के तपाईंको बच्चाको दिमाग "चिकनी" छ? लिसेन्सेफलीको बारेमा कुरा गरौं!

के तपाईंले कहिल्यै बच्चा "चिल्लो दिमाग" लिएर जन्मिएको सुन्नुभएको छ? यी शब्दहरू सुन्दा तपाईंलाई अलि डर लागेको हुन सक्छ। आज, 'लिसेन्सेफली' भनिने यो अवस्था वास्तवमा के हो, यो किन हुन्छ र यसले बच्चालाई कसरी असर गर्छ भन्ने बारेमा कुरा गरौं। यद्यपि यो अलि जटिल विषय हो, म यसलाई तपाईंले बुझ्न सक्ने तरिकाले व्याख्या गर्नेछु।

'लिसेन्सेफली' भनेको के हो?

सरल भाषामा भन्नुपर्दा, ``लिसेन्सेफली'' को अर्थ ``चिल्लो मस्तिष्क'' हो। यो एक धेरै दुर्लभ र गम्भीर मस्तिष्क विकृति हो। यो बच्चा गर्भमा हुँदा नै विकसित हुन्छ।

सोच्नुहोस् त, हाम्रो मस्तिष्क ओखर जस्तै हो, होइन र? यसमा धेरै तहहरू (gyri) र खाँचोहरू (sulci) हुन्छन्। यी तहहरू र खाँचोहरू धेरै महत्त्वपूर्ण हुन्छन्। तिनीहरूले मस्तिष्कका विभिन्न भागहरूलाई अलग गर्छन्, र तिनीहरूले मस्तिष्कको सतह क्षेत्रफल बढाउँछन्, जसले हामीलाई हाम्रो बुद्धिमत्ता र सोच्ने क्षमता विकास गर्न मद्दत गर्दछ।

अब, 'लिसेन्सेफली' भएको बच्चामा, यी 'गाइरी' र 'सुल्सी' मस्तिष्कमा राम्ररी विकास हुँदैनन्। त्यसपछि मस्तिष्क धेरै चिल्लो देखिन्छ। चिल्लो बोर्ड जस्तै। त्यसैले यसलाई "चिल्लो मस्तिष्क" भनिन्छ।

लिसेन्सेफली धेरै रूपहरूमा आउन सक्छ। यसका २० भन्दा बढी मुख्य प्रकारहरू छन्। तर प्रायः यी दुई मुख्य वर्गहरूमा विभाजित हुन्छन्:

• क्लासिक लिसेन्सेफली (प्रकार १)
• कोबलस्टोन लिसेन्सेफली (प्रकार २ )

दुवै समूहका लक्षणहरू केही हदसम्म समान भए तापनि, तिनीहरूलाई निम्त्याउने आनुवंशिक उत्परिवर्तनहरू फरक हुन सक्छन्।

कहिलेकाहीँ 'लिसेन्सेफली' एक्लै हुन्छ, अर्थात्, अन्य लक्षणहरू बिना। हामी यसलाई 'पृथक लिसेन्सेफली' भन्छौं। अन्य समयमा, यो 'मिलर-डाइकर सिन्ड्रोम' वा 'वाकर-वारबर्ग सिन्ड्रोम' जस्ता अन्य अवस्थाहरू ('सिंड्रोम') सँगसँगै हुन सक्छ।

लिसेन्सेफली भएका बालबालिकाहरूमा प्रायः उल्लेखनीय विकासात्मक ढिलाइ र मानसिक अशक्तता हुन्छ। यद्यपि, यो अवस्थाको गम्भीरतामा निर्भर गर्दै, बच्चा अनुसार फरक हुन्छ।

लिसेन्सेफली कसलाई हुन्छ? यो कति सामान्य छ?

लिसेन्सेफलीले विकासशील भ्रूणहरूलाई असर गर्छ। यो सामान्यतया गर्भावस्थाको १२ देखि २४ हप्ताको बीचमा विकास हुन थाल्छ। यो प्रायः आनुवंशिक उत्परिवर्तनको कारणले हुन्छ। यद्यपि, दुर्लभ अवस्थामा, यो गैर-आनुवंशिक कारणहरूले पनि हुन सक्छ।

यो एकदमै दुर्लभ अवस्था हो। अनुसन्धानकर्ताहरूका अनुसार, १००,००० बच्चाहरूमध्ये एक जना मात्र लिसेन्सेफली लिएर जन्मिन्छन्। त्यसैले यसबाट आत्तिनु पर्दैन, तर यो सचेत हुनु उचित छ।

लिसेन्सेफली भएको बच्चामा के लक्षणहरू हुन्छन्?

लिसेन्सेफलीका लक्षणहरू धेरै फरक हुन्छन्। यो अवस्थाको गम्भीरता र यो अन्य चिकित्सा अवस्थाहरूसँग सम्बन्धित छ कि छैन भन्ने कुरामा पूर्णतया निर्भर गर्दछ। केही बच्चाहरू सामान्य रूपमा मात्र सिकाइ अशक्तताका साथ विकास गर्न सक्छन्। जबकि अरूमा धेरै गम्भीर लक्षणहरू हुन सक्छन्। यी लक्षणहरूको गम्भीरता पनि धेरै फरक हुन्छ।

त्यसकारण, तपाईंको बच्चालाई भएको लिसेन्सेफलीको प्रकारको आधारमा के आशा गर्ने भन्ने बारे आफ्नो डाक्टरसँग कुरा गर्नु धेरै महत्त्वपूर्ण छ।

'लिसेन्सेफली' का केही लक्षणहरू यस प्रकार छन्:

• दौरा: लिसेन्सेफली भएका दस मध्ये नौ जना बच्चाहरूलाई जीवनको पहिलो वर्ष भित्रै मिर्गी रोग लाग्छ। यो सबैभन्दा सामान्य लक्षण हो।
• निल्न र खान गाह्रो हुनु (डिस्फेजिया): बच्चालाई खाना चुस्न र निल्न गाह्रो हुन सक्छ।
• विकासात्मक ढिलाइ: बच्चाको विकास उमेर अनुसार अपेक्षाकृत नहुन सक्छ। मुस्कुराउने, टाउको माथि उठाउने, बेरिएर बस्ने र बस्न सक्ने जस्ता कुराहरूमा ढिलाइ हुन सक्छ।
• मानसिक अशक्तता र सिकाइ भिन्नता: बौद्धिक विकास प्रभावित हुन सक्छ।
• मांसपेशी ऐंठन: मांसपेशी ऐंठन र झम्झमाइ हुन सक्छ।
• साइकोमोटर कार्यहरूमा समस्याहरू: हात-आँखा समन्वय, हिँडडुल र चीजहरू समात्नमा कठिनाइहरू हुन सक्छन्।
• बढ्न नसक्ने: बच्चाको शारीरिक विकास धेरै ढिलो हुन सक्छ। उनीहरूको तौल नबढ्न सक्छ र पातलो रहन सक्छ।
• सामान्य भन्दा सानो टाउको (माइक्रोसेफली): उमेर अनुसार टाउको सामान्य भन्दा सानो हुन सक्छ।
• जन्मजात अंग भिन्नता: तपाईं हात, औंला र खुट्टाको औंलाहरूमा केही भिन्नताहरू लिएर जन्मनुभएको हुन सक्छ।

'लिसेन्सेफली' किन हुन्छ? कारणहरू के हुन्?

लिसेन्सेफली आनुवंशिक र गैर-आनुवंशिक दुवै कारणले हुन सक्छ। यो प्रायः गर्भावस्थाको १२ देखि २४ हप्ताको बीचमा गर्भाशयमा विकसित हुन्छ।

सरल भाषामा भन्नुपर्दा, यी कारणहरू बच्चाको मस्तिष्कको बाहिरी भाग (न्यूरोनल कोषहरू) को बिग्रिएको न्यूरोनल माइग्रेसनको कारणले हुन्छन्। सोच्नुहोस्, हाम्रो मस्तिष्कको त्यो भाग जुन सचेत आन्दोलन र विचारको लागि जिम्मेवार छ, त्यसलाई सेरेब्रल कोर्टेक्स भनिन्छ। यसमा सामान्यतया गहिरो तह (gyri) र खाँचो (sulci) हुन्छ, हैन?

गर्भमा बच्चाको मस्तिष्कको विकास हुँदै जाँदा, नयाँ कोषहरू बन्छन, जुन पछि विशेष स्नायु कोषहरू बन्छन र बच्चाको मस्तिष्कको सतहमा सर्छन। यसलाई 'न्युरोनल माइग्रेसन' भनिन्छ। यसरी, कोषहरूका धेरै तहहरू बन्छन्। यी तहहरूले 'गाइरी' (फोल्ड) बनाउँछन्।

तर 'लिसेन्सेफली' को अवस्थामा, यी कोषहरू जहाँ जान आवश्यक छ त्यहाँ जाँदैनन्। त्यसपछि बच्चाको 'सेरेब्रल कोर्टेक्स' ले कोषहरूको पर्याप्त तहहरू बनाउँदैन। यस कारणले गर्दा, ती 'गाइरी' (फोल्डहरू) या त हराइरहेका हुन्छन् वा अविकसित हुन्छन्।

गैर-आनुवंशिक कारणहरू

दुर्लभ भए पनि, गैर-आनुवंशिक कारणहरूले पनि लिसेन्सेफलीमा योगदान पुर्‍याउन सक्छ।

• गर्भवती आमा वा गर्भमा रहेको बच्चामा भाइरल संक्रमण: केही भाइरल संक्रमणहरू, विशेष गरी गर्भावस्थाको पहिलो तीन महिना (पहिलो देखि बाह्रौं हप्ता) मा, भ्रूणलाई असर गर्न सक्छ।
• बच्चाको मस्तिष्कमा अक्सिजनयुक्त रगतको आपूर्तिमा कमी (इस्केमिया): गर्भमा बच्चाको विकास हुँदै जाँदा मस्तिष्कले प्राप्त गर्ने अक्सिजनको मात्रा घट्यो भने यो अवस्था हुन सक्छ।

आनुवंशिक कारणहरू

लिसेन्सेफली प्रायः आनुवंशिक उत्परिवर्तनको कारणले हुन्छ। आनुवंशिक उत्परिवर्तन भनेको हाम्रो डीएनएको अनुक्रममा हुने परिवर्तन हो। तपाईंलाई थाहा छ, हाम्रो डीएनए अनुक्रमले हाम्रा कोषहरूलाई आफ्नो काम गर्न आवश्यक जानकारी दिन्छ। त्यसैले यदि यो डीएनए अनुक्रमको केही भाग अपूर्ण वा क्षतिग्रस्त छ भने, आनुवंशिक अवस्थाको लक्षण देखा पर्न सक्छ।

बच्चाले यो आनुवंशिक परिवर्तन एक वा दुवै आमाबाबुबाट प्राप्त गर्न सक्छ। यो आनुवंशिक परिवर्तन कसरी वंशानुगत हुन्छ भन्ने कुरामा निर्भर गर्दछ। तर कहिलेकाहीँ यी आनुवंशिक परिवर्तनहरू 'अनियमित रूपमा' हुन सक्छन्, परिवारमा कसैलाई पनि पहिले यो अवस्था नभएको।

वैज्ञानिकहरूले लिसेन्सेफली निम्त्याउन सक्ने धेरै जीनहरू पहिचान गरेका छन्। ती मध्ये केही हुन्:

• `LIS1` (`PAFAH1B1`) जीन: यस जीनको परिवर्तन (`उत्परिवर्तन`) वा अंशको क्षति (`मेटाइ`) ``पृथक लिसेन्सेफली`` साथै ``मिलर-डाइकर सिन्ड्रोम`` सँग सम्बन्धित छ।
• `DCX` जीन: यो `X` क्रोमोजोममा रहेको जीन हो। तपाईंलाई थाहा छ, पुरुषहरूमा एउटा `X` क्रोमोजोम र एउटा `Y` क्रोमोजोम हुन्छ। त्यसैले, यो आनुवंशिक उत्परिवर्तनको कारणले गर्दा पुरुष बच्चाहरूमा `Lissencephaly` विकास हुने सम्भावना बढी हुन्छ। महिला बच्चाहरूमा सामान्यतया दुईवटा `X` क्रोमोजोम हुने भएकाले, यदि उनीहरूलाई यो अवस्था भयो भने पनि, लक्षणहरू प्रायः त्यति गम्भीर हुँदैनन्।
• ``ARX` जीन: यस जीनमा उत्परिवर्तन भएका बच्चाहरूमा अन्य लक्षणहरूसँगै ``Lissencephaly`` पनि हुन्छ। उदाहरणका लागि, मस्तिष्कका भागहरूको अनुपस्थिति (``कर्पस क्यालोसमको एजेनेसिस``), जननांगहरूको असामान्यता, र गम्भीर मिर्गी। ``ARX` जीन ``X` क्रोमोजोममा पनि हुन्छ। त्यसैले, पुरुष बच्चाहरू प्रायः प्रभावित हुन्छन्।
• `RELN` जीन: यस जीनमा भएको उत्परिवर्तनले `Norman-Roberts syndrome` भनिने अवस्था निम्त्याउँछ, जसमा `Lissencephaly` पनि समावेश छ।

लिसेन्सेफली कसरी निदान गरिन्छ?

कहिलेकाहीँ, यदि परिवारमा कसैलाई पहिले पनि यो अवस्था भएको छ भने, वा गर्भावस्थाको समयमा अल्ट्रासाउन्ड स्क्यानले चिन्ता उत्पन्न गर्छ भने, डाक्टरहरूले गर्भावस्थाको समयमा लिसेन्सेफली भएको शंका गर्न सक्छन्। यदि त्यसो हो भने, गर्भावस्थाको समयमा विशेष परीक्षणहरू, जस्तै एम्नियोसेन्टेसिस, र बच्चाको मस्तिष्कको भ्रूण चुम्बकीय अनुनाद इमेजिङ (MRI) स्क्यान मार्फत यसको निदान गर्न सकिन्छ।

अन्यथा, डाक्टरहरूले सामान्यतया बच्चा जन्मेपछि, बच्चाको शारीरिक परीक्षण र टाउकोको 'इमेजिङ परीक्षण' मार्फत 'लिसेन्सेफली' को निदान गर्छन्।

यी इमेजिङ परीक्षणहरू मार्फत, डाक्टरहरूले बच्चाको मस्तिष्कको सतहमा रहेका 'सुल्सी' (ग्रूभ्स) र 'गिरी' (फोल्डहरू) अनुपस्थित छन् वा कम छन् कि छैनन्, र 'सेरेब्रल कोर्टेक्स' (सेरेब्रल कोर्टेक्स) बाक्लो छ कि छैन भनेर हेर्छन्।

'लिसेन्सेफली' को निदान गर्न कुन परीक्षणहरू प्रयोग गरिन्छ?

यदि तपाईंको डाक्टरलाई लिसेन्सेफली भएको शंका छ भने, तपाईंको पारिवारिक इतिहास वा गर्भावस्थाको समयमा गरिएको अल्ट्रासाउन्ड स्क्यानको नतिजाको आधारमा, उनले गर्भावस्थाको समयमा धेरै विशेष परीक्षणहरू सिफारिस गर्न सक्छन्। यसमा समावेश छन्:

• कोष-रहित भ्रूण डीएनए परीक्षण: यसमा आमाको रगतको नमूनाबाट आमा र भ्रूणको डीएनए अलग गर्ने समावेश छ। त्यसपछि यो डीएनए प्रयोगशालामा परीक्षण गरिन्छ कि कुनै क्रोमोजोम समस्याको उच्च सम्भावना छ कि छैन भनेर हेर्न।
• एम्नियोसेन्टेसिस: यो सामान्यतया गर्भावस्थाको दोस्रो वा तेस्रो त्रैमासिकमा गरिने परीक्षण हो। यस परीक्षणमा, डाक्टरले बच्चाको वरिपरि रहेको एम्नियोटिक थैलीबाट थोरै मात्रामा एम्नियोटिक तरल पदार्थ निकाल्न पातलो सुई प्रयोग गर्छन्। तरल पदार्थको यो नमूना त्यसपछि प्रयोगशालामा परीक्षण गरिन्छ। एम्नियोसेन्टेसिसले लिसेन्सेफली जस्ता अवस्थाहरू निम्त्याउने आनुवंशिक अवस्था र उत्परिवर्तनहरू पत्ता लगाउन सक्छ।
• कोरियोनिक भिलस स्याम्पलिंग (CVS): यस परीक्षणमा, डाक्टरले तपाईंको प्लेसेन्टाबाट कोरियोनिक भिल्ली भनिने तन्तुको नमूना लिन्छन्। यो नमूना पाठेघरको मुख (ट्रान्ससर्भिकल) वा पेटको भित्ता (ट्रान्सएब्डोमिनल) मार्फत लिन सकिन्छ। कोरियोनिक भिल्ली प्लेसेन्टामा रहेका साना औंला जस्तो प्रक्षेपण हुन्। तिनीहरूमा बच्चाको आफ्नै आनुवंशिक सामग्री हुन्छ। यो CVS परीक्षणले बच्चामा क्रोमोसोमल अवस्था छ कि छैन भनेर पत्ता लगाउन सक्छ।

बच्चा जन्मेपछि लिसेन्सेफलीको निदान गर्न डाक्टरहरूले यस्ता इमेजिङ परीक्षणहरू प्रयोग गर्छन्:

• टाउकोको अल्ट्रासाउन्ड: अल्ट्रासाउन्ड एक गैर-आक्रामक इमेजिङ परीक्षण हो जसले मस्तिष्क जस्ता आन्तरिक अंगहरूको वास्तविक-समय तस्बिर वा भिडियोहरू सिर्जना गर्न उच्च-फ्रिक्वेन्सी ध्वनि तरंगहरू प्रयोग गर्दछ।
• हेड कम्प्युटेड टोमोग्राफी (CT स्क्यान):CT स्क्यान भनेको कम्प्युटर र एक्स-रे प्रयोग गरेर शरीरको जाँच भइरहेको भागको धेरै त्रि-आयामिक (3D) छविहरू सिर्जना गर्ने परीक्षण हो, यस अवस्थामा तपाईंको बच्चाको टाउको र मस्तिष्क।
• चुम्बकीय अनुनाद इमेजिङ (MRI) मस्तिष्क स्क्यान: MRI स्क्यान एक पीडारहित परीक्षण हो जसले तपाईंको बच्चाको मस्तिष्कमा संरचना र तन्तुहरूको धेरै स्पष्ट तस्वीरहरू उत्पादन गर्दछ। MRI ले यी विस्तृत तस्वीरहरू सिर्जना गर्न ठूलो चुम्बक, रेडियो तरंगहरू र कम्प्युटर प्रयोग गर्दछ। यसले एक्स-रे प्रयोग गर्दैन।

तपाईंको डाक्टरले तपाईंको बच्चाको लागि EEG (इलेक्ट्रोएन्सेफालोग्राम) परीक्षण पनि गर्न सक्नुहुन्छ। EEG ले तपाईंको बच्चाको मस्तिष्कमा विद्युतीय संकेतहरू मापन र रेकर्ड गर्दछ। EEG को समयमा, एक प्राविधिकले तपाईंको बच्चाको टाउकोको छालामा साना धातु प्लेटहरू (इलेक्ट्रोडहरू) राख्छन्। यी इलेक्ट्रोडहरू मेसिनमा जोडिएका हुन्छन् जसले डाक्टरलाई तपाईंको बच्चाको मस्तिष्क गतिविधिको बारेमा जानकारी दिन्छ।

निदान पुष्टि गर्न, डाक्टरहरूले लिसेन्सेफलीको लागि जिम्मेवार आनुवंशिक परिवर्तन पहिचान गर्न क्रोमोसोमल विश्लेषण र विशिष्ट जीन उत्परिवर्तन विश्लेषण जस्ता डीएनए अध्ययनहरू प्रयोग गर्छन्।

लिसेन्सेफलीको उपचार कसरी गरिन्छ?

वास्तवमा, हाल लिसेन्सेफलीको कुनै उपचार वा उपचार छैन । बरु, डाक्टरहरूले लिसेन्सेफली भएका प्रत्येक बच्चाको विशिष्ट लक्षणहरूको उपचार गर्छन्।

यी उपचारहरूका लागि विभिन्न विशेषज्ञहरूको टोलीको समन्वित प्रयास आवश्यक पर्न सक्छ, जसमा समावेश छन्:

• बाल रोग विशेषज्ञहरू
• स्नायु रोग विशेषज्ञहरू
• ग्यास्ट्रोएन्टेरोलोजिस्ट (पाचन प्रणालीका विशेषज्ञ)
• पोषणविद्हरू
• श्वासप्रश्वास चिकित्सकहरू
• व्यावसायिक र शारीरिक चिकित्सकहरू

त्यस्ता व्यक्तिहरूलाई समावेश गर्न सकिन्छ।

सामान्य उपचारहरू:

• खान कठिनाइ भएका बच्चाहरूलाई पोषक तत्वहरू प्राप्त गर्न सजिलो बनाउने तरिकाहरू: उदाहरणका लागि, पेटमा ट्यूब मार्फत खुवाउने ('ग्यास्ट्रोस्टोमी ट्यूब' - जी-ट्यूब') र/वा बोली र निल्ने थेरापी ('बोली र निल्ने थेरापी')।
• दौरा नियन्त्रण गर्ने औषधिहरू: दौरा नियन्त्रण गर्न दिइने औषधिहरू।
• मोटर विकास र मांसपेशी बलियो बनाउन मद्दत गर्न व्यावसायिक र शारीरिक थेरापी: शरीरको बल र चालमा मद्दत गर्न व्यायाम जस्ता कुराहरू।
• हाइड्रोसेफलस नियन्त्रण गर्न भेन्ट्रिकुलोपेरिटोनियल (VP) शन्ट राख्नु: मस्तिष्कमा अतिरिक्त तरल पदार्थको संचय कम गर्नको लागि एउटा सानो शल्यक्रिया।

यदि तपाईंको बच्चालाई लिसेन्सेफली छ भने, तपाईंको डाक्टरले आनुवंशिक परामर्श सिफारिस गर्नेछन्।बुझाउँछ।

लिसेन्सेफली भएको बच्चाको लागि पूर्वानुमान के हो?

लिसेन्सेफली भएको बच्चाको दृष्टिकोण अवस्थाको गम्भीरता र यो अन्य चिकित्सा अवस्थाहरूसँग सम्बन्धित छ कि छैन भन्ने आधारमा धेरै फरक हुन्छ । लिसेन्सेफली भएका धेरै बच्चाहरू आफ्नो प्रारम्भिक विकास चरणमा रहन सक्छन्। यसको अर्थ तिनीहरू आफैंले धेरै काम गर्न सक्षम नहुन सक्छन्।

यद्यपि, केही बच्चाहरू सानो सिकाइ भिन्नताका साथ सामान्य रूपमा विकास गर्न सक्छन्, त्यसैले आशा नत्याग्नुहोस्।

केही बच्चाहरूको लागि प्रारम्भिक, निरन्तर उपचारहरू धेरै उपयोगी हुन सक्छन्। यी उपचारहरूमा समावेश छन्:

• शारीरिक उपचार
• व्यावसायिक थेरापी
• स्पीच थेरापी
• दृष्टि उपचार

यस्ता कुराहरू समावेश हुन सक्छन्।

लिसेन्सेफली भएका धेरै बालबालिकाहरूले मिर्गीबाट बच्न र अन्य जटिलताहरूको उपचार गर्न दैनिक औषधि खानुपर्छ।

लिसेन्सेफली भएको बच्चाको आयु कति हुन्छ?

लिसेन्सेफली भएको बच्चाको औसत आयु अपेक्षाकृत छोटो हुन्छ। धेरैजसो बच्चाहरूको मृत्यु १० वर्षको उमेर नपुग्दै हुन्छ। लिसेन्सेफली भएकाहरूमा मृत्युको मुख्य कारण आकांक्षा र श्वासप्रश्वाससम्बन्धी रोगहरू हुन्।

यदि मेरो बच्चालाई 'लिसेन्सेफली' छ भने मैले के आशा गर्नुपर्छ? / मैले मेरो बच्चाको हेरचाह कसरी गर्ने?

सम्झनु पर्ने सबैभन्दा महत्त्वपूर्ण कुरा के हो भने लिसेन्सेफली भएका कुनै पनि दुई बच्चाहरू एउटै तरिकाले प्रभावित हुँदैनन्। तपाईंको बच्चा कसरी प्रभावित हुनेछ भनेर कसैले पनि ठ्याक्कै भविष्यवाणी गर्न सक्दैन। भविष्यको लागि तयारी गर्न तपाईंले गर्न सक्ने सबैभन्दा राम्रो कुरा भनेको लिसेन्सेफलीको अनुसन्धान र उपचारमा विशेषज्ञ डाक्टरहरूसँग कुरा गर्नु हो।

लिसेन्सेफली भएको तपाईंको बच्चाको हेरचाह गर्न, डाक्टरको निर्देशनहरू ठ्याक्कै पालना गर्नुहोस्:

• सबै औषधिहरू तोकिए अनुसार दिनुहोस्।
• विकासात्मक मूल्याङ्कन र उपचारहरू सही रूपमा गर्नुहोस्।
• सबै फलो-अप मेडिकल भ्रमणहरूमा उपस्थित हुन निश्चित हुनुहोस्।

लिसेन्सेफलीले संज्ञानात्मक, स्नायुविज्ञान, र/वा साइकोमोटर समस्याहरू निम्त्याउन सक्छ। लिसेन्सेफली भएका धेरै बच्चाहरूमा विकासात्मक ढिलाइ हुन्छ र तिनीहरूलाई जीवनभर दैनिक गतिविधिहरूमा सहयोग चाहिन्छ।

तपाईंको बच्चाको मेडिकल टोलीले तपाईंका प्रश्नहरूको जवाफ दिन सक्छ र तपाईंलाई सहयोग प्रदान गर्न सक्छ। उनीहरूले तपाईंको क्षेत्रमा वा अनलाइन उपलब्ध सहयोग समूहको बारेमा पनि बताउन सक्छन्।

के लिसेन्सेफलीलाई रोक्न सकिन्छ?

दुर्भाग्यवश, लिसेन्सेफलीका धेरैजसो घटनाहरूलाई रोक्न सकिँदैन। यदि तपाईं बच्चा जन्माउने योजनामा ​​हुनुहुन्छ भने,आनुवंशिक परीक्षणको बारेमा आफ्नो डाक्टरसँग कुरा गर्नुहोस्। यसले तपाईंको बच्चालाई लिसेन्सेफली जस्तो आनुवंशिक अवस्था वा वंशाणुगत आनुवंशिक उत्परिवर्तनको कारणले हुन सक्ने अवस्थाको जोखिम बुझ्न मद्दत गर्नेछ।

'लिसेन्सेफली' को बारेमा मैले कहिले डाक्टरलाई भेट्नुपर्छ?

यदि तपाईंको बच्चालाई लिसेन्सेफली भएको पत्ता लागेको छ भने, उनीहरूको उपचार ठीकसँग काम गरिरहेको छ कि छैन र उनीहरूको विकास कसरी अगाडि बढिरहेको छ भनेर हेर्नको लागि उनीहरूले नियमित रूपमा आफ्नो चिकित्सा टोलीसँग भेट्नुपर्छ ।

तपाईंको बच्चाको लिसेन्सेफली निदान बुझ्नु गाह्रो काम हुन सक्छ। तपाईंको चिकित्सा टोलीले तपाईंलाई तपाईंको बच्चाको लक्षणहरूको लागि विशिष्ट ठोस उपचार योजना प्रदान गर्नेछ। सबैभन्दा महत्त्वपूर्ण कुरा भनेको तपाईंको बच्चाले जीवनभर आवश्यक पर्ने माया र समर्थन प्राप्त गरोस् भन्ने कुरा सुनिश्चित गर्नु र देखा पर्न सक्ने कुनै पनि नयाँ लक्षणहरू बारे सचेत हुनु हो।

यस कथाबाट हामी कस्तो सन्देश दिन चाहन्छौं?

लिसेन्सेफली एउटा दुर्लभ र जटिल अवस्था हो जुन बच्चाको मस्तिष्कको विकासको क्रममा हुन्छ। यस अवस्थामा, मस्तिष्कमा सामान्य तह र खाडलहरू (गाइरी र सुल्सी) राम्ररी बन्दैनन्, जसले गर्दा "चिल्लो" देखिन्छ।

• यो आनुवंशिक कारकहरूको कारणले हुन सक्छ, साथै, विरलै, गैर-आनुवंशिक कारकहरू पनि हुन सक्छन् ।
• लक्षणहरू बच्चा अनुसार धेरै फरक हुन सक्छन् । मिर्गी, विकासात्मक ढिलाइ, र खाना खुवाउन कठिनाइहरू सामान्य छन्।
• यसको पूर्ण उपचार नभए पनि, लक्षणहरू नियन्त्रण गर्न र बच्चाको जीवनको गुणस्तर सुधार गर्न विभिन्न उपचार र उपचारहरू छन् ।
• सबैभन्दा महत्त्वपूर्ण कुरा भनेको प्रारम्भिक चरणमा नै यसलाई पहिचान गर्नु, डाक्टरको सल्लाह अनुसार काम गर्नु र बच्चालाई आवश्यक पर्ने माया र सहयोग दिनु हो ।
• यदि तपाईंसँग यस बारे थप प्रश्नहरू छन् भने, आफ्नो डाक्टरसँग कुरा गर्न नडराउनुहोस्। यस्ता बच्चाहरूका अन्य अभिभावकहरूसँग सहयोग समूहमा सामेल हुनु र अनुभवहरू साझा गर्नु पनि ठूलो मद्दत हुन सक्छ।

सम्झनुहोस्, तपाईं एक्लो हुनुहुन्न। यस यात्रामा तपाईंलाई मद्दत गर्न सक्ने डाक्टर, चिकित्सक र अन्य धेरै व्यक्तिहरू छन्।

` लिसेन्सेफली, नरम मस्तिष्क, मस्तिष्क विकृति, भ्रूण विकास, आनुवंशिक उत्परिवर्तन, विकासात्मक ढिलाइ, मिर्गी