Is de hersenen van uw kind in gevaar? Laten we het hebben over medulloblastoom!

Heb je ooit van medulloblastoom gehoord? Waarschijnlijk niet. Het is een vorm van hersenkanker die vooral voorkomt bij jonge kinderen, met name bij kinderen onder de 16 jaar. Maar maak je geen zorgen, laten we hier duidelijk over zijn. Het is namelijk erg belangrijk om van deze aandoening op de hoogte te zijn.

Wat is medulloblastoom precies?

Simpel gezegd is medulloblastoom een ​​kwaadaardige tumor die zich ontwikkelt in het centrale zenuwstelsel (CZS) , oftewel de hersenen en het ruggenmerg. De tumor ontstaat meestal in het deel van de hersenen dat het cerebellum wordt genoemd, dat zich aan de achterkant van de hersenen bevindt. Wist je dat dit kleine hersengebied veel functies in je lichaam aanstuurt, zoals evenwicht, lopen en het bewegen van je armen en benen?

Deze ziekte treft het vaakst kinderen en jongvolwassenen onder de 16 jaar. Hoewel zeldzaam, kan de ziekte ook bij volwassenen voorkomen. In dat geval wordt de ziekte meestal gezien tussen de 20 en 45 jaar.

Dit is eigenlijk een relatief zeldzame vorm van kanker. Het is echter wel de meest voorkomende vorm van hersenkanker bij kinderen . De diagnose wordt het vaakst gesteld bij kinderen tussen de 5 en 9 jaar.

Medulloblastoomtumoren groeien snel en kunnen zich via het hersenvocht – de heldere vloeistof die onze hersenen en ons ruggenmerg omringt – verspreiden naar andere delen van de hersenen en het ruggenmerg.

Wat zijn de symptomen hiervan? Hoe herken je het?

De symptomen van medulloblastoom kunnen per persoon verschillen. Ze hangen af ​​van factoren zoals leeftijd, de grootte van de tumor en hoe ver deze is gegroeid. Sommige symptomen kunnen worden veroorzaakt door de locatie van de tumor of een verhoogde druk in de schedel. Het is verstandig om op de volgende zaken te letten:

• Regelmatige hoofdpijn: Dit kan anders zijn dan een normale hoofdpijn en kan 's ochtends heviger zijn.
• Misselijkheid en braken: Deze aandoening kan vooral 's ochtends voorkomen.
• Evenwichtsproblemen: Onvast aanvoelen tijdens het lopen, niet rechtop kunnen staan.
• Moeite met lopen: Niet goed op de benen kunnen staan, moeite met traplopen.
• Duizeligheid: Het gevoel dat alles om je heen draait.
• Veranderingen in het gezichtsvermogen: plotseling wazig zien, dubbelzien.
• Vermoeidheid: Het gevoel dat je nooit moe bent, ongeacht hoeveel je slaapt.
• Rugpijn: Soms kan rugpijn optreden als de kanker zich naar het ruggenmerg heeft verspreid.
• Onvermogen om urine en ontlasting te beheersen:Ook als u voorheen alles goed onder controle had, moet u zich zorgen maken als dit soort problemen zich plotseling voordoen. Bij jonge kinderen kan de frequentie van 'ongelukjes' toenemen.

Wees niet bang voor medulloblastoom alleen omdat u één of twee van deze symptomen heeft. Als u echter meerdere van deze symptomen achter elkaar heeft, vooral bij een jong kind, is het verstandig om een ​​arts te raadplegen.

Waarom ontstaat medulloblastoom? Wat zijn de oorzaken?

Artsen weten nog steeds niet precies wat medulloblastoom veroorzaakt. Wel is gebleken dat bepaalde genetische aandoeningen het risico op het ontwikkelen ervan kunnen verhogen. Dit betekent dat bepaalde genetische veranderingen die van generatie op generatie worden doorgegeven, een rol kunnen spelen.

Hieronder volgen enkele genetische aandoeningen die dit risico verhogen:

• BRCA1-genmutaties: Je hebt vast wel eens gehoord van de BRCA1- en BRCA2-genen. De eiwitten die ze aanmaken, zijn verantwoordelijk voor het herstellen van beschadigd DNA. Mensen die bepaalde varianten van deze genen erven, lopen een verhoogd risico op het ontwikkelen van verschillende soorten kanker.
• `Nevoïde basaalcelcarcinoomsyndroom (NBCCS): Dit wordt ook wel het Gorlin-syndroom genoemd. Het is eveneens een erfelijke aandoening. Mensen met deze aandoening hebben een verhoogd risico op het ontwikkelen van basaalcelcarcinoom van de huid. Ze hebben ook 5% kans op het ontwikkelen van medulloblastoom.
• Turcot-syndroom: Mensen met deze aandoening kunnen naast darmkanker ook een tumor in het centrale zenuwstelsel ontwikkelen, zoals een medulloblastoom of een hypofyseadenoom.
• Li-Fraumeni-syndroom: Mensen met deze aandoening hebben een verhoogd risico op het ontwikkelen van sarcomen, borstkanker, andere vormen van hersenkanker (gliomen, plexus choroideus-carcinomen), bijnierkanker en leukemie.

Deze genetische aandoeningen zijn erg complex. Als u hier meer over wilt weten, kunt u het beste met een arts praten.

Hoe stellen artsen deze diagnose?

Als u of uw kind een van de bovengenoemde symptomen heeft, zal uw arts eerst met u over uw symptomen praten en uw familiegeschiedenis bekijken. Als er een vermoeden bestaat van medulloblastoom, zal de arts vervolgens verschillende onderzoeken laten uitvoeren om de diagnose te bevestigen.

Welke tests worden er doorgaans uitgevoerd?

• Neurologisch onderzoek: Hierbij controleert de arts uw gehoor, zicht, coördinatie en reflexen. Dit kan een indicatie geven van welk deel van de hersenen is aangedaan.
• `Beeldvormende onderzoeken`:Dit omvat een MRI-scan (Magnetic Resonance Imaging) of een CT-scan (Computed Tomography). Met deze scans kan duidelijk worden vastgesteld of er een tumor in de hersenen aanwezig is, hoe groot deze is en waar deze zich bevindt.
• Biopsie: Soms moeten artsen een klein stukje weefsel uit de tumor nemen en dit naar een patholoog sturen, een arts die gespecialiseerd is in weefselonderzoek. Een biopsie wordt vaak uitgevoerd als de diagnose niet alleen met scans kan worden bevestigd.
• Lumbaalpunctie: Bij deze procedure neemt een chirurg een klein beetje hersenvocht af om te controleren op kankercellen. Deze test wordt meestal uitgevoerd nadat de tumor is verwijderd of de druk in de hersenen onder controle is gebracht.

Welke behandelingen zijn er voor medulloblastoom?

De behandelingsmogelijkheden hangen af ​​van vele factoren, waaronder uw leeftijd, algehele gezondheid en de grootte van de tumor. In de meeste gevallen is de belangrijkste behandeling voor medulloblastoom een ​​operatie om de tumor te verwijderen. Dit kan worden gevolgd door chemotherapie, bestralingstherapie of een combinatie van beide.

• 'Chirurgie': Deze operatie wordt uitgevoerd door een neurochirurg. Hiermee kan de druk in de hersenen worden verlaagd of de tumor volledig worden verwijderd. Soms is het echter lastig om een ​​tumor volledig te verwijderen als deze diep in de hersenen, in gevoelige gebieden, zit.
• Radiotherapie: Deze behandeling wordt gebruikt om eventuele kankercellen die na een operatie zijn achtergebleven te vernietigen. Het wordt soms in combinatie met chemotherapie gegeven.
• Chemotherapie: Deze behandeling wordt gegeven door een oncoloog. Deze medicijnen kunnen worden toegediend na een operatie, na bestralingstherapie of in combinatie met bestralingstherapie. In sommige gevallen kan na chemotherapie een stamceltransplantatie worden uitgevoerd.

Onthoud dat al deze behandelingen worden bepaald door een team van artsen en zijn afgestemd op uw specifieke situatie.

Hoe lang duurt het herstel? (Hersteltijd)

De duur van de behandeling en de hersteltijd verschilt per persoon. Na een hersenoperatie duurt het herstel meestal vier tot acht weken . Bij chemotherapie of bestraling kan het herstel enkele weken of zelfs maanden duren. Dit hangt af van de aard van de ziekte. Om precies te weten hoe lang het herstel voor u of uw kind zal duren, kunt u het beste met uw arts overleggen.

Wanneer moet ik een arts raadplegen?

Als u of uw kind last heeft van een van de bovenstaande symptomen (zoals hoofdpijn, misselijkheid, verwardheid of veranderingen in het zicht), raadpleeg dan direct een arts . Als u al behandeld wordt voor medulloblastoom, vertel uw arts dan ook over eventuele bijwerkingen die u ervaart. Uw arts kan u helpen uw symptomen te beheersen en uw ongemak te verminderen.

Wat kan iemand met medulloblastoom verwachten?

Er staat een groot medisch team klaar om u in deze situatie te helpen. Onder hen bevinden zich:

• Medische oncologen
• `Neurochirurgen`
• `Pathologen`
• Fysiotherapeuten
• `Radiologen`
• `Radiotherapeuten`
• Mensen zoals neuropsychologen kunnen hiertoe worden gerekend.

Samen stellen ze een persoonlijk behandelplan op dat aansluit bij uw behoeften.

Kan medulloblastoom genezen worden?

Ja, in de meeste gevallen wel. Hoewel medulloblastoom een ​​aandoening is die zich door het hele zenuwstelsel kan verspreiden, kunnen veel mensen genezen. Vooral als de kanker zich niet naar andere delen van de hersenen en het ruggenmerg heeft verspreid, zijn de overlevingskansen groot.

Wat is de prognose hiervoor?

De vijfjaarsoverlevingskans voor medulloblastoom is meer dan 80% . Dit betekent dat meer dan 80% van de mensen bij wie medulloblastoom is vastgesteld, na vijf jaar nog in leven is. Deze statistieken zijn gebaseerd op de uitkomsten van mensen die de ziekte in het verleden hebben gehad.

Maar onthoud dat deze statistieken niet precies kunnen voorspellen wat er met uw aandoening zal gebeuren. Om precies te weten wat uw aandoening en herstelkansen zijn, kunt u het beste met uw arts overleggen.

Het nieuws over een hersentumor kan fysiek, mentaal en emotioneel overweldigend zijn. Vooral als het uw kind betreft, kan het extra zwaar zijn. Er zijn echter effectieve behandelingen, dus er is hoop . Vraag uw arts naar nieuwe behandelingen, zoals klinische studies. Bespreek ook met uw arts welke hulpmiddelen en steungroepen er zijn die u kunnen helpen. In deze moeilijke tijd kan het een grote bron van kracht en troost zijn om omringd te zijn door mensen die hetzelfde hebben meegemaakt.

Samenvattend, dingen om te onthouden

Oké, laten we de belangrijkste punten die we over medulloblastoom hebben besproken nog eens op een rijtje zetten:

• Medulloblastoom is een vorm van hersenkanker die vooral bij kinderen voorkomt.Maar ook volwassenen kunnen het ontwikkelen.
• Let op symptomen zoals hoofdpijn, braken en evenwichtsverlies.
• Hoewel de precieze oorzaak onbekend is , kunnen bepaalde genetische aandoeningen een rol spelen.
• De ziekte wordt vastgesteld door middel van onderzoeken zoals MRI, CT-scan en biopsie.
• Er zijn behandelmethoden zoals chirurgie, chemotherapie en bestralingstherapie.
• De kans op herstel is groot , vooral bij een vroege diagnose en behandeling.
• Als u symptomen heeft , aarzel dan niet om een ​​arts te raadplegen .

Ik hoop dat deze informatie u van nut is. Onthoud dat u er niet alleen voor staat. Als u vragen heeft, aarzel dan niet om met een arts te praten.

Medulloblastoom , hersenkanker, kinderkanker, zenuwstelsel, kankersymptomen, kankerbehandeling, genetische ziekten