Stel je voor dat je plotseling moeite hebt om op te staan uit een stoel, of dat je hand gevoelloos aanvoelt als je je haar wilt kammen. Tegelijkertijd verschijnen er kleine paarse vlekjes rond je ogen, in je nek en op je borst. Is dit je wel eens overkomen? Je denkt misschien dat het gewoon normale vermoeidheid is. Maar soms kan het een symptoom zijn van een ernstigere, zeldzame aandoening genaamd dermatomyositis . Geen zorgen, we leggen alles in eenvoudige bewoordingen uit.
Wat is dermatomyositis?
Dermatomyositis is, simpel gezegd, een zeldzame aandoening die de spieren in ons lichaam verzwakt en huiduitslag veroorzaakt. Het behoort tot een groep ziekten (myopathie) die de spieren aantasten. Deze ziekte kan soms ernstige gevolgen hebben, zoals moeite met ademhalen en slikken.
Deze symptomen kunnen zich bij sommige mensen geleidelijk over maanden ontwikkelen. Bij anderen kunnen ze echter plotseling optreden. Als u een van deze symptomen heeft, is het daarom belangrijk om zo snel mogelijk uw arts te raadplegen. Hoe eerder we met de behandeling beginnen, hoe groter de kans dat ernstige complicaties worden voorkomen.
In zeer zeldzame gevallen, met name binnen het eerste jaar na het begin van de symptomen, kan de ziekte fataal zijn. De ziekte verhoogt ook het risico op het ontwikkelen van bepaalde vormen van kanker.
Wat is het verschil tussen dermatomyositis en lupus?
Je hebt misschien wel eens gehoord van de ziekte lupus. Dermatomyositis lijkt op lupus en andere auto-immuunziekten. Er zijn echter wel een aantal duidelijke verschillen tussen de twee. Omdat de exacte oorzaak van dermatomyositis nog niet bekend is, wordt het niet geclassificeerd als een auto-immuunziekte.
Laten we deze tabel bekijken om het verschil verder te verduidelijken.
| Kenmerkend | Lupus | Dermatomyositis |
|---|---|---|
| Belangrijkste symptomen | Gewrichtspijn, huidirritatie en -uitslag, effecten op inwendige organen (hersenen, longen, nieren). De symptomen komen en gaan. | Spierzwakte en specifieke huiduitslag. Spierbeschadiging. |
| Diagnose | Op basis van specifieke bloedtesten en symptomen. | Bloedonderzoek, huid- en spierbiopsieën en scans. |
Het is essentieel om beide aandoeningen zo snel mogelijk te diagnosticeren en te behandelen. Raadpleeg direct een arts als er nieuwe symptomen optreden.
Wie loopt de grootste kans om deze ziekte te krijgen?
Dermatomyositis kan bij iedereen voorkomen, maar sommige groepen lopen een hoger risico.
- Voor kinderen tussen 5 en 15 jaar.
- Voor volwassenen tussen de 40 en 60 jaar.
- Vrouwen hebben een grotere kans om deze ziekte te zien dan mannen.
Maar onthoud dat dit een zeer zeldzame ziekte is. Gemiddeld krijgt slechts ongeveer één op de honderdduizend mensen deze ziekte per jaar.
Welke gevolgen heeft deze ziekte voor het lichaam en het risico op kanker?
Dermatomyositis is een aandoening die levenslang gevolgen kan hebben. Bij ernstige spierschade kan het zijn dat u bepaalde lichaamsdelen niet meer goed kunt gebruiken, wat tot een vorm van invaliditeit kan leiden. Dit ontwikkelt zich meestal over een periode van jaren, maar bij sommige mensen treedt deze spierzwakte sneller op.
Daarnaast is het grootste risico het risico op kanker.
Uit onderzoek blijkt dat ongeveer 15% van de mensen met dermatomyositis een verhoogd risico loopt om later in hun leven een vorm van kanker te ontwikkelen.
De meest voorkomende vormen van kanker die bij deze ziekte worden gezien, zijn:
- Eierstokkanker
- Longkanker
- Lymfoom
- Borstkanker
- Darmkanker
Als bij u deze ziekte wordt vastgesteld, is het daarom erg belangrijk om openlijk met uw arts te praten over uw risico op kanker en de screenings die daarvoor moeten worden uitgevoerd.
Wat zijn de symptomen van dermatomyositis?
De twee belangrijkste symptomen van deze ziekte zijn spierzwakte en huiduitslag.Bij sommige mensen treden beide symptomen tegelijkertijd op. Bij anderen verschijnt het ene symptoom weken, maanden of zelfs jaren na het andere.
Laten we deze kenmerken eens wat gedetailleerder bekijken.
| Kenmerktype | Beschrijving en voorbeelden |
|---|---|
| Spierzwakte | Deze zwakte kan het uitvoeren van dagelijkse taken bemoeilijken. Bijvoorbeeld:
|
| Huiduitslag | Deze huidafwijkingen verschijnen vooral op plekken die aan de zon zijn blootgesteld. Ze zijn paarsroze van kleur en kunnen licht gezwollen zijn. De meest voorkomende plaatsen zijn:
|
| Overige kenmerken |
|
Sommige kinderen ontwikkelen de ziekte en de symptomen verdwijnen volledig naarmate ze ouder worden. Bij 80% van de patiënten is het echter een levenslange (chronische) aandoening. Dit betekent dat de symptomen van tijd tot tijd terugkeren.
Wat is de oorzaak hiervan?
Deskundigen weten nog steeds niet precies wat de oorzaak is van dermatomyositis, maar er zijn verschillende factoren waarvan wordt aangenomen dat ze eraan bijdragen.
- Genetische factoren: Sommige studies wijzen erop dat dit een genetische aandoening kan zijn die van generatie op generatie wordt doorgegeven.
- Auto-immuunproblemen: Zoals we eerder besproken hebben, is dit vergelijkbaar met auto-immuunziekten. Dit betekent dat het immuunsysteem, dat ons lichaam beschermt, per ongeluk onze eigen gezonde spier- en huidcellen kan aanvallen.
- Virale infecties: Sommige onderzoeken suggereren dat een virale infectie, nadat deze is verdwenen, de ontwikkeling van dermatomyositis kan uitlokken.
- Omgevingsfactoren: Sommige studies hebben aangetoond dat wonen in gebieden met een slechte luchtkwaliteit ook kan bijdragen aan het ontstaan van deze ziekte.
Hoe wordt de ziekte gediagnosticeerd?
Nadat uw arts naar uw symptomen heeft geluisterd, zal hij of zij verschillende onderzoeken aanvragen om de diagnose te bevestigen.
| Testmethode | Wat zie je daarin? |
|---|---|
| Bloedonderzoek | Ze zoeken naar verhoogde niveaus van enzymen die zich in het bloed ophopen wanneer spieren beschadigd raken, evenals naar auto-antilichamen die de activiteit van het immuunsysteem aangeven. |
| Biopsie | Van een huidlaesie en van een spier wordt een heel klein stukje weefsel afgenomen en onder een microscoop onderzocht. Dit kan bevestigen of er sprake is van ontsteking in de spier. |
| Beeldvormende onderzoeken | Een MRI-scan (Magnetic Resonance Imaging) of een röntgenfoto van de borstkas kan worden gemaakt om de conditie van de spieren, zenuwen, longen en andere organen te controleren. |
| EMG-test | Elektromyografie (EMG) is een test die de elektrische activiteit van spieren en zenuwen meet. Dit kan helpen bepalen of spierzwakte wordt veroorzaakt door de ziekte zelf of door een andere oorzaak. |
Welke behandelingen zijn er voor dermatomyositis?
Hoewel dermatomyositis niet te genezen is, zijn er veel effectieve behandelingen die de symptomen onder controle kunnen houden, spierschade kunnen verminderen en u kunnen helpen een normaal leven te leiden. Uw arts zal de meest geschikte behandeling kiezen op basis van de aard en ernst van uw symptomen.
- Corticosteroïden: Deze medicijnen verminderen ontstekingen in de spieren.
- Fysiotherapie: Bij beschadigde spieren zijn oefeningen en fysiotherapie erg belangrijk om ze weer te versterken. Hoe sterker de spieren, hoe beter ze bestand zijn tegen schade door de ziekte.
- Immunosuppressiva: Deze medicijnen voorkomen dat het immuunsysteem gezonde cellen aanvalt.
- Intraveneuze immunoglobuline (IVIg): Dit is een behandeling waarbij immunoglobuline, een bestanddeel van ons eigen bloed, extern aan het lichaam wordt toegediend, bijvoorbeeld als een zoutoplossing. Dit helpt bij het reguleren van de storing in het immuunsysteem.
- Logopedie: Als de spieren in de keel zwak zijn en slikken daardoor moeilijk is, kan logopedie helpen om die spieren te versterken.
Hoe kun je de symptomen beheersen?
Leven met deze ziekte is een langdurig proces, daarom is het beheersen van de symptomen erg belangrijk.
- Sla je oefeningen niet over: voer de oefeningen die je arts of fysiotherapeut je geeft precies uit zoals zij je dat vertellen. Dit helpt je spieren sterk te houden.
- Gebruik medicijnen correct: Neem de medicijnen die uw arts heeft voorgeschreven precies gedurende de voorgeschreven periode.
- Bescherm jezelf tegen de zon: Dit is erg belangrijk. De ultraviolette (UV) stralen van de zon kunnen huidbeschadiging veroorzaken. Beperk daarom je tijd in de zon. Als je toch naar buiten gaat,Gebruik een goede zonnebrandcrème met minimaal SPF 50. Breng deze elke twee uur opnieuw aan.
- Ga regelmatig naar uw arts: U moet regelmatig een arts bezoeken om uw symptomen te laten controleren en te zien of uw toestand verandert.
Meer informatie over deze ziekte
Het is normaal om bang te zijn als je de diagnose dermatomyositis krijgt. Het kan een schok zijn om te horen dat het een chronische, mogelijk fatale ziekte is. Maar onthoud: hoe eerder de diagnose wordt gesteld en de behandeling begint, hoe groter de kans op een goed leven.
Hoewel er geen genezing voor deze ziekte bestaat, blijft 80% van de mensen chronisch ziek met symptomen. Met behandeling kan echter ongeveer 20% van de mensen langdurige remissie bereiken, zonder symptomen.
Het risico op overlijden is slechts 5%. Sommige factoren kunnen dit risico echter verhogen:
- Een vertraging van meer dan 6 maanden bij de start van de behandeling.
- Ouder zijn dan 60 jaar.
- Ernstige symptomen hebben.
- Een ziekte die de keel, longen of het hart aantast.
- Kanker hebben of een nieuwe vorm van kanker ontwikkelen.
Wanneer moet ik een arts raadplegen?
Als u nieuwe spierzwakte ervaart, vooral als dit gepaard gaat met huiduitslag, raadpleeg dan onmiddellijk uw arts. Zoals we al eerder hebben gezegd, geldt: hoe eerder u behandeld wordt, hoe eerder u ernstige complicaties kunt voorkomen.
Vergeet niet om deze vragen te stellen wanneer u uw arts bezoekt:
- Heb ik dermatomyositis of een andere ziekte?
- Welke tests moet ik doen?
- Welke behandelingen heb ik nodig en hoe lang zal ik ze nodig hebben?
- Moet ik me laten screenen op kanker?
Maak samen met uw arts een behandelplan. Dit geeft u een beter inzicht in wat u kunt verwachten en wat u moet doen als uw symptomen verergeren.
Belangrijkste boodschap
- Dermatomyositis is een zeldzame aandoening die spierzwakte en specifieke huidafwijkingen veroorzaakt.
- Het is erg belangrijk om zo snel mogelijk een arts te raadplegen als u symptomen opmerkt. Snelle behandeling kan ernstige complicaties voorkomen.
- Aangezien dit meestal een chronische aandoening is, is langdurige behandeling noodzakelijk.
- Het is essentieel om medicijnen in te nemen zoals voorgeschreven door uw arts, fysiotherapieoefeningen te doen en vooral uzelf te beschermen tegen de zon.
- Deze aandoening kan uw risico op kanker verhogen, dus bespreek dit met uw arts en vraag naar eventuele noodzakelijke onderzoeken.
💬 Comments (0)
Er zijn nog geen reacties geplaatst. Voeg hier voor de eerste keer uw reactie toe.
Voeg je commentaar toe