Is de Norwood-procedure een goede behandeling voor uw baby? Laten we het eenvoudig uitleggen.

Hoe bang en geschokt moet u zich wel niet gevoeld hebben toen de artsen u vertelden dat uw kindje een complexe aangeboren hartafwijking had? Toen ze zeiden dat een 'Norwood-procedure' nodig was, begreep u waarschijnlijk niet eens wat dat woord betekende. Het komt namelijk heel vaak voor. Op zo'n moment komen er duizend vragen in je op. Maak je geen zorgen, we leggen het heel eenvoudig uit, op een manier die je kunt begrijpen.

Wat is de Norwood-procedure?

Simpel gezegd is de Norwood-procedure de eerste en belangrijkste operatie die wordt uitgevoerd om het leven te redden van baby's die geboren worden met een zeer complexe aangeboren hartafwijking. We noemen deze hartaandoening hypoplastisch linkerhartsyndroom (HLHS) .

Een gezond hart heeft vier hoofdkamers. De rechterkamer is verantwoordelijk voor het transporteren van het zuurstofarme bloed naar de longen. Het zuurstofrijke bloed uit de longen komt naar de linkerkamer van het hart. De linkerkamer is verantwoordelijk voor het rondpompen van dit zuurstofrijke, schone bloed naar de rest van het lichaam.

Bij een baby met HLHS is de linkerkant van het hart echter niet volledig ontwikkeld. Dit betekent dat het belangrijkste deel, dat schoon bloed naar het lichaam pompt, niet functioneert. Daardoor is het voor zo'n baby moeilijk om te overleven.

Dit is het moment waarop de artsen de Norwood-procedure uitvoeren. Deze procedure zorgt ervoor dat de rechterkant van het hartje van de baby, die al goed functioneert, de functie van de linkerkant overneemt. Dat wil zeggen, de bloedstroom in het hart wordt aangepast, zodat de rechterhartkamer bloed naar de longen pompt, terwijl tegelijkertijd zuurstofrijk bloed naar de rest van het lichaam wordt gepompt.

Voor wie is deze operatie nodig?

Deze operatie is vooral nodig voor baby's met de eerdergenoemde HLHS-aandoening. Deze baby's moeten binnen de eerste twee weken na de geboorte worden geopereerd.

Stel je voor, wanneer de baby zich in de baarmoeder bevindt, is deze zwakte van het hart geen probleem omdat het zuurstof ontvangt via de navelstreng. Zelfs na de geboorte blijft gedurende de eerste paar dagen een klein buisvormig deel van het hart tussen de belangrijkste bloedvaten (aorta en longslagader) (open ductus arteriosus) open. Hierdoor kan er wat bloed naar het lichaam stromen.

Deze buis sluit zich echter vanzelf na een paar dagen. Dan krijgt de baby ademhalingsproblemen en is zijn leven in groot gevaar. Daarom geven de artsen hem een ​​speciaal medicijn om te voorkomen dat de buis dichtgroeit. In de tussentijd wordt de baby voorbereid op de Norwood-operatie.

Soms is deze operatie niet direct mogelijk voor baby's die te vroeg geboren zijn, een laag geboortegewicht hebben of andere ernstige gezondheidsproblemen. In zulke gevallen kunnen artsen hun toevlucht nemen tot andere, tijdelijke methoden.

Wat gebeurt er tijdens de operatie?

Dit is een zeer complexe operatie die meerdere uren, soms zelfs een dag, duurt. Hieronder een eenvoudige uitleg van wat de arts doet:

1. Het vergroten van een opening tussen de bovenste hartkamers (boezems): Dit zorgt ervoor dat zuurstofrijk bloed vanuit de longen gemakkelijker naar de rechterkant van het hart kan stromen.

2. Reconstructie van de hoofdslagader (aorta): De kleine, onderontwikkelde aorta van de baby wordt verbonden met de longslagader, de slagader die bloed naar de longen voert, en er wordt een speciale patch ingebracht om één groot, sterk bloedvat te creëren.

3. De nieuwe slagader aansluiten op de rechterhartkamer: Nu is deze nieuw gevormde, grote aorta verbonden met de rechterhartkamer, het enige werkende deel van het hart. Nu kan de rechterkant bloed naar het hele lichaam pompen.

4. Het plaatsen van een shunt om bloed naar de longen te leiden: Aangezien al het bloed nu via de nieuwe aorta naar het lichaam stroomt, moet er een aparte route worden gecreëerd om bloed naar de longen te leiden. Dit gebeurt met behulp van een klein buisje, een zogenaamde shunt. Deze wordt aangesloten van de nieuwe aorta op de longslagaders (Blalock-Taussig- of BT-shunt) of van de rechterhartkamer op de longslagaders (Sano-shunt).

Tijdens de gehele operatie worden het hart en de longen van de baby tijdelijk aangestuurd door een speciale machine, een zogenaamde hart-longmachine .

Wat gebeurt er na de operatie?

Na de operatie wordt uw baby opgenomen op de intensive care (ICU) , waar speciaal opgeleide artsen en verpleegkundigen 24 uur per dag voor de baby zorgen.

Je zult zien dat er veel slangetjes en draadjes aan het lichaam van de baby zijn bevestigd. Deze worden gebruikt om de baby de nodige medicijnen, zuurstof en voeding te geven en om de lichaamsfuncties continu te meten. Schrik er niet van om ze te zien , ze zijn er allemaal voor het welzijn van de baby.

Zelfs na de operatie, zoals we eerder besproken hebben, kunnen de huid en lippen van de baby een lichte blauwe tint hebben door de vermenging van zuurstofrijk en zuurstofarm bloed. Dit is in dit stadium normaal.

Na ongeveer een week op de intensive care, wanneer de toestand van de baby verbetert, wordt u overgeplaatst naar een gewone afdeling. Voordat u naar huis gaat, zullen de artsen en verpleegkundigen u uitgebreid uitleggen hoe u voor uw baby moet zorgen, hoe u hem medicijnen moet geven en op welke symptomen u moet letten.

Complete chirurgische behandelingsreeks voor HLHS-aandoening

De Norwood-procedure is slechts de eerste stap in dit traject. Om een ​​baby met HLHS een normaal leven te laten leiden, moet hij of zij een reeks van drie operaties ondergaan.

Wat zijn de mogelijke risico's en complicaties?

Zoals bij elke grote operatie zijn er ook bij de Norwood-procedure risico's aan verbonden. Uw arts zal deze met u bespreken. De belangrijkste complicaties die kunnen optreden zijn:

• Vernauwing van de bloedvaten: Na een operatie kan de gereconstrueerde aorta, ofwel de slagader die bloed naar de longen voert, vernauwd raken (stenose).
• Problemen met de shunt: De shunt die bloed naar de longen transporteert, kan verstopt raken of niet goed functioneren.
• Abnormale hartslag: Het hartritme kan veranderen (aritmie).
• Verzwakte hartfunctie: Het pompvermogen van het hart of de functie van de hartkleppen kan verminderd zijn.
• Neurodevelopmentale vertraging: Er is een kleine kans dat de hersenontwikkeling wordt beïnvloed, wat kan leiden tot leer- of gedragsproblemen (neurodevelopmentale vertraging).

Hoe zit het met de resultaten en de overlevingskansen?

Dit is de belangrijkste vraag die elke ouder heeft. De waarheid is dat er, voordat deze operatie in de jaren 80 werd ontdekt, geen behandeling bestond voor baby's die met HLHS werden geboren. De Norwood-procedure biedt deze baby's een kans om te overleven.

Volgens de statistieken is de overlevingskans in het ziekenhuis na deze operatie 90%.De overlevingskans na vijf jaar na de operatie ligt tussen de 60% en 75%. Helaas overlijden sommige baby's plotseling voordat ze de fase van de tweede operatie bereiken.

Als alle drie de operaties echter succesvol verlopen, kunnen deze kinderen opgroeien tot jongvolwassenen. Ze krijgen dan de kans om naar school te gaan, te spelen en een normaal leven te leiden.

Wanneer moet ik een arts raadplegen?

Nadat je je baby mee naar huis hebt genomen, rust er een grote verantwoordelijkheid op je schouders. Je moet extra goed op de volgende dingen letten. Als je iets dergelijks opmerkt, neem dan direct contact op met je arts.

• Als de baby niet goed aankomt in gewicht.
• Als het zuurstofgehalte van uw baby onder het niveau zakt dat uw arts u heeft verteld (u heeft een apparaatje meegekregen om het zuurstofgehalte thuis te meten).
• Als de baby niet goed reageert op de voorgeschreven medicatie.
• Als u vragen of twijfels heeft over de verzorging van uw baby, neem dan contact met ons op.

Omdat HLHS een zeldzame aandoening is, is het erg belangrijk om een ​​ervaren arts en een ziekenhuis te kiezen dat dit type operatie regelmatig uitvoert. Wees niet bang of beschaamd om uw arts herhaaldelijk vragen te stellen over alles wat u niet begrijpt.