Is uw kraakbeen aan het smelten? Laten we eens meer te weten komen over deze vreemde aandoening (recidiverende polychondritis).

Soms kun je ook last hebben van vreemde pijn en zwellingen in verschillende delen van je lichaam, toch? Vooral op plekken zoals je oren en neus. Dit hoeft niet zomaar willekeurig te zijn. Vandaag gaan we het hebben over een ziekte waar je niet vaak van hoort, maar die wel heel belangrijk is om te kennen. Het heet recidiverende polychondritis . Hoewel de naam wat ingewikkeld klinkt, laten we het even eenvoudig uitleggen.

Wat is deze ziekte?

Simpel gezegd is recidiverende polychondritis een zeldzame ziekte die het kraakbeen in ons lichaam aantast. Wat er gebeurt, is dat het kraakbeen ontstoken raakt (zwelling, roodheid en pijn) en na verloop van tijd geleidelijk atrofieert (smelt en slijt). Misschien vraag je je af wat kraakbeen precies is. Kraakbeen is een speciaal bindweefsel in ons lichaam. Denk maar eens aan je oorlel of de voorkant van je neus. Daar zit dat licht flexibele, maar toch stevige gedeelte, dat is kraakbeen. Kraakbeen vind je ook op veel plaatsen in onze gewrichten, keel en luchtpijp. Deze ziekte, recidiverende polychondritis, treft voornamelijk:

• Naar het kraakbeen in je oren .
• Naar het kraakbeen in je neus .
• Je strottenhoofd (het orgaan waardoor we spreken) bevindt zich in je keel .
• Je luchtpijp (trachea) .

Deze ziekte staat ook bekend onder verschillende andere, maar meer medische namen: 'Chronische atrofische polychondritis', 'Gegeneraliseerde of systemische chondromalacie', 'Syndroom van Meyenburg-Altherr-Uehlinger', 'Relapsing perichondritis', 'Ziekte van Von Meyenburg'. De meest gebruikte naam is echter 'Relapsing Polychondritis'.

Wie kan dit krijgen? Hoe vaak komt het voor?

Deze aandoening kan iedereen treffen. Meestal begint het echter bij mensen tussen de 40 en 60 jaar. Qua frequentie is het eigenlijk een zeer zeldzame ziekte . Volgens onderzoekers treft het ongeveer één op de tweehonderdvijfentachtigduizend (285.000) mensen. Dit betekent dat het een zeer klein aantal mensen in een grote populatie treft. Daarom wordt er in de samenleving niet veel over deze ziekte gesproken.

Waarom gebeurt dit? Wat is de reden?

De vraag die veel mensen zich stellen is: "Waarom ontstaat deze ziekte?" Om eerlijk te zijn, weten wetenschappers nog steeds niet precies wat recidiverende polychondritis veroorzaakt. Sommige wetenschappers denken echter dat het een auto-immuunziekte is.Je vraagt ​​je misschien af: "Wat is een auto-immuunziekte?" Simpel gezegd, ons lichaam heeft een immuunsysteem. De taak ervan is om ons te beschermen tegen ziekten door vreemde ziekteverwekkers te bestrijden. Het is alsof we een team soldaten in ons lichaam hebben. Maar bij auto-immuunziekten beginnen onze eigen soldaten per ongeluk onze eigen gezonde cellen en weefsels aan te vallen . Bij recidiverende polychondritis wordt gedacht dat het immuunsysteem op deze manier ons kraakbeen aanvalt. Maar het is nog niet duidelijk waarom dit gebeurt.

Wat zijn de symptomen hiervan?

Recidiverende polychondritis is meestal geen aanhoudende aandoening. Het komt en gaat in episodes of opflakkeringen. Wanneer symptomen verschijnen, kunnen ze een paar dagen of weken aanhouden. Daarna verdwijnen ze weer. Symptomen kunnen echter ook na verloop van vele jaren terugkeren. Eerste symptomen: Bij veel mensen begint de ziekte met pijn, gevoeligheid, zwelling en roodheid in één of beide oren . Belangrijk is dat deze symptomen het kraakbeen aan de binnen- en buitenkant van het oor aantasten, maar niet de oorlel . Soms kan het oor gaan hangen . Stel je voor dat je vriend Sunil op een dag plotseling een pijnlijk, rood en gezwollen oor heeft. Hij dacht dat het gewoon een allergie was. Het ging na een paar dagen over. Maar na een paar maanden kreeg het andere oor hetzelfde probleem. Zo kunnen de symptomen van deze aandoening zich beginnen te manifesteren. Andere symptomen:

• Indeuking van het neuskraakbeen : Dit kan ertoe leiden dat de neusbrug inzakt, met als gevolg een aandoening die zadelneusdeformiteit wordt genoemd (de neus lijkt op een zadel op de rug van een paard).
• Gewrichtspijn : Gewrichtspijn , vergelijkbaar met artritis , kan voorkomen.
• Verstopte neus .
• Pijn midden in de borst , vlakbij het borstbeen .
• Pijn en roodheid van de ogen .
• Als het binnenoor is aangetast: gehoorverlies , constant oorsuizen (tinnitus) ,Symptomen zoals duizeligheid (vertigo) kunnen voorkomen.
• Moeite met ademhalen: Dit treedt op als de luchtpijp (trachea) is aangetast. Moeite met spreken kan ook optreden als het strottenhoofd is aangetast.

Belangrijk: Moeite met ademhalen kan ernstig zijn, raadpleeg daarom direct een arts.

Zeldzame symptomen: Deze komen niet vaak voor, maar sommige mensen kunnen ze wel ervaren.

• Hartklepproblemen.
• Een abnormaal hartgeluid (hartgeruis).
• Gezichtsverlies.
• Nierziekte.

Waar ? Hoe ontdekken artsen dit?

Als u deze symptomen heeft, is het raadzaam een ​​arts te raadplegen. Er bestaat echter geen enkele test die recidiverende polychondritis kan diagnosticeren. Dat wil zeggen, er is geen enkele bloedtest of scan die kan uitwijzen of u recidiverende polychondritis heeft. Een arts zal vermoeden dat u de ziekte heeft als u gedurende langere tijd ten minste drie van deze symptomen heeft gehad. Bijvoorbeeld, als u een combinatie van symptomen heeft, zoals zwelling van het kraakbeen in uw oor, zwelling van het kraakbeen in uw neus en gewrichtspijn, kan uw arts dit vermoeden. Soms is het volgende nodig om de diagnose te bevestigen:

• Een biopsie kan worden uitgevoerd door een stukje kraakbeen uit het oor te nemen .
• Er kunnen verschillende bloedtesten worden uitgevoerd (om andere medische aandoeningen uit te sluiten en te zoeken naar tekenen van ontsteking).

Wat is de behandeling hiervoor?

Helaas bestaat er geen genezing voor recidiverende polychondritis. Dat wil zeggen, er is nog geen genezing mogelijk. Dat betekent echter niet dat er niets aan gedaan kan worden. De belangrijkste doelen van de behandeling zijn:

• Symptoomverlichting (vermindering van pijn en zwelling).
• Het risico op complicaties verminderen.

De behandeling begint meestal met medicijnen zoals:

• Colchicine: Dit is een medicijn dat vaak wordt voorgeschreven bij jicht.
• Corticosteroïden: bijvoorbeeld prednison . Dit zijn krachtige medicijnen die ontstekingen remmen.
• Dapsone: Dit is een geneesmiddel dat gebruikt wordt om infecties te bestrijden.
• Niet-steroïde anti-inflammatoire geneesmiddelen (NSAID's): Deze helpen pijn en zwelling te verminderen.

Als de aandoening wat ernstiger is, kunnen artsen medicijnen zoals de volgende voorschrijven:

• Geneesmiddelen die het immuunsysteem onderdrukken: bijvoorbeeld cyclofosfamide of azathioprine.Deze middelen verminderen de activiteit van het immuunsysteem dat niet goed functioneert.
• Methotrexaat: Dit is ook een immuunonderdrukkend medicijn dat wordt gebruikt voor de behandeling van aandoeningen zoals artritis.

In zeer ernstige gevallen kan een operatie noodzakelijk zijn:

• Hartklepoperatie: Als de hartkleppen beschadigd zijn.
• Tracheostomie: Als de luchtpijp ernstig geblokkeerd is, kan het nodig zijn een buis rechtstreeks vanuit de keel in de luchtpijp in te brengen.
• Manieren om de luchtwegen vrij te maken:
• Het plaatsen van een stent: Een klein buisje, zoals een larynxstent, wordt in het strottenhoofd of de luchtpijp geplaatst om deze open te houden.
• Luchtwegverwijding: Een hulpmiddel, zoals een ballon, wordt gebruikt om de vernauwde luchtweg te verwijden.
• Een operatie om de luchtpijp of het strottenhoofd te reconstrueren .

Kan dit niet voorkomen worden?

Omdat de precieze oorzaak van recidiverende polychondritis onbekend is , is het moeilijk te zeggen hoe het te voorkomen is. Momenteel bestaan ​​er geen specifieke preventiestrategieën .

Is deze ziekte dodelijk? Wat is de levensverwachting?

Dit klinkt misschien eng, maar de levensverwachting van mensen met recidiverende polychondritis is over het algemeen goed . Studies tonen aan dat 95% van de patiënten 8 jaar na de diagnose nog leeft . De aandoening kan echter ook levensbedreigende complicaties veroorzaken. Ademhalingsproblemen zijn met name gevaarlijk. Er bestaat ook een risico op blijvend gehoor- of gezichtsverlies . Daarom is het erg belangrijk om op de symptomen te letten en de behandeling te volgen zoals voorgeschreven door uw arts.

Hoe lang zal dit duren?

Relapsing polychondritis is een chronische ziekte . Dit betekent dat het geen aandoening is die komt en gaat, maar een levenslange aandoening . Met de juiste behandeling kunt u echter de frequentie van de symptomen verminderen en de ernst ervan verlagen wanneer ze zich voordoen. Daarom is het belangrijk om met uw arts te overleggen en een behandelplan op te stellen dat bij u past.

Wat kunt u de dokter nog meer vragen?

Als uw arts zegt dat u 'Relapsing Polychondritis' heeft, kunt u vragen zoals deze stellen om er meer over te weten te komen:

• "Dokter, hoe ernstig is mijn toestand?"
• "Welke medicijnen zijn het meest geschikt voor mij?"
• "Moet ik speciale onderzoeken laten doen aan mijn organen, zoals mijn ogen, oren, luchtwegen, hart en nieren?"
• "Moet ik ook andere specialisten raadplegen (bijvoorbeeld een KNO-arts of een gewrichtsspecialist)?"
• "Kan ik zelf iets doen om mijn kraakbeen te versterken of dit kraakbeenverlies te vertragen?"
• "Wordt er momenteel nieuw onderzoek of klinische studie naar deze ziekte uitgevoerd?"

Door deze vragen te stellen, kunt u uw aandoening beter begrijpen en actief deelnemen aan uw behandeling.

Wanneer moet ik zo snel mogelijk een arts raadplegen?

Als u recidiverende polychondritis heeft, is het erg belangrijk om regelmatig uw arts te bezoeken . Wacht ook niet tot uw volgende afspraak als u moeite heeft met ademhalen, veranderingen in uw zicht of gehoor ervaart . Raadpleeg zo snel mogelijk een arts . Dit kunnen aandoeningen zijn die een spoedbehandeling vereisen.

Wat moeten we dus onthouden?

U begrijpt nu wellicht beter waar we het over hebben gehad, namelijk 'Relapsing Polychondritis'. Tot slot zijn de volgende punten het belangrijkst om te onthouden:

• Relapsing polychondritis is een zeer zeldzame ziekte waarbij het kraakbeen in het lichaam ontstoken raakt en afbreekt.
• Meestal zijn de oren en neus het doelwit, maar het kan ook gebieden zoals de keel, luchtpijp en gewrichten aantasten.
• De precieze oorzaak hiervan is nog niet vastgesteld, maar men vermoedt dat het om een ​​auto-immuunziekte gaat.
• Hoewel er geen volledige genezing bestaat, zijn er behandelingen om de symptomen te beheersen en complicaties te verminderen.
• Omdat zaken zoals ademhalingsproblemen gevaarlijk kunnen zijn, is het belangrijk om op de symptomen te letten en snel een arts te raadplegen.

Als u of iemand die u kent een van deze symptomen heeft, aarzel dan niet om een ​​arts te raadplegen en advies te vragen. Kennis van alle mogelijke aandoeningen helpt u een gezond leven te leiden! Recidiverende polychondritis, kraakbeenproblemen, oorpijn, zwelling van de neus, ademhalingsproblemen, gewrichtspijn, auto-immuunziekte, ontsteking, zeldzame ziekten