Wat u moet weten over mucosaal melanoom!

We hebben allemaal wel eens van huidkanker gehoord, toch? Maar wist je dat deze kankers zich soms ook in ons lichaam kunnen ontwikkelen, op plekken die van buitenaf niet zichtbaar zijn? Een zeldzame maar gevaarlijke vorm van kanker is mucosaal melanoom. Klinkt dit een beetje ernstig? Geen zorgen. We leggen het je graag op een eenvoudige manier uit, zodat je het kunt begrijpen.

Wat is dit zogenaamde mucosale melanoom?

Eenvoudig gezegd is mucosaal melanoom een ​​zeldzame vorm van kanker, ook wel melanoom genoemd . Het ontstaat in de slijmvliezen van ons lichaam. Misschien vraag je je af wat een slijmvlies is. Het is een dun, vochtig membraan dat de organen in ons lichaam bedekt, zoals de binnenkant van de neus, de binnenkant van de mond, de anus en de vagina. Zie het als de dunne, vochtige huid in onze mond. Daar bevinden zich deze slijmvliezen.

Je kunt dus overal waar slijmvliezen aanwezig zijn, een aandoening krijgen die mucosaal melanoom heet. Maar het komt het meest voor in:

• In het hoofd- en halsgebied: met name de neus, lippen en binnenkant van de mond.
• Het anorectale gebied: Dit is het gebied rondom je anus en de doorgang waardoor je ontlasting naar buiten komt.
• Vulvovaginale regio: De uitwendige delen van de vrouwelijke vagina en de omliggende gebieden .

Deze aandoening treft meestal mensen boven de 70 jaar. Helaas kan de kanker zich vaak al naar andere delen van het lichaam hebben uitgezaaid (gemetastaseerd) tegen de tijd dat de diagnose wordt gesteld. Artsen kunnen dit type mucosaal melanoom chirurgisch behandelen. In de meeste gevallen wordt het echter behandeld door een multidisciplinair team van artsen dat samenwerkt met verschillende behandelmethoden.

Is dit een veelvoorkomende aandoening?

Nee, eigenlijk niet. Het is heel zeldzaam . Denk er maar eens over na: de American Cancer Society schat dat er in 2022 ongeveer 99.000 nieuwe gevallen van melanoom zullen zijn. Maar dit type melanoom, mucosaal melanoom genaamd, vertegenwoordigt slechts ongeveer 1% van alle melanoomgevallen. Dat zijn ongeveer 990 mensen. Je kunt dus zien hoe zeldzaam dit is.

Wat zijn de symptomen van mucosaal melanoom?

Hier wordt het een beetje verwarrend. De symptomen van mucosaal melanoom kunnen namelijk gemakkelijk over het hoofd worden gezien . Dat komt doordat deze vorm van kanker zich ontwikkelt op verborgen plekken in ons lichaam die we niet altijd kunnen controleren. Denk bijvoorbeeld aan de binnenkant van onze neus of de huid rond onze anus. Veranderingen op die plekken merken we niet altijd op.

Bovendien kunnen deze symptomen soms lijken op die van andere, minder ernstige aandoeningen. Daardoor beschouwen veel mensen deze veranderingen niet als tekenen van een groter probleem. De symptomen variëren ook afhankelijk van waar de kanker ontstaat.

Hoofd en nek

Tussen 31% en 51% van alle gevallen van mucosaal melanoom komen voor in het hoofd-halsgebied. Er zijn drie hoofdtypen, met de bijbehorende symptomen:

Melanoom van het mondslijmvlies

Deze vorm van kanker tast de binnenkant van uw mond aan, met name uw lippen. Symptomen kunnen onder meer zijn:

• Een bultje op de tong dat niet geneest en steeds groter wordt.
• Een zweer in de mond die niet geneest.
• Pijn in de mond.
• Bloeding uit de mond.
• Het kunstgebit past niet goed. (Als u een kunstgebit draagt)

Sinonasale mucosale melanoom

Dit is een vorm van kanker die zich ontwikkelt in de neusholten en bijholten. Symptomen kunnen onder meer zijn:

• Aanhoudend bloedverlies uit één neusgat (neusbloeding - `epistaxis`) .
• Het gevoel dat er iets vastzit in de neus (neusverstopping) .
• Frequent urineren.
• Pijn in het gezicht.

Melanoom van het strottenhoofd-/keelslijmvlies

Dit is de minst voorkomende vorm van mucosaal melanoom. Het tast de keel aan. Symptomen kunnen zijn:

• Heesheid van de stem.
• Moeite met het slikken van voedsel (dysfagie) .
• Keelpijn of een keelontsteking (faryngitis) .
• Er verschijnt een knobbel of tumor aan de buitenkant van de nek.

In en rond de anus

Anorectaal mucosaal melanoom komt voor in het rectum en/of de anus. Het treft tussen de 17% en 24% van alle patiënten. Symptomen kunnen onder meer zijn:

• Pijn in het rectum of de anus.
• Een knobbel of tumor in het rectum of de anus.
• Bloeding uit de anus of het rectum.
• Constipatie.
• Jeuk rond de anus (pruritus ani) .

In de vagina en het uitwendige vaginale gebied

Vulvovaginale mucosale melanomen komen voor in de wanden van de vagina en de vulva bij vrouwen. Ze treffen ongeveer 18% van alle patiënten. Symptomen kunnen onder andere zijn:

• Vaginale bloeding tijdens de menstruatie of na de menopauze (dat wil zeggen, nadat de menstruatie volledig is gestopt).
• Vaginale pijn.
• Er kan sprake zijn van abnormale vaginale afscheiding, zelfs bloederige afscheiding.
• Een knobbel of gezwel in de vagina of het uitwendige vaginale gebied.
• Jeuk in de vagina of het uitwendige vaginale gebied die ondanks behandeling niet verbetert.

Heel belangrijk: deze symptomen kunnen vaak ook door andere veelvoorkomende medische aandoeningen worden veroorzaakt. Als u echter een van deze symptomen ervaart, vooral als ze aanhouden, raadpleeg dan een arts . Vroege opsporing is altijd van groot belang voor een succesvolle behandeling.

Waarom ontstaat dit slijmvliesmelanoom? Wat zijn de oorzaken?

Het korte antwoord is dat medisch onderzoek de exacte oorzaak van mucosaal melanoom nog steeds niet kent . Net als alle melanomen begint deze vorm van kanker in cellen die melanocyten worden genoemd. Melanocyten zijn de cellen die het pigment melanine produceren, dat de kleur van onze ogen, haar en huid bepaalt. Deze melanine beschermt onze huid en ogen tegen schade door de zon.

Maar verrassend genoeg onderzoeken wetenschappers nog steeds waarom deze melanocyten, die beschermen tegen zonlicht, zich bevinden in slijmvliezen die zelden zonlicht ontvangen.

Onderzoekers hebben echter ontdekt dat twee genetische mutaties mogelijk bijdragen aan de ontwikkeling van sommige van deze mucosale melanomen. Dit worden somatische mutaties genoemd, wat betekent dat we er niet mee geboren worden, maar dat het veranderingen zijn die zich gedurende ons leven in onze cellen voordoen. Mutaties in het KIT-gen en het BRAF-gen worden aangetroffen bij een klein percentage patiënten met mucosaal melanoom.

• KIT-gen: Het KIT-gen regelt de groeisnelheid van bepaalde cellen, waaronder melanocyten. Net als het BRAF-gen produceert het KIT-gen een eiwit dat de celgroei bevordert. Wanneer het KIT-gen gemuteerd is, stuurt het KIT-eiwit andere eiwitten verkeerd aan, waardoor cellen zich sneller delen en vermenigvuldigen dan normaal. Studies tonen aan dat KIT-mutaties voorkomen in 7% tot 17% van alle gevallen van mucosaal melanoom. Ze worden ook aangetroffen in ongeveer 30% van de gevallen van mucosaal melanoom van de vagina en vulva.

• BRAF-gen: Het BRAF-gen regelt eiwitten die de groei van melanocyten reguleren. Deze eiwitten ontvangen instructies van het BRAF-gen over hoe snel cellen zich moeten delen en vermenigvuldigen. Wanneer het BRAF-gen muteert, veranderen deze instructies, waardoor cellen zich ongecontroleerd vermenigvuldigen en uiteindelijk kankerachtig worden. BRAF-mutaties worden echter slechts in een klein percentage van de gevallen gezien, tussen de 3% en 15% van alle gevallen van mucosaal melanoom.

Blootstelling aan de zon is een oorzaak van huidmelanoom. Geldt hetzelfde voor melanoom van de slijmvliezen?

Nee, dat is niet het geval. Mucosaal melanoom ontwikkelt zich op plaatsen die niet aan de zon worden blootgesteld, zoals in de neus, de mond of de anus. Zonlicht is dus geen directe oorzaak.

Hoe stellen artsen de diagnose van deze ziekte?

Artsen gebruiken verschillende tests om deze ziekte vast te stellen, waaronder:

• Er kunnen verschillende beeldvormende onderzoeken worden uitgevoerd, zoals CT-scans (computertomografie) en MRI-scans (magnetische resonantiebeeldvorming) . Hiermee kunnen tumoren in het lichaam worden opgespoord, hun grootte worden bepaald en worden vastgesteld of ze zich hebben verspreid.
• Er worden biopsieën uitgevoerd. Dit betekent dat een klein stukje cel of weefsel wordt afgenomen van een verdacht gebied en onder een microscoop wordt onderzocht door pathologen. Dit bepaalt of het daadwerkelijk kanker is en om welk type het gaat.
• Genetische tests kunnen ook worden uitgevoerd om te controleren op genetische mutaties.

Wat is de kankerstadiëring van mucosaal melanoom?

Artsen gebruiken stadiëringssystemen voor kanker om de behandeling te plannen en de prognose, oftewel de verwachte uitkomst, te bepalen. Over het algemeen is mucosaal melanoom in een vroeg stadium een ​​aandoening waarbij de kanker zich nog niet heeft verspreid buiten de plek waar het is ontstaan.

Dit is echter een beetje ingewikkeld . Elk type mucosaal melanoom (bijvoorbeeld in de mond, neus of endeldarm) heeft namelijk een eigen stadiëringssysteem, en de details verschillen sterk. Kankerstadiëring kan daardoor lastig te begrijpen zijn. Als u twijfelt over wat uw arts zegt, of als u zich zorgen maakt of vragen hebt, aarzel dan niet om uw arts om meer informatie te vragen .

Hoe wordt dit behandeld?

Omdat mucosaal melanoom een ​​complexe ziekte is, wordt de behandeling vaak uitgevoerd door een multidisciplinair team van artsen uit verschillende specialismen . Dit team kan bestaan ​​uit specialisten in chirurgische oncologie, radiotherapie en medische oncologie. Behandelingsopties zijn onder andere:

• Chirurgische verwijdering van kankertumoren en omliggend weefsel. Het type operatie hangt grotendeels af van de locatie van de tumor. Sommige tumoren zijn zeer moeilijk chirurgisch te verwijderen.
• Radiotherapie wordt als aanvullende therapie na een operatie gegeven om eventuele achtergebleven kankercellen te vernietigen.

Medische onderzoekers voeren momenteel klinische studies uit naar immunotherapie en doelgerichte therapie voor kanker . Klinische studies zijn onderzoeken die evalueren of nieuwe behandelingen veilig en effectief zijn. Als u mucosaal melanoom heeft, komt u mogelijk in aanmerking voor een van deze klinische studies.Het is de moeite waard om het aan je arts te vragen.

Wat kun je verwachten als je met deze aandoening leeft?

Mucosaal melanoom is een potentieel levensbedreigende ziekte . Artsen gebruiken chirurgie en andere behandelingen om de kankergezwellen te verwijderen en de kankercellen te doden. Mucosaal melanoom heeft echter een grotere kans om terug te keren (recidiveren) . Als u mucosaal melanoom heeft, heeft u mogelijk een aanvullende operatie of andere behandelingen nodig.

Wat is de prognose van de ziekte?

Wat de kans op herstel of overleving betreft, verschilt dit van persoon tot persoon. Over het algemeen laten studies echter zien dat de vijfjaarsoverlevingskans voor mucosaal melanoom ongeveer 25% is. Dit lijkt misschien laag, maar het is een gemiddelde.

Deze overlevingskansen variëren ook afhankelijk van het type mucosaal melanoom:

• Hoofd en hals: Over het algemeen blijkt uit onderzoek dat minder dan 30% van de patiënten vijf jaar na de diagnose nog in leven is. (De overlevingskansen variëren van 14% tot 48%).
• Vaginale en vulva-aandoeningen: Ongeveer 36% van de mensen met deze aandoening leeft nog vijf jaar na de diagnose.
• Rectum- en anuskanker: Ongeveer 20% van de mensen met deze aandoening leeft nog vijf jaar na de diagnose.

Schrik niet van deze statistieken. Dit zijn slechts schattingen gebaseerd op de ervaringen van een groep mensen met een bepaalde aandoening. Wat voor hen geldt, hoeft niet per se voor u te gelden. Als u vragen heeft over deze overlevingskansen, vraag dan uw arts om uitleg over wat u kunt verwachten op basis van uw aandoening.

Hoe moet ik voor mijn gezondheid zorgen?

Mucosaal melanoom is een levensbedreigende ziekte die zelfs na behandeling kan terugkeren . Als de ziekte terugkeert, kunt u palliatieve zorg overwegen om de symptomen en bijwerkingen van de behandeling te verlichten. Palliatieve zorg is zorg die gericht is op het verbeteren van de levenskwaliteit van een patiënt en het verminderen van pijn, in plaats van op het genezen van de ziekte.

Wanneer moet ik een arts raadplegen?

Hoewel er verschillende soorten mucosaal melanoom bestaan, kunnen alle soorten na behandeling meestal terugkeren. Afhankelijk van uw situatie zal uw arts regelmatige controles inplannen om uw algehele gezondheid te bewaken en te controleren op terugkeer van de kanker. Het is erg belangrijk om deze afspraken stipt na te komen.

Welke vragen moet ik aan mijn arts stellen?

Hieronder vindt u een aantal vragen die u aan uw arts kunt stellen:

• Welk type mucosaal melanoom heb ik?
• In welk stadium bevindt mijn ziekte zich?
• Welke behandelingsopties heb ik?
• Welke gevolgen heeft de behandeling voor mij? (Denk bijvoorbeeld aan bijwerkingen)
• Wat is de prognose van mijn ziekte?

Belangrijkste boodschap

Oké, na wat we besproken hebben, hoop ik dat je nu een beter beeld hebt van mucosaal melanoom. Onthoud dit:

• Dit is een zeldzame vorm van kanker die zich ontwikkelt in de slijmvliezen in ons lichaam.
• Symptomen kunnen gemakkelijk over het hoofd worden gezien en lijken op die van andere veelvoorkomende aandoeningen. Raadpleeg daarom een ​​arts als u ongewone, aanhoudende symptomen in de mond, neus, anus of vagina heeft.
• Vaak kan het zich al hebben verspreid voordat het wordt ontdekt.
• De behandeling vereist de hulp van een gespecialiseerd medisch team .
• Langdurige medische monitoring is belangrijk, omdat de ziekte kan terugkeren .

We hopen dat deze informatie nuttig voor u is. Door op de hoogte te zijn van dit soort aandoeningen kunt u indien nodig snel actie ondernemen. Zorg altijd goed voor uw gezondheid!

Mucosaal melanoom, kanker, melanoom, mucosale kanker, kankersymptomen, kankerbehandeling, zeldzame kankers