Heeft uw baby problemen tussen de borstkas en de buik? Laten we het hebben over een aangeboren middenrifhernia (CDH) !

Als je zwanger bent of een nieuw gezinslid verwacht, is dit verhaal erg belangrijk voor je. Soms worden onze kleintjes geboren met aangeboren afwijkingen waar we nog nooit van gehoord hebben. Dat is zo'n situatie waar we het vandaag over gaan hebben; het is een beetje ingewikkeld, maar zeker de moeite waard om te weten.

Wat is CDH? Laten we het eenvoudig uitleggen.

Oké, laten we nu eens kijken wat een aangeboren middenrifhernia, of kortweg CDH, precies is. Simpel gezegd is dit een aandoening die bij de geboorte optreedt. Dit gebeurt terwijl de baby zich nog in de baarmoeder bevindt. Er is een spier die onze borstkas en buikholte scheidt, die we het middenrif noemen. Het is als een muur die twee ruimtes scheidt. Als dit middenrif niet sterk genoeg is, of als er een gat in zit, kunnen de organen in de buikholte – zoals de maag, darmen, lever, enz. – in de borstholte terechtkomen. Dat noemen we een hernia.

Stel je nu eens voor wat er zou gebeuren als zoiets zich voordeed terwijl de baby in de baarmoeder groeide. Wanneer de organen in de buikholte naar de borstkas verschuiven, is daar niet genoeg ruimte, toch? Het grootste probleem is dat de longen niet genoeg ruimte hebben om zich goed te ontwikkelen. Wanneer de longen klein zijn, oftewel wanneer er sprake is van een aandoening genaamd (pulmonale hypoplasie), heeft de baby na de geboorte moeite met ademhalen en krijgt het bloed niet genoeg zuurstof. Bovendien kan de bloeddruk in de longen toenemen. Dit legt ook een grote druk op het hart. Daarom heeft een baby met (CDH) direct na de geboorte gespecialiseerde medische behandeling nodig.

Wat zijn de symptomen van een baby met CDH?

Als uw baby direct na de geboorte ernstige ademhalingsproblemen heeft, kan dit een belangrijk teken zijn van een aangeboren diafragmatische hernia (CDH). Daarnaast kunt u ook de volgende symptomen waarnemen:

• Een zeer snelle hartslag (tachycardie).
• Cyanose is de blauwachtige verkleuring van de huid als gevolg van zuurstofgebrek.
• Zeer zachte ademhalingsgeluiden (vooral aan één kant).
• Het geluid van de darmen horen wanneer je je oor tegen de borst legt.
• De borstkas puilt uit en lijkt op een ton, terwijl de buik ingetrokken lijkt te zijn.

Als uw baby een of meer van deze symptomen vertoont, is het raadzaam om direct een arts te raadplegen.

Waarom ontstaat deze CDH? Wat zijn de oorzaken?

Het is voor artsen lastig om precies te zeggen wat de oorzaak is van deze aandoening (CDH). Onderzoek heeft echter uitgewezen dat de volgende factoren een rol kunnen spelen:

• Genetische factoren: dat wil zeggen, bepaalde eigenschappen die van generatie op generatie worden doorgegeven.
• Blootstelling aan schadelijke stoffen tijdens de zwangerschap: Denk bijvoorbeeld aan bepaalde chemicaliën en sigaretten.
• Onvoldoende voeding voor de foetus: De baby krijgt zijn voeding uit het voedsel dat de moeder eet.

Dit zijn de huidige redenen, maar er wordt verder onderzoek naar gedaan.

Welke complicaties kunnen er optreden als gevolg van CDH?

Zoals we eerder hebben besproken, hebben veel baby's met CDH onderontwikkelde longen (pulmonale hypoplasie). Dit kan verschillende problemen veroorzaken:

• Een laag zuurstofgehalte in het bloed (hypoxemie): Dit heeft gevolgen voor alle organen van de baby, met name de hersenen en het hart. Als deze aandoening ernstig of aanhoudend is, kan dit langdurige schade veroorzaken.
• Hoge bloeddruk in de longslagaders (pulmonale hypertensie): Dit legt een grote druk op de rechterkant van het hart en kan zelfs leiden tot hartfalen.
• Longinfecties: Onvoldoende ontwikkelde longen kunnen gemakkelijk infecties zoals longontsteking ontwikkelen. Zelfs na een operatie aan een hernia kan het risico op deze infecties levenslang blijven bestaan.

Daarnaast hebben baby's met CDH vaak ook andere problemen:

• Voedingsproblemen: Dit kan komen door druk op de buikorganen of door meerdere medische ingrepen tijdens de geboorte. Sommige baby's moeten mogelijk langdurig via een sonde worden gevoed en kunnen ook een groeiachterstand oplopen.
• Ontwikkelingsachterstand: Sommige baby's hebben mogelijk gedurende een bepaalde periode fysiotherapie, spraaktherapie of ergotherapie nodig vanwege zuurstofgebrek.
• Sensorineuraal gehoorverlies: Sommige baby's met CDH verliezen geleidelijk hun gehoor. Wetenschappers weten nog niet zeker of dit wordt veroorzaakt door de aandoening zelf, de behandeling of een combinatie van beide.

Stel je eens voor hoe zwaar een moeder of vader het moet vinden om zoiets te horen. Maar vergeet niet dat de medische wetenschap tegenwoordig erg ver gevorderd is.

Hoe stellen artsen de diagnose CDH?

Meestal kunnen artsen deze aandoening tijdens een routine-echografie tijdens de zwangerschap opsporen. Zodra de aandoening is vastgesteld, zullen ze verder onderzoek doen. Zo zullen ze bijvoorbeeld een MRI-scan van de foetus uitvoeren om de hernia beter in beeld te brengen. Ze zullen ook een echocardiogram van de foetus maken om te zien of het hart van de foetus is aangetast.

Soms merken artsen CDH pas op na de geboorte van de baby. Na de geboorte kan het medisch team een ​​vermoeden hebben als ze symptomen opmerken zoals ademhalingsproblemen, een scheef neusschot of een uitpuilende borstkas. Ze zullen dan een röntgenfoto van de borstkas en een echocardiogram maken. Mogelijk nemen ze ook een bloedmonster af om het zuurstofgehalte in het bloed van de baby te controleren en om te zoeken naar andere genetische afwijkingen .

In zeer zeldzame gevallen vertonen baby's met CDH geen duidelijke symptomen bij de geboorte. Als de hernia erg klein is, wordt deze mogelijk niet ontdekt tijdens de kindertijd, of zelfs niet tot op volwassen leeftijd.

Wat zijn de behandelingen voor CDH?

De behandeling van deze aandoening, "aangeboren middenrifhernia", begint zodra de diagnose is gesteld. U kunt schrikken als u over deze behandeling hoort, maar onthoud dat artsen er alles aan doen om uw baby te beschermen.

Prenatale behandeling

Als er tijdens uw zwangerschap CDH bij u wordt vastgesteld, zal uw arts u nauwlettend in de gaten houden. Hij of zij zal controleren op problemen met andere orgaansystemen, aangezien CDH soms onderdeel kan zijn van een complexere aandoening. Ook zal de arts nagaan of uw baby te vroeg geboren zal worden (vroegtijdige weeën) en zo ja, beslissen of de bevalling opgewekt moet worden om de gezondheid van de baby te bevorderen.

In sommige speciale gevallen kan het medisch team de foetus behandelen voordat de baby geboren wordt. "Fetoscopische tracheale occlusie (FETO)" is een voorbeeld van zo'n foetale ingreep. Deze ingreep helpt de grootte en functie van de longen van de foetus te verbeteren naarmate de baby in de baarmoeder groeit. Dit gebeurt met behulp van een kleine camera, een zogenaamde "fetoscopie", via kleine sneetjes in de huid van de foetus, in de baarmoeder.

Bij deze (FETO)-procedure brengt de arts een klein ballonnetje in de (luchtpijp) van de foetus. Het vruchtwater dat de baby inslikt, verzamelt zich vervolgens achter het ballonnetje en in de longen, waardoor de longen zich ontvouwen. Deze ontplooiing bevordert de groei en functie van de longen en helpt een deel van de schade te herstellen die is veroorzaakt door (CDH).

Neonatale behandeling

Baby's die geboren worden met CDH hebben meestal direct na de geboorte intensieve zorg nodig van een gespecialiseerd team. Als de longen van de baby niet volledig ontwikkeld zijn (pulmonale hypoplasie), krijgt de baby eerst zuurstofondersteuning. Bij sommige baby's kan dit een beademingsbuis zijn die is aangesloten op een beademingsapparaat .

Sommige baby's hebben mogelijk nog intensievere levensondersteuning nodig. Dit wordt extracorporale membraanoxygenatie (ECMO) genoemd. Hierbij worden de onrijpe longen en soms ook het hart van de baby omzeild, en wordt met behulp van een machine zuurstof aan het bloed toegevoegd en teruggevoerd naar het lichaam van de baby.

Vervolgens moet de baby geopereerd worden. De baby wordt opgenomen op de neonatale intensive care-afdeling (NICU) totdat de toestand stabiel genoeg is voor de operatie. Dit betekent meestal dat de baby daar verblijft totdat de hoge bloeddruk in de longen (pulmonale hypertensie) is afgenomen en de extracorporale membraanoxygenatie (ECMO) niet langer nodig is.

Voor de operatie zal een kinderanesthesioloog de baby onder narcose brengen. Vervolgens zal een kinderchirurg de operatie uitvoeren.De operatie houdt in dat de organen die uit de borstkas zijn verplaatst, terug in de buikholte worden geplaatst en dat het defect in het middenrif wordt hersteld. In de meeste gevallen, ongeveer de helft van alle operaties, kunnen artsen een minimaal invasieve ingreep (MIS) uitvoeren, waarbij kleine incisies van ongeveer 3 millimeter worden gemaakt in plaats van een grote incisie .

Hoe lang duurt het herstel?

Naarmate uw baby herstelt van de operatie, zult u geleidelijk aan minder zuurstof nodig hebben. U zult nog steeds via een sonde gevoed worden totdat de beademingsbuis verwijderd wordt. Daarna zullen logopedisten en lactatiekundigen u en uw baby helpen om met voeding via de mond te beginnen. Sommige baby's hebben meer tijd nodig om van de zuurstof en sondevoeding af te komen dan andere. Uw medisch team zal u zo lang als nodig is ondersteunen.

Wat is de toekomst voor baby's met CDH?

Het goede nieuws is dat de overlevingskans voor baby's met CDH (congenitale diafragmatische hernia) aanzienlijk is verbeterd. Tussen de 7 en 9 van de 10 baby's overleven. Hoewel deze baby's met zeer ernstige aandoeningen worden geboren, zijn hun overlevingskansen aanzienlijk beter als ze de eerste dagen doorkomen. Sommige kinderen kunnen complicaties op de lange termijn overhouden, maar ze kunnen ook een lang en volwaardig leven leiden. Dankzij de vooruitgang in de medische wetenschap verbeteren de overlevingskansen op korte termijn en de gezondheidsresultaten op lange termijn met de dag.

De langetermijnprognose hangt af van verschillende factoren:

• Is de baby te vroeg geboren?
• Hoe ernstig de toestand van de baby was bij de geboorte.
• De grootte van de hernia.
• Welk orgaan is in de borstkas terechtgekomen?
• Zijn er nog andere gezondheidsproblemen?

Baby's die langdurig ademhalings- of voedingsondersteuning nodig hebben, lopen een groter risico op het ontwikkelen van blijvende complicaties, zoals chronische longziekte, groeivertraging, gehoorverlies en ontwikkelingsachterstand. De kinderarts zal uw kind gedurende de eerste levensjaren nauwlettend in de gaten houden.

De diagnose aangeboren middenrifbreuk bij uw baby kan erg beangstigend en overweldigend zijn. Uw baby wordt direct na de geboorte naar de intensive care (ICU) gebracht en moet mogelijk zelfs langere tijd in het ziekenhuis blijven. Dankzij de vooruitgang in de medische wetenschap zijn de vooruitzichten voor deze aandoening echter beter dan ooit. Hoewel dit een moeilijke tijd is, staat er een team van artsen en verpleegkundigen klaar om u en uw pasgeboren baby te helpen. Zij zullen u ondersteunen vanaf het moment van de diagnose, gedurende de eerste levensjaren van uw baby.

Dingen die we moeten onthouden

Hoewel deze aandoening, "aangeboren middenrifhernia - CDH" genaamd, enigszins ernstig is, kunt u er zonder paniek mee omgaan als u er van tevoren van op de hoogte bent.

• CDH is een aangeboren aandoening waarbij de organen in de buikholte door een defect in het middenrif naar de borstkas verschuiven.
• Dit heeft vooral gevolgen voor de ontwikkeling van de longen.
• Dit kan tijdens de zwangerschap met behulp van echo's worden vastgesteld.
• Ze hebben direct na de geboorte gespecialiseerde behandeling en een operatie nodig.
• Dankzij de vooruitgang in de medische wetenschap kunnen de meeste van deze baby's een goed leven leiden.

Als je hierover nog vragen of zorgen hebt, neem dan gerust contact op met je arts of verpleegkundige. Zij kunnen je meer informatie geven en je helpen om je minder zorgen te maken. Onthoud dat je er niet alleen voor staat.

CDH , Congenitale diafragmatische hernia, Diafragmatische hernia, Geboortedefecten, Longontwikkeling, Babygezondheid, Chirurgie