Wat u moet weten over adenoïd cystisch carcinoom (ACC)!

Als u iets ongewoons opmerkt, zoals een bultje ergens op uw lichaam, zelfs als het geen pijn doet, is het normaal om een ​​beetje bang of nieuwsgierig te zijn, toch? Of als iets als een verandering in uw stem of moeite met slikken aanhoudt, maken we ons een beetje zorgen. In zulke gevallen is het heel belangrijk om op de hoogte te zijn van deze zeldzame vorm van kanker waar we het vandaag over hebben: adenoid cystisch carcinoom, of kortweg ACC.

Wat is adenoid cystisch carcinoom (ACC)? Laten we het eenvoudig uitleggen!

Eenvoudig gezegd is adenoïd cystisch carcinoom een ​​zeer ongebruikelijke, oftewel zeldzame, vorm van kanker. Het ontwikkelt zich meestal in de speekselklieren of in gebieden zoals het hoofd en de hals. Soms kan het echter ook in andere delen van het lichaam ontstaan, bijvoorbeeld in de huid, het borstweefsel, de baarmoederhals of de prostaatklier.

Er bestaan ​​zogenaamde "ACC"-tumoren. Ze kunnen massief, rond of hol zijn. Ze kunnen zelfs een geperforeerd uiterlijk hebben, zoals een Zwitserse kaas . Stel je voor, deze kankercellen gedragen zich net iets anders.

Deze ACC-tumoren groeien vaak langzaam . Dat wil zeggen, ze worden niet ineens heel groot. Na verloop van tijd kunnen ze echter zeer agressief worden en zich onvoorspelbaar gedragen . Dat betekent dat zelfs als de kanker operatief wordt verwijderd, de kans groter is dat deze later terugkeert. Sterker nog, veel mensen met adenoid cystisch carcinoom krijgen binnen vijf tot tien jaar een recidief . Daarom is het belangrijk om, als bij u deze ziekte is vastgesteld, regelmatig scans en controles te laten uitvoeren om uw toestand in de gaten te houden.

Hoe vaak komt deze situatie voor? Moet ik me zorgen maken?

Adenoïdcysteuscarcinoom is in feite een zeer zeldzame vorm van kanker . Het vertegenwoordigt ongeveer 1% van alle hoofd- en halskankers. Het treft ongeveer 4,5 op de 100.000 mensen in de algemene bevolking. In de Verenigde Staten bijvoorbeeld krijgen jaarlijks ongeveer 1200 mensen de diagnose van deze ziekte.

Meestal ontwikkelt ACC zich bij mensen tussen de 40 en 60 jaar. Deze aandoening komt iets vaker voor bij vrouwen. Zoals je ziet, is het dus geen veelvoorkomende aandoening.

Wat zijn de symptomen hiervan? Heb ik die ook?

De symptomen van adenoid cystisch carcinoom variëren afhankelijk van de grootte van de tumor en de locatie ervan . U kunt de volgende symptomen ervaren:

• Een pijnloze bult ergens op het lichaam.
• Moeite met ademhalen.
• Moeite met slikken.
• Heesheid.
• Spierzwakte.
• Verstopte neus.
• Neusbloedingen.
• Pijn (in sommige gevallen).
• Het gezichtsvermogen verandert.

Maar onthoud dat ACC een langzaam groeiende vorm van kanker is en daarom niet altijd symptomen vertoont . Het kan zelfs aanwezig zijn zonder enige tekenen. Daarom is het belangrijk om medisch advies in te winnen als u iets ongewoons opmerkt.

Waarom gebeurt dit? Wat zijn de redenen?

Eerlijk gezegd weten experts nog steeds niet precies wat adenoid cystisch carcinoom (ACC) veroorzaakt . Ze denken dat het mogelijk wordt veroorzaakt door bepaalde genetische mutaties die in de loop der tijd optreden. Het belangrijkste is dat ACC geen erfelijke aandoening is en dat er geen bekende risicofactoren voor zijn. Dat betekent dat u zich geen zorgen hoeft te maken over "Heb ik dit gedaan waardoor dit is ontstaan?".

Wat zijn de mogelijke complicaties van ACC?

Adenoïd cystisch carcinoom kan zich op twee manieren door het lichaam verspreiden (uitzaaien). Dit is iets om je zorgen over te maken.

1. Perineurale invasie: In veel gevallen van ACC dringen kankercellen door in de zenuwvezels die de tumor omringen. Dit gebeurt zo subtiel dat het voor artsen moeilijk te detecteren is, zelfs met scans of tijdens een operatie.

2. Verspreiding via de bloedbaan: Kankercellen die loskomen van een tumor kunnen via de bloedbaan naar andere delen van het lichaam reizen.

Dit type adenoid cystisch carcinoom, stadium 4 , zaait zich meestal uit naar de longen en de lever . In tegenstelling tot andere vormen van kanker zaait ACC zich zelden uit naar de lymfeklieren. Het kan echter in 5% tot 10% van de gevallen voorkomen.

Hoe wordt deze ziekte gediagnosticeerd? (Diagnose)

Als uw arts vermoedt dat u adenoid cystisch carcinoom heeft, zal hij of zij waarschijnlijk een biopsie uitvoeren. Dit houdt in dat een klein stukje weefsel wordt afgenomen en naar een laboratorium wordt gestuurd voor onderzoek. De arts kan ook een of meer beeldvormende onderzoeken uitvoeren, zoals:

• CT-scans (computertomografie-scans)
• MRI (magnetische resonantiebeeldvorming)
• PET-scans (positronemissietomografie-scans)
• Echografie

Omdat ACC een zeldzame aandoening is, kan het even duren voordat de diagnose wordt gesteld . Er zijn mogelijk meerdere onderzoeken nodig voordat de diagnose is gesteld en de behandeling kan beginnen. Daarom is het belangrijk om geduldig te zijn en niet in paniek te raken.

Welke behandelingen zijn er voor ACC?

De behandeling van adenoid cystisch carcinoom hangt af van de locatie van de kanker en of deze is uitgezaaid . Er zijn verschillende belangrijke behandelingsopties:

• Chirurgie:De primaire behandeling voor adenoid cystisch carcinoom is een operatie. Het doel is om zoveel mogelijk van de tumor te verwijderen. In sommige gevallen kan het nodig zijn dat de chirurg ook lymfeklieren of een deel van een zenuw verwijdert.
• Bestralingstherapie: Deze therapie helpt om eventuele achtergebleven kankercellen na een operatie te doden. Bestralingstherapie kan ook als eenmalige behandeling worden gegeven.
• Chemotherapie: Geneesmiddelen zoals cisplatine, vinorelbine, paclitaxel en carboplatine worden gebruikt voor de behandeling van gevorderde of gemetastaseerde (ACC) aandoeningen.
• Gerichte therapie: Geneesmiddelen zoals lenvatinib en sunitinib blokkeren de werking van eiwitten die de groei van kanker bevorderen. Artsen gebruiken deze gerichte therapieën bij gevorderde of uitgezaaide ACC.

Is er een manier om dit te voorkomen?

Omdat er geen bekende risicofactoren voor (ACC) zijn, is er momenteel geen manier om uw risico te verlagen . Er is ook geen manier om te voorkomen dat (ACC) zich opnieuw ontwikkelt. Dat is jammer, maar zo is het nu eenmaal.

Wat zijn de vooruitzichten voor ACC? (Vooruitzichten)

Adenoïd cystisch carcinoom is een langzaam groeiende vorm van kanker . Hierdoor kunnen artsen het vaak in een vroeg stadium opsporen en succesvol behandelen. Zoals eerder vermeld, komt het echter vaak voor dat ACC na vele jaren terugkeert – op dezelfde plek als voorheen, of in een ander deel van het lichaam. Wanneer dit gebeurt, kan het moeilijker te behandelen zijn.

Laten we het hebben over overlevingskansen.

De algehele vijfjaarsoverlevingskans voor mensen met adenoid cystisch carcinoom is 80,4% . Dit betekent dat 80,4% van de mensen met deze aandoening na vijf jaar nog in leven is. De tienjaarsoverlevingskans is 61,3% .

Onthoud dat deze overlevingskansen slechts schattingen zijn. Ze geven geen exacte informatie over hoe lang u zult leven of hoe u op de behandeling zult reageren. Het is het beste om met uw arts te overleggen voor meer informatie.

Hoe zorg ik voor mezelf? Mentale gezondheid is zo belangrijk!

Omdat ACC een zeldzame aandoening is, kan het even duren voordat de diagnose gesteld wordt. Het kan een grote impact hebben op je mentale en emotionele gezondheid . Daarom kan praten met een counselor of therapeut je helpen om de complexe gevoelens die je ervaart te verwerken. Veel mensen vinden steungroepen nuttig.Je kunt verlichting van stress vinden door middel van muziek- of kunsttherapie. Probeer stress te verminderen met mindfulness-oefeningen, zoals meditatie .

Wanneer moet je een arts raadplegen?

Als u adenoid cystisch carcinoom heeft, neem dan direct contact op met uw arts als u nieuwe symptomen krijgt of als uw symptomen verergeren . Een verandering in symptomen kan betekenen dat de kanker is gegroeid. Negeer daarom niets, zelfs geen klein symptoom.

Wat zijn de belangrijkste vragen om aan de arts te stellen?

Hieronder vindt u een aantal vragen die u aan uw arts kunt stellen over ACC:

• Waar bevindt zich de kwaadaardige tumor?
• Welke symptomen kan ik ervaren?
• Heeft de kanker zich naar andere delen van mijn lichaam verspreid?
• Kan de tumor operatief verwijderd worden?
• Heb ik bestraling nodig?
• Kan ik blijven werken tijdens mijn kankerbehandeling?
• Hoe lang duurt de behandeling?

Wees nooit bang om dit soort vragen te stellen. Het is heel belangrijk om met je arts te praten over alles wat je bezighoudt.

Tot slot, een aantal dingen om te onthouden (Kernboodschap)

De diagnose adenoid cystisch carcinoom is een ingrijpende gebeurtenis. Vroege behandeling is vaak succesvol . De onzekerheid die ermee gepaard gaat, kan echter moeilijk te verwerken zijn. Leren leven met adenoid cystisch carcinoom kost tijd.

Het allerbelangrijkste is om te weten dat je er niet alleen voor staat. Overweeg om je aan te sluiten bij een steungroep waar je kunt praten met mensen die hetzelfde hebben meegemaakt. Je arts staat altijd voor je klaar. Vertrouw op hem of haar en vraag om de informatie en hulp die je nodig hebt. Door regelmatig op controle te gaan en het advies van je arts op te volgen, kun je deze aandoening succesvol het hoofd bieden.

Adenoïd cystisch carcinoom, ACC, kanker, hoofd- en halskanker, speekselklierkanker, kankersymptomen, kankerbehandeling