Er barnets seksuelle utvikling annerledes? (Seksuelle utviklingsforstyrrelser - DSD-er) La oss snakke om dette!

Noen ganger når du ser på en nyfødt baby, eller når et barn vokser opp, kan du legge merke til noen forandringer i kroppen deres som gjør deg litt bekymret eller bekymret. Spesielt hvis det er noe uklart med kjønnsorganene, er det normalt å tenke: «Hva skjer?» I slike tilfeller er én ting å være oppmerksom på disse komplikasjonene i seksuell utvikling, eller som vi kaller dem , seksuell utviklingsforstyrrelser (DSD-er) .

Hva er disse forstyrrelsene i kjønnsutviklingen (DSD-er)?

Enkelt sagt er diabetiske svangerskapsforstyrrelser en generell betegnelse på en rekke tilstander som involverer endringer i en persons kjønnskarakteristika, det vil si kromosomer , gonader (dvs. eggstokker eller testikler) eller kjønnsorganer . Disse endringene kan være synlige ved fødselen, noen ganger vises i puberteten, eller til og med senere, med noen symptomer som oppstår i voksen alder.

Tenk på noen eksempler:

• Selv om en baby blir født med kromosomene til en gutt (XY) , kan de ytre kjønnsorganene (vulvaen) se ut som en jente.
• Alternativt, selv om et jentebarn blir født med (XX)-kromosomene , kan de ytre kjønnsorganene se ut som en mannlig penis eller en forstørret klitoris .
• Andre kan ha både eggstokk- og testikkelvev i kroppen, noe som kan få kjønnsorganene til å se mannlige, kvinnelige eller en blanding av begge deler ut.
• Noen ganger, selv om kjønnsorganene er normale, kan en abnormalitet i kromosomstrukturen forstyrre veksten og utviklingen som skjer i puberteten.

Tidligere ble disse tilstandene også kalt «interkjønn» . Det vil si personer med kromosomer, kjønnsorganer eller reproduksjonssystemer som ikke akkurat passer inn i den tradisjonelle kjønnsinndelingen kvinne/mann.

Det viktigste er at det å ha en (DSD)-tilstand ikke betyr at det er noe «galt» med deg. Det betyr bare at du utviklet deg på en litt annen måte enn andre. Når de blir riktig diagnostisert og behandlet, lever de fleste med (DSD) normale liv.

Noen foretrekker å bruke ordet «differensiering» i stedet for «lidelse» når de refererer til DSD. Dette antyder at dette er en utviklingsavvik snarere enn en sykdom.

Hva er hovedtypene av DSD-er?

Det finnes nærmere 60 forskjellige tilstander under denne paraplybetegnelsen (forstyrrelser i seksuell utvikling). Noen av de vanligste er:

• Androgen ufølsomhetssyndrom (AIS)
• Medfødt binyrehyperplasi(Medfødt binyrebarkhyperplasi - CAH)
• Kallman syndrom
• Klinefelter syndrom
• McCune-Albright syndrom
• Prader-Willi syndrom (PWS)
• Swyer syndrom
• Turners syndrom

Hver av disse forårsaker forskjellige symptomer, så det er viktig å snakke med en lege for å finne ut nøyaktig hva tilstanden er.

Hva er symptomene på DSD-er?

En person med DSD-er kan oppleve en rekke symptomer. Noen av disse inkluderer:

• Fravær av kjønnsorganer ved fødselen. Eksempler inkluderer (Afallia) – som betyr å være født uten penis, og (Vaginal agenesi) – som betyr at skjeden ikke er fullt utviklet.
• Seksuelle organer som tilsynelatende ikke kan skilles fra en manns eller kvinnes. For eksempel en underutviklet penis eller en forstørret klitoris .
• Visse tilstander i binyrene.
• Hormonelle ubalanser.
• Elektrolyttubalanser i kroppen.
• Menstruasjon som starter i en uvanlig alder eller ikke starter i det hele tatt.
• Ikke-nedstegne testikler.
• Hypospadi - Dette er når urinrøret, åpningen som urinen kommer ut av penis gjennom, er plassert på et annet sted enn på spissen.

Hvis du oppdager ett eller flere av disse symptomene hos barnet ditt, er det best å søke legehjelp umiddelbart.

Hva er årsakene til seksuelle utviklingsforstyrrelser?

Det er flere grunner til at noen kan bli født med DSD. Noen ganger kan det være forårsaket av mer enn én årsak. Her er noen av hovedårsakene:

• Genetiske mutasjoner: Dette er endringer i gener. Noen er arvelige mutasjoner . Andre kan være spontane mutasjoner, som oppstår uten noen åpenbar årsak.
• Utviklingsproblemer under fosterutviklingen: Disse tilstandene kan oppstå hvis noen organer ikke utvikler seg ordentlig mens babyen vokser i livmoren.
• Hormonsvikt: Dette skjer når babyens kropp ikke produserer nok hormoner, eller når kroppen ikke reagerer ordentlig på hormonene den produserer. Det kan også skje når hormonproduksjonen forstyrres av andre årsaker, for eksempel redusert blodstrøm til testiklene eller eggstokkene.
• Eksponering for visse hormoner eller medisiner under graviditet:For eksempel kan medisiner som testosteronblokkere forårsake dette.

Disse årsakene er svært komplekse, og det er derfor leger undersøker dette grundig.

Hva er de mulige komplikasjonene ved DSD?

Ikke alle med DSD vil utvikle helsekomplikasjoner. Noen personer kan imidlertid ha høyere risiko for å utvikle visse sykdommer. Her er noen eksempler:

• Autoimmune sykdommer – Dette er sykdommer der immunforsvaret angriper kroppens egne celler.
• Medfødt hjertesykdom – hjertesykdom som er tilstede ved fødselen.
• Høyt blodtrykk (hypertensjon) eller lavt blodtrykk (hypotensjon).
• Infertilitet.
• Nyresykdommer.
• Metabolsk syndrom.
• Osteoporose – Dette betyr at beinene blir svake og lett brekker.
• Type 2-diabetes.

Men husk at dette bare er «risikoer» som kan oppstå. Ikke alle utvikler dem. Disse risikoene kan kontrolleres ved å være under riktig medisinsk tilsyn.

Hvordan diagnostiseres DSD-er? (Diagnose)

Noen ganger kan leger oppdage DSD-er ved fødselen. Det finnes imidlertid noen typer DSD-er der symptomene blir mer tydelige når et barn når puberteten eller til og med senere i livet.

En lege vil først utføre en fysisk undersøkelse. Etter det kan de gjøre ytterligere tester for å avklare situasjonen ytterligere, for eksempel:

• Ultralyd av bekkenet eller MR-test (magnetisk resonansavbildning) .
• En karyotypetest er en test som sjekker for kromosomavvik.
• Genetiske tester som identifiserer genmutasjoner .
• Hormontester måler hormonnivåene i kroppen.

Det er basert på informasjonen innhentet fra disse testene at legen kommer frem til en spesifikk diagnose.

Hvordan behandles DSD-er?

Avhengig av alvorlighetsgraden av symptomene, kan noen med DSD trenge behandling som:

• Hormonbehandling: Dette gjøres for å indusere puberteten og redusere risikoen for å utvikle helseproblemer relatert til DSD, som osteoporose .
• Rekonstruktiv kirurgi: Denne operasjonen utføres for å endre utseendet på kjønnsorganene. Imidlertid,Med mindre det er medisinsk nødvendig, utsetter leger vanligvis slike irreversible prosedyrer til barna er gamle nok til å ta sine egne avgjørelser. Dette er en veldig viktig ting.

For noen mennesker er symptomene på DSD svært milde og krever kanskje ingen behandling.

Hvem behandler forstyrrelser i seksuell utvikling?

Hvis barnet ditt har en tilstand som kalles DSD, må de behandles av et tverrfaglig team av leger. Dette teamet kan omfatte:

• Barneleger.
• Leger i ungdomsmedisin.
• Pediatriske endokrinologer - det vil si hormonspesialister.
• Pediatriske urologer.
• Barnegynekologer.
• Genetikere.
• Barnepsykologer.

Det er med støtte fra alle disse menneskene at barnet får den beste behandlingen.

Hva er fremtiden for personer med DSD?

Personer med (DSD-er) har økt risiko for å utvikle visse helsetilstander. Med riktig diagnose og behandling kan de imidlertid leve lange, normale liv, akkurat som personer uten (DSD-er). Så ikke mist håpet.

Barnet mitt har en DSD-tilstand. Hvordan kan jeg ta vare på ham?

Puberteten er ikke en enkel tid for noen. For barn med diabetiske lidelser kan dette være første gang de innser at kroppene deres er annerledes enn jevnaldrendes. Det kan være en veldig komplisert opplevelse for dem.

Det beste du kan gjøre for barnet ditt er å elske og støtte det ubetinget. Her er noen ting du kan gjøre for å oppmuntre det:

• Snakk åpent om tilstanden hans (DSD), akkurat som du ville snakket om en hvilken som helst annen sykdom. Ikke hold det til en stor hemmelighet.
• La ham få vite på forhånd hva som vil skje og hva han kan forvente ved hver legetime.
• Oppmuntre ham til å delta i hobbyer og aktiviteter han liker.
• Finn en kvalifisert rådgiver som kan hjelpe barnet ditt med å håndtere de komplekse følelsene det opplever.

Husk at din kjærlighet, forståelse og støtte er den største styrken barnet ditt har til å gå gjennom denne reisen.

Kan DSD-er forebygges?

Nei, DSD-er kan ikke forebygges. Det er ingen måte å vite på forhånd om det er et problem som vil forårsake en DSD. Du kan heller ikke kontrollere hvilke genetiske abnormaliteter barnet ditt vil arve. Dette er bare noe som skjer noen ganger.Ikke føl deg skyldig for det.

Når bør jeg oppsøke barnets lege?

Leger oppdager oftest diabetiske sykdommer (DSD) ved fødselen. Men noen ganger blir symptomene tydelige i puberteten eller voksenlivet. Hvis du mistenker at noe er uvanlig med barnet ditt, bør du bestille time hos legen. Legen kan gjøre en fysisk undersøkelse og om nødvendig bestille andre tester for å finne ut hva som forårsaker barnets symptomer.

Hvilke spørsmål bør jeg stille barnets lege?

Hvis barnet ditt ble født med en tilstand (DSD), kan det være lurt å stille legen spørsmål som disse:

• "Hva er egentlig tilstanden til barnet mitt?"
• "Hvor kan jeg finne ut mer om denne situasjonen?"
• "Hva slags behandling trenger han?"
• «Finnes det støttegrupper som hjelper barn og foreldre på denne måten?»

Det er normalt å ha blandede følelser når du får diagnosen (DSD). På den ene siden kan du føle deg lettet over at symptomene dine (eller barnets) endelig har fått et navn. Men det er også normalt å føle seg forvirret og usikker, og lure på: «Hva gjør jeg nå?» Legen din er den beste personen å snakke med om følelsene dine. De kan fortelle deg om ressurser og om du trenger behandling.

Til slutt, en beskjed å ta med hjem

Forstyrrelser i seksuell utvikling (DSD) er et komplekst tema, men det er viktig å huske på disse tingene:

• (DSD) er ikke en «feil», det er en «forskjell». Barn og voksne som lever med denne tilstanden trenger kjærlighet, forståelse og støtte.
• Tidlig oppdagelse og riktig medisinsk rådgivning er svært viktig. Dette kan forhindre mange komplikasjoner og håndtere dem på en vellykket måte.
• Når man tar irreversible avgjørelser som kirurgi, er det viktig å være tålmodig til barnet er gammelt nok til å forstå (med mindre det er medisinsk nødvendig).
• Du er ikke alene. Det finnes leger, rådgivere og støttegrupper som kan hjelpe folk med disse tilstandene.
• Med riktig behandling og støtte lever mange mennesker med (DSD-er) lykkelige, vellykkede og normale liv.

Jeg håper denne informasjonen er nyttig for deg. Hvis du eller noen du kjenner ønsker å lære mer om denne tilstanden, ikke nøl med å snakke med en lege.

` Forstyrrelser i seksuell utvikling, DSD-er, kjønnsorganer, kromosomer, hormoner, genetiske mutasjoner, barns helse