Føler du at du kjemper mot Bekhterevs sykdom (AS) alene? Her er hjelpen!

Bekhterevs sykdom, som vi kaller det i medisinske termer, kan være litt komplisert for deg. Enkelt sagt er det en spesifikk type leddgikt som påvirker ryggraden og tilhørende ledd. Når du lever med denne langvarige tilstanden, kan du noen ganger føle at du er den eneste som opplever denne smerten og ubehaget. Men du er ikke alene. Det finnes mange steder og metoder som kan hjelpe deg på denne reisen, gi deg riktig informasjon og møte mennesker som har hatt lignende opplevelser som deg. Det er det vi snakker om i denne artikkelen i dag.

Først av alt, hva er Bekhterevs sykdom (AS)?

Før vi går inn på dette i dybden, la oss først forstå hva denne tilstanden er. Bekhterevs sykdom (AS) er en type inflammatorisk leddgikt. «Inflammatorisk» betyr at den forårsaker betennelse i kroppen. Den påvirker hovedsakelig leddene i ryggraden .

Tenk på det, ryggraden vår består av små bein (virvler) stablet oppå hverandre. Leddene mellom disse beinene hjelper oss å bøye oss, strekke oss og vri oss. Ved AS angriper kroppens immunsystem feilaktig disse friske leddene. Som et resultat blir disse leddene hovne, smertefulle og stive. Over tid kan denne betennelsen forårsake nye beinvekster i ryggraden, som smelter sammen ryggvirvlene og til og med mister evnen til å bøye seg fullstendig. Dette kan starte med stivhet i ryggraden når du våkner om morgenen, og over tid kan det påvirke andre ledd, som hofter og skuldre.

Hvor du kan få støtte og informasjon

Når man lever i en slik situasjon, er styrken som kommer fra riktig informasjon og emosjonell støtte uvurderlig. La oss ta en titt på noen av de viktigste stedene du kan få hjelp.

Først og fremst, legen din.

Din beste venn og veileder på denne reisen bør være din behandlende lege. Uansett hvor mye du lærer fra internett og venner, er det bare han eller hun som vet nøyaktig hva tilstanden din er, hvilke behandlinger, nye medisiner og øvelser du bør gjøre.

• Ikke vær redd for å stille legen eventuelle spørsmål eller tvil du måtte ha.
• Før du prøver noe du har sett på internett, snakk med legen din om det.
• Hvis det er en endring i symptomene dine, hvis du opplever nye smerter, fortell ham alt om det.

Hva er støttegrupper?

En støttegruppe er et sted hvor andre med AS, som deg selv, kan komme sammen. Disse kan organiseres på sykehusnivå, eller de kan være på nett. I Sri Lanka er det enklere å finne nettgrupper.

Hvilke fordeler får du av en slik gruppe?

• Ikke føl deg ensom:Følelsen av «jeg er ikke den eneste som står overfor dette» er en stor kilde til styrke.
• Du kan dele erfaringer: Du kan også lære de små triksene som andre bruker for å håndtere smerte og gjøre daglige gjøremål enklere.
• En følelse av lettelse: Å snakke med noen som forstår problemene dine kan være en stor lettelse.

Tenk deg om to ganger når du søker etter informasjon på nettet!

Nå til dags er internett et hav av informasjon. Men i dette havet finnes det både perler og søppel, og til og med farlige ting. Når du leter etter informasjon om AS, vil du ofte vende deg til blogger, nettforum og sosiale medier. Der må du være veldig forsiktig.

Før du stoler på et nettsted eller et nettsamfunn, bør du stille deg selv disse spørsmålene.

Pålitelige internasjonale nettsteder og institusjoner

Selv om det ikke finnes store organisasjoner dedikert til AS på Sri Lanka, finnes det flere anerkjente institusjoner i verden som tilbyr vitenskapelig informasjon. Selv om informasjonen i disse er på engelsk, er den svært verdifull.

• Spondylitis Association of America (SAA): Dette er den ledende organisasjonen i USA som er dedikert til AS og relaterte tilstander. Nettstedet deres har et vell av informasjon om sykdommen, behandlinger og øvelser.
• Arthritis Foundation: Dette er en stor organisasjon som gir informasjon om leddgikt generelt. Den har en egen seksjon om AS.
• National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases (NIAMS): Dette er et amerikansk statlig helsebyrå. Informasjonen de gir er svært pålitelig.

La oss også være bevisste på sosiale medier som Facebook og Reddit.

Det finnes lokale og internasjonale grupper dedikert til AS-pasienter på sosiale medier-plattformer som Facebook. Dette er flotte steder å dele erfaringer og stille spørsmål. Forsiktigheten nevnt ovenfor er imidlertid også svært viktig her.

• Handle på magefølelsen din: Hvis du ser en gruppe, side eller innlegg som virker mistenkelig eller falsk, er det sannsynligvis det. Unngå slike steder.
• Ikke forveksle personlig erfaring med medisinske råd: Bare fordi noen sier: «Jeg tok denne medisinen og følte meg bedre», betyr det ikke at den er riktig for deg. Den kan til og med være farlig for deg. Følg alltid legens råd for alt.
• Se etter bekreftede kontoer: Facebook-sider til store, anerkjente organisasjoner har et blått hakemerke. Dette betyr at det er deres offisielle side. Informasjon fra slike steder er mer pålitelig.

Det er en utfordring å leve med AS. Men du trenger ikke å møte det alene. Å få riktig informasjon og støtte fra de riktige menneskene kan gjøre denne reisen mye enklere for deg.