Veel mensen zijn bang voor het woord 'kanker'. Het is een veelvoorkomend probleem. Maar dankzij de enorme vooruitgang in de medische wetenschap is het tegenwoordig mogelijk om met sommige vormen van kanker een normaal leven te leiden. Vandaag bespreken we een dergelijke vorm van bloedkanker: CML, oftewel chronische myeloïde leukemie. Misschien bent u deze naam wel eens tegengekomen na een routine bloedonderzoek. Laten we er daarom eens uitgebreid over praten, zonder angst.
Oké, wat is CML dan precies?
Simpel gezegd is CML een vorm van bloedkanker. Het begint in het beenmerg, in onze botten. Het beenmerg is als een fabriek die de cellen aanmaakt die ons lichaam nodig heeft, zoals rode bloedcellen, witte bloedcellen en bloedplaatjes. Bij CML gaat er iets mis met de myeloïde stamcellen in dit beenmerg, waardoor ze zich ongecontroleerd beginnen te delen en te vermenigvuldigen.
Dit wordt ook wel 'chronische myeloïde leukemie' of 'chronische granulocytaire leukemie' genoemd.
Maar het belangrijkste en beste nieuws is dat de meeste mensen met CML dankzij de geavanceerde behandelingen van tegenwoordig een normale levensverwachting hebben . Dit betekent dat het geen dodelijke ziekte meer is, maar een chronische aandoening die met medicatie onder controle te houden is.
Hoe snel ontwikkelt deze CML zich?
Het woord "chronisch" betekent "langdurig". En dat is precies wat deze ziekte is. CML is een veelvoorkomende ziekte. Soms kan ze jarenlang aanwezig zijn zonder symptomen. Veel mensen ontdekken dat ze het hebben door toeval, wanneer een bloedonderzoek dat om een andere reden is uitgevoerd, een afwijking in hun bloedcelwaarden aan het licht brengt.
Maar als het niet behandeld wordt, kan het binnen drie tot vier jaar levensbedreigend worden. Daarom is het erg belangrijk om de diagnose vroegtijdig te stellen en met de behandeling te beginnen.
Welke symptomen kan iemand met CML ervaren?
Vaak zijn er in de beginfase geen duidelijke symptomen. Er zijn echter wel een aantal veelvoorkomende symptomen die na verloop van tijd verschijnen. Dit zijn vaak dingen die we als normaal beschouwen en negeren.
| Symptoom | Een eenvoudige uitleg |
|---|---|
| Aanhoudende vermoeidheid en zwakte | Je voelt je constant moe, zelfs als je goed slaapt en geen werk doet. |
| Moeite met ademhalen (dyspneu) | Vallen tijdens het lopen van een korte afstand of het beklimmen van een trap. |
| Koorts zonder aanleiding | Ik heb het warm zonder dat er sprake is van een andere ziekte. |
| Nachtzweten | 's Nachts zo erg zweten dat de lakens nat worden, ook al is de kamer koud. |
| Gewichtsverlies zonder reden | Plotseling gewicht verliezen zonder dieet of lichaamsbeweging. |
| Zwelling of ongemak in het linkerbovenste deel van de buik. | Dit komt door een zwelling van de milt, die zich in dit deel van de buik bevindt. |
| Een vol gevoel, zelfs na het eten van een klein beetje. | Een vergrote milt kan op de maag drukken, waardoor je je vol voelt, zelfs na het eten van een kleine hoeveelheid. |
Waarom ontwikkelt CML zich? Is het erfelijk?
Deze vraag hebben veel mensen. Het belangrijkste om te begrijpen is dat CML geen erfelijke ziekte is. Dit betekent dat kinderen het niet ontwikkelen alleen omdat hun ouders het hadden. Het is dus geen erfelijke aandoening.
CML ontstaat wanneer er tijdens ons leven een verandering (mutatie) optreedt in de genen van onze cellen, met name de stamcellen in het beenmerg. Dit wordt een 'verworven mutatie' genoemd.
Oké, laten we nu eens kijken hoe dit werkt. Simpel gezegd, het is als volgt:
1. Er vindt een verandering plaats in de genen van onze stamcellen, waardoor een nieuw, toegevoegd gen genaamd `BCR-ABL` wordt gevormd.
2. This new gene gives new instructions to stem cells to make an unusual form of an enzyme called `tyrosine kinase`.
3. Zie deze enzymen als de aan- en uitschakelaars van een lamp. Zij regelen de celdeling.
4. Maar dat abnormaal gevormde tyrosinekinase-enzym heeft geen "uit"-schakelaar. Het staat altijd "aan".
5. Omdat er geen "uit"-schakelaar is, blijven de stamcellen in het beenmerg signalen ontvangen om zich oncontroleerbaar te delen en te vermenigvuldigen.
6. Als gevolg hiervan begint zich een groot aantal onrijpe witte bloedcellen (ook wel 'blasten' genoemd) te vormen.
7. Na verloop van tijd vullen deze abnormale cellen het beenmerg. Het beenmerg verliest dan het vermogen om gezonde rode bloedcellen, witte bloedcellen en bloedplaatjes aan te maken. Als gevolg hiervan beginnen de bovengenoemde symptomen zich te manifesteren.
De risico's en mogelijke complicaties hiervan
Risicofactoren
De enige bekende risicofactor voor het ontwikkelen van CML is blootstelling aan zeer hoge stralingsniveaus . Dit komt echter zeer zelden voor. De stralingsniveaus waaraan we in het dagelijks leven worden blootgesteld (bijvoorbeeld bij een röntgenfoto) veroorzaken het niet.
Mogelijke complicaties
CML kan twee belangrijke complicaties veroorzaken:
- Anemie: Een verminderde aanmaak van gezonde rode bloedcellen, waardoor het lichaam minder zuurstof krijgt, met vermoeidheid en bleekheid als gevolg.
- Splenomegalie: Een grote hoeveelheid abnormale bloedcellen hoopt zich op in de milt, waardoor deze opzwelt. Dit kan maagklachten en een vol gevoel veroorzaken, zelfs na het eten van een kleine hoeveelheid.
Daarnaast hebben sommige studies aangetoond dat mensen met CML mogelijk een licht verhoogd risico hebben op het ontwikkelen van andere vormen van kanker (secundaire kankers).
Hoe stellen artsen de diagnose CML?
Uw arts kan dit vermoeden aan de hand van een eenvoudige bloedtest. Om de ziekte echter te bevestigen, zijn speciale tests nodig die veranderingen in de genen opsporen.
| Test | Wat zie je hierin? |
|---|---|
| Volledig bloedbeeld (CBC) | Ze controleren of het aantal witte bloedcellen te hoog is of het aantal rode bloedcellen te laag. |
| Beenmergpunctie/biopsie | Er wordt een klein beenmergmonster afgenomen en onderzocht om te zien of de genetische mutatie genaamd `BCR-ABL` aanwezig is. |
| CT-scan (computertomografie) | Controleer of de kanker zich heeft verspreid naar andere delen van het lichaam (bijv. milt, lever). |
| Echografie | Deze test wordt gebruikt om te bepalen of de milt groter is dan normaal. |
Wat zijn de fasen van CML?
In tegenstelling tot andere vormen van kanker wordt CML niet ingedeeld in "stadia 1, 2, 3, 4". In plaats daarvan wordt het ingedeeld in "fasen". Deze worden bepaald door het aantal onrijpe witte bloedcellen ('blasten') in het bloed en beenmerg.
- Chronische fase: Dit is het vroegste stadium. Er is minder dan 10% blastcellen aanwezig in het bloed en beenmerg. 80-90% van de mensen bij wie CML is vastgesteld, bevindt zich in dit stadium. Deze mensen kunnen wel of geen symptomen hebben.
- Versnelde fase: In deze fase neemt het aantal blastcellen toe tot tussen de 10% en 19%. De symptomen worden steeds duidelijker.
- Blastfase of blastcrisis: Dit is de ernstigste en levensbedreigende fase. Het aantal blastcellen neemt met 20% of meer toe. Symptomen zoals extreme vermoeidheid, koorts en gewichtsverlies worden ernstig.
- Resistente CML: Dit is de benaming voor CML die niet op de behandeling reageert of die na de behandeling terugkeert.
Welke behandelingen zijn er voor CML?
En hier komt het goede nieuws over CML. Tegenwoordig zijn er zeer effectieve behandelingen voor deze ziekte.
De belangrijkste behandeling bestaat uit een groep geneesmiddelen die tyrosinekinaseremmers (TKI's) worden genoemd. Dit zijn medicijnen die in pilvorm worden ingenomen.
Herinner je je dat bijzondere enzym waar we het eerder over hadden, dat als een aan-schakelaar werkt? Dat is waar deze medicijnen op gericht zijn. TKI's zorgen ervoor dat dat enzym, dat geen uit-schakelaar heeft, stopt met werken. Ze blokkeren het. Daardoor krijgen die ongecontroleerd delende CML-cellen geen signaal meer om te delen, en na verloop van tijd sterven die cellen af.
Deze TKI's hebben een enorm verschil gemaakt in het leven van CML-patiënten. Voordat deze medicijnen beschikbaar waren, overleefde slechts ongeveer 20% van de mensen met de diagnose CML vijf jaar. Maar dankzij TKI's is dat percentage nu gestegen tot meer dan 90%.
Deze medicijnen worden vaak levenslang ingenomen. Enkele veelgebruikte soorten TKI's zijn:
- Imatinib
- Dasatinib
- Nilotinib
- Bosutinib
- Ponatinib
Hebben TKI's bijwerkingen?
Ja, zoals bij elk medicijn kunnen er bijwerkingen optreden. Maar die zijn meestal goed te behandelen. De meest voorkomende zijn:
- Buikpijn
- Vermoeidheid
- Diarree
- Spierrollen
- Oedeem
- Soms kunnen er problemen optreden zoals leverschade en een laag aantal bloedcellen.
Uw arts zal deze bijwerkingen met u bespreken en u helpen ermee om te gaan.
Is CML volledig te genezen?
Op dit moment is de enige manier om CML te "genezen" een allogene stamceltransplantatie . Hierbij worden stamcellen van een gezond persoon getransplanteerd naar de patiënt. Dit is echter een zeer complexe en risicovolle behandeling. Daarom wordt deze meestal alleen uitgevoerd bij patiënten die niet reageren op TKI's.
Hoe is het om met CML te leven en wat zijn de vooruitzichten?
Wanneer CML door de behandeling in remissie gaat, zijn er geen symptomen meer en zijn er geen tekenen van de ziekte meer aan te tonen met tests. Dit betekent dat u een normaal leven kunt leiden. U moet echter wel medicijnen blijven gebruiken om de ziekte onder controle te houden. Daarnaast moet u regelmatig uw arts bezoeken voor bloedonderzoek om te controleren hoe goed de behandeling aanslaat.
Behandelingsvrije remissie (TFR)
Dit is de nieuwste en meest veelbelovende ontwikkeling in de behandeling van CML. Het betekent dat sommige patiënten die al een tijdje TKI's gebruiken en bij wie de ziekte zeer goed onder controle is, nu onder toezicht van hun arts met de medicatie kunnen stoppen. Zelfs na het stoppen met de medicatie is de ziekte niet teruggekeerd. Dit is echter niet voor iedereen mogelijk. Er moet aan bepaalde voorwaarden worden voldaan.
Het allerbelangrijkste is: stop nooit, om welke reden dan ook, met het innemen van uw medicatie zonder eerst met uw arts te overleggen. Dat kan zeer gevaarlijk zijn.
Belangrijke vragen om aan uw arts te stellen
Als je te horen krijgt dat je CML hebt, is het normaal dat je veel vragen hebt. Wees niet bang, stel ze gerust aan je arts.
- In welk stadium van CML bevind ik me?
- Welke behandelingsopties heb ik?
- Hoe voel ik me tijdens de behandeling? Wat zijn de bijwerkingen?
- Kan ik mijn werk blijven doen tijdens mijn behandeling?
- Hoe vaak moet ik bloedonderzoek laten doen om te zien of de behandeling succesvol is?
- Wat is de kans dat mijn ziekte in remissie gaat?
- Is een stamceltransplantatie geschikt voor mijn aandoening?
- Met wie kan ik praten over het beheersen van de behandelingskosten?
Belangrijkste boodschap
- CML is een langzaam groeiende vorm van bloedkanker. Het is niet erfelijk.
- De huidige doelgerichte therapieën, TKI's genaamd, zijn zeer effectief en stellen veel mensen met CML in staat een normaal en lang leven te leiden.
- Raak niet in paniek als de ziekte eenmaal is vastgesteld en volg de instructies van uw arts nauwkeurig op.
- Het is essentieel om medicijnen op tijd in te nemen en op tijd naar de kliniek te gaan voor controles.
- Stop of wijzig uw behandeling nooit zonder toestemming van uw arts.
💬 Comments (0)
Er zijn nog geen reacties geplaatst. Voeg hier voor de eerste keer uw reactie toe.
Voeg je commentaar toe