Når legen din forteller deg at barnet ditt har en tilstand som kalles «PIK3CA-relatert overvekstspektrum», eller forkortet «(PROS)», kan du føle et stort sjokk og frykt. Selv det å høre dette navnet kan være vanskelig, ikke sant? Men ikke bekymre deg. Du er ikke alene. Det finnes et helt team av dyktige, spesialiserte leger som kan hjelpe deg og barnet ditt i en så kompleks situasjon. I dag skal vi snakke om hvem som er på dette teamet og hvordan de kan hjelpe barnet ditt.
Hva er egentlig PROS? Hvorfor krever dette så mange spesialister?
Enkelt sagt er PROS en genetisk tilstand som fører til at celler i kroppen vår vokser ukontrollert og raskere enn normalt. Det er forårsaket av en mutasjon i et gen som heter PIK3CA. Dette kan føre til at ulike deler av kroppen, som hud, bein, fettvev, blodårer eller organer som hjernen, vokser seg større enn normalt. Tilstanden varierer mye fra person til person. Noen barn har disse symptomene ved fødselen. For andre vises de først når de er litt eldre. For noen barn kan tilstanden bli verre etter hvert som de blir eldre, men for andre endrer det seg ikke mye.
PROS er ikke en enkelt sykdom, men en samling av symptomer. Derfor er det vanskelig for én lege å behandle den. Leger med spesialisert kunnskap om hver berørte del av kroppen må samarbeide som et team.
De vil snakke med hverandre og utarbeide den beste behandlingsplanen for barnet ditt. På denne måten kan de se på problemet fra forskjellige vinkler, og sørge for at barnet ditt får best mulig resultat.
Spesialister som kan være på barnets medisinske team
Avhengig av hvilke kroppsdeler som er berørt av barnets «PROS»-tilstand, kan det hende du må oppsøke forskjellige spesialister. La oss se på hvem de er og hvordan de kan hjelpe i tabellen nedenfor.
| Spesialistlege | Hvordan kan jeg hjelpe? |
|---|
| Nevrolog | De er svært viktige hvis det er en påvirkning på barnets hjerne, ryggmarg eller nervesystem. De behandler ting som epilepsi, sensoriske problemer og bevegelsesvansker. |
| Kardiolog | Hvis PROS påvirker barnets blodårer, er det nødvendig med hjelp fra en kardiolog. De kan håndtere disse tilstandene med medisiner, kirurgi eller andre behandlinger. |
| Nefrolog | Nyreproblemer er vanlige ved PROS. De vil jobbe med å kontrollere høyt blodtrykk, overvåke nyrefunksjonen og henvise til dialyse eller nyretransplantasjon om nødvendig. |
| Ortoped | De behandler tilstander som skoliose, unormal benlengde og unormalt lange fingre hvis barnet har overdreven vekst i skjelettsystemet. |
| Øyelege | Synshemming kan oppstå på grunn av overdreven vevsvekst i hjernen eller rundt øynene. En øyelege vil diagnostisere disse og gi nødvendig behandling. |
| Spesialist i øre, nese og hals (ØNH-lege) | Hvis det er overdreven vevsvekst i ansiktet eller på halsen, eller hvis det er vanskelig å svelge, er hjelp fra en ØNH-lege viktig. |
| Hudlege | Ved noen PROS-tilstander, som for eksempel CLOVES syndrom, blir hudområder overgrodde. Disse kan være gule, røde, ru eller glatte. Disse hudproblemene behandles av en hudlege. |
| Spesialistkirurg | Noen ganger er kirurgi den beste løsningen. Det kan være en nevrokirurg som behandler anfall, eller en thoraxkirurg som fjerner fettvev fra brystet. |
| Andre terapeuter | Hvis hjernen er påvirket, kan barnet ha vansker med læring, atferd, tale eller bevegelse. Kognitive terapeuter , logopeder og fysioterapeuter kan hjelpe barnet med å overvinne disse utfordringene. |
| Genetiske og kreftspesialister | PROS kan noen ganger føre til en liten økning i risikoen for kreft fordi cellene deler seg raskt. Genetiske spesialister hjelper det medisinske teamet med å forstå denne risikoen. De er alltid oppmerksomme på barnets helse. |
Trenger alle disse menneskene å møtes regelmessig?
Det avhenger av barnets tilstand. Det er viktig å holde tett kontakt med dette spesialistteamet inntil barnet når puberteten. Regelmessige
kontroller kan bidra til å oppdage komplikasjoner som kan oppstå på grunn av overvekst av vev. Spør legen din tydelig om hvilken lege du bør oppsøke, hvor ofte og hva målene med disse besøkene er.
Hvordan finner du disse spesialistene?
Den beste måten å gjøre dette på er
å snakke med barnets fastlege . Han eller hun kan henvise deg til de riktige spesialistene. I tillegg finnes det slike spesialister på større sykehus i Sri Lanka, spesielt barnesykehus.
Husk at jo før du tar kontakt med dette spesialistteamet , desto bedre vil det være for barnets fremtid.
Denne reisen kan være utfordrende, men med støtte fra det rette medisinske teamet kan du gi barnet ditt den beste behandlingen og omsorgen, og hjelpe dem med å leve et så normalt liv som mulig.
Hilsen til hjemmet
- «PRO» er en kompleks genetisk tilstand som fører til at deler av kroppen vokser overdrevent. Så ikke vær redd, skaff deg riktig informasjon.
- Dette behandles av et team med spesialister . Du trenger ikke å møte dette alene.
- Nerver , hjerte,Barnet kan trenge hjelp fra spesialister innen ulike felt, som nyre- , bein- og hudsykdommer .
- Snakk med fastlegen din og søk henvisning til nødvendige spesialister så snart som mulig. Jo før behandlingen starter, desto bedre blir resultatene.
- Hold konstant kontakt med det medisinske teamet og følg med på barnets tilstand. Vær aldri redd for å stille spørsmål hvis du har noen.
PROS sykdom, PIK3CA, barns utvikling, spesialister, pediatri, overdreven kroppsvekst, genetiske sykdommer
💬 Comments (0)
Ingen kommentarer er lagt ut ennå. Legg til din kommentar her for første gang.
Legg til kommentaren din