Heeft uw baby een langwerpig hoofdje? Laten we het eens hebben over scaphocefalie!

Heb je ooit opgemerkt dat de hoofdjes van sommige baby's niet rond zijn, maar eerder langwerpig en smal? Net als een bootje of de bovenkant van een ei. Het is normaal dat ouders zich hier een beetje zorgen over maken en schrikken. "Is er iets mis met mijn baby?", denk je misschien. Het is belangrijk om je hiervan bewust te zijn. Vandaag gaan we het hebben over een van de belangrijkste redenen waarom de vorm van het hoofdje op deze manier kan veranderen. In de geneeskunde noemen we dit scaphocefalie , of sagittale craniosynostose .

Wat is scaphocefalie? Laten we het eenvoudig uitleggen!

Oké, laten we het nu eens in eenvoudige termen bekijken. De schedel van een baby bestaat niet uit één enkel bot. De schedel is opgebouwd uit verschillende botfragmenten. Het is net een puzzel die in elkaar wordt gezet. Tussen deze botfragmenten zitten kleine openingen, ofwel hechtingen . Deze hechtingen zorgen ervoor dat de hersenen van de baby kunnen groeien en zich kunnen ontwikkelen. Stel je voor, deze hechtingen geven de schedel 'flexibiliteit'.

Scaphocefalie is een aandoening waarbij de belangrijkste schedelnaad bovenop het hoofdje van een baby, met name de sagittale naad (van voor naar achter) , zich snel sluit , vóór of na de geboorte. De sagittale naad begint zich normaal gesproken rond de leeftijd van 22 jaar volledig te sluiten en is pas tussen de 30 en 50 jaar helemaal dicht. Stel je dus voor wat er gebeurt als een naad die zo lang open had moeten blijven, zich op jonge leeftijd sluit.

Doordat deze hechting zo snel sluit, verliest de schedel het vermogen om in beide richtingen te groeien. De hersenen blijven echter wel groeien. De schedel kan dan alleen nog in de lengte groeien. Daarom krijgt het hoofd een lange, smalle vorm. Het lijkt op de vorm van een boot, of op een ei dat op zijn kant ligt. Het kan iets breder zijn aan de voorkant en smaller naar achteren toe, als een afgeronde punt.

In dergelijke gevallen raden artsen doorgaans een operatie aan binnen het eerste levensjaar van de baby, zodat de hersenen zich goed kunnen ontwikkelen.

Is deze aandoening, scaphocefalie genaamd, gevaarlijk?

Ja, soms kan dit gevaarlijk zijn . Zoals we eerder besproken hebben, kan de schedel van een baby niet aan beide kanten verder groeien als de botten te snel aan elkaar vergroeien. De hersenen blijven echter wel groeien. Wat gebeurt er dan? Er ontstaat druk op de hersenen in de schedel. Als deze druk aanhoudt, kan dit de hersengroei en de algehele ontwikkeling van de baby beïnvloeden . Daarom bestaat de kans op problemen met de groei en ontwikkeling van de baby als dit niet tijdig wordt behandeld.

Hoe vaak komt deze aandoening voor?

Wat is scaphocefalie?Craniostenose is een aandoening die behoort tot een grotere groep aandoeningen genaamd craniostenose. Simpel gezegd is craniostenose het voortijdig sluiten van een of meer schedelnaden. Volgens statistieken in de Verenigde Staten wordt geschat dat craniostenose ongeveer één op de 2500 levendgeborenen treft.

Van deze vormen van craniostenose is scaphocefalie (sagittale craniostenose) de meest voorkomende . Ongeveer 53% tot 60% van alle kinderen met craniostenose lijdt aan deze aandoening. Dit betekent dat het niet zo zeldzaam is.

Wat zijn de symptomen van scaphocefalie?

Het belangrijkste symptoom is een afwijkende vorm van het hoofdje van de baby. Naarmate de baby groeit, wordt deze vormverandering duidelijker. U kunt een richel op de bovenkant van het hoofdje van de baby zien, waar de schedelnaden gesloten zijn. Normaal gesproken heeft een babyhoofdje een fontanel, een zachte plek , maar in plaats daarvan is er een richel zoals deze.

Het hoofdje van je baby is niet rond zoals je zou verwachten. Van bovenaf gezien is het juist smal en langwerpig . Het heeft de vorm van een ei. Een babygezichtje is meestal rond, maar naarmate de zijkanten van het hoofdje naar achteren buigen, wordt het langwerpig en smal.

Stel je voor, sommige moeders merken dit verschil pas op als ze hun baby in bad doen en het hoofdje aanraken. Ze denken dan misschien: "O, lijkt de bovenkant van het hoofdje van mijn baby niet een beetje hoger dan de rest van het lichaam? Het voelt ook vreemd aan."

Waarom ontstaat scaphocefalie? Wat zijn de oorzaken?

Scaphocefalie ontstaat, zoals eerder vermeld, doordat de sagittale naad in de schedel van de baby te vroeg sluit. De baby blijft doorgroeien, zelfs nadat deze naad gesloten is. Daarom heeft het hoofd een ongebruikelijke vorm.

Het is nog steeds niet helemaal duidelijk waarom deze naad zo snel sluit, maar onderzoek heeft uitgewezen dat omgevings- en genetische factoren een rol kunnen spelen.

Er zijn enkele genetische variaties (genetische varianten/mutaties) die door artsen in verband zijn gebracht met de aandoening scaphocefalie. Bijvoorbeeld:

• `SMAD6`
• `TWIST1`
• `TCF12`
• `ERF`
• `MSX2`

Maar niet alle gevallen van scaphocefalie worden van de ouders geërfd . Soms kunnen deze genetische veranderingen willekeurig optreden, zonder duidelijke oorzaak. Grofweg heeft slechts ongeveer 10% van de kinderen met scaphocefalie een duidelijke genetische oorzaak.

Soms kan scaphocefalie ook een symptoom zijn van een andere onderliggende genetische aandoening .

Wat zijn de risicofactoren voor scaphocefalie?

In sommige gevallen kan een kind een verhoogd risico lopen op het ontwikkelen van scaphocefalie. Hieronder volgen enkele van deze risicofactoren:

• De moeder heeft mogelijk bepaalde medicijnen gebruikt tijdens de zwangerschap, zoals valproïnezuur (een medicijn dat wordt gebruikt voor de behandeling van aandoeningen zoals epilepsie).
• Gebruik van tabaksproducten door de moeder tijdens de zwangerschap.
• De vader van het kind is ouder dan 40 jaar.

Bovendien is gebleken dat mannen een grotere kans hebben om scaphocefalie te ontwikkelen dan vrouwen.

Wat zijn de mogelijke langetermijneffecten als het niet behandeld wordt?

Bij ernstige scaphocefalie of wanneer de aandoening niet goed behandeld wordt , kan de druk in de schedel van de baby (intracraniële druk) toenemen. Dit komt doordat de hersenen blijven groeien, ook al is de schedel gesloten. Deze verhoogde druk kan de hersenen van de baby beschadigen. Het kan ook leiden tot aandoeningen zoals:

• Ontwikkelingsachterstanden: Zaken zoals praten, lopen en kruipen kunnen vertraagd zijn.
• Aanvallen: We noemen ze ook wel " convulsies ".
• Visuele problemen.

Als u dus twijfels heeft over deze aandoening, is het van groot belang om direct medisch advies in te winnen.

Hoe stelt een arts deze diagnose?

Een arts stelt de diagnose scaphocefalie meestal vast bij de geboorte, of tijdens een routinecontrole op een consultatiebureau voor jonge kinderen . Bij het onderzoek van de baby zal de arts het volgende doen:

• Observe de vorm van het gezicht en het hoofdje van de baby aandachtig.
• Ze voelen aan de bovenkant van het hoofd, waar vroeger de sagittale hechting zat. Ze kijken of daar een verheven bultje zit, in plaats van de normale zachtheid.
• De hoofdomtrek van de baby wordt opgemeten. Dit kan helpen om de ernst van de aandoening vast te stellen.

Naast dit lichamelijk onderzoek kunnen ook beeldvormende onderzoeken van de schedel worden uitgevoerd om de diagnose te bevestigen. Bijvoorbeeld:

• Röntgenonderzoek (röntgenfoto)
• MRI-scan
• CT-scan

Deze tests kunnen een duidelijk beeld geven van de botten en hechtingen van de schedel.

Hoe weet ik of mijn baby ook scaphocefalie heeft?

Veel ouders vermoeden dit voor het eerst wanneer ze zien: "Oh, het hoofdje van mijn baby is niet rond." Dat is meestal het eerste teken van deze aandoening. Als je het hoofdje van je baby voelt en merkt dat er geen fontanel is, maar een bultje , kan dat ook een teken zijn.

Het allerbelangrijkste is dat u, als u ook maar de geringste twijfel hebt of iets vreemds opmerkt aan de vorm van het hoofdje van uw kind, dit onmiddellijk met de kinderarts bespreekt.Raak niet in paniek, raadpleeg uw arts.

Hoe wordt scaphocefalie behandeld?

De belangrijkste behandeling voor scaphocefalie is een operatie . Bij deze operatie worden de snel vergroeide schedelnaden verwijderd, of in sommige gevallen wordt de schedel van de baby opnieuw gevormd. Deze operatie is meestal zeer succesvol in het herstellen van de vorm van het hoofdje van de baby en het bevorderen van een goede hersenontwikkeling. Een arts adviseert deze operatie doorgaans wanneer de baby tussen de 3 en 6 maanden oud is .

Uw arts zal u helpen beslissen of uw kind een operatie nodig heeft. Deze beslissing hangt meestal af van factoren zoals:

• De symptomen of complicaties van het kind.
• De vorm van het hoofdje van het kind en de zorgen van de ouders daarover.
• Ernst van de aandoening (mild tot ernstig). Soms kan dit mild of ernstig zijn.

Soorten scaphocefalie-operaties

Er zijn drie hoofdtypen operaties voor scaphocefalie:

1. Stripcraniectomie (of endoscopische chirurgie): Dit is een minimaal invasieve ingreep. Dat wil zeggen dat de operatie wordt uitgevoerd zonder een grote incisie, maar via twee kleine incisies met behulp van een endoscoop met een camera. Via deze endoscoop verwijdert de chirurg een strook bot, inclusief de sagittale hechting die zich snel heeft gesloten. Soms worden ook enkele kleine stukjes bot aan de zijkanten van de schedel verwijderd om de hersenen meer ruimte te geven.

2. Veerondersteunde chirurgie: Deze ingreep is vergelijkbaar met een stripcraniectomie. De chirurg verwijdert een strook bot uit de schedel van de baby en plaatst een reeks speciale metalen veren in de ontstane opening. Deze veren vergroten geleidelijk de opening in de schedel naarmate de hersenen groeien.

3. Schedelremodellering (open chirurgie): Dit is een iets complexere ingreep . Bij deze procedure maakt de chirurg incisies in de schedel van de baby en verwijdert hij de schedelnaden. Vervolgens worden de schedelbotten opnieuw gevormd en vastgezet met behulp van speciale platen, schroeven, hechtingen en soms bottransplantaten . Dit kan de vorm van het hoofd aanzienlijk corrigeren.

Afhankelijk van het type operatie dat wordt uitgevoerd, moet het kind mogelijk enkele maanden of zelfs een jaar een speciale medische helm dragen. Deze helm helpt de schedel zich in de juiste vorm te ontwikkelen.

Wat zijn de risico's van een operatie om scaphocefalie te verhelpen?

Zoals bij elke operatie kunnen er ook bij deze ingrepen risico's aan verbonden zijn. Enkele voorbeelden hiervan zijn:

• Luchtembolie (luchtbellen die in de bloedbaan van de baby terechtkomen)
• Asymmetrie, botafwijkingen of botirregulariteiten van de schedel
• Bloeding (wonddehiscentie), overmatig bloedverlies (kan een bloedtransfusie vereisen)
• Lekkage van hersenvocht
• Infectie
• Bloedstolsel (embolie)
• Bloedafname (hematoom)
• Noodzaak van een tweede operatie
• aanvallen

Hoewel deze complicaties zeer zeldzaam zijn, kunnen ze soms levensbedreigend zijn en tot vroegtijdig overlijden leiden. De risico's zijn iets hoger bij een open operatie dan bij een endoscopische operatie.

Maar maak je geen zorgen. De arts van je kind zal al deze risico's vóór de operatie met je bespreken. Het chirurgisch team van je kind is zeer bekwaam en ervaren in dit soort operaties. Ze zullen er alles aan doen om deze complicaties te voorkomen en de veiligheid van je baby te garanderen.

Wanneer moet ik een arts raadplegen?

Als je denkt dat het hoofdje van je baby niet rond is, neem dan direct contact op met de kinderarts . Raadpleeg ook een arts als je kind de ontwikkelingsmijlpalen niet haalt (bijvoorbeeld als het te laat is met het zeggen van de eerste woordjes, kruipen of staan).

Als u een volgend kind verwacht, bespreek dan met uw arts de mogelijkheden voor genetische counseling . Een genetisch adviseur kan testen op specifieke genen die verband houden met de aandoening. Dit kan u helpen inzicht te krijgen in uw risico op het krijgen van een volgend kind met scaphocefalie.

Welke vragen moet ik aan mijn arts stellen?

Als uw kind scaphocefalie heeft, kunt u de arts vragen stellen zoals deze:

• Heeft mijn kind een operatie nodig?
• Wat zijn de risico's van een operatie?
• Hoe moet ik na de operatie thuis voor mijn kind zorgen?
• Op welke symptomen moet ik met name letten?

Wat zijn de vooruitzichten voor scaphocefalie?

Scaphocefalie geneest niet vanzelf . De meeste kinderen die een operatie nodig hebben, ondergaan deze binnen het eerste levensjaar. De operatie is meestal zeer succesvol in het herstellen van de vorm van het hoofdje van het kind. Echter, zelfs na een operatie kunnen sommige kinderen een ontwikkelingsachterstand oplopen .

Door de ziekte vroegtijdig te diagnosticeren en met de behandeling te beginnen, kunt u betere resultaten voor uw kind bereiken.

Naarmate het kind groeit, moet een arts de ontwikkeling van het hoofdje van het kind blijven controleren om er zeker van te zijn dat deze naar verwachting verloopt.

Vroegtijdige interventieprogramma's zijn beschikbaar om uw kind te helpen met leren en dagelijkse activiteiten. Deze programma's omvatten logopedie , fysiotherapie enJe kunt gebruikmaken van diverse ondersteuningsdiensten, zoals:

Het is inderdaad geen prettige ervaring om te ontdekken dat het hoofdje van je kind een afwijkende vorm heeft. Het is normaal om gedachten te hebben als: "Moet mijn kind geopereerd worden? Hoe zal zijn toekomst eruitzien?" Hoewel een operatie een mogelijkheid is, zijn de resultaten meestal goed. Het helpt het hoofd en de hersenen van het kind zich goed te ontwikkelen.

Het eerste jaar van je baby is misschien anders dan dat van andere baby's. Hij moet bijvoorbeeld misschien vaker naar de dokter of een speciale helm dragen. Maar laat dat hem er niet van weerhouden om te lachen en te spelen. Als je vragen of zorgen hebt over de toestand van je baby, neem dan contact op met je arts. Die staat je bij elke stap terzijde om ervoor te zorgen dat je baby gezond is en zich naar verwachting ontwikkelt.

Belangrijkste conclusie

Oké, hier zijn een paar van de belangrijkste dingen die je moet onthouden van wat we hebben besproken:

• Raak niet in paniek als u een verandering in de vorm van het hoofdje opmerkt, maar houd het wel in de gaten: als het hoofdje van uw baby een langwerpige, smalle vorm aanneemt, of als er een bultje bovenop het hoofdje zit, kan dit een teken zijn van scaphocefalie.
• Raadpleeg direct een arts: Raadpleeg bij twijfel de kinderarts voor een controle. Een vroege diagnose is erg belangrijk.
• Er zijn behandelingen: De belangrijkste behandeling voor scaphocefalie is een operatie. Hierbij wordt ruimte gecreëerd voor de hersenen en de vorm van het hoofd gecorrigeerd.
• De operatie is succesvol, maar langdurige monitoring is nodig: Hoewel de operatie meestal succesvol is, moet de ontwikkeling van het kind nauwlettend in de gaten worden gehouden. Aanvullende therapie kan nodig zijn.
• Je staat er niet alleen voor: artsen, verpleegkundigen en andere zorgverleners staan ​​klaar om jou en je kind in deze moeilijke tijd te helpen.

Onthoud dat het allerbelangrijkste is om je baby liefde, zorg en goede medische zorg te geven.

Scaphocefalie , sagittale craniostenose, schedel, babygezondheid, hersenontwikkeling, chirurgie, craniostenose