Bli styrket til å leve med PBC (primær biliær kolangitt)... La oss snakke om dette!

Når legen din forteller deg at du har en tilstand som kalles PBC (primær biliær kolangitt), har du sannsynligvis tusen spørsmål som farer gjennom hodet ditt. Det er normalt å lure på: «Hva slags sykdom er dette? Hva vil skje med livet mitt? Hva gjør jeg nå?» Det er naturlig å føle seg redd og engstelig når du får vite at dette er en uhelbredelig, langvarig sykdom. Men ikke bekymre deg, du trenger ikke å gå gjennom denne reisen alene. Hvis du forstår denne sykdommen godt og bygger et støttesystem som kan hjelpe deg, kan du definitivt leve et sterkt og lykkelig liv med denne tilstanden. La oss se hvordan du finner styrken og kunnskapen du trenger for denne reisen.

Din første og beste guide: Legen din

Når du får vite om denne sykdommen, er det legen din som best kan svare på spørsmålene dine. Derfor er det svært viktig å bygge et godt og sterkt forhold til det medisinske teamet ditt.

Tenk over det, hvor mange spørsmål har du om denne sykdommen, dens natur, hvordan den påvirker livet ditt, medisinene du må ta, kostholdet, treningen? Snakk med legen din om alle disse tingene uten frykt og åpent. Ikke avfei dem som små problemer. Lytt til alt som er på hjertet ditt.

Det vil være enklere for deg hvis du gjør disse tingene:

• Skriv ned spørsmålene dine: Før du går til legen, skriv ned alle spørsmålene du vil stille i en bok. Noen ganger når vi går til legen, glemmer vi hva vi ville spørre om. Når du skriver dem ned slik, vil du ikke gå glipp av noen av disse spørsmålene.
• Ta notater: Skriv ned alt legen sier, for eksempel instruksjonene han gir deg, detaljene om medisinen og testene du må ta. Det vil hjelpe deg å gjennomgå det når du kommer hjem.
• Si ifra: Hvis du ikke forstår noe, ikke vær redd for å spørre igjen. «Dr., jeg forsto ikke hva du sa. Kan du forklare det igjen på en enklere måte?»

Ved å delta aktivt i behandlingsprosessen på denne måten, vil du kunne håndtere denne sykdommen med mer kontroll , uten unødvendig frykt.

Vær svært forsiktig når du søker etter informasjon på internett!

Nå til dags er internett det første stedet vi vender oss til når vi leter etter informasjon om hva som helst. Internett kan være et flott sted å finne informasjon om PBC. Det er imidlertid som et tveegget sverd. Ikke all informasjon på internett er nøyaktig. Noen ganger kan feil og misvisende informasjon forvirre deg og skade helsen din.

Noen nettsteder kan publisere falske annonser som «Denne medisinen vil kurere sykdommen din på syv dager». Eller de kan villede deg med ulike behandlinger som ikke er vitenskapelig bevist. Ikke la deg lure av disse.

Så, hvordan finner vi en pålitelig nettside?

For å finne god og pålitelig informasjon bør du sjekke ut nettsteder som drives av offentlige helseforetak, anerkjente sykehus og medisinske universiteter. Det finnes også mye verdifull informasjon på nettstedene til internasjonale pasientorganisasjoner. For eksempel kan organisasjoner som American Liver Foundation og PBCers Organization nevnes.

Når du ser på informasjon på et nettsted, bør du stille deg selv disse spørsmålene for å se om den er troverdig.

Å informere familie og venner er også en stor styrke.

Når man lever med en langvarig sykdom som denne, er støtten fra familie og nære venner ens største styrke. Men for å kunne hjelpe deg, må de også være klar over denne sykdommen.

Snakk åpent med dem om tilstanden din og hvordan du føler deg. Forklar dem at PBC ikke er smittsomt og hvordan det kan påvirke livsstilen din. Det vil være lettere for dem å hjelpe deg når de forstår at du kan føle deg sliten noen dager eller kanskje ikke klarer å spise visse matvarer. Det er også lurt å ta med deg mannen din, kona eller et nært familiemedlem når du går til legen.

Ikke glem den mentale helsen på denne reisen.

Det er normalt å føle seg trist, engstelig og noen ganger til og med sint når du får vite at du har en tilstand som PBC. Ikke prøv å håndtere disse følelsene alene. Å snakke om følelsene dine med noen du stoler på kan være en stor kilde til trøst. Dette kan være partneren din, en nær venn eller et familiemedlem.

Hvis du føler at du har problemer med å kontrollere angst og stress, snakk med legen din om det. Om nødvendig vil han eller hun henvise deg til en psykolog for å få hjelp. Det er ingen grunn til å skamme seg eller være redd for det.