकसित भएको छैन भने। कहिलेकाहीँ, एक छेउमा श्रवणशक्ति पूर्ण रूपमा हराउन सक्छ।
  • खान गाह्रो हुने कारणले कुपोषण: यदि तल्लो बङ्गारा राम्रोसँग मिलाइएको छैन वा दाँतमा समस्या छ भने, बच्चालाई दूध चुस्न, पछि खाना खान र चपाउन गाह्रो हुन सक्छ। यसले तौल घटाउन र वृद्धिमा अवरोध ल्याउन सक्छ।
  • मुखको स्वास्थ्य अवस्था: दाँत किट्ने, बाङ्गो दाँत र गुफाहरू सामान्य छन्।
  • बोली विकार: अनुहारको मांसपेशी, बङ्गाराको हड्डी र तालुमा समस्याका कारण शब्दहरू उच्चारण गर्न र स्पष्ट रूपमा बोल्न गाह्रो हुन सक्छ।
  • दृष्टि समस्याहरू: माइक्रोफ्थाल्मिया (सानो आँखा) र अन्य आँखा समस्याहरू जस्ता चीजहरूले दृष्टि प्रभावित हुन सक्छ।
  • श्वासप्रश्वासमा समस्या:विशेष गरी यदि तल्लो बङ्गारा धेरै सानो छ र नाकको प्वाल साँघुरो छ भने, सुत्दा सास फेर्न गाह्रो हुने (स्लीप एप्निया) हुन सक्छ।

यी कुराहरू बारे सचेत हुनु र आवश्यक चिकित्सा सल्लाह र उपचार खोज्नु धेरै महत्त्वपूर्ण छ।

तपाईं यो कसरी निदान गर्नुहुन्छ?

डाक्टरहरूले सामान्यतया पहिले बच्चाको पूर्ण शारीरिक परीक्षण गर्छन्। धेरैजसो अवस्थामा, बच्चा जन्मने बित्तिकै यो अवस्थाको निदान गर्न सकिन्छ, किनभने अनुहारमा हुने परिवर्तनहरू, विशेष गरी कान र चिउँडोमा, स्पष्ट रूपमा देखिन्छन्।

यद्यपि, केही अवस्थामा, बच्चा जन्मनुभन्दा पहिले अर्थात् आमाको गर्भमा हुँदा गरिने प्रसवपूर्व अल्ट्रासाउन्ड वा एमआरआई (चुम्बकीय अनुनाद इमेजिङ) परीक्षणहरूले यो अवस्थाको बारेमा संकेत दिन सक्छन्। यद्यपि, यो सधैं हुँदैन।

हेमिफेसियल माइक्रोसोमियाको निदान पुष्टि गर्न, क्षतिको हद निर्धारण गर्न, र मस्तिष्कको कुन भागहरू प्रभावित छन् भनेर ठ्याक्कै निर्धारण गर्न, डाक्टरहरूले अन्य इमेजिङ परीक्षणहरू गर्न सक्छन्। उदाहरणका लागि:

  • एक्स-रे: अनुहारको हड्डीको अवस्था जाँच गर्नुहोस्।
  • सीटी स्क्यान (कम्प्युटेड टोमोग्राफी स्क्यान): यसले अनुहारको हड्डी र नरम तन्तुहरूको स्पष्ट, त्रि-आयामिक छवि उत्पादन गर्न सक्छ। यो शल्यक्रियाको योजना बनाउन धेरै उपयोगी छ।

यी परीक्षणहरूले अनुहारको हड्डी, मांसपेशी र स्नायुहरूको स्पष्ट तस्वीर प्रदान गर्न सक्छन्, जुन उपचार योजना बनाउनमा ठूलो मद्दत हो।

यसको उपचार कसरी गरिन्छ?

यो अवस्थाको उपचार यसले बच्चालाई कति गम्भीर रूपमा असर गर्छ भन्ने कुरामा निर्भर गर्दछ। हेमिफेसियल माइक्रोसोमिया भएका बच्चाहरूलाई अनुहारको भागहरू मर्मत वा पुनर्निर्माण गर्न सामान्यतया शल्यक्रियाको आवश्यकता पर्दछ।

यी शल्यक्रियाहरू के हुन् र कहिले गरिन्छ भन्ने कुरा बच्चाअनुसार फरक हुन्छ, बच्चाको आवश्यकता, उमेर र प्रभावित भागहरूमा निर्भर गर्दछ।

बच्चा सानो हुँदा, अर्थात् शैशवकालमा , उपचारको मुख्य लक्ष्य बच्चालाई सास फेर्न र राम्रोसँग खुवाउन मद्दत गर्नु हो भन्ने कुरा धेरै महत्त्वपूर्ण छ। यी आधारभूत कुराहरू हुन्।

त्यसपछि, बच्चा ठूलो हुँदै जाँदा, अर्थात् बाल्यकाल र किशोरावस्थामा , उपचारको लक्ष्य अनुहारको कार्य र उपस्थिति सुधार गर्नु हो। अर्थात्, कुरा गर्ने, खाने र मुस्कुराउने जस्ता कुराहरूलाई सजिलो बनाउँदै अनुहारको समरूपता र उपस्थिति सुधार गर्नु हो।

धेरैजसो अवस्थामा, यो शल्यक्रिया एकैचोटि गर्न सकिँदैन। बच्चा बढ्दै जाँदा, अनुहारको हड्डीहरू विकास हुन्छन् र यो प्रक्रिया धेरै चरणहरूमा गरिन्छ।यी कुराहरू गर्नुपर्ने हुन्छ। बच्चा बढ्दै जाँदा केही शल्यक्रियाहरू स्थगित गर्नुपर्छ। यो त्यस्तो कुरा हो जसमा केही समय लाग्छ र धैर्यता चाहिन्छ।

शल्यक्रिया उपचार

हेमिफेसियल माइक्रोसोमियाको लागि शल्यक्रिया प्रक्रियाहरूमा निम्न समावेश हुन सक्छन्। यी विशेषज्ञ डाक्टरहरूको टोलीद्वारा गरिन्छ:

  • कान, नाक र घाँटीको शल्यक्रिया (ENT सर्जरी): विशेष गरी कान पुनर्निर्माण र श्रवण प्रत्यारोपण।
  • अनुहारको प्लास्टिक र पुनर्निर्माण शल्यक्रिया: अनुहारको समरूपता र उपस्थिति पुनर्स्थापित गर्नुहोस्। नरम तन्तुको अभाव भएको ठाउँमा बोसो ग्राफ्टिंग वा अन्य तन्तु ग्राफ्टिंग गर्नुहोस्।
  • आँखाको शल्यक्रिया / आँखाको शल्यक्रिया: यदि आँखा सानो छ वा आँखाको पलकमा समस्या छ भने, त्यसलाई मर्मत गर्नुहोस्।
  • म्याक्सिलोफेसियल सर्जरी / अर्थोग्न्याथिक सर्जरी: तल्लो बङ्गारा, माथिल्लो बङ्गारा, गालाको हड्डी, आदिको लम्बाइ र स्थिति सच्याउन। कहिलेकाहीं डिस्ट्र्याक्शन ओस्टियोजेनेसिस प्रविधिहरू प्रयोग गरिन्छ।
  • मुखको शल्यक्रिया: दाँत उखेलिएको छ भने निकाल्ने, अतिरिक्त दाँत हटाउने।

यो सबै बच्चालाई सकेसम्म सामान्य रूपमा बाँच्न मद्दत गर्न गरिन्छ।

नवजात शिशुहरूमा गरिएका शल्यक्रियाहरू

यदि नवजात शिशुलाई सास फेर्न गाह्रो छ वा दूध चुसाउन असमर्थ छ भने , डाक्टरहरूले बच्चा जन्मने बित्तिकै उपचार सुरु गर्न सक्छन्। यी जीवन बचाउने उपायहरू हुन सक्छन्।

बच्चा जन्मेपछि तुरुन्तै गर्न सकिने दुई सामान्य तरिकाहरू छन्:

  • ट्र्याकियोस्टोमी: यसमा बच्चाको घाँटी र श्वासनलीमा सानो चीरा लगाइन्छ र सास फेर्न मद्दत गर्न ट्यूब घुसाइन्छ। यदि श्वासनली अवरुद्ध छ भने यो गरिन्छ।
  • ट्युब फिडिङ (नासोग्यास्ट्रिक ट्युब वा ग्यास्ट्रोस्टोमी ट्युब): यदि बच्चा आफैंले चुस्न असमर्थ छ भने, पोषण प्रदान गर्न ट्युब प्रयोग गरिन्छ। यो नाकबाट पेटमा जाने नलि (एनजी ट्युब), वा सिधै पेटमा जाने नलि (जी-ट्युब) हुन सक्छ।

गैर-शल्यक्रिया उपचारहरू

शल्यक्रियाको अतिरिक्त, डाक्टरहरूले यस्ता गैर-शल्यक्रिया उपचारहरू पनि सिफारिस गर्न सक्छन्। बच्चाको जीवनको गुणस्तर सुधार गर्न यी पनि धेरै महत्त्वपूर्ण छन्:

  • ब्रेसेस र अन्य अर्थोडोन्टिक उपकरणहरू: दाँत तानिएको खण्डमा बङ्गाराको स्थिति सच्याउन यी उपकरणहरू प्रयोग गरिन्छ।
  • श्रवण यन्त्र: यदि तपाईंलाई श्रवणशक्तिमा कमी छ भने, तपाईंले कोक्लियर इम्प्लान्ट वा बोन-एङ्कर गरिएको श्रवण यन्त्र (BAHA) प्रयोग गर्नुपर्ने हुन सक्छ।
  • स्पीच थेरापी:यदि निल्न गाह्रो छ भने, बोल्न गाह्रो छ भने, उनीहरूलाई मद्दत गर्नुहोस्। यसले शब्दहरू स्पष्ट रूपमा उच्चारण गर्न र अनुहारको मांसपेशीहरूलाई बलियो बनाउन मद्दत गर्दछ।

यी सबै कुराहरू मिलेर बच्चाको जीवनलाई सजिलो बनाउँछन्। यसका लागि डाक्टर, शल्यचिकित्सक, दन्त चिकित्सक, स्पीच थेरापिस्ट र श्रव्यविद् लगायत धेरै व्यक्तिहरूको सहयोग आवश्यक पर्दछ।

के हेमिफेसियल माइक्रोसोमिया रोक्न सकिन्छ?

दुर्भाग्यवश, यो अवस्थालाई रोक्न सकिँदैन । किनकि, मैले पहिले भनेझैं, अनुसन्धानकर्ताहरूलाई अझै पनि यसको कारण के हो भनेर ठ्याक्कै थाहा छैन। यद्यपि यो आनुवंशिक सम्बन्ध हुन सक्छ भन्ने शंका गरिएको छ, त्यो पनि अझै निश्चित रूपमा पत्ता लागेको छैन।

यो बुझ्नु धेरै महत्त्वपूर्ण छ कि यदि तपाईंको बच्चालाई हेमिफेसियल माइक्रोसोमिया छ भने, यो तपाईंले गर्भावस्थामा गर्नुभएको वा नगरेको कुनै कामको कारणले होइन । यसको बारेमा नराम्रो महसुस नगर्नुहोस्, र आफैलाई दोष नदिनुहोस्।

यो अवस्थाको सम्भावना के छ?

धेरैजसो अवस्थामा, यो अवस्थाले बच्चाको आयु सीमित गर्दैन । यसको अर्थ यो अवस्था भएको बच्चा सामान्य जीवन बिताउन सक्छ, जस्तै यो अवस्था बिनाको बच्चा।

यद्यपि, हेमिफेसियल माइक्रोसोमियाले बच्चाको जीवनको गुणस्तरलाई असर गर्न सक्छ। बच्चाहरू हुर्कदै जाँदा, उनीहरूले अरूभन्दा फरक देखिन्छन् भन्ने थाहा पाउँदा आउने चुनौतीहरूको सामना गर्नुपर्छ।

शल्यक्रिया सफल भए पनि, यी बच्चाहरूलाई अन्य बच्चाहरूले सजिलै गर्न सक्ने कुराहरूमा कठिनाइ हुन सक्छ, जस्तै खाने, बोल्ने र सुत्ने। त्यसैले हामीले यसमा पनि सावधानी अपनाउनु आवश्यक छ।

म मेरो बच्चाको हेरचाह कसरी गर्ने?

हेमिफेसियल माइक्रोसोमिया भएका बालबालिकाहरूलाई निरन्तर चिकित्सा हेरचाहको आवश्यकता पर्दछ, जसमा धेरै शल्यक्रियाहरू समावेश हुन सक्छन्। यद्यपि, जब तिनीहरू प्रारम्भिक वयस्कतामा पुग्छन्, तिनीहरूलाई अब शल्यक्रियाको आवश्यकता पर्दैन।

यद्यपि, समस्याहरू दोहोरिन्छन् वा समयसँगै विद्यमान समस्याहरू झन् खराब हुन्छन् कि भनेर हेर्न दीर्घकालीन अनुगमन आवश्यक पर्न सक्छ। उदाहरणका लागि, श्रवणयन्त्र र प्रत्यारोपण जस्ता कुराहरूलाई समय-समयमा समायोजन गर्न आवश्यक पर्न सक्छ। दाँतको स्वास्थ्यको पनि नियमित रूपमा हेरचाह गर्नुपर्छ।

शारीरिक चुनौतीहरू जस्तै, फरक हुनुको मनोवैज्ञानिक प्रभावले बच्चाको भावनात्मक स्वास्थ्यलाई असर गर्न सक्छ। त्यसैले, बच्चालाई सामना गर्ने रणनीतिहरू विकास गर्न मद्दत गर्न परामर्श प्राप्त गर्नु महत्त्वपूर्ण छ।

एक अभिभावकको रूपमा, म बुझ्छु कि तपाईं सबैले आफ्नो बच्चालाई तपाईंले जस्तै हेर्न चाहनुहुन्छ।बच्चाहरू ठूला हुँदै जाँदा र स्कूल जान थालेपछि डराउनु सामान्य कुरा हो। कहिलेकाहीँ बच्चाहरू, विशेष गरी उनीहरूलाई आफूभन्दा फरक लाग्नेहरू, क्रूर हुन सक्छन् र उनीहरूको मजाक उडाउन सक्छन्।

तपाईंको बच्चा बुझ्न सक्ने उमेर पुगेपछि, उनीहरूको अवस्थाको बारेमा खुलेर कुरा गर्नुहोस् । यस प्रकारको कुराकानीलाई नियमित बनाउनाले उनीहरूलाई सशक्त मात्र बनाउँदैन, तर उनीहरूको अनुहारको भिन्नताले उनीहरू को हुन् भनेर परिभाषित गर्दैन भनेर बुझ्न पनि मद्दत गर्दछ।

शल्यक्रियाले हेमिफेसियल माइक्रोसोमियाका धेरै शारीरिक विशेषताहरूलाई सच्याउन सक्छ। यसको अतिरिक्त, टक थेरापीले तपाईंको बच्चालाई आफ्ना भावनाहरू व्यक्त गर्न र समाजमा अरूसँग राम्रोसँग काम गर्न सिक्न मद्दत गर्न सक्छ। थप जानकारी र मद्दतको लागि आफ्नो डाक्टरलाई सोध्नुहोस्। तिनीहरू तपाईंलाई मद्दत गर्न त्यहाँ छन्।

हेमिफेसियल माइक्रोसोमिया र गोल्डेनहार सिन्ड्रोम बीच के भिन्नता छ?

गोल्डेनहार सिन्ड्रोम एक दुर्लभ जन्मजात अवस्था हो। यसलाई ओकुलाउरिक्युलोभेर्टेब्रल स्पेक्ट्रम (OAVS) पनि भनिन्छ।

हेमिफेसियल माइक्रोसोमिया वास्तवमा गोल्डेनहार सिन्ड्रोमको विशेषता हुन सक्छ। अर्थात्, हेमिफेसियल माइक्रोसोमियाका विशेषताहरूका अतिरिक्त, गोल्डेनहार सिन्ड्रोम भएका व्यक्तिको आँखामा गैर-क्यान्सरयुक्त ट्युमर (एपिबुलबार डर्मोइड्स) वा मेरुदण्डको असामान्यता (जस्तै, कशेरुकाको फ्युजन) पनि हुन सक्छ। मुटु वा मिर्गौलामा पनि समस्या हुन सक्छ।

सरल भाषामा भन्नुपर्दा, हेमिफेसियल माइक्रोसोमिया एउटा यस्तो अवस्था हो जसले मुख्यतया अनुहारको विकासलाई असर गर्छ। गोल्डेनहार सिन्ड्रोम एउटा यस्तो अवस्था हो जसमा लक्षणहरूको फराकिलो दायरा हुन सक्छ, जसले शरीरका अन्य भागहरूलाई पनि असर गर्छ। हेमिफेसियल माइक्रोसोमिया भएका सबैलाई गोल्डेनहार सिन्ड्रोम हुँदैन, तर गोल्डेनहार सिन्ड्रोम भएका धेरै मानिसहरूमा हेमिफेसियल माइक्रोसोमियाका लक्षणहरू हुन्छन्।

घर लैजाने सन्देश

ठीक छ, त्यसोभए हामीले कुरा गरेका हेमिफेसियल माइक्रोसोमियाको बारेमा तपाईंले सम्झनु पर्ने सबैभन्दा महत्त्वपूर्ण कुराहरू यहाँ दिइएका छन्:

  • यो एक जन्मजात अवस्था हो जसमा अनुहारको एक छेउको (वा सम्भवतः दुवै) भागहरू राम्ररी विकास हुँदैनन्।
  • मलाई ठ्याक्कै थाहा छैन किन यो भयो। त्यसैले, यो तपाईंको गल्ती होइन।
  • लक्षणहरू व्यक्तिपिच्छे फरक हुन्छन् , कसैलाई थोरै हुन्छन्, कसैलाई बढी हुन्छन्।
  • शल्यक्रिया र अन्य उपचारहरू उपलब्ध छन्। बच्चाको विकास हुँदै जाँदा विशेषज्ञ डाक्टरहरूको टोलीले यी उपचारहरूको योजना बनाउँछ।
  • यो अवस्था भएका बालबालिकाहरू सामान्य जीवन बिताउन सक्छन्।
  • बच्चालाईशारीरिक र मानसिक दुवै रूपमा सहयोग प्रदान गर्नु धेरै महत्त्वपूर्ण छ। डाक्टर र सल्लाहकारहरूबाट मद्दत लिनुहोस्।
  • आफ्नो बच्चासँग खुलेर कुरा गर्नु उनीहरूलाई यो परिस्थितिसँग बाँच्नको लागि ठूलो बल हो।

मलाई आशा छ कि यो जानकारी तपाईंको लागि उपयोगी हुनेछ। यदि तपाईं वा तपाईंले चिन्ने कोहीलाई यो समस्या छ भने, सकेसम्म चाँडो योग्य चिकित्सा सल्लाह लिनु नै उत्तम हुन्छ। उनीहरूले तपाईंलाई सही मार्गदर्शन दिन सक्षम हुनेछन्।


` हेमिफेसियल माइक्रोसोमिया, हेमिफेसियल माइक्रोसोमिया, अनुहारको विकृति, जन्म दोष, बाल स्वास्थ्य, शल्यक्रिया, क्रेनियोफेसियल माइक्रोसोमिया, गोल्डेनहार सिन्ड्रोम

⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

💬 Comments (0)

अहिलेसम्म कुनै टिप्पणी पोस्ट गरिएको छैन। पहिलो पटक यहाँ आफ्नो टिप्पणी थप्नुहोस्।

आफ्नो टिप्पणी थप्नुहोस्

कृपया गणना गर्नुहोस्: 9 + 3 =