Voelt u zich soms erg moe? Heeft u tegelijkertijd last van vreemde symptomen zoals gewrichtspijn, gezwollen vingers, en soms bleke, blauwe vingertoppen bij blootstelling aan kou? Vindt u het ook lastig dat deze symptomen allemaal tegelijk optreden? Dan kan het gaan om een zeldzame aandoening genaamd gemengde bindweefselziekte, of MCTD. Geen zorgen, we leggen het graag even eenvoudig uit.
Wat is MCTD precies?
Simpel gezegd is MCTD een auto-immuunziekte. Zie het zo: ons afweersysteem, het immuunsysteem, is er om ons te beschermen tegen ziekteverwekkers. Maar bij dit type ziekte denkt ons eigen afweersysteem ten onrechte dat onze eigen gezonde weefsels vijanden zijn en begint ze aan te vallen.
Het unieke aan MCTD is dat het geen op zichzelf staande ziekte is, maar een combinatie van de symptomen van drie andere belangrijke bindweefselziekten. Daarom wordt het ook wel "gemengd" genoemd. Het wordt ook wel "overlapsyndroom" genoemd. De drie ziekten zijn:
- Systemische lupus erythematosus (SLE): Dit noemen we meestal 'lupus'.
- Sclerodermie: Dit veroorzaakt verdikking en verharding van de huid.
- Polymyositis: Dit veroorzaakt spierzwakte en zwelling.
Sommige mensen kunnen naast deze symptomen ook symptomen vertonen van aandoeningen zoals dermatomyositis, reumatoïde artritis of het syndroom van Sjögren.
Wat zijn de symptomen van MCTD?
Vaak verschijnen deze symptomen niet allemaal tegelijk. Ze ontwikkelen zich geleidelijk aan. Daarom kan het in eerste instantie lastig zijn om MCTD te diagnosticeren.
| Symptoom | Een eenvoudige uitleg |
|---|---|
| Ik voel me moe en lusteloos. | Je voelt je constant extreem moe zonder duidelijke reden. Het voelt alsof je lichaam levenloos is. |
| Lichaamswarmte (koorts) | Het is geen hoge koorts, maar slechts een lichte, aanhoudende lichaamswarmte. |
| Spier- en gewrichtspijn | Spierpijn en -zwakte, en gezwollen, stijve gewrichten met pijn. |
| Het fenomeen van Raynaud | Dit is een veelvoorkomend symptoom. Bij blootstelling aan kou of stress neemt de bloedtoevoer naar de handen, voeten, neus en oorlelletjes af, waardoor deze plotseling bleek, vervolgens blauw worden. Daarna kleuren ze weer rood en keren terug naar hun normale kleur. U kunt gedurende deze tijd een doof gevoel of pijn ervaren. |
| Zwelling van de vingers | De vingers voelen gezwollen en schilferig aan. Soms verdwijnt dit na een paar dagen, maar na verloop van tijd kan er bij sommige mensen een verharding van de huid ontstaan waardoor het moeilijk wordt om de vingers te buigen (sclerodactylie). |
| Huidvlekken | Rode of roodbruine vlekken of huidlaesies op de knokkels. |
Hoe voelt MCTD aan tijdens een opvlamming?
Mensen met deze ziekte kunnen soms zeer ernstige symptomen ervaren. We noemen dit een 'opvlamming'. Tijdens deze periode kunnen gewrichtspijn en spierpijn ondraaglijk worden. Net als bij iemand met reumatoïde artritis kunnen de gewrichten gezwollen, stijf en pijnlijk worden. Het fenomeen van Raynaud kan ook vaker en ernstiger voorkomen.
Wat veroorzaakt MCTD?
De precieze oorzaak van deze ziekte is nog niet gevonden. Het is geen direct erfelijke aandoening. Onderzoek heeft echter aangetoond dat als iemand in een familie bindweefselaandoeningen heeft, anderen een verhoogd risico lopen om deze ook te ontwikkelen. Daarnaast wordt vermoed dat sommige virussen en blootstelling aan chemicaliën zoals polyvinylchloride en silica ook een rol kunnen spelen.
Wie loopt het grootste risico om deze ziekte te ontwikkelen?
MCTD komt het meest voor bij vrouwen tussen de 20 en 40 jaar.Ergens daartussenin. Maar dat betekent niet dat mannen of mensen van andere leeftijden het niet kunnen krijgen. Iedereen, ongeacht leeftijd, kan deze ziekte krijgen.
Wat zijn de mogelijke complicaties van MCTD?
MCTD is een ziekte die soms ernstige complicaties kan veroorzaken, daarom is het erg belangrijk om de ziekte onder controle te houden.
Onthoud dat niet iedereen al deze complicaties zal ontwikkelen. Veel ervan kunnen met de juiste behandeling worden voorkomen.
Hieronder volgen enkele van de belangrijkste complicaties:
- Pulmonale hypertensie: Dit is de belangrijkste doodsoorzaak bij MCTD-patiënten. Het treedt op wanneer de druk in de bloedvaten die bloed naar de longen transporteren, toeneemt.
- Interstitiële longziekte: Ontsteking en littekenvorming van het longweefsel.
- Hartziekte
- Nierschade
- Schade aan het spijsverteringskanaal
- Anemie
- Weefselsterfte (necrose)
- Gehoorverlies
Hoe stelt een arts de diagnose MCTD?
Zoals eerder vermeld, kunnen de symptomen van deze ziekte moeilijk te diagnosticeren zijn omdat ze zich geleidelijk ontwikkelen. Het kan jaren duren voordat vastgesteld kan worden of het om MCTD gaat. Als u deze symptomen heeft, wordt u waarschijnlijk doorverwezen naar een arts die gespecialiseerd is in gewrichts- en auto-immuunziekten, een reumatoloog .
Een arts let op vier belangrijke zaken om MCTD te vermoeden:
1. Hoge concentraties anti-U1-RNP-antilichamen in het bloed: Dit is de belangrijkste test voor de diagnose van MCTD.
2. Geen ernstige nier- of centrale zenuwstelselproblemen: Deze problemen kunnen bij lupuspatiënten (SLE) doorgaans ernstig zijn.
3. Aanwezigheid van ernstige artritis en pulmonale hypertensie: Deze worden zelden afzonderlijk gezien bij lupus of sclerodermie.
4. Het fenomeen van Raynaud en zwelling van de vingers: Deze symptomen komen slechts bij 25% van de lupuspatiënten voor.
Welke behandelingen zijn er voor MCTD?
Er bestaat nog geen genezing voor MCTD. Wel zijn er veel effectieve behandelingen die kunnen helpen om de symptomen onder controle te houden, complicaties te voorkomen en een normaal leven te leiden. De behandeling hangt af van factoren zoals de ernst van de symptomen en welke organen zijn aangetast.
| Geneesmiddeltype | Doel van het gebruik |
|---|---|
| Corticosteroïden | Bijvoorbeeld: Prednison. Vermindert ontstekingen in het lichaam en onderdrukt de activiteit van het immuunsysteem. |
| Antimalariamiddelen | Bijvoorbeeld hydroxychloroquine. Voorkomt opvlammingen en bestrijdt milde symptomen. |
| Calciumkanaalblokkers | Beheers het fenomeen van Raynaud. Deze middelen ontspannen de spieren in de wanden van de bloedvaten. |
| Andere immunosuppressiva | Als belangrijke organen (zoals longen en hart) zijn aangetast, moet het immuunsysteem nauwlettend in de gaten worden gehouden. |
| Bloeddrukverlagende medicijnen | Behandel pulmonale hypertensie. |
Wat kun je doen om goed voor jezelf te zorgen?
Naast medicatie kunnen kleine aanpassingen in je levensstijl een grote bijdrage leveren aan het beheersen van deze symptomen.
- Gebruik van pijnstillers: Bij lichte pijn en zwelling kunt u, na overleg met uw arts, niet-steroïde anti-inflammatoire geneesmiddelen (NSAID's) zoals ibuprofen innemen.
- Bescherming tegen de kou: Dit is essentieel om het fenomeen van Raynaud te voorkomen. Draag handschoenen en oorkappen wanneer u in koud weer naar buiten gaat. Beperk contact met koud water en extreme koeling.
- Roken vermijden:Roken vernauwt de bloedvaten. Dit kan het syndroom van Raynaud verergeren. Dus als je rookt, is het heel belangrijk om te stoppen.
- Verminder stress: Stress kan ook het fenomeen van Raynaud uitlokken. Probeer daarom je geest tot rust te brengen met bijvoorbeeld ademhalingsoefeningen en meditatie. Schakel indien nodig de hulp in van een psycholoog of therapeut.
Wanneer moet je een arts raadplegen?
Als u last heeft van een van de eerder besproken symptomen, vooral als deze uw dagelijkse activiteiten belemmeren, is het raadzaam een arts te raadplegen. Ook bij nieuwe spier- of gewrichtspijn, zwelling in uw vingers of symptomen van het syndroom van Raynaud is het verstandig om een arts te bezoeken voor onderzoek.
Enkele vragen die u aan de arts kunt stellen:
Wat is de oorzaak van mijn symptomen?
Heb ik meer dan één bindweefselaandoening?
Welke tests moet ik doen?
Welke behandelingen zijn er voor deze aandoening?
Wat kan ik doen om opvlammingen te voorkomen?
Leven met deze ziekte kan soms een uitdaging zijn. Maar met de juiste behandeling en levensstijl kunt u een goed leven leiden. Blijf in contact met uw arts en bespreek uw zorgen openlijk.
Belangrijkste boodschap
- MCTD is een complexe, zeldzame ziekte waarbij symptomen van verschillende aandoeningen samenkomen.
- Omdat de symptomen zich na elkaar voordoen, kan het even duren voordat de ziekte nauwkeurig gediagnosticeerd is.
- Hoewel deze ziekte niet volledig te genezen is, is het wel mogelijk de symptomen onder controle te houden, complicaties te voorkomen en een normaal leven te leiden.
- Jezelf beschermen tegen de kou, niet roken en stress beheersen dragen aanzienlijk bij aan het verminderen van de symptomen.
- Bespreek uw aandoening altijd met uw arts en ga door met de nodige onderzoeken en behandelingen. U bent niet alleen!
💬 Comments (0)
Er zijn nog geen reacties geplaatst. Voeg hier voor de eerste keer uw reactie toe.
Voeg je commentaar toe