के तपाईंको बच्चालाई प्रायः अस्पष्ट ज्वरो आउँछ? यो SAIDs (प्रणालीगत अटोइन्फ्लेमेटरी रोगहरू) को कारणले हुन सक्छ!

के तपाईंको सानो बच्चालाई सधैं ज्वरो आउँछ? कहिलेकाहीँ महिनामा एक वा दुई पटक ज्वरो आउँछ, तर डाक्टरहरूले भन्छन् कि शरीरमा कुनै संक्रमण छैन, अर्थात् भाइरस वा ब्याक्टेरिया छैन। यस्तो समयमा, आमा वा बुबाको रूपमा, तपाईंले धेरै डर र चिन्ता महसुस गर्नु धेरै उचित छ। "मेरो बच्चालाई किन यस्तो भइरहेको छ?" तपाईंले सायद हजार पटक सोच्नुभएको होला। सायद यसको कारण तपाईंले पहिले नसुनेको कुरा हो। आज, हामी SAIDs (प्रणालीगत अटोइन्फ्लेमेटरी रोगहरू) को बारेमा कुरा गर्नेछौं, जुन बुझ्न गाह्रो हुन्छ र बारम्बार ज्वरो आउन सक्छ। विगतमा, यी `(पीरियडिक फिभर सिन्ड्रोम)` वा `(रिकरेन्ट फिभर सिन्ड्रोम)` भनिन्थ्यो।

यी SAIDs (प्रणालीगत अटोइन्फ्लेमेटरी रोगहरू) के हुन्?

सरल भाषामा भन्नु पर्दा, SAIDs भनेको हाम्रो शरीरको प्राकृतिक प्रतिरक्षा प्रणालीमा खराबी वा नियन्त्रण समस्याको कारणले हुने रोगहरूको समूह हो। के हुन्छ भने, कुनै बाह्य कारण बिना, अर्थात्, भाइरस वा ब्याक्टेरिया, शरीरले केवल सूजन सिर्जना गर्दछ। त्यसैले यो बारम्बार ज्वरो आउँछ।

अब तपाईं सोच्दै हुनुहुन्छ होला, "ओहो, के यो ती अटोइम्यून रोगहरू मध्ये एक हो?" होइन, यी दुई अलि फरक छन्। अटोइम्यून रोगहरूमा, उदाहरणका लागि, रुमेटोइड गठिया वा लुपस जस्ता रोगहरूमा, हाम्रो शरीरको अनुकूली प्रतिरक्षा प्रणालीले गल्तीले आफ्नै स्वस्थ कोषहरूलाई आक्रमण गर्छ। तर SAIDs मा, समस्या जन्मजात प्रतिरक्षा प्रणालीमा निहित छ।

SAIDs अटोइम्यून रोगहरू भन्दा धेरै दुर्लभ हुन्छन्। धेरैजसो समय, यी वंशानुगत हुन्छन् , जसको अर्थ तिनीहरू आनुवंशिक उत्परिवर्तन वा भिन्नताको कारणले हुन्छन्।

यी SAIDs सामान्यतया (तर सधैं होइन) तपाईंको बच्चा बच्चा वा साना बच्चा हुँदा सुरु हुन्छन्। बच्चालाई निश्चित समयमा रोगको एपिसोड वा आक्रमण हुनेछ। यी एपिसोडहरूमा, ज्वरो र अन्य लक्षणहरू देखा पर्न सक्छन्। यद्यपि, यी "आक्रमणहरू" बीच, बच्चा लक्षणमुक्त हुन सक्छ। SAIDs को लागि कुनै उपचार छैन, तर लक्षणहरू नियन्त्रण गर्न प्रायः प्रभावकारी उपचारहरू छन्।

SAID का मुख्य प्रकारहरू के के हुन्?

अनुसन्धानकर्ताहरूले लगभग ६० प्रकारका SAIDs पहिचान गरेका छन्, र थप पत्ता लाग्ने क्रममा छन्। यहाँ केही सामान्य प्रकारहरू छन्:

• पारिवारिक भूमध्य ज्वरो (FMF): यो आनुवंशिक रूपमा निर्धारित, बारम्बार आउने ज्वरो सिन्ड्रोमहरू मध्ये सबैभन्दा सामान्य हो। यसले बच्चाको पेट, छाती र जोर्नीहरूमा पीडादायी सुन्निने समस्या निम्त्याउन सक्छ।
• आवधिक ज्वरो, एप्थस-स्टोमाटाइटिस, ग्रसनीशोथ, एडेनाइटिस (PFAPA): यो सामान्यतया साना बच्चाहरूमा सुरु हुन्छ, सामान्यतया ४ वर्षको उमेर अघि। यद्यपि, केही बच्चाहरूमा, यो अवस्था १० वर्षको उमेर पछि हराउन सक्छ।
• ट्युमर नेक्रोसिस फ्याक्टर रिसेप्टर-सम्बद्ध आवधिक ज्वरो सिन्ड्रोम (TRAPS): यो बाल्यकालदेखि किशोरावस्थासम्म र कहिलेकाहीँ वयस्कतामा पनि हुन सक्छ।
• मेभालोनेट किनेज डेफिसियन्सी (MKD): पहिले हाइपर-IgD सिन्ड्रोम भनेर चिनिन्थ्यो, यो सामान्यतया बच्चा एक वर्षको हुनुभन्दा पहिले नै सुरु हुन्छ।
• NLRP3-सम्बद्ध अटोइन्फ्लेमेटरी रोगहरू: यसलाई पहिले क्रायोपाइरिन-सम्बद्ध आवधिक सिन्ड्रोम (CAPS) भनिन्थ्यो। यस भित्र तीन अन्य उपप्रकारहरू छन्।
• वयस्कहरूमा देखिने स्टिल रोग (AOSD): नामले नै बुझेझैं, यो रोग वयस्कतामा सुरु हुन्छ। यो प्रणालीगत किशोर इडियोप्याथिक गठिया (JIA) भनिने अवस्थाको वयस्क रूप हो।
• NOD-2-सम्बद्ध ग्रानुलोमेटस रोग (ब्लाउ सिन्ड्रोम): यो पनि सामान्यतया ४ वर्षको उमेर अघि सुरु हुन्छ। यसले मुख्यतया बच्चाको छाला, आँखा र जोर्नीहरूलाई असर गर्छ।

SAIDs का लक्षणहरू के के हुन्?

SAID का लक्षणहरू सामान्यतया प्रारम्भिक बाल्यकालमा सुरु हुन्छन्। मुख्य र सबैभन्दा सामान्य लक्षण आवधिक वा एपिसोडिक ज्वरो हो । पहिले उल्लेख गरिएझैं, ज्वरो नभएको महिनावारीको समयमा बच्चा ठीक हुन सक्छ। यद्यपि, प्रत्येक प्रकारको SAID को लागि विशिष्ट अन्य लक्षणहरू पनि छन्:

• FMF मा: बच्चाको पेट, छाती र जोर्नीहरू धेरै दुख्ने र सुन्निने हुन सक्छ। कहिलेकाहीँ, तल्लो खुट्टा वा गोलीगाँठोमा छालामा दाग हुन सक्छ।
• PFAPA मा: घाँटी दुख्ने, मुखमा अल्सर, घाँटीमा सुन्निएको लिम्फ नोडहरू। यी मुख्य लक्षणहरू हुन्।
• ट्रयाप्समा: शरीर चिसो र ज्वरो आउन सक्छ। बच्चाको धड़ र पाखुरामा मांसपेशी दुख्न सक्छ। पीडादायी रातो दाग देखा पर्न सक्छ, जुन हातबाट खुट्टा र त्यसपछि शरीरमा फैलिन सक्छ।
• MKD मा: तपाईंले रुघा लाग्ने, टाउको दुख्ने, पेट दुख्ने, भोक नलाग्ने र अन्य लक्षणहरू जस्ता फ्लू जस्तो लक्षणहरू अनुभव गर्न सक्नुहुन्छ।
• NLRP3 रोगहरूमा: छालामा दाग लाग्ने, टाउको दुख्ने, अस्वस्थता, जोर्नी दुख्ने, र आँखाको सूजन (कन्जन्क्टिवाइटिस) हुन सक्छ।
• AOSD मा: छालामा दाग, जोर्नी दुख्ने, मांसपेशी दुख्ने। केही मानिसहरूलाई घाँटी दुख्ने, पेट दुख्ने, थकान र कमजोरीको अनुभूति पनि हुन सक्छ।
• ब्लाउ सिन्ड्रोममा: बच्चाको हात, खुट्टा वा मध्य भागमा छालाको घाउ हुन सक्छ। उनीहरूले जोर्नी दुख्ने र आँखा दुख्ने पनि अनुभव गर्न सक्छन्।

कल्पना गर्नुहोस्, नलिनीकी सानी छोरीलाई विगत केही महिनादेखि हरेक महिना तीनदेखि चार दिनसम्म उच्च ज्वरो आइरहेको छ। यसको साथै, उनको मुखमा स-साना घाउहरू र घाँटीमा गाँठागुँठाहरू पनि देखिन थालेका छन्। जब उनले डाक्टरलाई देखाइन्, उनले भने कि यो PFAPA हुन सक्छ।

SAIDs का कारणहरू के के हुन्?

धेरैजसो SAIDs आनुवंशिक रोगहरू हुन्। यसको अर्थ यी प्रत्येक सिन्ड्रोमहरू हाम्रो जीनमा भिन्नताको कारणले हुन्छन्। यहाँ SAIDs का सबैभन्दा सामान्य प्रकारहरू र तिनीहरूलाई असर गर्ने जीनहरू छन्:

• FMF: `(MEFV)` भनिने जीन। यो जीनले `(पाइरिन)` प्रोटिनको उत्पादनलाई निर्देशित गर्दछ।
• PFAPA: यसलाई असर गर्ने सही जीन अझै पहिचान गरिएको छैन।
• ट्र्याप्स: `(TNFRSF1A)` भनिने जीन। प्रोटिन `(ट्युमर नेक्रोसिस फ्याक्टर रिसेप्टर - TNFR)` बनाउने निर्देशनहरू यहीँबाट आउँछन्।
• MKD: जीन `(MVK)`। यसले `(mevalonic kinase)` नामक प्रोटिनको उत्पादनलाई निर्देशित गर्दछ।
• NLRP3 रोगहरू: `(NLRP3)` भनिने जीन। यसले `(क्रायोपाइरिन)` भनिने प्रोटिन बनाउन निर्देशनहरू प्रदान गर्दछ।
• AOSD: यसको सही कारण अझै अज्ञात छ।
• ब्लाउ सिन्ड्रोम: जीन `(NOD2)`। यसले `(NOD2)` प्रोटिनको उत्पादनलाई निर्देशित गर्दछ।

यी जीनहरूको विवरण तपाईंलाई अलि जटिल लाग्न सक्छ। सरल भाषामा भन्नुपर्दा, यी जीनहरूले हाम्रो शरीरमा सूजन नियन्त्रण गर्ने केही प्रोटिनहरूको उत्पादनलाई असर गर्छन्। त्यसैले शरीरले बिना कारण सूजन अवस्था सिर्जना गर्छ।

SAIDs को उचित उपचार गरिएन भने के हुन सक्छ?

यी SAIDs को उचित उपचार गर्नु धेरै महत्त्वपूर्ण छ । किनभने यदि शरीरमा सूजन जारी रह्यो भने, `(amyloidosis)` नामक अवस्था हुन सक्छ। यसको अर्थ हाम्रो मिर्गौलामा एक प्रकारको प्रोटिन जम्मा हुन्छ, जसले मिर्गौलालाई स्थायी क्षति पुर्‍याउन सक्छ । त्यसैले, यदि लक्षणहरू देखा परेमा, तिनीहरूलाई बेवास्ता नगरी चिकित्सा सल्लाह लिनु धेरै महत्त्वपूर्ण छ।

डाक्टरहरूले SAIDs कसरी निदान गर्छन्?

SAIDs को निदान गर्नु चुनौतीपूर्ण हुन सक्छ किनभने लक्षणहरू लुपस वा लिम्फोमा जस्ता अन्य गम्भीर अवस्थाहरूसँग मिल्दोजुल्दो हुन सक्छन्। त्यसकारण , तपाईंको बच्चाको अवस्थाको उचित निदान र व्यवस्थापन गर्न रुमेटोलोजिस्ट, सूजन रोगहरूमा विशेष तालिम प्राप्त डाक्टरलाई भेट्नु उत्तम हुन्छ ।

तपाईंको बच्चाको वात रोग विशेषज्ञले SAIDs को निदान गर्न धेरै कुराहरू हेर्नुहुनेछ। उहाँले तपाईंलाई तपाईंको बच्चाको लक्षणहरू र तपाईंको परिवारमा कसैलाई बारम्बार रुघाखोकी लागेको छ कि छैन भनेर सोध्नुहुनेछ। तपाईंको डाक्टरले यो अवस्थाको शंका गर्न सक्छ यदि:

• यदि बच्चालाई बारम्बार ज्वरो आइरहेको छ भने ।
• यदि परिवारमा कसैलाई बारम्बार ज्वरो आएको छ भने ।
• यदि बच्चा त्यस्तो जातीय समूहको हो भने जसलाई यस प्रकारको बारम्बार ज्वरो आउने सम्भावना बढी हुन्छ।

कस्ता परीक्षणहरू प्रयोग गरिन्छ?

निदान पुष्टि गर्न, तपाईंको बच्चाको वात रोग विशेषज्ञले धेरै परीक्षणहरू सिफारिस गर्न सक्छन्। यी मध्ये केही समावेश छन्:

• प्रयोगशाला परीक्षणहरू: `(C-reactive protein - CRP)` र `(पूर्ण रक्त गणना - CBC)` जस्ता रक्त परीक्षणहरूले शरीरमा सूजनको जाँच गर्न सक्छन्। यी परीक्षणहरू ज्वरो आउँदा `(सकारात्मक)` हुन्छन् र ज्वरो कम भएपछि सामान्यमा फर्कन्छन्।
• पिसाब परीक्षण: पिसाबमा प्रोटिनको उच्च स्तरको जाँच गरिन्छ। MKD को अवस्थामा, पिसाबमा "मेभालोनिक एसिड" भनिने जैविक एसिडको उच्च स्तरको पनि जाँच गरिन्छ।
• आनुवंशिक परीक्षण: आनुवंशिक परीक्षणले माथि उल्लेख गरिएका आनुवंशिक भिन्नताहरू जाँच गर्न सक्छ। यद्यपि, SAID भएका केही बच्चाहरूमा आनुवंशिक भिन्नताहरू फेला नपरेको हुन सक्छ, त्यसैले परीक्षणको नतिजा नकारात्मक हुन सक्छ।

SAIDs को उपचार के के हुन्?

SAIDs को उपचार अवस्थाको प्रकार र गम्भीरतामा निर्भर गर्दछ। यी अवस्थाहरूको कुनै उपचार छैन, तर औषधिहरूले तपाईंको बच्चाको लक्षणहरू नियन्त्रण गर्न मद्दत गर्न सक्छ । यदि तपाईंको बच्चालाई वर्षमा केही पटक मात्र आक्रमण हुन्छ भने, तपाईं सामान्यतया दुखाइ निवारक र गैर-स्टेरोइडल एन्टी-इन्फ्लेमेटरी औषधिहरू (NSAIDs) ले लक्षणहरू व्यवस्थापन गर्न सक्नुहुन्छ। यद्यपि, यदि अवस्था बढी गम्भीर छ भने, तपाईंको डाक्टरले अन्य उपचारहरू सिफारिस गर्न सक्छन्:

• FMF: सूजन कम गर्न `(कोल्चिसिन)` नामक औषधिले यसको उपचार गर्न सकिन्छ। यदि बच्चालाई `(कोल्चिसिन)` दिन सकिँदैन भने, तपाईंले `(कानाकिनुमब)` नामक `(जैविक)` प्रकारको औषधि प्रयोग गर्न सक्नुहुन्छ।
• PFAPA: प्रेडनिसोन जस्ता स्टेरोइडहरूले PFAPA "आक्रमण" को अवधि घटाउन सक्छ। पेटको अल्सरको लागि केही बच्चाहरूलाई दिइने औषधि, सिमेटिडाइनले पनि लक्षणहरू कम गर्न मद्दत गर्न सक्छ।
• ट्रयाप्स: ट्रयाप्सको लागि `(क्यानाकिनुमब)` औषधि धेरै प्रभावकारी छ। साथै, डाक्टरले तोकेको `(ग्लुकोकोर्टिकोइड्स)` जस्ता एन्टी-इन्फ्लेमेटरी औषधिहरूले लक्षणहरू नियन्त्रण गर्न सकिन्छ।
• MKD: `(Canakinumab)` पनि MKD को लागि प्रभावकारी उपचार हो। `(NSAIDs)` वा `(स्टेरोइडहरू)` ले "आक्रमण" को समयमा मद्दत गर्न सक्छ।
• NLRP3 रोगहरू: NLRP3-सम्बन्धित रोगहरूको उपचार गर्न क्यानाकिनुमब, रिलोनासेप्ट र अनाकिन्रा जस्ता इम्युनोमोड्युलेटरहरू सफलतापूर्वक प्रयोग गरिएका छन्।
• AOSD: AOSD को उपचार गर्न स्टेरोइड, रोग-परिमार्जन गर्ने एन्टी-र्युमेटिक औषधि (DMARDs), र बायोलोजिक्स जस्ता विभिन्न एन्टी-इन्फ्लेमेटरी औषधिहरू प्रयोग गरिन्छ।
• ब्लाउ सिन्ड्रोम: बच्चाको लक्षणहरूमा निर्भर गर्दै, इम्युनोसप्रेसेन्टहरू, ट्युमर नेक्रोसिस फ्याक्टर (TNF) अवरोधकहरू, र/वा आँखाको लागि सामयिक औषधिहरू प्रयोग गर्न सकिन्छ।

यी औषधिहरूको बारेमा पढ्दा तपाईंलाई अलि डर लाग्न सक्छ। तर याद राख्नुहोस्, यी सबै औषधिहरू डाक्टरको कडा निगरानीमा दिइन्छ, बच्चाको लागि सबैभन्दा उपयुक्त तरिकाले। त्यसैले, डाक्टरले भनेजस्तै उपचार पालना गर्नु महत्त्वपूर्ण छ।

के SAID को हैसियत हट्दैछ?

केही SAIDs जीवनभर रहने अवस्थाहरू हुन् । अरू केही वर्षसम्म रहन सक्छन् र उमेरसँगै हराउन सक्छन् । केही अवस्थाहरू जीवनभर रहन्छन्, तर समयसँगै, आक्रमणहरूको आवृत्ति कम हुन सक्छ र लक्षणहरू कम गम्भीर हुन सक्छन्। तपाईंको डाक्टरले तपाईंको बच्चाको अवस्थाको विशिष्टताहरू तपाईंलाई व्याख्या गर्नेछन्।

SAID भएको बच्चाको हेरचाह गर्नु चुनौतीपूर्ण हुन सक्छ। यदि तपाईं आफैं SAID भएको हुनुहुन्छ भने, तपाईं आफ्नो बच्चाको हेरचाहमा मद्दत गर्न आफ्नो अनुभव प्रयोग गर्न सक्नुहुन्छ। तपाईंको बच्चालाई यो जीवनभरको अवस्थासँग बाँच्न मद्दत गर्न तपाईंको बुझाइ पनि महत्त्वपूर्ण छ।

सबैभन्दा महत्त्वपूर्ण कुरा भनेको SAID बारे जानकार अनुभवी डाक्टरहरूबाट उपचार खोज्नु हो। उनीहरूले तपाईंको बच्चाको लक्षणहरू व्यवस्थापन गर्न र उनीहरूलाई सम्भव भएसम्म उत्तम बाल्यकाल बिताउन मद्दत गर्न सक्छन्।

सम्झनु पर्ने सबैभन्दा महत्त्वपूर्ण कुराहरू (घर पठाउनुहोस् सन्देश)

ठीक छ, त्यसोभए हामीले कुरा गरेका कुराहरूबाट तपाईंले सम्झन आवश्यक पर्ने केही मुख्य बुँदाहरूको पुनरावृत्ति गरौं:

• यदि तपाईंको बच्चालाई बारम्बार, अस्पष्ट ज्वरो आउँछ भने , यो SAID को संकेत हुन सक्छ।
• SAIDs संक्रमणको कारणले होइन , बरु शरीरको आफ्नै प्रतिरक्षा प्रणालीको समस्याले गर्दा हुन्छ।
• यी दुर्लभ रोगहरू हुन् जुन प्रायः आनुवंशिक कारणहरूले गर्दा हुन्छन्।
• SAID को प्रकार अनुसार लक्षणहरू फरक हुन सक्छन्, तर बारम्बार ज्वरो आउनु यसको मुख्य लक्षण हो ।
• सही निदान र उपचारको लागि रुमेटोलोजिस्टलाई भेट्नु महत्त्वपूर्ण छ ।
• उपचारले रोग पूर्ण रूपमा निको पार्न नसके पनि, लक्षणहरूलाई राम्रोसँग नियन्त्रण गर्न सकिन्छ ।
• लक्षणहरूलाई बेवास्ता नगर्नुहोस्, किनकि उपचार नगरिएमा यसले मिर्गौलालाई क्षति पुर्‍याउन सक्छ ।

यदि तपाईंसँग यस बारे थप कुनै प्रश्नहरू छन् भने, आफ्नो पारिवारिक डाक्टर वा वात रोग विशेषज्ञसँग कुरा गर्न नहिचकिचाउनुहोस्। उनीहरूले तपाईंलाई थप मद्दत गर्न सक्षम हुनेछन्।

` भन्नुहोस्, आवधिक ज्वरो सिन्ड्रोम, बारम्बार ज्वरो, स्वचालित सूजन रोगहरू, ज्वरो, बच्चाहरूमा ज्वरो, आनुवंशिक रोगहरू