Heeft u soms het gevoel dat uw kind iets kleiner is dan andere kinderen van zijn of haar leeftijd? Misschien maakt u zich daar een beetje zorgen over. Meestal is dit normaal, maar in sommige gevallen kan er een medische oorzaak voor zijn. Vandaag bespreken we zo'n aandoening, die 'dwerggroei' of, in medische termen, '(dwerggroei)' wordt genoemd.
Wat is 'dwerggroei' in eenvoudige bewoordingen?
Dwerggroei is een medische term. Om precies te zijn, het is een aandoening die behoort tot een bredere categorie genaamd skeletdysplasie. Dit is een aandoening die de groei van onze botten en kraakbeen (het zachte weefsel tussen de botten) beïnvloedt. Er bestaan honderden van deze aandoeningen. Als gevolg hiervan is de lengte van een persoon kleiner dan gemiddeld. Gemiddeld is een persoon met deze aandoening als volwassene minder dan 1,47 meter lang.
Sommige mensen gebruiken graag termen als 'kleine mensen' om mensen met deze aandoening te beschrijven. Maar het gebruik van dergelijke termen is absoluut niet gepast. Het kan hun gevoelens kwetsen.
Deze vorm van 'dwerggroei' kan zich op verschillende manieren manifesteren. Bij sommige mensen beïnvloedt het de groei van de armen en benen, bij anderen de groei van de buik of het hoofd.
Wat zijn de belangrijkste manieren waarop dwerggroei ontstaat?
Hoewel er honderden soorten skeletdysplasie bestaan die de botgroei beïnvloeden, zijn er een paar hoofdtypen die we het vaakst zien. Laten we ze eens bekijken in deze tabel.
| Type | Korte beschrijving |
|---|---|
| Achondroplastische dwerggroei | Dit is het meest voorkomende type. De belangrijkste kenmerken zijn korte armen en benen en een vooruitstekend voorhoofd. |
| Hypochondroplasie dwerggroei | Dit is ook een vorm van ledemaatverkorting, maar dan iets milder. Deze kenmerken zijn tijdens de babytijd niet duidelijk zichtbaar. |
| Hypofysaire dwerggroei | Een aandoening die wordt veroorzaakt door een tekort aan groeihormoon in het lichaam. |
| Oerdwerggroei | Dit komt doordat het lichaam al vóór de geboorte klein is, dus vanaf het moment dat de baby zich in de baarmoeder van de moeder bevindt. |
| Thanatoforische dysplasie | Dit is een zeldzame, maar zeer ernstige aandoening. De ledematen worden erg kort en de borstkas smal. Baby's kunnen vrijwel direct na de geboorte overlijden als gevolg van ademhalingsproblemen. |
Zijn 'kleine gestalte' en 'dwerggroei' hetzelfde?
Dit is iets wat veel mensen verwarrend vinden. 'Korte gestalte' is een veelgebruikte term. Met andere woorden, als iemand kleiner is dan verwacht voor zijn of haar leeftijd, noemen we dat 'klein'. Bij een kind kan het 'klein' zijn als de lengte onder de normale groeicurve ligt of als het kind kleiner is dan de verwachte lengte op basis van de lengte van de ouders.
Dwerggroei is echter een specifieke medische aandoening die een kleine lichaamslengte veroorzaakt. Niet alle kleine mensen hebben dwerggroei.
Wie kan deze aandoening ontwikkelen? En komt het vaak voor?
Dwerggroei kan iedereen treffen. Veel vormen zijn genetisch bepaald, wat betekent dat ze van de ouders kunnen worden overgeërfd. Sommige vormen worden veroorzaakt door willekeurige veranderingen in het DNA. Vaak, maar niet altijd, worden kinderen met dwerggroei geboren uit ouders met een normale lengte. U zult dit misschien niet verwachten, maar het is echt waar.
Dwerggroei is een zeer zeldzame aandoening. Zelfs de meest voorkomende vorm, achondroplasie, treft slechts ongeveer één op de 15.000 tot 40.000 mensen.
Wat zijn de symptomen van iemand met dwerggroei?
Het belangrijkste en meest opvallende symptoom is een kleine gestalte. Iemand met deze aandoening is als volwassene kleiner dan 1,47 meter. Deze kleine gestalte is meer merkbaar tijdens de kindertijd, adolescentie en volwassenheid dan op latere leeftijd.
'Dwerggroei' kan worden onderverdeeld in twee typen.
1. Proportioneel: Hierbij wordt het hele lichaam in dezelfde verhouding verkleind.
2.Disproportioneel: Hierbij is de romp van normale grootte, terwijl de armen en benen kort zijn.
Andere veelvoorkomende symptomen zijn:
- O-benen
- Platte neusbrug
- Een hoofd hebben dat groter is dan normaal (groot hoofd).
- Opvallend voorhoofd
- Korte armen en benen
- Korte vingers (handen en voeten)
- Wijde armen en benen
Andere gezondheidsproblemen die deze symptomen kunnen veroorzaken
Abnormale botgroei kan soms andere gezondheidsproblemen veroorzaken.
- Ophoping van vocht rond de hersenen (hydrocefalie)
- Beknelde zenuwen
- Scoliose
- Regelmatige oorontstekingen of gehoorproblemen
- Pijn in de knieën en enkels
- Slaapapneu
Waarom gebeurt dit? Wat zijn de oorzaken van 'doofheid'?
Er zijn verschillende mogelijke oorzaken voor deze aandoening. In de meeste gevallen gaat het om een verandering in het DNA. Bij sommige vormen is de exacte oorzaak nog onbekend.
| Oorzaak | Een eenvoudige uitleg |
|---|---|
| Familieachtergrond | Als de ouders en andere familieleden klein van stuk zijn, is het niet ongebruikelijk dat het kind ook klein van stuk is. |
| Genetische mutatie | Deze aandoening kan ontstaan door willekeurige veranderingen in het DNA van een persoon. |
| Groeihormoondeficiëntie | De hersenen produceren onvoldoende van het hormoon dat nodig is voor botgroei. |
| Laatbloeier | Sommige kinderen ontwikkelen zich later dan anderen, en dit kan in de familie voorkomen. |
| Ondervoeding | Een gebrek aan de juiste voeding voor de groei van een kind heeft gevolgen voor de lengtegroei. |
| Laag geboortegewicht (klein voor de zwangerschapsduur) | De meeste baby's die met een laag geboortegewicht worden geboren, bereiken binnen de eerste 2-3 jaar een normale groei, maar ongeveer 10% doet dat niet. |
Komt dit door de genen? (Is het genetisch bepaald?)
Ja, sommige vormen van dwerggroei zijn genetisch bepaald. Dat wil zeggen, ze worden veroorzaakt door veranderingen in het DNA. Maar meestal zijn deze genetische mutaties willekeurig. Dat wil zeggen dat ouders van gemiddelde lengte een grotere kans hebben om kinderen met dwerggroei te krijgen dan ouders van korte lengte.
Als een of beide ouders dwerggroei hebben, is de kans groter dat het kind de aandoening erft. Een moeder of vader met achondroplasie heeft bijvoorbeeld 50% kans om de aandoening aan het kind door te geven. Als beide ouders achondroplasie hebben, heeft het kind 50% kans om achondroplasie te ontwikkelen. Er is ook een kans van 25% op een zeer ernstige vorm, homozygote achondroplasie genaamd. Deze ernstige vorm kan ertoe leiden dat de baby in de baarmoedertijd of kort na de geboorte overlijdt.
Als u zwanger bent en wilt weten of u risico loopt op deze genetische aandoening, is het erg belangrijk om met uw arts te praten over genetisch onderzoek.
Hoe stelt een arts de diagnose 'dwerggroei'?
In sommige gevallen kan deze aandoening vóór de geboorte van de baby worden vastgesteld, dus tijdens de zwangerschap. Prenatale screeningsonderzoeken kunnen afwijkingen in de ontwikkeling van de baby opsporen.
Na de geboorte van je baby, wanneer je hem of haar maandelijks bezoekt op de kliniek, houden artsen en gezinsverpleegkundigen de groei van je baby in de gaten. Ze meten de lengte, het gewicht en de hoofdomtrek van de baby en noteren deze waarden op een groeicurve. Als de groei van je baby achterblijft bij de verwachte waarden, kan dit een teken zijn van deze aandoening. Vervolgens worden er onderzoeken zoals röntgenfoto's en bloedtesten uitgevoerd om de precieze oorzaak van de groeiachterstand vast te stellen.
Wat zijn de behandelingen hiervoor?
Er bestaat nog geen genezing voor deze aandoening. Er zijn echter wel veel behandelingen die de symptomen kunnen verlichten en het leven gemakkelijker kunnen maken. De behandeling hangt af van het type dwerggroei en de symptomen die elke persoon heeft.
Chirurgische behandelingen
- Als botten in de verkeerde richting groeien of een abnormale vorm hebben, kunnen ze operatief gecorrigeerd worden.
- Als er sprake is van overtollig vocht rond de hersenen (hydrocefalie), kan dit operatief worden verwijderd.
- Het verminderen van de druk op de hersenstam.
- Verwijdering van amandelen of neusamandelen om de ademhaling te vergemakkelijken.
- Het inbrengen van kleine buisjes in het oor om oorontstekingen te voorkomen.
Niet-chirurgische behandelingen
- Als u slaapapneu heeft , gebruik dan een CPAP-apparaat.
- Het gebruik van hoortoestellen bij gehoorproblemen.
- Het kind aanmoedigen tot een gezond voedingspatroon en voldoende beweging om overgewicht of obesitas te voorkomen.
- Bij een tekort aan groeihormoon moeten groeihormooninjecties worden gegeven (hormoontherapie).
- Onlangs is het geneesmiddel vosoritide (Voxzogo®) goedgekeurd voor kinderen ouder dan 5 jaar met achondroplasie, bij wie de botgroei nog niet is gestopt. Klinische studies hebben aangetoond dat het de groeisnelheid van kinderen kan verhogen.
Deze behandelingen kunnen levenslang nodig zijn, maar ze kunnen de levenskwaliteit aanzienlijk verbeteren.
Hoe zal het leven eruitzien met een kind dat 'doof' is?
Hoewel er geen genezing is voor deze aandoening, kunnen de meeste mensen een normaal en gezond leven leiden als de symptomen goed worden behandeld. Als uw kind echter problemen heeft met de botgroei en regelmatig operaties nodig heeft, kan dit een uitdaging zijn voor zowel het kind als het gezin. Uw arts zal de nodige behandeling voor uw kind bieden en hem of haar begeleiden om een volwaardig en gezond leven te leiden.
Het allerbelangrijkste is dat je als ouders je kind behandelt op basis van zijn of haar leeftijd, niet op basis van lengte. Dit zal het zelfvertrouwen versterken en ervoor zorgen dat het kind zich geliefd en geaccepteerd voelt.
Kan het risico dat een kind deze aandoening ontwikkelt, worden verlaagd? Hoe kan er voor het kind gezorgd worden?
Sommige vormen van dwerggroei zijn genetisch bepaald en dus niet te voorkomen. Genetische testen kunnen echter wel inzicht geven in uw risico. Bespreek dit met uw arts.
Voeding is erg belangrijk voor de ontwikkeling van de baby. Eet tijdens je zwangerschap gevarieerd en evenwichtig. Geef de baby na de geboorte voedzame producten zoals eiwitten, fruit, granen en groenten.
Naast medische behandeling zijn er verschillende dingen die u kunt doen om uw kind te ondersteunen:
- De thuisomgeving inrichten: Richt de thuisomgeving zo in dat het kind zelfstandig kan werken. Bijvoorbeeld door een krukje neer te zetten of de lichtschakelaar iets lager te zetten.
- Psychologische ondersteuning bieden: Het kind educatieve en psychologische ondersteuning bieden om pesten op school te voorkomen en ermee om te gaan.
- Kom in contact met mensen met vergelijkbare ervaringen: zoek organisaties die kinderen en gezinnen in soortgelijke situaties ondersteunen.
Belangrijkste boodschap
- Dwerggroei is een medische aandoening die de botgroei beïnvloedt. Het kan honderden oorzaken hebben.
- Meestal is dit genetisch bepaald, maar het komt vaak voor dat kinderen met deze aandoening ouders van gemiddelde lengte hebben.
- Hoewel de ziekte niet volledig te genezen is, kunnen de symptomen wel behandeld worden en kan men een volwaardig, gezond leven leiden.
- Als u twijfels heeft over de ontwikkeling van uw kind, raadpleeg dan direct uw arts en bespreek dit.
- Het allerbelangrijkste is om het kind te behandelen op basis van zijn leeftijd, niet zijn lengte. Dat is heel belangrijk voor zijn geestelijke gezondheid.
💬 Comments (0)
Er zijn nog geen reacties geplaatst. Voeg hier voor de eerste keer uw reactie toe.
Voeg je commentaar toe