Heb jij ook last van allerlei vreemde, onverklaarbare aandoeningen waardoor je lichaam rare dingen doet? Laten we het eens hebben over (dysautonomie)!

Heeft u soms last van pijn in verschillende delen van uw lichaam, maar kunt u niet precies aangeven waar die pijn vandaan komt en lijkt er geen verband te zijn? Bent u misschien constant moe, duizelig of heeft u moeite met ademhalen? Een aandoening genaamd dysautonomie zou de oorzaak kunnen zijn.

Simpel gezegd betekent dysautonomie dat het autonome zenuwstelsel (ANS) in ons lichaam niet goed functioneert. Je vraagt ​​je misschien af ​​wat dit ANS precies is. Het is het overkoepelende systeem dat alles in ons lichaam regelt zonder dat we erover nadenken . Denk maar eens na over dingen zoals je hartslag, je ademhaling, je lichaamstemperatuur, zweten en je spijsvertering. Al deze processen worden door het ANS geregeld. Wanneer dit systeem dus niet goed functioneert, ontstaan ​​er problemen.

Deze aandoening, dysautonomie genaamd, is eigenlijk minder zeldzaam dan je misschien denkt. Wereldwijd hebben meer dan 70 miljoen mensen een vorm ervan. Bij sommige mensen is het aangeboren , maar het kan zich ook op elk moment in het leven ontwikkelen. Meestal begint het echter tussen de 50 en 60 jaar. Het kan echter soms lastig zijn voor artsen om de aandoening te herkennen. De symptomen kunnen namelijk sterk verschillen van persoon tot persoon en zich op verschillende manieren manifesteren. Daardoor kan het lastig zijn om de diagnose te stellen, precies te begrijpen wat er aan de hand is en de aandoening te behandelen.

Wat zouden de symptomen van dysautonomie kunnen zijn?

Oké, laten we nu eens kijken wat voor klachten iemand met dysautonomie kan hebben. Omdat dit elk systeem in ons lichaam beïnvloedt, zijn de symptomen zeer uiteenlopend.

• Een onstabiel gevoel en regelmatig vallen.
• Flauwvallen en bewustzijnsverlies, vooral bij het staan.
• Misselijkheid en overgeven.
• Het gevoel hebben dat je hersenen wazig aanvoelen ('hersenmist'), dingen vergeten en moeite hebben om je op één ding te concentreren.
• Een hartslag die te snel (tachycardie) of te langzaam (bradycardie) is.
• Kleinere pupillen (puntpupillen) of grotere pupillen (ongewoon wijde pupillen).
• Veranderingen in de stoelgang (verstopping of diarree).
• Je de hele tijd moe voelen, en tegelijkertijd niet moe zijn, hoeveel je ook slaapt.
• Seksuele disfunctie.
• Pijn of ongemak op de borst.
• Urine-incontinentie is de behoefte om vaak te plassen of het onvermogen om de urinering te beheersen.
• Ademhalingsproblemen (dyspneu).
• De huid wordt koud, zweterig of bleek.
• Hartkloppingen zijn een vreemd gevoel.
• Problemen die je wakker houden, problemen die je wakker schudden.
• Moeite met het slikken van voedsel (dysfagie).
• Onregelmatige hartslag (aritmie).
• Gevoelig zijn voor harde geluiden en fel licht.
• Duizeligheid, vooral bij het staan.
• Lage bloedsuikerspiegel (hypoglykemie).
• Je zweet meer dan normaal, of juist minder, of misschien alleen op bepaalde plekken van het lichaam.
• Droge ogen of vaak tranen.
• Migraine of frequente hoofdpijn.
• Plotselinge veranderingen in de lichaamstemperatuur.
• Er komt veel speeksel uit.
• Stemmingwisselingen of aanhoudende angst.
• Visuele problemen (slecht zien, moeite met aanpassen aan de buitenwereld).
• Bij inspanningsintolerantie verandert de hartslag niet tijdens het sporten.
• Frequent urineren.
• Hoogtevrees.

Stel je voor hoe lastig het zou zijn als je meerdere van deze symptomen tegelijk had. Soms lijken ze niet bij dezelfde ziekte te horen. Daarom duurt het soms even voordat je het herkent.

Waarom ontwikkelt deze dysautonomie zich? Wat zijn de oorzaken?

Er zijn twee hoofdtypen 'dysautonomie', afhankelijk van hoe het zich ontwikkelt.

1. Primair: Dit betekent dat het niet door een andere ziekte wordt veroorzaakt, maar spontaan ontstaat.

2. Secundair: Dit betekent dat het optreedt als een bijwerking van een andere ziekte.

Primaire dysautonomie

Dit zijn de gevallen die zonder andere oorzaak optreden. Ze komen minder vaak voor dan de secundaire gevallen.

Een voorbeeld hiervan is een vorm van autonome neuropathie die 'familiaire dysautonomie' wordt genoemd. U loopt mogelijk een groter risico om deze aandoening te ontwikkelen om de volgende redenen:

• Als u van Joodse (en met name Asjkenazische) afkomst bent.
• Als u van Oost-Europese afkomst bent.
• Als iemand in uw familie (vooral ouders of broers en zussen) dysautonomie heeft.

Een ander belangrijk type is 'idiopathische' dysautonomie, wat betekent dat het optreedt om een ​​reden die artsen niet kunnen vinden of verklaren.

Secundaire dysautonomie

Dit is wanneer 'dysautonomie' ontstaat als gevolg van andere ziekten. Hier zijn een paar voorbeelden (en er zijn er mogelijk meer):

• Amyloïdose
• `ALS` (ook bekend als de ziekte van Lou Gehrig) `(Amyotrofische laterale sclerose)`
• Auto-immuun autonome ganglionopathie (AAG)
• Autonome dysreflexie
• Botulisme
• Hersentumoren (waaronder kanker)
• Chiari-malformatie
• Complex regionaal pijnsyndroom (CRPS)
• COVID-19-infectie (met name de "long COVID"-vorm, wat betekent dat de symptomen langer aanhouden dan verwacht)
• Ehlers-Danlos-syndroom (en andere bindweefselaandoeningen)
• Guillain-Barré-syndroom
• Lewy Body-dementie
• Lupus
• Ziekte van Lyme
• Sommige medicijnen of medische behandelingen.
• Multiple Sclerosis en Neuromyelitis Optica
• Multipele systeematrofie (MSA)
• Neuroleptisch Maligne Syndroom
• Orthostatische hypotensie (lage bloeddruk bij het staan)
• Parkinson's Disease
• Porfyrie (met name acute intermitterende porfyrie)
• Posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS)
• Primaire focale hyperhidrose
• Zuiver autonoom falen
• Reumatoïde artritis
• Sarcoïdose
• Serotoninesyndroom
• Sjögren-syndroom
• Ruggenmergletsel
• Giftige stoffen, vergiften of zware metalen (zoals kwik, arseen of organofosfaten die in pesticiden voorkomen)
• Traumatisch hersenletsel
• Stijf persoonsyndroom
• Tetanus
• Diabetes type 2
• Vasovagale syncope (ook wel "neurocardiogene syncope" genoemd)
• Vitamine B12-tekort
• Syndroom van Wernicke-Korsakoff (vitamine B1-tekort)

Kijk, er zijn zoveel mogelijke oorzaken hiervoor. Daarom is het soms lastig om de precieze oorzaak vast te stellen.

Welke complicaties kunnen er optreden als gevolg van deze dysautonomie?

Omdat dysautonomie zoveel belangrijke processen in ons lichaam beïnvloedt, kan het tot diverse complicaties leiden. Deze complicaties ontstaan ​​vaak door de symptomen van dysautonomie, vooral als ze ernstig zijn of uw dagelijkse activiteiten belemmeren.

Dit kunnen ernstige symptomen en complicaties zijn:

• Hartslagproblemen (te snel, te langzaam of onregelmatig).
• Flauwvallen (dit kan leiden tot vallen en verwondingen).
• Moeite met ademhalen.
• Spijsverteringsproblemen, die een opgeblazen gevoel, diarree of andere klachten kunnen veroorzaken.
• Problemen met de nierfunctie kunnen leiden tot urineweginfecties of incontinentie.

Uw arts kan u het beste vertellen welke complicaties u kunt verwachten, hoe u deze kunt voorkomen en hoe u de gevolgen ervan kunt minimaliseren.

Hoe stellen artsen de diagnose dysautonomie?

Een arts gebruikt een combinatie van methoden en tests om dysautonomie vast te stellen. Meestal wordt de diagnose gesteld door andere aandoeningen uit te sluiten (eliminatiemethode). Ook wordt gekeken naar hoe de symptomen zich manifesteren, wanneer ze optreden en of er een verband tussen de symptomen bestaat.

Zelfs ervaren artsen kunnen het echter lastig vinden om dysautonomie te diagnosticeren. Dit komt doordat de aandoening symptomen in het hele lichaam kan veroorzaken die ogenschijnlijk niets met elkaar te maken hebben. Soms schrijven artsen de symptomen alleen toe aan andere aandoeningen die dysautonomie veroorzaken, en realiseren ze zich niet dat dysautonomie zelf ook een aandoening is.

Hieronder volgen enkele tests die kunnen helpen bij het diagnosticeren van dysautonomie (of het uitsluiten van andere aandoeningen):

• Lichamelijk en neurologisch onderzoek.
• Kanteltafeltest. Bij deze test wordt u op een gekantelde tafel geplaatst en worden uw hartslag en bloeddruk gemeten.
• Hartonderzoek (met name een ECG - elektrocardiogram).
• Tests die verband houden met zweten (bijv. de 'Quantitative Sudomotor Axon Reflex Test - QSART').
• Pupilmetingstest.
• Tests zoals echografie voor urine-incontinentie.
• Bloedonderzoek (met name om te controleren op antistoffen die wijzen op een auto-immuunziekte, of om de niveaus van bepaalde neurotransmitters zoals catecholaminen te controleren).

Afhankelijk van uw symptomen kunnen er aanvullende onderzoeken worden gedaan. Uw arts zal u vertellen welke onderzoeken voor u geschikt zijn.

Is er een behandeling voor? Kan het genezen worden?

Er bestaat geen genezing voor dysautonomie. De symptomen kunnen echter grotendeels onder controle worden gehouden. De behandeling van dysautonomie hangt af van vele factoren, met name de oorzaak.

Hieronder vindt u enkele behandelingen die kunnen helpen:

• Veranderingen in het dieet. Het toevoegen van wat meer zout aan uw voeding kan bijvoorbeeld de bloeddruk verhogen en de plotselinge bloeddrukdaling bij het opstaan ​​verminderen.
• Hydratatie. Voldoende water drinken helpt de bloeddruk op peil te houden.
• Geneesmiddelen die de bloeddruk verhogen. Deze zijn nuttig voor mensen met orthostatische hypotensie (een daling van de bloeddruk bij het opstaan).
• Immunosuppressiva of andere behandelingen voor het immuunsysteem. Deze kunnen de dysautonomie behandelen die gepaard gaat met auto-immuunziekten (een auto-immuunziekte is een aandoening waarbij het immuunsysteem van het lichaam het eigen lichaam aanvalt).

Soms, als dysautonomie wordt veroorzaakt door medicatie of een medische behandeling, is het eerste wat je moet doen, stoppen met de medicatie of de behandeling ongedaan maken.

Aangezien er verschillende behandelingen zijn voor dysautonomie, kan uw arts u het beste adviseren over de behandeling die voor u geschikt is. Hij of zij zal de opties toelichten die het beste aansluiten bij uw aandoening en behoeften. Ook zal uw arts mogelijke bijwerkingen en complicaties toelichten en uitleggen hoe u deze kunt voorkomen.

Welke ervaringen moet iemand met dysautonomie onder ogen zien?

Dysautonomie is voor iedereen heel anders . Het kan zelfs binnen een familie variëren. Jouw symptomen kunnen compleet anders zijn dan die van iemand anders. Ook de symptomen en de manier waarop ze je leven beïnvloeden, verschillen per persoon.

Veel mensen vinden het lastig om te bepalen of ze dysautonomie hebben. Als je je gefrustreerd, bang of op andere manieren moeilijk voelt door je symptomen, ben je niet alleen . Het is normaal dat veel mensen met dysautonomie deze gevoelens ervaren.

Hoe lang zal dit duren?

Sommige vormen van dysautonomie kunnen tijdelijk zijn, maar in de meeste gevallen is het een levenslange aandoening .

Hoe zal de toekomst eruitzien?

Dysautonomie is een aandoening die moeilijk te voorspellen en niet volledig te verklaren is. Sommige mensen hebben constant symptomen, terwijl anderen maanden of zelfs jarenlang geen symptomen ervaren. Het is lastig om precies te voorspellen hoe je leven eruit zal zien met dysautonomie, maar je arts kan je helpen begrijpen wat er waarschijnlijk gaat gebeuren en wat je kunt doen om de impact op je leven te minimaliseren.

Afhankelijk van de oorzaak kan dysautonomie een klein probleem zijn. Maar sommige vormen, vooral de ongeneeslijke en chronische, kunnen grote gevolgen hebben. In ernstige gevallen kunnen de symptomen uw vermogen om te werken en deel te nemen aan activiteiten die u leuk vindt, belemmeren. De aandoening kan zelfs leiden tot levensbedreigende complicaties.

Kan dit niet voorkomen worden?

Dysautonomie ontstaat onverwacht en om redenen die experts nog steeds niet volledig begrijpen. Er is dan ook momenteel geen manier om het te voorkomen of het risico op het ontwikkelen ervan te verkleinen.

Hoe moet ik voor mezelf zorgen als ik dysautonomie heb?

Dysautonomie is een complexe aandoening. Veel mensen met dysautonomie hebben moeite een arts te vinden die de diagnose kan stellen en de aandoening kan behandelen. Veel mensen voelen zich gefrustreerd of bang voor medische behandeling omdat ze niet weten wat de oorzaak van hun symptomen is en artsen er geen oorzaak voor kunnen vinden.

Als je symptomen van dysautonomie hebt, als je deze gevoelens ervaart, ben je niet alleen . Je kunt stappen ondernemen om jezelf te helpen, een diagnose te krijgen en een behandeling te starten. Hier zijn een paar dingen die je kunt doen:

• Zoek een arts die u vertrouwt. De relatie tussen u en uw arts is belangrijk voor de diagnose, behandeling en het beheersen van uw dysautonomie. Als u moeite heeft om met een arts te praten, als hij of zij niet naar u lijkt te luisteren, of als hij of zij niet de ervaring lijkt te hebben om uw aandoening te begrijpen en te behandelen, vraag dan een tweede mening of zoek een andere arts.
• Houd een dagboek bij van uw symptomen, wat u hebt gedaan en hoe u zich voelde. Beschrijf alles zo gedetailleerd mogelijk. De informatie die u verzamelt, kan een arts helpen een beter beeld te krijgen van uw situatie of uw behandeling aan te passen.
• Zorg dat alles georganiseerd is. Het is erg belangrijk om op de hoogte te blijven van je symptomen, aandoening en behandeling. Zo krijgen je artsen meer inzicht in wat je doormaakt en kun je minder bang zijn om erover te praten.
• Wees voorbereid. Zorg dat je onderzoeksartikelen over dysautonomie bij de hand hebt (in je tas, in je auto, enz.) en geef ze indien nodig aan een arts. Neem ook bij elke afspraak of bezoek aan de arts een fles water, een kleine snack en eventuele medicijnen mee. Deze kunnen helpen om symptomen die tijdens moeilijke tijden kunnen optreden te voorkomen of te verminderen.
• Kom voor jezelf op (of vraag iemand om hulp). Als je een vertrouwde vriend of familielid hebt die met je mee kan gaan, vraag hen dan om hulp. Bespreek dit van tevoren met hen en leg uit waar je je zorgen over maakt en hoe ze je kunnen helpen.

Onthoud dat u uw gezondheid het beste kent, dus wees eerlijk tegen uw arts over hoe u zich voelt.

Wat mag je wel/niet eten/drinken als je dysautonomie hebt?

Als u dysautonomie heeft, zal uw arts u waarschijnlijk adviseren om uw eet- en drinkgewoonten aan te passen. Deze instructies kunnen onder andere het volgende omvatten:

• Vermijd alcohol.
• Drink voldoende water om gehydrateerd te blijven.
• Voeg zout toe aan het eten zoals aangegeven.
• Geef prioriteit aan slaap en rust.
• Beheers je stress.
• Zorg voor een gezond gewicht.
• Rust naar behoefte.
• Vermijd hitte (gebruik lauw water in plaats van heet water tijdens het baden).
• Beweeg in plaats van te lang op één plek te zitten of te staan.
• Wees voorzichtig met het gebruik van cafeïne (zoals geadviseerd door uw arts).
• Neem uw medicijnen zoals voorgeschreven en overleg met uw arts voordat u nieuwe vitamines of supplementen gaat gebruiken.

Wanneer moet ik naar de dokter? Of naar de spoedeisende hulp?

Uw arts zal u waarschijnlijk een specifiek schema voor de controles geven. Het is belangrijk om uw afspraken na te komen , zelfs als u zich niet anders voelt . Dit helpt uw ​​arts om uw symptomen in de gaten te houden (ook al zijn ze niet veranderd). Hij of zij kan dan ook zaken controleren zoals uw bloeddruk, die u misschien niet voelt, maar die belangrijke indicatoren zijn voor dysautonomie.

Ook in tijden als deze is het raadzaam om de dokter te bellen of te bezoeken:

• Als u een verandering in uw symptomen opmerkt (ten goede of ten kwade).
• Als u een verandering merkt in de effectiviteit van uw medicatie.
• Als er een verandering in uw leven of persoonlijke omstandigheden is geweest die van invloed is op uw symptomen of de manier waarop u ermee omgaat.

Wanneer moet ik naar de spoedeisende hulp?

Dysautonomie kan een aantal ernstige symptomen veroorzaken, met name symptomen die verband houden met de bloeddruk. Duizeligheid en evenwichtsstoornissen verbeteren vaak wanneer u gaat zitten of liggen (dit verbetert de bloedtoevoer naar de hersenen). Daarom vallen veel mensen flauw en komen ze daarna weer bij bewustzijn.

Sommige symptomen zijn echter moeilijk te onderscheiden van een medische noodsituatie. Bel bij twijfel altijd 1990 of het lokale noodnummer. Hieronder staan ​​enkele symptomen die onmiddellijke aandacht vereisen (maar de lijst is niet uitputtend):

• Pijn op de borst.
• Moeite met ademhalen.
• Hartkloppingen zijn een abnormaal snelle, bonzende hartslag of een gevoel van ongemak zonder dat u daar bewust moeite voor doet.

Er kunnen nog andere symptomen zijn waar u op moet letten. Uw arts zal u adviseren welke symptomen medische aandacht vereisen.

Welke vragen moet ik aan de dokter stellen?

Hieronder vindt u een aantal vragen die u aan uw arts kunt stellen:

• Hoe ernstig is mijn vorm van dysautonomie?
• Welke andere symptomen zouden u ertoe moeten aanzetten om uw huisarts te bellen of medische hulp te zoeken?
• Op welke tekenen van complicaties moet ik letten?
• Welke autonome processen worden beïnvloed door mijn dysautonomie?
• Welke behandelingen en leefstijlveranderingen zijn het meest geschikt voor mij?
• Wat kan ik in de toekomst verwachten qua gezondheid?
• Welke soorten steungroepen zijn er?
• Zijn er deskundigen of therapeuten die kunnen helpen met zaken als voeding, geestelijke gezondheid en stressmanagement?

Wat zijn de triggers voor symptomen van dysautonomie?

Er kunnen triggers zijn die ervoor zorgen dat symptomen van dysautonomie plotseling optreden of verergeren. Weten welke triggers je hebt en deze bijhouden (vooral in een dagboek) kan je helpen ze te vermijden. Enkele van de meest voorkomende triggers zijn:

• Alcohol drinken.
• Uitdroging.
• Spanning.
• Het dragen van strakke kleding.
• In een warme omgeving verkeren.
• Het gebruik van drugs zonder medisch advies (vooral drugs die het zenuwstelsel onderdrukken, zoals benzodiazepinen of opioïden).

Mogelijk zijn er andere 'triggers' die niet in deze lijst staan. Als u een vermoeden hebt, maar het niet zeker weet, bespreek dit dan met uw arts. Hij of zij kan u wellicht een methode of test aanraden om dit te controleren.

Tot slot nog een paar dingen om te onthouden.

Dysautonomie kan een erg beangstigende aandoening zijn, vooral als je niet weet wat het is of waarom het ontstaat. Het kan maanden, zelfs jaren duren voordat sommige mensen erachter komen of ze het hebben. Hoewel het moeilijk te diagnosticeren en te behandelen kan zijn, kunnen veel mensen hun symptomen onder controle houden en hun leven leiden zonder grote problemen.

Als je vermoedt dat je dysautonomie hebt, kan een arts met je over je symptomen praten en je helpen een specialist te vinden die ervaring heeft met de behandeling van deze aandoening. Op die manier kun je de impact van je symptomen minimaliseren, je concentreren op de dingen die belangrijk voor je zijn en je dagelijkse bezigheden voortzetten.

Dysautonomie , Autonoom zenuwstelsel, ANS, Symptomen, Duizeligheid, Flauwvallen, Hartkloppingen, Dysautonomie