Har du eller noen du er glad i en sjelden tilstand som kalles hATTR-amyloidose ? Da er det sannsynligvis en normal del av livet å gå til legen. Men hver gang vi går til legen, er det veldig viktig å få mest mulig ut av besøket. Den beste måten å gjøre det på er å forberede seg litt før du går til legen. Når du går til legen på denne måten, vil du føle deg avslappet, og det vil også hjelpe legen med å bestemme hvilken behandling som passer best for deg. La oss se hvordan du forbereder deg på dette?
La oss først forstå hva hATTR-amyloidose er?
Enkelt sagt er hATTR en sjelden sykdom som er arvelig, noe som betyr at den går i arv gjennom gener i familier. For å være presis er det en av de typene sykdommer som kalles transthyretin amyloidose (ATTR). Denne sykdommen kan bli gradvis verre over tid, så det er svært viktig å diagnostisere sykdommen og starte behandlingen så snart som mulig .
Denne sykdommen kan påvirke flere organer i kroppen vår, så du må kanskje oppsøke flere forskjellige spesialister i stedet for bare én. For eksempel:
- Kardiolog
- Hematolog
- Nevrolog
Ikke alle disse legene jobber i samme sykehussystem. Så ikke anta at informasjonen du gir til én lege er tilgjengelig for en annen. Noen ganger, fordi sykehusenes datasystemer ikke er koblet sammen, deles ikke dine medisinske journaler . Derfor er det viktig å ta med deg informasjonen din til hver avtale.
Ting du absolutt bør ta med deg når du går til legen
Selv om legen din har dine gamle pasientjournaler, er det lurt å ta med deg den nyeste informasjonen til hver avtale. Det vil være svært praktisk for deg å ha disse tingene organisert og klare i én fil.
| Hva du skal forberede | Detaljer som skal inkluderes |
|---|---|
| En liste over symptomer | Skriv ned alle symptomene på hATTR som du opplever. For eksempel oppkast, tørre øyne, svarte flekker som flyter foran øynene, vekttap, metthetsfølelse selv etter å ha spist en liten mengde mat, hevelse i bena, karpaltunnelsyndrom. Fortell også legen din om eventuelle sjeldne symptomer som hodepine, hjerneslag, hukommelsestap eller anfall. Symptomene kan endre seg over tid, så fortell legen din om eventuelle endringer. Det er viktig å fortelle legen din hvis du har andre symptomer som du tror ikke er relatert til hATTR. |
| Medisiner, vitaminer og kosttilskudd | Skriv ned alle medisiner, vitaminer og kosttilskudd du tar. Ta med dosen, tidspunktene du tar det og apoteket som leverer det. Hvis det finnes medisiner spesifikt for hATTR (f.eks. eplontersen (Wainua) , inotersen (Tegsedi) , patisiran (Onpattro) , tafamidis (Vyndamax) ), sørg for å skrive dem ned også. Selv reseptfrie medisiner som Panadol og vitamin C kan inkluderes i denne listen. |
| Din og din families sykehistorie | Fortell legen din om eventuelle andre medisinske tilstander du har (f.eks. diabetes, høyt blodtrykk) og eventuelle operasjoner du har hatt. Aller viktigst, fortell dine nære familiemedlemmer (foreldre, søsken) om eventuelle medisinske tilstander du har. Hvis noen i familien din har hATTR, fortell dem hva de viktigste symptomene var. |
| Testresultater | Ta med alle testresultater relatert til hATTR. Disse inkluderer blodprøver, nevrologiske tester, hjerteprøver (EKG, ekko), MR-skanningsrapporter og biopsirapporter. Spesielt hvis du har fått tatt vevsprøver fra biopsien av magefettputen eller andre organer, må du huske å ta dem med. |
| Resultater av genetiske tester | Dette er den viktigste rapporten. Sørg for å ta med den originale genetiske testrapporten som bekreftet at du har en mutasjon i transthyretin (TTR)-genet. Hvis noen i familien din (foreldre, søsken, barn) har gjennomgått genetisk testing for hATTR, er det verdt å ta med disse rapportene også. |
| En liste med spørsmål å stille | Du kan glemme hva du vil spørre legen om. Så før du drar, skriv ned eventuelle spørsmål du har på et ark. Ta også med en notatbok og penn for å skrive ned hva legen sier. Hvis du synes det er vanskelig å gjøre disse tingene alene, ikke vær redd for å ta med deg et familiemedlem eller en venn du stoler på for å få hjelp. |
Hvorfor er det så viktig å forberede seg på denne måten?
Tenk deg, alle disse detaljerte detaljene du gir er som et bilde for legen. Det hjelper ham å få en fullstendig forståelse av helsetilstanden din. Først da kan han foreslå den mest passende og nøyaktige behandlingen for deg.
Som nevnt tidligere deles ikke informasjon alltid mellom sykehus. Så ikke anta at legen din kjenner din sykehistorie. Det er best og tryggest å ta med din egen informasjon.
Hvis du tar deg litt tid og forbereder deg før du går til legen, kan du få mest mulig ut av den timen. Det vil være til stor hjelp ikke bare for deg, men også for legen som behandler deg.
Hilsen til hjemmet
- Hver gang du går til legen for hATTR, bør du forberede deg på forhånd.
- Ha symptomene dine, alle medisiner du bruker, testrapporter (spesielt genetiske testrapporter) og familiens medisinske historie i én fil.
- Skriv ned spørsmålene dine på et ark på forhånd, da du kan glemme dem. Ikke vær redd for å ta med noen til hjelp.
- Informasjonen du gir vil i stor grad hjelpe legen med å forstå tilstanden din og gi den beste behandlingen.
💬 Comments (0)
Ingen kommentarer er lagt ut ennå. Legg til din kommentar her for første gang.
Legg til kommentaren din