Heb je vaak last van pijnlijke of zwakke spieren? Laten we het eens hebben over polymyositis!

Heb je soms last van spierpijn of een gevoel van machteloosheid? Of ken je iemand die daar last van heeft? Dit soort dingen kunnen ons dagelijks leven flink beïnvloeden. Vandaag gaan we het hebben over een aandoening die onze spieren aantast, maar niet zo vaak voorkomt. Deze aandoening heet polymyositis.

Wat is polymyositis? Simpel gezegd...

Simpel gezegd is polymyositis een zeldzame auto-immuunziekte. Het woord "auto-immuunziekte" klinkt misschien wat vreemd, toch? Laat ik het zo uitleggen.

Ons lichaam heeft een immuunsysteem. Het is als een leger in ons land. De rol van dit systeem is om ons te beschermen door ziekteverwekkers en bacteriën van buitenaf te bestrijden. Soms raakt dit afweersysteem echter ontregeld. Dan begint het niet alleen de vijanden van buitenaf aan te vallen, maar ook de gezonde cellen en weefsels van ons eigen lichaam. Dat noemen we een auto-immuunziekte.

Dat is wat er gebeurt bij polymyositis. Ons immuunsysteem begint onze eigen spieren aan te vallen. Dit is een vorm van myositis. Myositis is een chronische ontsteking, oftewel zwelling, van de spieren. Deze ontsteking komt en gaat in de loop van de tijd en verzwakt uiteindelijk onze spieren.

Bij polymyositis kan deze ontsteking in meerdere spieren tegelijk voorkomen. Het komt vooral vaak voor in de spieren rond de romp. Bijvoorbeeld:

• In je handen (armen)
• In het heupgebied en de dijen
• In de borst
• Rug
• In de maag
• Op de nek

Artsen weten nog steeds niet precies wat polymyositis veroorzaakt, en er is geen genezing mogelijk. Maar een arts kan u wel helpen bij de behandeling van uw symptomen en de invloed ervan op uw dagelijks leven.

Hoe vaak komt deze ziekte voor?

Polymyositis is eigenlijk een zeer zeldzame ziekte. Deskundigen schatten dat minder dan 25 op de 100.000 mensen de ziekte jaarlijks krijgen. Je kunt je dus voorstellen hoe zeldzaam het is.

Wat zijn de symptomen hiervan? Hoe herkennen we het?

Polymyositis kent verschillende veelvoorkomende symptomen. Laten we eens kijken welke dat zijn:

• Spierzwakte: U kunt het gevoel hebben dat uw spieren kracht verliezen, vooral in uw schouders en heupen.
• Spierpijn en stijfheid: Het kan ook pijnlijk zijn bij aanraking.
• Moeite met slikken: artsen noemen dit 'dysfagie'. Het voelt alsof eten of drinken niet goed in de keel zakt.
• Moeite met spreken: De woorden worden onduidelijk, waardoor het moeilijk is om helder te spreken.
• Moeite met ademhalen of kortademigheid: dit wordt 'dyspnea' genoemd. U kunt het gevoel hebben dat u zelfs bij lichte inspanning moeite heeft met ademhalen.
• Aanhoudende vermoeidheid: Hoeveel je ook slaapt, je voelt je energieloos en bent altijd moe.
• Gewrichtspijn.
• Koorts.
• Lichaamsstijfheid: Uw lichaam voelt stijf aan als hout, vooral wanneer u 's ochtends wakker wordt.
• Gewichtsverlies.

Deze symptomen kunnen het lastig maken om uw gebruikelijke activiteiten uit te voeren. Zie het zo:

• Het is moeilijk om op te staan ​​als je op een stoel zit.
• Mijn benen worden gevoelloos als ik de trap op loop.
• Het is moeilijk om een ​​gewicht op te tillen.
• Het is moeilijk om je hand op te steken en iets op te rapen.

Een belangrijk punt om te onthouden: sommige symptomen van polymyositis kunnen leiden tot levensbedreigende complicaties. Ga daarom direct naar het ziekenhuis of bel een ambulance als u ademhalingsproblemen of slikproblemen ervaart. Het is belangrijk om hierover met uw arts te praten en goed geïnformeerd te blijven.

Waarom ontstaat polymyositis? Wat is de oorzaak?

Zoals we eerder hebben besproken, is polymyositis een auto-immuunziekte. Maar experts hebben nog steeds geen duidelijk beeld van de oorzaak. Het is nog steeds een mysterie waarom ons immuunsysteem plotseling ons eigen lichaam begint aan te vallen.

Soms kan polymyositis zomaar ontstaan ​​zonder duidelijke oorzaak. Artsen noemen dit 'idiopathisch'. In sommige gevallen kan het echter ook worden veroorzaakt door andere gezondheidsproblemen of reacties op bepaalde medicijnen.

Je hebt een grotere kans om polymyositis te ontwikkelen als je andere auto-immuunziekten hebt. Bijvoorbeeld:

• Lupus
• Reumatoïde artritis
• Sclerodermie

Ook kunnen sommige virusinfecties polymyositis verergeren.

• Covid-19 `(COVID-19)`
• Influenza (de griep)
• De gewone verkoudheid
• HIV (HIV)

Wie heeft de grootste kans om het te ontwikkelen? Wat zijn de risicofactoren?

Hoewel iedereen polymyositis kan ontwikkelen, lopen bepaalde groepen een groter risico om de aandoening te krijgen.

• Voor vrouwen: Vrouwen hebben ongeveer twee keer zoveel kans om deze ziekte te ontwikkelen als mannen.
• Voor mensen met andere auto-immuunziekten.
• Voor mensen tussen de 30 en 60 jaar: Hoewel het op elke leeftijd kan ontstaan, komt het het meest voor bij volwassenen in deze leeftijdsgroep.

Hoe herken je dit? Hoe stelt een arts dit vast?

Een arts stelt de diagnose polymyositis vast aan de hand van een lichamelijk onderzoek en andere tests. Eerst zal hij of zij u vragen naar uw symptomen, hoe lang deze al aanwezig zijn en hoe u zich voelt. Vervolgens zal hij of zij uw spieren onderzoeken, met name de spieren die zwak zijn en symptomen vertonen. Hij of zij zal u ook vragen hoe u zich voelt bij bepaalde bewegingen.

Uw arts zal verschillende tests gebruiken om polymyositis te bevestigen. Sommige van deze tests kunnen ook helpen om andere aandoeningen met vergelijkbare symptomen uit te sluiten. Uw arts kan bijvoorbeeld de volgende tests gebruiken:

• Bloedonderzoek: Hierbij worden spierenzymen of antilichamen opgespoord die aangeven of uw spieren beschadigd zijn.
• MRI-scan (Magnetische Resonantie Beeldvorming): Hiermee kan worden gecontroleerd of er sprake is van ontstekingen of zwellingen in uw spieren.
• EMG-test (elektromyografie): Hiermee kan abnormale spieractiviteit worden opgespoord.
• Spierbiopsie: Hierbij wordt een klein stukje van de aangetaste spier afgenomen en onder een microscoop onderzocht. Dit geeft een indicatie van de omvang van de schade aan het spierweefsel en de algehele gezondheid ervan.

Is er een behandeling? Hoe ga je hiermee om?

Helaas bestaat er geen genezing voor polymyositis. Maar maak je geen zorgen. Je arts kan behandelingen aanbevelen om de ontsteking, of zwelling, in je spieren te beheersen. Hoewel deze behandelingen polymyositis niet volledig genezen, kunnen ze wel de impact van de symptomen op je dagelijks leven verminderen. Veel mensen kunnen de ziekte met deze behandelingen onder controle houden, waardoor ze een periode zonder ontsteking en met minimale symptomen bereiken (een zogenaamde 'remissie').

De meest gebruikte behandelingen voor polymyositis zijn:

• Corticosteroïden: Dit zijn ontstekingsremmende medicijnen die door een arts worden voorgeschreven. Ze helpen zwelling en pijn te verminderen.
• Immunosuppressiva: Deze medicijnen werken door de activiteit van uw immuunsysteem te verminderen, waardoor de schade die het aan uw spieren kan aanrichten, afneemt. Simpel gezegd, het is alsof we ons eigen leger tot rust brengen.
• Intraveneuze immunoglobuline (IVIG): Hierbij krijgt u een extra dosis antilichamen via een infuus. Deze IVIG-behandeling kan de focus van uw immuunsysteem verleggen. Het immuunsysteem valt daardoor minder uw eigen weefsels aan. Het is alsof u uw immuunsysteem een ​​taak geeft, waardoor het minder schade aan uw spieren kan aanrichten.
• Fysiotherapie:Uw arts of fysiotherapeut zal u oefeningen en rekoefeningen leren om de aangedane spieren soepel en sterk te houden. Fysiotherapie kan helpen uw spieren te versterken en toekomstige opflakkeringen van polymyositis-symptomen te verminderen.

Kan dit voorkomen worden?

Omdat de precieze oorzaak van deze ziekte niet bekend is, is er geen manier om haar te voorkomen. We kunnen niet voorspellen wie de ziekte krijgt, wanneer de symptomen zich zullen voordoen of of ze zal terugkeren.

Hoe is het om met polymyositis te leven? Wat kun je verwachten?

Polymyositis is meestal een chronische aandoening. Hoewel er geen genezing mogelijk is, kunnen veel mensen de ziekte onder controle houden en de symptomen tot een minimum beperken met een combinatie van behandelingen.

Polymyositis kan echter in sommige gevallen levensbedreigende complicaties veroorzaken. Het kan fataal zijn, vooral als het de spieren in de keel en borstkas die nodig zijn om te ademen en te slikken ernstig aantast.

Polymyositis veroorzaakt ontstekingen en zwakte in de spieren, vooral in het midden van het lichaam. Vaak zul je er de rest van je leven mee moeten leren leven, met periodes van symptomen die komen en gaan. Hoewel er geen definitieve genezing is, kan je arts je helpen een behandelplan te vinden dat bij jou past. Dit kan de impact van de ziekte op je dagelijks leven verminderen. Veel mensen kunnen de ziekte onder controle houden en minder symptomen ervaren.

Wanneer moet ik een arts raadplegen?

Raadpleeg direct een arts als u last krijgt van nieuwe spierzwakte, pijn of andere symptomen, vooral als deze niet binnen enkele dagen verbeteren.

Neem contact op met uw arts als uw symptomen verergeren of zich lijken uit te breiden naar andere gebieden. Vertel uw arts ook als u het gevoel hebt dat uw behandeling niet meer zo goed werkt als voorheen, of als uw polymyositis-symptomen verergeren.

Als u een van de volgende symptomen heeft, ga dan onmiddellijk naar de spoedeisende hulp of bel 112 (of het lokale noodnummer):

• Als je een lichaamsdeel niet kunt bewegen dat je normaal gesproken wel kunt bewegen.
• Als u moeite heeft met ademhalen.
• Als u moeite heeft met slikken.

Welke vragen moet je aan je arts stellen?

Het is een goed idee om je arts vragen te stellen zoals deze:

• Is het mogelijk dat ik een andere vorm van myositis ontwikkel?
• Welke behandeling heb ik nodig?
• Op welke symptomen of veranderingen moet ik letten?
• Hoe vaak moet ik langskomen voor tests om mijn symptomen te controleren of mijn behandeling aan te passen?

Is dit iets dat van generatie op generatie wordt doorgegeven?

Uit sommige onderzoeken is gebleken dat polymyositis (en andere vormen van myositis) mogelijk een genetische component hebben. Dit betekent dat kinderen bepaalde genetische mutaties van hun ouders kunnen erven, waardoor hun risico op het ontwikkelen van de aandoening toeneemt.

Deskundigen hebben echter nog niet de specifieke genetische mutaties geïdentificeerd die polymyositis veroorzaken. En het is nog niet mogelijk om te bewijzen dat als je polymyositis hebt, je kinderen een verhoogd risico lopen om het ook te ontwikkelen.

Als u zich zorgen maakt over het doorgeven van deze aandoeningen aan uw kinderen, bespreek dan de mogelijkheden van genetische counseling met uw arts.

Wat is de levensverwachting van iemand met polymyositis?

Polymyositis heeft meestal geen invloed op uw levensverwachting (hoe lang u leeft). Het kan echter wel levensbedreigende complicaties veroorzaken, vooral als de spieren in uw nek en keel ernstig verzwakken. Als u moeite heeft met ademhalen of slikken, neem dan direct contact op met uw arts. Hij of zij kan u helpen uw behandeling aan te passen om deze symptomen onder controle te houden voordat ze gevaarlijk worden.

Tot slot nog een paar dingen om te onthouden.

Polymyositis is een complexe en levensbedreigende aandoening. Met het juiste medische advies, de juiste behandeling en uw eigen toewijding zijn veel mensen er echter in geslaagd de aandoening goed onder controle te houden en een succesvol leven te leiden.

Onthoud dat je er niet alleen voor staat. Wanneer je met een aandoening als deze leeft, is de steun van familie en vrienden van onschatbare waarde. Het is ook belangrijk om openlijk met je arts te praten over je zorgen en angsten. Alleen dan kun je een behandelplan opstellen dat bij jou past.

Bespreek met uw arts het risico op ernstige complicaties, met name complicaties die de spieren aantasten die de slik- en ademhalingsfunctie regelen. Hij of zij kan u uitleggen op welke waarschuwingssignalen u moet letten. Negeer nooit symptomen. Door vroegtijdig medische hulp te zoeken, kunt u veel problemen voorkomen.

Polymyositis , spierzwakte, spierpijn, auto-immuunziekten, slikproblemen, ademhalingsproblemen, behandeling