Er du alltid trøtt? Føler du deg slapp? Det kan være «myalgisk encefalomyelitt/kronisk utmattelsessyndrom (ME/CFS)»!

Føler du deg også ekstremt sliten og utmattet mesteparten av dagen? Føler du deg noen ganger for svak til å stå opp av sengen? Selv om du sover godt og hviler hele dagen, avtar ikke denne trettheten? Da er dette noe som kan være viktig for deg. I dag skal vi snakke om en tilstand som kalles «myalgisk encefalomyelitt/kronisk utmattelsessyndrom (ME/CFS), som noen også bare kaller «kronisk utmattelsessyndrom (CFS)».

Hva er dette med ME/CFS? Enkelt sagt...

Enkelt sagt er ME/CFS en tilstand der du føler deg ekstremt sliten og utmattet, til det punktet at den hindrer deg i å utføre dine daglige aktiviteter, noen ganger til og med å stå opp av sengen for å gjøre små oppgaver. Det viktigste er at denne trettheten ikke forsvinner uansett hvor mye hvile eller søvn du får. Denne trettheten blir også verre hvis du utfører den minste fysiske aktivitet, eller hvis du er mentalt stresset (for eksempel hvis du tenker mye på noe). Disse symptomene varer vanligvis i seks måneder eller mer.

Leger gir noen ganger denne tilstanden andre navn, som er:

• Myalgisk encefalomyelitt (ME)
• «Systemisk anstrengelsesintoleransesykdom (SEID)»

Ikke bekymre deg hvis du hører dette, dette er omtrent samme situasjon.

Hvor vanlig er denne tilstanden som kalles «ME/CFS»?

Dette er faktisk en vanligere tilstand enn du kanskje tror. Millioner av mennesker verden over lider av denne tilstanden. Men det triste er at mange lider av denne tilstanden, men den blir ikke riktig diagnostisert. En grunn er manglende bevissthet om det. En annen er vanskeligheten noen har med å få tilgang til medisinske fasiliteter.

Hva er symptomene på ME/CFS? Se om du også har disse...

Hovedsymptomet på ME/CFS er ekstrem, vedvarende tretthet . Det vil si tretthet som varer i mer enn seks måneder og ikke lindres av hvile eller søvn.

I tillegg kan du også oppleve symptomer som:

• Søvnproblemer: Ikke klare å sovne ordentlig, våkne selv når du gjør det, eller føle deg trøtt uansett hvor mye du sover.
• Hodepine: Hyppig, noen ganger alvorlig hodepine.
• Leddsmerter: Smerter i kroppens ledd.
• Muskelsmerter: Muskelsmerter, kroppssmerter.
• Tenkevansker: Vansker med å tenke klart, konsentrasjonsvansker, hukommelsestap. Noen kaller også dette «hjernetåke».

I tillegg til disse kan det være andre symptomer:

• Synsproblemer.
• Føler meg kald, kanskje svetter om natten.
• Hovne lymfeknuter.
• Mageplager: Symptomer som ligner på irritabel tarm-syndrom (IBS), som oppblåsthet, metthetsfølelse, magekramper, forstoppelse eller diaré.
• Depresjon, irritabilitet, frykt og angst.
• Nummenhet i lemmene, nummenhet i munnen.
• Svimmelhet, letthet og noen ganger besvimelse.

Tenk deg, hva om du hadde de samme verkene og smertene som du føler når du har feber, og så føler deg sliten i flere måneder, kanskje til og med år? Det er slik en person med ME/CFS føler det.

Det viktigste er at disse symptomene kan variere fra person til person. Noen kan ha litt færre, andre kan ha mye mer. Disse symptomene kan også være færre noen dager og mer andre dager.

Spesielt bemerkelsesverdig er en tilstand som kalles «Post-Exertional Malaise (PEM).» Dette betyr at selv om du gjør litt fysisk aktivitet (f.eks. å gå en kort distanse, gjøre litt husarbeid) eller mental anstrengelse (f.eks. å lese til en eksamen, ta en viktig avgjørelse), blir symptomene dine (spesielt tretthet) svært alvorlige i timer, eller til og med dager, etterpå. Dette er et sentralt trekk ved «ME/CFS».

Hvorfor utvikler denne «ME/CFS»-tilstanden seg? Hva er årsaken?

Leger vet fortsatt ikke nøyaktig hva som forårsaker ME/CFS. Forskning har imidlertid identifisert flere mulige årsaker:

• Lavt blodtrykk .
• Stress .
• Etter å ha fått en infeksjon (f.eks. en virusinfeksjon).
• Endringer i immunsystemet : Dette er endringer i systemet som beskytter kroppen vår mot sykdom og stress.
• Endringer i måten kroppen vår produserer og bruker energi på .

Dette er hovedpoengene i dagens tankegang, men det forskes på dette på videre.

Hvem har høyere risiko for å utvikle ME/CFS?

Selv om denne tilstanden kan utvikle seg hos hvem som helst, har noen personer høyere risiko:

• Kvinner er mer sannsynlig å se denne tilstanden enn menn.
• Selv om det kan utvikle seg hos barn og unge voksne, er det vanligst hos voksne mellom 40 og 60 år .
• Det har blitt funnet at det kan være en genetisk sammenheng . Dette betyr at hvis noen i familien din har tilstanden, kan du også ha en høyere sjanse for å utvikle den. Imidlertid er de nøyaktige genene som påvirker den ennå ikke identifisert.

Hvilke andre komplikasjoner kan oppstå på grunn av ME/CFS?

Den ekstreme utmattelsen som forårsakes av denne tilstanden kan gjøre det svært vanskelig, om ikke umulig, for noen å utføre daglige gjøremål. Forskning har vist at omtrent halvparten av personer med ME/CFS ikke klarer å ha en heltids- eller deltidsjobb.

Tenk deg hvor vanskelig livet ville vært hvis du ikke engang kunne stå opp om morgenen og lage deg en kopp te, hvis du ikke kunne ta vare på barna dine, hvis du ikke kunne gå på jobb?

Også depresjon på grunn av ME/CFSDepresjon kan forekomme. Det er normalt å føle seg nedfor når du konstant er sliten, har smerter og ikke klarer å gjøre de tingene du vil. Hvis du føler deg nedfor, snakk med legen din om det. Det finnes gode behandlinger for det.

Hvordan diagnostiserer leger denne tilstanden som kalles «ME/CFS»?

Det finnes ingen spesifikk test for å diagnostisere ME/CFS. En lege vil diagnostisere tilstanden ved å undersøke deg, lytte nøye til symptomene dine og sjekke din mentale helse.

Legen kan også ta blodprøver og urinprøver for å forsikre seg om at det ikke finnes andre tilstander som forårsaker lignende symptomer.

Det er flere viktige ting leger ser etter når de mistenker at du har ME/CFS (diagnostiske kriterier). Disse er:

• Det må være alvorlig utmattelse som har vart i minst 6 måneder .
• Denne trettheten avtar ikke selv etter hvile eller søvn .
• Vanskeligheter med å få en rolig, avslappende søvn .
• Tretthet øker med fysisk eller mental anstrengelse (dette er «post-anstrengelsesutmattelse – PEM» som vi snakket om tidligere).
• Noen ganger kan det være ubehag når man står eller sitter («ortostatisk intoleranse») og/eller problemer med tenkning og hukommelse («kognitiv funksjon»).

Det er etter å ha vurdert alle disse faktorene at en lege avgjør om du har ME/CFS eller ikke.

Hva er behandlingene for ME/CFS?

Hovedmålet med behandling av ME/CFS er å redusere symptomene dine og hjelpe deg med å leve så normalt som mulig. Noen mennesker kan kanskje ikke bli helt friske igjen før de utviklet tilstanden. Behandling kan imidlertid gi betydelig lindring.

Det finnes flere hovedbehandlingsmetoder:

1. Endring av søvnvaner («Endringer i søvnrutiner»)

2. Medisiner

3. Aktivitetsstyring (også kalt «tempo»)

La oss snakke litt mer detaljert om hver av disse.

1. Endring av søvnvaner (bli vant til god søvn - «Søvnhygiene»)

Før legen din forskriver medisiner, kan de råde deg til å gjøre noen enkle ting for å hjelpe deg med å sove bedre, for eksempel:

• Gå til sengs til en fast tid, våkn opp til en fast tid. Å gjøre dette til samme tid hver dag vil hjelpe den indre klokken din til å begynne å fungere ordentlig.
• Hvis du tar en lur på dagtid, ikke ta en lur i mer enn 30 minutter. Å ta en lang lur på dagtid kan gjøre det vanskeligere å sovne om natten.
• Bruk sengen og soverommet kun til søvn og seksuell aktivitet. Unngå å se på TV, bruke telefonen eller jobbe mens du sitter i sengen. Det er lurt å fjerne elektronikk fra soverommet.
• Unngå å spise et stort måltid før du legger deg.Unngå også alkohol og koffein (finnes i te og kaffe) før leggetid.

Dette er det vi kaller «søvnhygiene» eller «gode søvnvaner».

2. Medisiner

Avhengig av symptomene dine, kan legen din anbefale følgende medisiner:

• Mot smerter: Smertestillende midler som «ikke-steroide antiinflammatoriske legemidler (NSAIDs)».
• For søvn, smerter og tretthet: Noen antidepressiva, som antidepressiva (trisykliske).
• For depresjon og smertelindring: Medisiner som «selektive serotoninreopptakshemmere (SSRI)» og «serotonin-noradrenalinreopptakshemmere (SNRI)».
• Hvis det er en infeksjon: Antivirale midler.
• Forbedre immunsystemfunksjonen: Intravenøs immunglobulin (IVIG).
• Mot tretthet: «Kortikosteroider» (disse bør brukes med stor forsiktighet og kun etter råd fra lege).

Ikke alle disse medisinene fungerer for alle. Legen din vil avgjøre hvilken medisin som er best for deg. Nye medisiner forskes også på.

3. Aktivitetsstyring (`Aktivitetsstyring` - 'tempo')

Som vi nevnte tidligere, forverres ME/CFS-symptomer av fysisk eller mental anstrengelse (Post-Exertional Malaise - PEM). Som behandling for dette lærer leger en metode som kalles «pacing». «Pacing» betyr ganske enkelt å balansere hvile- og aktivitetsnivået.

Når du øver på «pacing», lærer du hva dine «begrensninger» er. Tenk på disse begrensningene som gjerder. Du bør prøve å holde deg innenfor de trygge grensene for hva kroppen din kan håndtere. Hvis du går utenfor disse grensene, det vil si hvis du presser deg selv utover dine grenser, vil ikke kroppen din lenger være i stand til å håndtere det. Dette kan forverre symptomene dine.

Legen din kan hjelpe deg med å finne ut hva dine fysiske og mentale grenser er. Det kan være nyttig å føre dagbok eller journal over aktivitetene du gjør og hvordan du føler deg etter dem. Når du kjenner grensene dine, kan du planlegge aktivitetene dine slik at du holder deg innenfor disse grensene.

Hvis du for eksempel merker at du føler deg sliten etter å ha gått i 15 minutter, bør du prøve å gå i bare 10 minutter dagen etter og ta en pause. Nøkkelen til «pacing» er å lytte til kroppen litt etter litt og erkjenne dine grenser.

Svært anstrengende trening, som aerob trening, kan forverre ME/CFS-symptomer. Så snakk med legen din om hvilke øvelser som er trygge og passende for deg.

Kan ME/CFS forebygges?

Dessverre finnes det for øyeblikket ingen kjent måte å forebygge ME/CFS på.

Hva bør noen med ME/CFS forvente?

Det finnes ingen kur for ME/CFS. Symptomene kan imidlertid håndteres med søvnendringer, aktivitetsstyring (tempo) og medisiner. Målet med behandlingen er å bidra til å redusere symptomene så mye som mulig og forbedre livskvaliteten.

Kognitiv atferdsterapi (CBT) har vist seg å være nyttig for mange mennesker med ME/CFS. Det hjelper dem å bedre håndtere symptomene sine og tankene og atferden som fører til dem.

Du må være veldig forsiktig så du ikke jobber over energinivået ditt. Når du er fysisk og mentalt utmattet, kan «pacing» – det vil si å ta pauser innimellom, veksle mellom fysisk arbeid og mentalt arbeid – være svært nyttig.

Legen din kan også foreslå at du blir med i en støttegruppe med andre som har ME/CFS. Disse gruppene kan gi deg mye oppmuntring, informasjon og muligheter til å dele erfaringer og erfaringer med tilstanden din.

Hva er utsiktene for ME/CFS?

Med behandling bedres de fleste ME/CFS-symptomer til en viss grad. Noen mennesker går imidlertid aldri helt tilbake til tilstanden de hadde før symptomene. Måten denne tilstanden påvirker hver person er forskjellig. Det er best å snakke med legen din om tilstanden din og utsiktene.

Når bør du oppsøke lege?

Hvis du har symptomer på ME/CFS (spesielt tretthet som varer i mer enn seks måneder), må du oppsøke lege. Legen din vil evaluere symptomene dine og utvikle en behandlingsplan for å hjelpe deg med å finne lindring.

Noen ganger, når du er for sliten til å stå opp av sengen, kan det være en stor sak å oppsøke lege. I slike tilfeller bør du ikke nøle med å forklare legen din over telefon hvordan symptomene dine påvirker deg. Legen din kan kanskje til og med tilby deg en «virtuell avtale» slik at dere kan holde kontakten hjemmefra.

Ved å gjenkjenne denne tilstanden tidlig og starte behandling, kan du få lindring raskt.

Hvilke spørsmål bør jeg stille legen min?

Når du går til legen, kan du stille spørsmål som disse:

• Hva slags behandling anbefaler du for meg?
• Er det noen bivirkninger av behandlingen?
• Hvordan finner jeg aktivitetsgrensene mine?
• Hvis jeg føler meg bra nok, kan jeg jobbe utover mine grenser?
• Hvordan kan jeg forbedre søvnvanene mine («søvnhygiene»)?

Still slike spørsmål, og få en bedre forståelse av din situasjon.

Siste melding til hjemmet

Myalgisk encefalomyelitt/kronisk utmattelsessyndrom (ME/CFS) er en virkelig livstruende og vanskelig tilstand. Men du er ikke alene.Hvis du forstår denne tilstanden og håndterer den riktig, kan du kontrollere symptomene og leve et bedre liv.

• Hvis du har vedvarende tretthet som ikke avtar med hvile , må du ikke ignorere den. Oppsøk lege.
• Lær deg teknikken som kalles «pacing» og bruk energinivået ditt med omhu.
• Prøv å få en god natts søvn .
• Hvis du trenger hjelp, ikke vær redd for å be om hjelp fra familie, venner og leger .
• Støttegrupper kan gi deg stor mental styrke.

Jeg håper du finner denne informasjonen nyttig. Hold deg frisk!

` Myalgisk encefalomyelitt, kronisk utmattelsessyndrom, ME/CFS, tretthet, kronisk utmattelse, post-treningssyndrom, søvnløshet, kroppssmerter, singalesisk helse