Det finnes sannsynligvis ingen vakrere tid i livet enn den tiden du venter å bli mor. Alle mødre drømmer om at babyen vokser i livmoren hennes i ti måneder og håper at alt skal gå bra. Noen ganger hører vi imidlertid uventede nyheter fra legen. Spesielt etter en ultralydsskanning under graviditeten, hvis det oppdages at babyen har en fødselsdefekt, er smerten og sjokket som foreldrene føler vanskelig å sette ord på. I dag skal vi snakke om «Spina Bifida», en alvorlig tilstand, men nå med nye behandlinger finnes det et visst håp.
Enkelt sagt, hva er spina bifida?
Spina bifida er en fødselsdefekt som oppstår i de første ukene av et barns liv. Tenk på ryggraden vår som en beskyttende kappe som beskytter ryggmargen, et viktig nervesystem som kontrollerer hele kroppen vår. Ved spina bifida lukker ikke ryggradens bein seg ordentlig, noe som etterlater en åpning eller et hull i ryggraden.
Denne åpningen forårsaker skade på ryggmargen og nervene som er koblet til den. Denne skaden kan føre til alvorlige komplikasjoner som kan påvirke barnet gjennom hele livet.
- Lammelse: Fullstendig eller delvis tap av funksjon i begge bena.
- Problemer med tarm- og blærekontroll: Manglende evne til å kontrollere tarm- og blærekontroll når du ønsker det.
- Læringsvansker: Noen barn kan ha vanskeligheter med å lære.
- Hydrocephalus : Dette er den vanligste alvorlige komplikasjonen. Enkelt sagt er det en opphopning av væske i hjernen som legger press på hjernen. Behandling for dette innebærer vanligvis kirurgisk innsetting av et spesielt rør kalt en shunt for å fjerne overflødig væske.
Fosterkirurgi – hva er det egentlig?
Tradisjonelt sett, når en baby med spina bifida blir født, utføres en kirurgi innen 48 timer for å lukke det åpne såret i ryggen. Men selv da må noe av nerveskaden allerede ha oppstått.
Men siden slutten av 1990-tallet har en gruppe leger ved flere sykehus i USA begynt å eksperimentere med noe annet, noe langt mer avansert. Det vil si at før babyen blir født, mens den fortsatt er i mors livmor, utfører de en operasjon for å lukke såret på babyens rygg. Dette kalles «føtal kirurgi» eller «føtal kirurgi».
Hovedmålet med denne operasjonen er ikke å reversere nerveskaden som allerede har oppstått. Det kan ikke gjøres. Hovedmålet er imidlertid å stoppe eller minimere ytterligere skade som kan oppstå fordi såret forblir åpent gjennom hele babyens tid i livmoren.
Tenk bare, disse nervene blir ytterligere skadet av eksponering for fostervannet som omgir babyen mens den er i livmoren. Så leger tror at hvis dette lukkes tidlig, kan skaden minimeres.
Dette er ikke «magi» – hva er risikoene og resultatene?
Selv om dette vekker store forhåpninger, må vi forstå at dette ikke er en «magi» som vil gi de samme resultatene for alle, uten risiko. Dette er en svært kompleks og risikabel operasjon som fortsatt er på forskningsstadiet.
Noen barn gjør utrolige fremskritt etter denne operasjonen. For eksempel går Nicholas, som gjennomgikk operasjonen, uten hjelp i en alder av to år og har ikke trengt en shunt i hjernen. Moren hans sier at hvis han ikke hadde gjennomgått operasjonen , ville sønnen hennes aldri ha gått slik.
Men ikke alle historiene er like lykkelige. Et annet barn, «Nathan», måtte få en shunt innoperert i hjernen da han var 7 uker gammel, og som toåring kan han fortsatt ikke gå. Hans mentale utvikling og intelligens er imidlertid på et godt nivå for alderen.
Så du skjønner, ikke sant? Resultatene varierer sterkt fra person til person. Derfor bør du være godt klar over risikoene før du gjennomgår denne operasjonen.
| De viktigste risikoene ved fosterkirurgi | |
|---|---|
| Risikoer for moren | Mulige risikoer for babyen |
| Operasjonen kan skade livmoren og forårsake overdreven blødning. | For tidlig fødsel. Dette er den største risikoen. Mange babyer blir født for tidlig, noe som kan føre til andre helseproblemer. |
| Forekomst av smittsomme tilstander. | Det er en svært liten sjanse for at komplikasjoner under eller etter operasjonen kan skade barnets liv. |
| Bivirkninger av medisiner gitt for å kontrollere for tidlig fødsel. | |
| Svært viktig: Etter denne operasjonen må alle fremtidige babyer forløses med keisersnitt . | |
Den vanskelige avgjørelsen foreldre tar
Når man vet alt dette, hvordan tar foreldre en slik avgjørelse? La oss se på historien til Kelly, som vi snakket om tidligere. Da hun fikk vite fra en ultralyd i uke 17 at babyen hennes hadde spina bifida, vurderte hun bare «et sekund» en abort, men da hun fant ut om denne operasjonen, bestemte hun seg for å ta alle risikoene og satse på det.
To uker etter operasjonen begynte risikoene virkelig å materialisere seg. Livmoren hennes begynte å lekke fostervann. Så hun måtte bli på sykehuset til babyen var født. Hun kunne bare se mannen sin og den 7 år gamle datteren hjemme i helgene.
Men midt i all denne sorgen forteller han en veldig sterk historie. «Jeg er glad jeg fikk denne operasjonen. For nå trenger jeg ikke å tenke: 'Å, hva om jeg hadde gjort det den gangen?'»
Dette viser at dette er mer en hjertevarm avgjørelse enn en medisinsk. De vet at dette ikke vil gjøre barnet helt friskt. Men hvis det kan forbedre barnets livskvalitet, redusere lidelsen han eller hun går gjennom, vil ikke disse foreldrene nøle med å gi det en sjanse.
Hilsen til hjemmet
- Spina bifida er en alvorlig fødselsdefekt, men med riktig medisinsk behandling og fysioterapi kan barnet få hjelp til å leve et godt liv.
- Fosterkirurgi er en svært avansert behandlingsmetode som fortsatt er på forskningsstadiet. Målet er ikke å kurere lidelsen, men å minimere skaden som er forårsaket.
- Denne operasjonen er svært risikabel for både mor og barn. Spesielt for tidlig fødsel er en stor risiko.
- Resultatene av operasjonen varierer mye fra person til person. Selv om noen barn viser stor forbedring, får ikke alle de samme resultatene.
- Hvis du eller noen du kjenner står overfor denne situasjonen, er det beste du kan gjøre å ha en veldig åpen og lang samtale med legen din. Det er viktig å forstå fordeler, ulemper, risikoer og eventuelle spesielle hensyn som gjelder for deg.
💬 Comments (0)
Ingen kommentarer er lagt ut ennå. Legg til din kommentar her for første gang.
Legg til kommentaren din