के तपाईंको बच्चाले अचानक बोल्न छोडेको छ? के यो ल्यान्डाउ-क्लेफनर सिन्ड्रोम हुन सक्छ?

तपाईंको बच्चा पहिले दौडने, खेल्ने र सुन्दर ढंगले बोल्ने गर्थ्यो। तर के उसको बोली अचानक कम भएको छ? वा तपाईंले के भनिरहनुभएको छ भनेर बुझ्न गाह्रो भएको याद गर्नुभएको छ? के उसलाई कहिलेकाहीं दौरा हुन्छ? यदि तपाईंको बच्चालाई यी मध्ये एक वा बढी कुराहरू छन् भने, तपाईंले केही अनुसन्धान गर्न आवश्यक छ। किनभने यो ल्यान्डाउ-क्लेफनर सिन्ड्रोम (LKS) भनिने दुर्लभ अवस्थाको कारणले हुन सक्छ। चिन्ता नगर्नुहोस्, यस बारेमा विस्तृत रूपमा कुरा गरौं।

ल्यान्डौ-क्लेफनर सिन्ड्रोम भनेको के हो?

सरल भाषामा भन्नु पर्दा, ल्यान्डाउ-क्लेफनर सिन्ड्रोम (LKS) हाम्रा बालबालिकाको दिमागलाई असर गर्ने अवस्था हो। यसमा मुख्य कुरा भनेको बच्चाको भाषा बोल्ने र बुझ्ने क्षमता (जसलाई हामी चिकित्सा विज्ञानमा (Aphasia) भन्छौं) बिस्तारै वा अचानक घट्दै जान्छ। साथै, यो अवस्था भएका धेरैजसो बालबालिकाहरू निद्राको समयमा हुने दौराबाट पीडित हुन सक्छन्।

सोच्नुहोस् त, हाम्रो दिमाग भित्र धेरै साना विद्युतीय सन्देशहरू अगाडि र पछाडि घुमिरहेका हुन्छन्। यी विद्युतीय संकेतहरूले हामीलाई बोल्दा, सुन्ने, सोच्ने र सबै कुरा गर्दा राम्रोसँग काम गर्न मद्दत गर्छन्। LKS भएका बच्चाहरूको दिमागमा यस विद्युतीय संकेत प्रणालीमा केही असामान्यता हुन्छ। यसैले गर्दा उनीहरूलाई भाषा बुझ्न र बोल्न गाह्रो हुन्छ।

यो LKS अवस्थाबाट सबैभन्दा बढी को प्रभावित छ?

LKS भनिने यो अवस्था सामान्यतया ३ देखि ८ वर्ष उमेरका बालबालिकाहरूमा देखिन्छ। यद्यपि, यसले कहिलेकाहीं २ वर्ष उमेरका बालबालिकाहरू, साथै किशोरकिशोरीहरू जस्ता ठूला बालबालिकाहरूलाई पनि असर गर्न सक्छ। केटीहरूको तुलनामा केटाहरूमा यो अवस्था हुने सम्भावना अलि बढी हुन्छ भन्ने पनि भनिन्छ।

LKS ले मेरो बच्चालाई कसरी असर गर्छ?

यदि तपाईंको बच्चालाई LKS छ भने, उसले अचानक वा बिस्तारै बोल्ने क्षमता गुमाउन सक्छ। तपाईंले के भन्नुहुन्छ र अरूले के भन्छन् भनेर बुझ्न पनि उसलाई गाह्रो हुन सक्छ। यसलाई हामी (अफसिया) भन्छौं।

कल्पना गर्नुहोस्, तपाईंको बच्चाले पहिले कविता सुनाउने, गीत गाउँने र तपाईंसँग निरन्तर कुरा गर्ने गर्थ्यो। तर अब उसले एक शब्द पनि बोल्दैन, वा तपाईंले बोल्दा उसले तपाईंलाई हेरिरहन्छ, मानौं उसले केही बुझ्दैन, इमानदार हुनु कति गाह्रो छ?

LKS भएका लगभग ७०% बालबालिकाहरूलाई निद्राको समयमा छारेरोगको दौरा वा आक्षेप लाग्न सक्छ। केही बालबालिकाहरूलाई दिनको समयमा पनि यी दौराहरू लाग्न सक्छन्।

के ल्यान्डौ-क्लेफनर सिन्ड्रोम अटिजम जस्तै हो?

होइन, यो एउटा सामान्य गलत धारणा हो। ल्यान्डाउ-क्लेफनर सिन्ड्रोम अटिजम होइन। यद्यपि, दुवैका लक्षणहरू कहिलेकाहीं समान हुन सक्छन्, त्यसैले फरक बताउन गाह्रो हुन सक्छ। डाक्टरहरूले सामान्यतया बच्चा जागा र सुतिरहेको बेला EEG परीक्षण (इलेक्ट्रोएन्सेफालोग्राम) गरेर दुई अवस्थाहरूको निदान गर्छन्।

के LKS का अन्य नामहरू छन्?

हो, कहिलेकाहीँ डाक्टरहरूले यो अवस्थालाई "एक्वायर अफेसिया विथ एपिलेप्सी" पनि भन्छन्। अर्थात्, यसको अर्थ "एक्वायरेसीको साथ हुने र पछि प्राप्त हुने बोलीमा कमजोरी" जस्तो हुन्छ।

यो LKS अवस्था कति सामान्य छ?

ल्यान्डाउ-क्लेफनर सिन्ड्रोम एकदमै दुर्लभ अवस्था हो। अनुसन्धानकर्ताहरूलाई यो रोग वास्तवमा कति जनालाई छ भनेर ठ्याक्कै भन्न गाह्रो छ। यो एकदमै दुर्लभ छ।

ल्यान्डौ-क्लेफनर सिन्ड्रोम के कारणले हुन्छ?

धेरैजसो अवस्थामा, LKS भएका धेरैजसो बालबालिकाहरूले आफ्नो अवस्थाको खास कारण पत्ता लगाउन सक्दैनन्। यो सत्य हो। त्यसैले यसबारे धेरै सोच्ने वा आफैलाई दोष दिने काम नगर्नुहोस्।

यद्यपि, LKS भएका लगभग २०% बच्चाहरूको जीनमा केही परिवर्तनहरू (उत्परिवर्तनहरू) हुन्छन्। विशेष गरी, (GRIN2A) भनिने जीनमा परिवर्तनहरू यससँग सम्बन्धित पाइएको छ। यी आनुवंशिक परिवर्तनहरू आमाबाबु मध्ये एकबाट वंशानुगत रूपमा प्राप्त हुन सक्छन्। यद्यपि, यो आनुवंशिक परिवर्तन भएका सबैलाई LKS विकास हुँदैन। केही बच्चाहरूमा अन्य जीनहरूमा पनि परिवर्तनहरू हुन सक्छन्। कहिलेकाहीं, बच्चाले परिवारमा अरू कसै बिना पहिलो पटक यो जीन उत्परिवर्तन (यसलाई डे नोभो उत्परिवर्तन भनिन्छ) विकास गर्न सक्छ।

अनुसन्धानकर्ताहरू विश्वास गर्छन् कि यी आनुवंशिक परिवर्तनहरूले मस्तिष्कको विद्युतीय संकेत प्रणालीमा खराबी निम्त्याउँछन्, जसले गर्दा ती संकेतहरूले गलत तरिकाले काम गर्छन्। यी असामान्य संकेतहरूले LKS को लक्षणहरू निम्त्याउँछन्।

LKS र हाम्रो शरीरको प्रतिरक्षा प्रणाली बीच कुनै सम्बन्ध छ कि छैन भनेर निर्धारण गर्न पनि अनुसन्धान भइरहेको छ। यो अवस्था एक अटोइम्यून प्रतिक्रियाको कारणले हुन सक्छ भन्ने विश्वास गरिन्छ जसमा प्रतिरक्षा प्रणालीका आफ्नै कोषहरूले शरीरका आफ्नै कोषहरूलाई आक्रमण गर्छन्।

ल्यान्डौ-क्लेफनर सिन्ड्रोमका लक्षणहरू के के हुन्?

LKS भएका सबै बच्चाहरूमा एउटै लक्षणहरू देखिँदैनन्। यो बच्चाअनुसार फरक हुन सक्छ।

यदि तपाईंको बच्चालाई LKS छ भने, तपाईंले निम्न कुराहरू देख्न सक्नुहुन्छ:

• तपाईंले बोल्दा उसले तपाईंलाई सुन्न नसक्ने जस्तो महसुस गर्नु: तपाईंले उसँग कुरा गर्दा उसले प्रतिक्रिया नदिन सक्छ। यो मानौं उसले तपाईंलाई सुनेन।
• तपाईं र अरूले भनेको कुरा बुझ्न कठिनाइ: तपाईं साधारण निर्देशनहरू पनि बुझ्न सक्षम नहुन सक्नुहुन्छ।
• बोल्न सक्ने क्षमतामा कमी वा पूर्ण क्षति: पहिले राम्रोसँग बोल्ने बच्चा अब बोल्न सक्दैन, वा धेरै कठिनाइका साथ केही शब्द मात्र बोल्न सक्छ।
• नयाँ विकासात्मक ढिलाइ: उमेर-उपयुक्त तरिकाले काम गर्न असमर्थता।
• बौद्धिक परिवर्तन वा सिक्ने कठिनाइहरू: तपाईंले स्कूलको काममा रुचि गुमाउन सक्नुहुन्छ र चीजहरू सम्झन गाह्रो हुन सक्छ।
• व्यवहार परिवर्तनहरू: बच्चा यी भाषा कठिनाइहरूबाट निराश हुन्छ, जसले गर्दाबेचैनी, ध्यान केन्द्रित गर्न नसक्ने (यो ध्यान-घाटा हाइपरएक्टिभिटी डिसअर्डर - ADHD को लक्षणहरू जस्तै हुन सक्छ), रिस, र बेचैनी जस्ता व्यवहारिक समस्याहरू हुन सक्छन्।

कल्पना गर्नुहोस् त, एउटा सानो बच्चाले आफ्ना आमाबाबुलाई आफूले भन्न चाहेको कुरा भन्न नसक्दा, उनीहरूले के भनिरहेका छन् भनेर नबुझेपछि कति असहाय महसुस गर्छ? त्यो असहायता र निराशा कहिलेकाहीं यस प्रकारको व्यवहारबाट बाहिर निस्कन्छ।

LKS भएका बच्चाहरू मुख्यतया:

• तिमी बोल्न नसक्ने हुन सक्छौ।
• दौरा पर्ने सम्भावना बढी हुन्छ।
• व्यवहारिक विकारहरू (जस्तै ध्यान-घाटा हाइपरएक्टिभिटी डिसअर्डर - एडीएचडी) विकास हुने सम्भावना पनि बढी हुन्छ।

डाक्टरहरूले ल्यान्डौ-क्लेफनर सिन्ड्रोम कसरी निदान गर्छन्?

सामान्यतया, LKS सुरु हुनुभन्दा पहिले, बच्चाको विकास, जस्तै बोल्ने र हिँड्ने, उनीहरूको उमेर अनुसार सामान्य हुन्छ। तपाईंले तुरुन्तै उनीहरूको बोलीमा परिवर्तन देख्न सक्नुहुन्छ। वा, तपाईंले आफ्नो बच्चालाई स्वस्थ बच्चाको भ्रमणको लागि लैजाँदा तपाईंको डाक्टरले यी लक्षणहरू देख्न सक्छन्।

LKS को निदान गर्न अलि चुनौतीपूर्ण हुन सक्छ, त्यसैले आफ्नो बच्चाको व्यवहारमा देखिने कुनै पनि परिवर्तनको बारेमा आफ्नो डाक्टरलाई बताउनु महत्त्वपूर्ण छ, सानामा पनि।

LKS को निदान गर्न डाक्टरहरूले कुन परीक्षणहरू प्रयोग गर्छन्?

तपाईंको बच्चाको डाक्टरले यी परीक्षणहरू सिफारिस गर्न सक्छन्:

• इलेक्ट्रोएन्सेफालोग्राम (EEG): यसले तपाईंको बच्चाको मस्तिष्कको विद्युतीय गतिविधि मापन गर्छ। यो एक पीडारहित परीक्षण हो। यसले डाक्टरलाई तपाईंको बच्चाको मस्तिष्क कसरी काम गरिरहेको छ भनेर हेर्न अनुमति दिन्छ।
• यो (EEG) परीक्षण सामान्यतया दुई पटक गरिन्छ, एक पटक बच्चा सुतिरहेको बेला र एक पटक जब तिनीहरू जागा हुन्छन् । जब हामी सुत्न जान्छौं, हाम्रो मस्तिष्कका तरंगहरू बिस्तारै सुस्त हुन्छन्। यद्यपि, जब हामी गहिरो निद्रा (REM निद्रा चरण) मा प्रवेश गर्छौं, मस्तिष्कका तरंगहरू फेरि सक्रिय हुन्छन्। यद्यपि, LKS भएका बच्चाहरूको (EEG) रेकर्डहरूले देखाउँछ कि निद्राको सबै चरणहरूमा असामान्य मस्तिष्कका तरंग गतिविधि जारी रहन्छ।
• अडियोमेट्री / श्रवण परीक्षण: यो परीक्षण बच्चाले सुन्न सक्छ कि सक्दैन भनेर हेर्नको लागि गरिन्छ। कहिलेकाहीं, भाषा समस्याको कारण श्रवण कमजोरी हो कि होइन भनेर जाँच गर्न पनि आवश्यक पर्दछ।
• उनीहरूको मस्तिष्कको एमआरआई: यसले ब्रेन ट्युमर जस्तो अन्य कुनै गम्भीर अवस्था छैन भनेर सुनिश्चित गर्न मद्दत गर्छ।
• मनोवैज्ञानिकद्वारा मूल्याङ्कन: बच्चाको व्यवहार, बुद्धिमत्ता र सिकाइ क्षमताको मूल्याङ्कन प्राप्त गर्न यो महत्त्वपूर्ण छ।

ल्यान्डौ-क्लेफनर सिन्ड्रोम कसरी उपचार गरिन्छ?

LKS भएका बालबालिकाको उपचार गर्दा, डाक्टरहरूले मुख्यतया औषधि, स्पीच थेरापी र बिहेभियरल थेरापी प्रयोग गर्छन्। स्पीच थेरापी जति चाँडो सुरु गरिन्छ, बच्चाको भाषा सीप पुन: प्राप्त गर्ने सम्भावना त्यति नै राम्रो हुन्छ।कहिलेकाहीं, डाक्टरहरूले मिर्गी नियन्त्रण गर्न विशेष आहार (केटोजेनिक आहार) पनि सिफारिस गर्न सक्छन्।

LKS को लागि कस्ता औषधिहरू दिइन्छ?

तपाईंको डाक्टरले औषधिहरू लेख्न सक्छन् जस्तै:

• एन्टीकन्भल्सेन्ट औषधिहरू: यी दौरा नियन्त्रण गर्न प्रयोग गरिन्छ।
• कोर्टिकोस्टेरोइडहरू: यी औषधिहरूले प्रतिरक्षा प्रणालीको गतिविधि घटाएर र मस्तिष्क सुन्निने जस्ता अवस्थाहरूलाई नियन्त्रण गरेर काम गर्छन्।

के LKS को लागि शल्यक्रिया गरिन्छ?

धेरै विरलै, डाक्टरहरूले मल्टिपल सबपियल ट्रान्ससेक्शन भनिने मस्तिष्क शल्यक्रिया गर्न सक्छन्। यद्यपि, यो शल्यक्रियाबाट कति फाइदा हुन्छ भनेर प्रमाणित गर्न सकिन्छ भन्ने कुरा अझै स्पष्ट छैन। त्यसैले, शल्यक्रिया गर्नु अघि यसको फाइदा र बेफाइदाहरू ध्यानपूर्वक जाँच गर्नु महत्त्वपूर्ण छ।

उपचार सुरु गरेपछि मेरो बच्चा कति चाँडो निको हुनेछ?

LKS को उपचार गर्ने "यो उत्तम तरिका हो" भन्ने कुनै पनि तरिका छैन। तपाईंको बच्चा स्पीच थेरापी र अन्य उपचारहरूद्वारा बिस्तारै सुधार हुन सक्छ। यद्यपि, केही अवस्थामा, तपाईंको बच्चाले उपचारमा राम्रो प्रतिक्रिया नदिन सक्छ। तपाईंको डाक्टरले तपाईंको बच्चाको अवस्था नियमित रूपमा निगरानी गर्नेछन् र आवश्यकता अनुसार उपचार योजना समायोजन गर्नेछन्।

मेरो बच्चामा ल्यान्डौ-क्लेफनर सिन्ड्रोम हुने जोखिम कम गर्न म के गर्न सक्छु?

LKS एक आनुवंशिक अवस्था हो। यसको अर्थ ल्यान्डाउ-क्लेफनर सिन्ड्रोमलाई रोक्न वा यसको विकासको जोखिम कम गर्न तपाईंले वास्तवमा केही गर्न सक्नुहुन्न। यो तपाईंको गल्ती होइन।

के ल्यान्डौ-क्लेफनर सिन्ड्रोम पूर्ण रूपमा निको हुन सक्छ?

केही बच्चाहरूले बोल्ने र भाषा बुझ्ने क्षमता पुनः प्राप्त गर्छन्। अरूले केही भाषा सीप पुनः प्राप्त गर्न सक्छन्। ६ वर्षको उमेर पछि लक्षणहरू देखिन थाल्ने र चाँडै स्पीच थेरापी सुरु गर्ने बच्चाहरूमा निको हुने सम्भावना बढी हुन्छ। दौरा प्रायः वयस्कतामा रोकिन्छ।

यदि मेरो बच्चालाई LKS छ भने मैले के आशा गर्नुपर्छ?

तपाईंको बच्चालाई LKS बाट निको हुन धेरै समय लाग्न सक्छ। तपाईंले समयसँगै केही सुधारहरू देख्न सक्नुहुन्छ। साथै, कहिलेकाहीँ भाषा सीपमा सुधार हुन सक्छ र फेरि गिरावट आउन सक्छ (यसलाई रिल्याप्स भनिन्छ) । तपाईंको बच्चाको आवश्यकता अनुसार, तपाईंको डाक्टरले विशेष शिक्षा कक्षाहरू वा सांकेतिक भाषा सिक्ने सिफारिस गर्न सक्छन्।

यो यात्रा कठिन छ। तर तपाईं एक्लो हुनुहुन्न। डाक्टर, स्पीच थेरापिस्ट, तपाईंको परिवार र साथीहरू सबै तपाईं र तपाईंको बच्चालाई मद्दत गर्न तयार छन्। सबैभन्दा महत्त्वपूर्ण कुरा भनेको आशा नत्यागी आफ्नो बच्चालाई माया र धैर्यताका साथ व्यवहार गर्नु हो।

LKS भएको मेरो बच्चाको हेरचाह कसरी गर्ने?

आफ्नो बच्चालाई स्वस्थ राख्न आफ्नो डाक्टरको निर्देशनहरू ध्यानपूर्वक पालना गर्नुहोस्। यदि तपाईंको बच्चामा कुनै नयाँ लक्षणहरू देखा परेमा, आवश्यक उपचार छिटो प्रदान गर्न सकियोस् भनेर सकेसम्म चाँडो आफ्नो डाक्टरलाई जानकारी दिनुहोस्।

ल्यान्डाउ-क्लेफनर सिन्ड्रोमले सामान्यतया विकसित भएका बालबालिकाहरूलाई बोल्ने र भाषा बुझ्ने क्षमता गुमाउँछ। LKS भएका बालबालिकाहरूमा निद्राको समयमा असामान्य मस्तिष्क गतिविधि हुन्छ र प्रायः दौरा पनि लाग्छ। डाक्टरहरूले औषधि र स्पीच थेरापीद्वारा LKS को उपचार गर्छन्। समयसँगै र उचित उपचारको साथ, बालबालिकाहरूले आफ्नो भाषा सीप पुन: प्राप्त गर्न सक्छन्।

सम्झनु पर्ने महत्त्वपूर्ण कुराहरू (घर पठाउनुहोस् सन्देश)

• LKS एउटा दुर्लभ तर गम्भीर अवस्था हो: यसले बच्चाको बोल्ने र भाषा बुझ्ने क्षमता गुमाउन सक्छ।
• निद्राको समयमा दौरा लाग्नु सामान्य हो: यो LKS को एक प्रमुख विशेषता हो।
• कारण सधैं पत्ता लाग्दैन: धेरै अवस्थामा आनुवंशिक कारकहरूले भूमिका खेल्न सक्छन्, तर कुनै खास कारण पनि नहुन सक्छ।
• यसलाई अटिजमसँग भ्रमित नगर्नुहोस्: यी दुईलाई (EEG) परीक्षणहरू मार्फत छुट्याउन सकिन्छ।
• प्रारम्भिक निदान र उपचार महत्त्वपूर्ण छ: जति चाँडो स्पीच थेरापी सुरु हुन्छ, त्यति नै राम्रो परिणाम हुन्छ।
• बच्चाअनुसार निको हुने प्रक्रिया फरक हुन्छ: केही बच्चाहरू पूर्ण रूपमा निको हुन्छन् भने केही आंशिक रूपमा मात्र। धैर्यता र निरन्तर सहयोग धेरै महत्त्वपूर्ण हुन्छ।
• तपाईं एक्लो हुनुहुन्न: चिकित्सा सल्लाह, पारिवारिक सहयोग र माया बच्चाको लागि यो अवस्था पार गर्न ठूलो शक्ति हो।

मलाई आशा छ कि यो जानकारी तपाईंको लागि उपयोगी हुनेछ। यदि तपाईंको बच्चामा यी मध्ये कुनै पनि लक्षणहरू छन् भने, कृपया सकेसम्म चाँडो एक योग्य डाक्टरलाई भेट्नुहोस्।

` ल्यान्डाउ-क्लेफनर सिन्ड्रोम, एलकेएस, मिर्गी, बोली कठिनाइ, भाषा समस्या, बाल रोग, मस्तिष्क विद्युतीय गतिविधि, ईईजी