Ben je altijd moe? Voel je je lusteloos? Het zou myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) kunnen zijn!

Voelt u zich ook de hele dag door extreem moe en uitgeput? Voelt u zich soms te zwak om uit bed te komen? Zelfs als u goed slaapt en de hele dag rust, blijft deze vermoeidheid aanhouden? Dan is dit wellicht iets dat voor u relevant is. Vandaag bespreken we een aandoening die 'Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/CVS)' wordt genoemd, ook wel kortweg 'Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS)'.

Wat is ME/CFS? Simpel gezegd...

Simpel gezegd is ME/CFS een aandoening waarbij je je extreem moe en uitgeput voelt, in die mate dat het je belet om je dagelijkse activiteiten uit te voeren, soms zelfs om uit bed te komen voor kleine klusjes. Het belangrijkste is dat deze vermoeidheid niet verdwijnt, ongeacht hoeveel rust of slaap je krijgt. Bovendien verergert deze vermoeidheid bij de geringste lichamelijke inspanning of bij mentale stress (bijvoorbeeld als je veel over iets nadenkt). Deze symptomen houden meestal zes maanden of langer aan.

Artsen geven deze aandoening soms ook andere namen, zoals:

• Myalgische encefalomyelitis (ME)
• "Systemische inspanningsintolerantieziekte (SEID)"

Maak je geen zorgen als je dit hoort, het gaat over ongeveer dezelfde situatie.

Hoe vaak komt de aandoening ME/CFS voor?

Dit is eigenlijk een vaker voorkomende aandoening dan je misschien denkt. Miljoenen mensen wereldwijd lijden aan deze aandoening. Maar het trieste is dat veel mensen eraan lijden, maar dat de diagnose niet goed gesteld wordt. Een van de redenen is het gebrek aan bekendheid ermee. Een andere reden is de moeilijkheid die sommige mensen ondervinden bij het verkrijgen van toegang tot medische zorg.

Wat zijn de symptomen van ME/CFS? Kijk of jij ze ook hebt...

Het belangrijkste symptoom van ME/CFS is extreme, aanhoudende vermoeidheid . Dat wil zeggen, vermoeidheid die langer dan zes maanden aanhoudt en niet verdwijnt door rust of slaap.

Daarnaast kunt u ook de volgende symptomen ervaren:

• Slaapproblemen: Moeite met in slaap vallen, wakker worden na het slapen, of je moe voelen ongeacht hoeveel je slaapt.
• Hoofdpijn: Regelmatige, soms hevige hoofdpijn.
• Gewrichtspijn: Pijn in de gewrichten van het lichaam.
• Spierpijn: spierpijn, lichaamspijn.
• Denkproblemen: Moeite met helder denken, concentratieproblemen, geheugenverlies. Sommigen noemen dit ook wel 'hersenmist'.

Naast deze symptomen kunnen er ook andere symptomen optreden:

• Visuele problemen.
• Het koud hebben, misschien 's nachts zweten.
• Gezwollen lymfeklieren.
• Maagklachten: Symptomen die lijken op die van het prikkelbaredarmsyndroom (PDS), zoals een opgeblazen gevoel, een vol gevoel, maagkrampen, constipatie of diarree.
• Depressie, prikkelbaarheid, angst en nervositeit.
• Gevoelloosheid in de ledematen, gevoelloosheid in de mond.
• Duizeligheid, licht gevoel in het hoofd en soms flauwvallen.

Stel je voor, wat als je dezelfde pijn en ongemakken zou hebben als bij koorts, en je je vervolgens maanden, misschien zelfs jarenlang moe zou voelen? Zo voelt iemand met ME/CFS zich.

Het belangrijkste is dat deze symptomen van persoon tot persoon kunnen verschillen. Sommige mensen hebben er minder last van, anderen juist veel meer. Ook kunnen de symptomen op sommige dagen minder en op andere dagen meer aanwezig zijn.

Bijzonder opvallend is een aandoening die 'post-exertionele malaise (PEM)' wordt genoemd. Dit betekent dat als je zelfs maar een beetje fysieke activiteit onderneemt (bijvoorbeeld een korte wandeling maken, wat huishoudelijk werk doen) of je mentaal inspant (bijvoorbeeld studeren voor een examen, een belangrijke beslissing nemen), je symptomen (vooral vermoeidheid) uren, of zelfs dagen, daarna zeer ernstig worden. Dit is een belangrijk kenmerk van ME/CFS.

Waarom ontwikkelt ME/CFS zich? Wat is de oorzaak?

Artsen weten nog steeds niet precies wat ME/CFS veroorzaakt. Onderzoek heeft echter wel een aantal mogelijke oorzaken aan het licht gebracht:

• Lage bloeddruk .
• Stress .
• Na het oplopen van een infectie (bijvoorbeeld een virusinfectie).
• Veranderingen in het immuunsysteem : Dit zijn veranderingen in het systeem dat ons lichaam beschermt tegen ziekte en stress.
• Veranderingen in de manier waarop ons lichaam energie produceert en gebruikt .

Dit zijn de belangrijkste uitgangspunten van de huidige denkbeelden, maar er wordt verder onderzoek verricht.

Wie loopt een groter risico om ME/CFS te ontwikkelen?

Hoewel deze aandoening bij iedereen kan ontstaan, lopen sommige mensen een hoger risico:

• Deze aandoening komt vaker voor bij vrouwen dan bij mannen.
• Hoewel het zich kan ontwikkelen bij kinderen en jongvolwassenen, komt het het meest voor bij volwassenen tussen de 40 en 60 jaar .
• Er is ontdekt dat er mogelijk een genetische link bestaat. Dit betekent dat als iemand in je familie de aandoening heeft, je mogelijk ook een grotere kans hebt om deze te ontwikkelen. De precieze genen die hierbij een rol spelen, zijn echter nog niet geïdentificeerd.

Welke andere complicaties kunnen er optreden als gevolg van ME/CFS?

De extreme vermoeidheid die door deze aandoening wordt veroorzaakt, kan het voor sommige mensen erg moeilijk, zo niet onmogelijk, maken om dagelijkse taken uit te voeren. Onderzoek heeft aangetoond dat ongeveer de helft van de mensen met ME/CFS niet in staat is om een ​​voltijd- of deeltijdbaan te behouden.

Stel je eens voor hoe moeilijk het leven zou zijn als je 's ochtends niet eens kon opstaan ​​om een ​​kopje thee te zetten, als je niet voor je kinderen kon zorgen, als je niet naar je werk kon gaan?

Ook depressie als gevolg van ME/CFS.Depressie kan voorkomen. Het is normaal om je somber te voelen als je constant moe bent, pijn hebt en niet in staat bent om de dingen te doen die je wilt. Als je je somber voelt, praat er dan over met je arts. Er zijn goede behandelingen voor.

Hoe stellen artsen de diagnose ME/CFS?

Er bestaat geen specifieke test om ME/CFS te diagnosticeren. Een arts stelt de diagnose door u te onderzoeken, aandachtig naar uw symptomen te luisteren en uw geestelijke gezondheid te beoordelen.

De arts kan ook bloed- en urineonderzoeken uitvoeren om er zeker van te zijn dat er geen andere aandoeningen zijn die vergelijkbare symptomen veroorzaken.

Er zijn een aantal belangrijke zaken waar artsen op letten wanneer ze vermoeden dat je ME/CFS hebt (diagnostische criteria). Deze zijn:

• Er moet sprake zijn van ernstige vermoeidheid die minstens 6 maanden heeft aangehouden .
• Deze vermoeidheid neemt niet af, zelfs niet na rust of slaap .
• Moeite met het krijgen van een goede, diepe slaap .
• Vermoeidheid neemt toe bij fysieke of mentale inspanning (dit is de 'post-exertionele malaise - PEM' waar we het eerder over hadden).
• Soms kan er sprake zijn van ongemak bij het staan ​​of zitten ('orthostatische intolerantie') en/of problemen met denken en geheugen ('cognitieve functie').

Pas na afweging van al deze factoren besluit een arts of u ME/CFS heeft of niet.

Wat zijn de behandelingen voor ME/CFS?

Het belangrijkste doel van de behandeling van ME/CFS is het verminderen van uw symptomen en u te helpen zo normaal mogelijk te leven. Sommige mensen zullen mogelijk niet volledig herstellen tot hun gezondheidstoestand van vóór de ziekte. De behandeling kan echter wel aanzienlijke verlichting bieden.

Er zijn verschillende belangrijke behandelmethoden:

1. Verandering van slaapgewoonten (`Veranderingen in de slaaproutine`)

2. Medicijnen

3. Activiteitenmanagement (ook wel 'tempo' genoemd)

Laten we elk van deze punten wat gedetailleerder bespreken.

1. Slaapgewoonten veranderen (wens aan een goede nachtrust - 'Slaaphygiëne')

Voordat uw arts medicijnen voorschrijft, kan hij of zij u adviseren om een ​​aantal eenvoudige dingen te doen die u kunnen helpen beter te slapen, zoals:

• Ga op een vast tijdstip naar bed en sta op een vast tijdstip op. Door dit elke dag op hetzelfde tijdstip te doen, help je je biologische klok om goed te gaan functioneren.
• Als je overdag een dutje doet, doe dit dan niet langer dan 30 minuten. Een lang dutje overdag kan het moeilijker maken om 's nachts in slaap te vallen.
• Gebruik je bed en slaapkamer alleen om te slapen en voor seksuele activiteit. Vermijd tv-kijken, je telefoon gebruiken of werken terwijl je in bed zit. Het is verstandig om elektronische apparaten uit de slaapkamer te verwijderen.
• Vermijd het eten van een grote maaltijd vlak voor het slapengaan.Vermijd ook alcohol en cafeïne (te vinden in thee en koffie) voor het slapengaan.

Dit noemen we 'slaaphygiëne' of 'goede slaapgewoonten'.

2. Medicijnen

Afhankelijk van uw symptomen kan uw arts de volgende medicijnen voorschrijven:

• Voor pijn: pijnstillers zoals niet-steroïde anti-inflammatoire geneesmiddelen (NSAID's).
• Voor slaap, pijn en vermoeidheid: sommige antidepressiva, zoals tricyclische antidepressiva.
• Voor de verlichting van depressie en pijn: medicijnen zoals selectieve serotonineheropnameremmers (SSRI's) en serotonine-noradrenalineheropnameremmers (SNRI's).
• Bij een infectie: Antivirale middelen.
• Verbetering van de werking van het immuunsysteem: Intraveneuze immunoglobuline (IVIG).
• Bij vermoeidheid: corticosteroïden (deze dienen met grote voorzichtigheid en alleen op medisch advies te worden gebruikt).

Niet al deze medicijnen werken voor iedereen. Uw arts zal bepalen welk medicijn het beste bij u past. Er wordt ook onderzoek gedaan naar nieuwe medicijnen.

3. Activiteitenmanagement (`Activiteitenmanagement` - 'tempo')

Zoals eerder vermeld, worden de symptomen van ME/CFS verergerd door fysieke of mentale inspanning (post-exertionele malaise - PEM). Als behandeling hiervoor leren artsen een methode aan die "pacing" wordt genoemd. "Pacing" houdt simpelweg in dat je een balans vindt tussen rust en activiteit.

Door te oefenen met 'doseren' leer je wat je 'beperkingen' zijn. Zie deze beperkingen als hekken. Je moet proberen binnen de veilige grenzen te blijven van wat je lichaam aankan. Als je buiten deze grenzen stapt, dat wil zeggen, als je jezelf tot het uiterste drijft, kan je lichaam het niet meer aan. Dit kan je symptomen verergeren.

Je arts kan je helpen je fysieke en mentale grenzen te bepalen. Het kan nuttig zijn om een ​​dagboek bij te houden van de activiteiten die je doet en hoe je je daarna voelt. Zodra je je grenzen kent, kun je je activiteiten zo plannen dat je binnen die grenzen blijft.

Als je bijvoorbeeld merkt dat je moe bent na 15 minuten wandelen, probeer dan de volgende dag maar 10 minuten te wandelen en een pauze te nemen. De sleutel tot "doseren" is om beetje bij beetje naar je lichaam te luisteren en je grenzen te herkennen.

Zeer intensieve lichaamsbeweging, zoals cardiotraining, kan de symptomen van ME/CFS verergeren. Bespreek daarom met uw arts welke oefeningen veilig en geschikt voor u zijn.

Kan ME/CFS worden voorkomen?

Helaas is er momenteel geen bekende manier om ME/CFS te voorkomen.

Wat kan iemand met ME/CFS verwachten?

Er bestaat geen genezing voor ME/CFS. De symptomen kunnen echter wel worden verlicht door aanpassingen in het slaappatroon, het doseren van activiteiten (het aanpassen van de dagelijkse bezigheden) en medicatie. Het doel van de behandeling is om de symptomen zoveel mogelijk te verminderen en de kwaliteit van leven te verbeteren.

Cognitieve gedragstherapie (CGT) is voor veel mensen met ME/CFS een effectieve behandeling gebleken. Het helpt hen beter om te gaan met hun symptomen en de gedachten en gedragingen die daartoe leiden.

Je moet heel voorzichtig zijn en niet boven je energieniveau werken. Als je fysiek en mentaal uitgeput bent, kan 'pacen' – dat wil zeggen, pauzes nemen en fysieke en mentale arbeid afwisselen – erg nuttig zijn.

Uw arts kan u ook aanraden om deel te nemen aan een steungroep met andere mensen die ME/CFS hebben. Deze groepen kunnen u veel steun, informatie en mogelijkheden bieden om ervaringen met uw aandoening te delen.

Wat zijn de vooruitzichten voor ME/CFS?

Met behandeling verbeteren de meeste ME/CFS-symptomen tot op zekere hoogte. Sommige mensen zullen echter nooit volledig terugkeren naar hun gezondheidstoestand van vóór het ontstaan ​​van de symptomen. De manier waarop deze aandoening zich bij iedereen manifesteert, verschilt. Het is raadzaam om met uw arts te praten over uw situatie en de vooruitzichten.

Wanneer moet je een arts raadplegen?

Als u symptomen van ME/CFS heeft (vooral vermoeidheid die langer dan zes maanden aanhoudt), raadpleeg dan een arts. Uw arts zal uw symptomen beoordelen en een behandelplan opstellen om u te helpen verlichting te vinden.

Soms, als je te moe bent om uit bed te komen, kan een bezoek aan de dokter een hele opgave zijn. In zulke gevallen is het belangrijk om telefonisch aan je arts uit te leggen hoe je symptomen je beïnvloeden. Je arts kan je wellicht zelfs een 'virtueel consult' aanbieden, zodat je vanuit je eigen huis contact kunt opnemen.

Door deze aandoening vroegtijdig te herkennen en met de behandeling te beginnen, kunt u snel verlichting krijgen.

Welke vragen moet ik aan mijn arts stellen?

Als je naar de dokter gaat, kun je dit soort vragen stellen:

• Welke behandeling raadt u mij aan?
• Zijn er bijwerkingen aan de behandeling verbonden?
• Hoe vind ik mijn activiteitslimieten?
• Als ik me goed genoeg voel, kan ik dan boven mijn grenzen presteren?
• Hoe kan ik mijn slaapgewoonten (slaaphygiëne) verbeteren?

Stel dit soort vragen en krijg een beter inzicht in je situatie.

Belangrijkste conclusie

Myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) is een werkelijk levensbedreigende en moeilijke aandoening. Maar je bent niet alleen.Als je deze aandoening begrijpt en er goed mee omgaat, kun je de symptomen onder controle houden en een beter leven leiden.

• Als u last heeft van aanhoudende vermoeidheid die niet verdwijnt na rust , negeer dit dan niet. Raadpleeg een arts.
• Leer de techniek van "dosering" en gebruik je energieniveau zorgvuldig.
• Probeer goed te slapen .
• Als je hulp nodig hebt, aarzel dan niet om hulp te vragen aan familie, vrienden en artsen .
• Steungroepen kunnen je veel mentale kracht geven.

Ik hoop dat u deze informatie nuttig vindt. Blijf gezond!

Myalgische encefalomyelitis, chronisch vermoeidheidssyndroom, ME/CFS, vermoeidheid, chronische vermoeidheid, post-inspanningssyndroom, slapeloosheid, lichaamspijnen, Sinhala gezondheid