Vi vet at det ikke er lett å leve med Bekhterevs sykdom, eller AS som vi alle kjenner det. Det er ikke bare et ryggproblem. Det er en langvarig tilstand som kan påvirke hele livet ditt, arbeidet ditt, husarbeidet ditt, tiden din med venner, alt dette. Men du trenger ikke å møte denne utfordringen alene. Det vil være en stor styrke å fortelle de som er glad i deg og står deg nær om dette og få deres støtte.
Hvem vil du fortelle om dette?
Å snakke med noen om en livslang tilstand som AS er en veldig personlig ting. Så hvem du forteller det til og hvor mye detaljer du deler er helt opp til deg. Det er din avgjørelse.
Tenk på det, noen ganger må du endre en tur du har planlagt, eller be om hjelp til å få noe gjort. De menneskene du tilbringer mest tid med hver dag, som familien din, ektefellen din eller din beste venn, er mer påvirket av denne situasjonen.
Noen ganger kan du føle deg trist eller frustrert over tilstanden din. Eller du kan føle at du skuffer vennene dine når du ikke kan bli med dem på aktiviteter. Men jo mer du snakker åpent og ærlig om det med dine kjære, desto lettere vil det være for dem å være der for deg gjennom de gode og dårlige tidene i livet ditt .
Hva vil du si? Hvordan vil du si det?
Du tenker kanskje: «Greit, jeg skal fortelle deg det. Men hva skal jeg si? Hvordan skal jeg begynne?» Det kan noen ganger være vanskelig å snakke om dette, selv med noen du står veldig nær. Det beste du kan gjøre er å være så enkel og direkte som mulig.
Hvis du trenger å forklare AS til dem, hold deg til det grunnleggende med mindre de ber om flere detaljer. Hvis du snakker om hvordan du føler deg, prøv å være spesifikk. I stedet for å bare si «Jeg sliter», kan du for eksempel snakke om symptomene som plager deg mest.
Tenk deg at du ikke kan gjøre en bestemt jobb eller dra på tur. Forklar grunnen til din kjære. Du kan si noe sånt som: «På grunn av stivheten i ryggen min er det veldig smertefullt å sitte lenge. Det er derfor jeg ikke kan dra på denne turen.» På den måten vil de lettere forstå situasjonen din.
La oss forklare din medisinske tilstand for dem.
Familie og venner vet kanskje ikke mye om AS. De tror kanskje det bare er «et pusteproblem». Så hjelp dem å forstå hva AS er og hvordan det påvirker hverdagen din.
Enkelt sagt er AS en tilstand der immunforsvaret vårt angriper leddene i ryggraden på grunn av en funksjonsfeil. Dette forårsaker smerte, stivhet og vanskeligheter med å bevege seg.
Hvis du ønsker det, er det lurt å ta med deg partneren, vennen eller et familiemedlem til timen . Dette vil gi dem muligheten til å lære mer om prosedyren direkte fra legen og stille spørsmål de måtte ha.
Når du har fysiske begrensninger på grunn av AS, kan det hende du trenger ekstra hjelp med husarbeid eller arbeid. Selv om det kan føles vanskelig å be om hjelp, er det en fin måte å dele erfaringene dine med noen andre og gi dem en sjanse til å få kontakt med deg.
| Tema å snakke om | Hvordan forklare og eksempler |
|---|---|
| Symptomer | «Selv om jeg ikke ser mye forskjell på utsiden, er smerten og stivheten jeg føler inni veldig intens. Det er vanskeligst når jeg står opp om morgenen.» |
| Usynlige symptomer | «Det største problemet med denne sykdommen er tretthet . Når jeg sier litt sliten, er det ikke bare normal tretthet, det er en følelse av at hele kroppen mister energien sin.» |
| Fysiske begrensninger | «Jeg har problemer med å løfte tunge ting, bøye meg mye eller sitte lenge. Det er derfor jeg unngår noen jobber.» |
| Oppblussinger | «Noen dager blir denne smerten og andre symptomer plutselig mye verre. Vi kaller det et «oppbluss». På de dagene trenger jeg litt mer hjelp fra deg.» |
Snakk også om følelsene dine.
Fordi AS-symptomer kan påvirke hverdagen din, er det viktig å la andre få vite at ting som smerte, stivhet og tretthet kan endre din daglige rutine. Dette kan bety at du ikke kan gjøre visse aktiviteter, eller måten du gjør dem på kan endre seg.
Når folk forstår det, kan de også forstå hvordan stresset du føler på grunn av AS kan påvirke humøret ditt. Å snakke om tankene og følelsene dine med noen som står deg nær kan også være en stor lettelse for deg.
Husk at AS-symptomer er ting du føler, men som ikke er synlige for andre. For eksempel er tretthet et veldig vanlig symptom som du kanskje ikke legger merke til, uansett hvor mye du lider av det.
Fortell oss hvordan du håndterer denne situasjonen.
Menneskene i livet ditt vet kanskje ikke hvordan du håndterer AS i det daglige. Det er lurt å fortelle dem om behandlingsplanen din, slik at de kan få en idé om hva de kan forvente.
Dette kan omfatte ting som fysiske øvelser du trenger å gjøre, fysioterapibehandlinger, ernæringsbehov for å håndtere AS-tilstanden din og medisiner du tar. Når de er klar over dette, er det lettere for dem å forstå hvorfor du trenger å trene hver dag og hvorfor du ikke bør spise visse matvarer.
Hvis du og familien din ønsker å lære mer om dette, finnes det svært pålitelig informasjon på nettsidene til internasjonale organisasjoner som Spondylitis Association of America (SAA). Du kan lese denne informasjonen og snakke videre med legen din om det.
Hilsen til hjemmet
- Bekhterevs sykdom (AS) er ikke bare et ryggproblem, det påvirker hele livet ditt. Ikke gå gjennom denne reisen alene.
- Det er opp til deg å bestemme hvem du forteller om dette og hvor mye. Men å snakke med de som står deg nærmest kan være en stor kilde til styrke.
- Når du snakker, vær enkel og ærlig om hvordan du føler deg, og forklar spesielt eventuelle symptomer som kanskje ikke er synlige, for eksempel tretthet.
- Å be om hjelp er ikke et tegn på svakhet. Det gir dine kjære en sjanse til å støtte deg.
- Fortell dem om behandlingsplanen din (trening, medisiner) slik at de kan forstå dine daglige behov.
- Hvis du er i tvil om noe, snakk med legen din for å få de beste og mest pålitelige rådene.
💬 Comments (0)
Ingen kommentarer er lagt ut ennå. Legg til din kommentar her for første gang.
Legg til kommentaren din