Har barnet ditt cerebral parese? La oss lære om denne SDR-operasjonen (selektiv dorsal rhizotomi)

Som forelder, hvor trist blir du når du ser barnet ditt lide av cerebral parese, ha problemer med å gå, løpe, hoppe og utføre daglige gjøremål? Det er spesielt vanskelig å se barnet lide av ekstrem stivhet i bena, det vil si stivhet i musklene (spastisitet), ikke sant? I dag snakker vi om en spesiell operasjon som kan hjelpe slike barn.

Hva er selektiv dorsal rhizotomi (SDR)?

Enkelt sagt er selektiv dorsal rhizotomi (SDR) en kirurgisk prosedyre som utføres for å permanent redusere muskelstivhet (spastisitet) hos barn med cerebral parese.

Dette innebærer å selektivt kutte og fjerne noen av de sensoriske nervefibrene i den nedre delen av ryggraden som forårsaker stivheten i barnets ben. Men ikke bekymre deg, denne operasjonen vil ikke lamme barnets ben. Den vil heller ikke påvirke bevegelsen i beina.

Men én ting å huske på: For å få best mulig resultat av denne operasjonen, må du gjennomgå intensiv fysioterapi og rehabiliteringsprogrammer etter operasjonen. Denne operasjonen er heller ikke egnet for alle barn med cerebral parese.

Hvilke tilstander behandles med SDR-kirurgi?

Leger bruker denne SDR-operasjonen for å behandle muskelstivhet (spastisitet) hos barn med cerebral parese.

Cerebral parese ( CP ) er en tilstand som påvirker et barns evne til å kontrollere musklene sine. Det er forårsaket av skade på de delene av hjernen som kontrollerer bevegelse og koordinasjon. Mange barn med CP har en tilstand som kalles spastisitet . Dette betyr at når et barn prøver å bevege seg, eller noen ganger bare stå stille, trekker noen av musklene seg plutselig sammen og blir stive. Dette kan gjøre ting som å gå vanskelig, forårsake smerte og forstyrre daglige aktiviteter.

SDR-kirurgi utføres hovedsakelig på barn med spastisk diplegisk cerebral parese, som bare rammer to ben, og spastisk kvadriplegisk cerebral parese, som rammer alle fire lemmer alvorlig.

Hvordan fungerer denne operasjonen?

Tenk deg at den normale stramheten i musklene i kroppen vår styres av en prosess i nervesystemet i ryggmargen. I denne prosessen bringer en sensorisk nerve informasjon fra muskelen til ryggmargen, og deretter går en motorisk nerve tilbake til den muskelen og får den til å trekke seg sammen.

Normalt sett styres denne prosessen av meldinger fra hjernen vår. Det betyr at vi kan kontrollere musklene våre slik vi vil. Ved cerebral parese er imidlertid hjernens evne til å kontrollere dette redusert. Som et resultat er noen muskler konstant sammentrukne og stive.

SDR-kirurgi kan eliminere denne overdrevne stivheten (spastisiteten). Kirurgen velger og kutter kun de unormale sensoriske nerverotene som forårsaker denne stivheten. Det er derfor det er mulig å redusere stivheten uten å påvirke andre funksjoner. Under operasjonen testes alle disse nervene for å finne ut nøyaktig hvilke nerver som fungerer bra og hvilke nerver som er problemet.

Når denne stivheten er borte, kan de underliggende musklene begynne å fungere normalt. Deretter vil barnets bevegelser, som å gå, bli bedre. Hvis denne stivheten vedvarer, kan også muligheten for muskelarrdannelse og ledd- og beindeformiteter (kontrakturer) forhindres med denne operasjonen.

Hvordan forberede et barn på SDR-operasjon?

Siden SDR-kirurgi ikke passer for alle barn, vil barnet ditt gjennomgå en spesiell screeningsprosess for å se om det vil være til nytte for dem. For dette vil flere spesialister undersøke barnet.

Alle disse personene undersøker barnet og jobber sammen som et team for å avgjøre om SDR-kirurgi er riktig for barnet. I tillegg kan flere andre tester utføres:

• For å planlegge behandling etter operasjonen, videofilmer fysioterapeuter og ergoterapeuter barnets bevegelser og aktiviteter.
• En MR-undersøkelse av hjernen for å sikre at det ikke er andre nevrologiske tilstander.
• Møt en nevrokirurg for å forklare risikoen ved operasjonen og rekonvalesensprosessen.
• Møt en anestesilege for å forsikre deg om at anestesien er trygg for barnet.

Hva skjer under operasjonen?

Dette er trinnene som vanligvis skjer under SDR-kirurgi.

1. Anestesi: Anestesilegen gir barnet anestesi. Dette gjør barnet søvnig og smertefritt under operasjonen.

2. Snitt: Nevrokirurgen lager et lite snitt midt på barnets korsrygg.

3. Nerveeksponering: Gjennom det snittet lages et lite "vindu" mellom ryggradens bein og membranen (dura) som dekker ryggmargen, og nervefibrene under eksponeres.

4. Nerveseparasjon: Deretter separeres motornervene og sensoriske nerver. Motornervene beskyttes for å forhindre skade.

5. Nervetesting: Ved hjelp av elektroder brukes en teknikk som kalles elektromyografi (EMG) for å stimulere sensoriske nerver. Dette kan bidra til å finne ut hvilke unormale nerver som forårsaker spastisitet og hvilke som er normale nerver.

6. Nerveskjæring:Deretter kuttes en viss prosentandel av de unormale sensoriske nervene som finnes bort. Mengden nerver som kuttes varierer fra barn til barn.

7. Suturering av snittet: Etter at nerveskjæringen er fullført, sys snittet sammen igjen lag for lag.

8. Oppvåkningsrom: Etter operasjonen holdes barnet under observasjon på intensivavdelingen (ICU).

Denne operasjonen tar vanligvis omtrent fire eller fem timer.

Hva skjer etter operasjonen? Og hva er fordelene?

Etter operasjonen må barnet være på sykehuset i omtrent fem dager. I løpet av de første 24–48 timene må barnet være sengeliggende. Fysioterapi vil starte innen få dager.

Fordeler for barn med CP som bare påvirker beina (spastisk diplegisk CP):

• Forbedret gange og mobilitet.
• Økt utholdenhet.
• Færre fall og forbedret balanse.
• God sitte- og stående holdning.
• Reduksjon av smerte forårsaket av spastisitet.

Fordeler for barn med spastisk kvadriplegisk CP:

• Evne til å sitte mer komfortabelt over lengre tid.
• Å kunne bruke et pottesete.
• Evne til å betjene rullestol selvstendig.

Fordi musklene er mindre stive, blir det også lettere for omsorgspersoner å skifte bleie på babyen og mate ham.

Hva er risikoen ved denne operasjonen?

Som alle operasjoner har SDR-er mindre risikoer.

Kortsiktige komplikasjoner:

• Infeksjon
• Blør
• Lekkasje av cerebrospinalvæske (CSF)

Permanente komplikasjoner (svært sjeldne):

• Overfølsomhet for berøring (hyperestesi), noen ganger ledsaget av smerte.
• Tap av urinkontroll (urininkontinens).
• Tap av tarmkontroll (tarminkontinens).
• Svakhet eller tap av tidligere evne til å gå.

Ikke bekymre deg, barnets medisinske team vil forklare alle disse risikoene grundig for deg før operasjonen.

Restitusjonstid og viktigheten av fysioterapi

Fysioterapi og ergoterapi er ekstremt viktige etter operasjonen. Dette rehabiliteringsprogrammet er avgjørende for å oppnå resultatene av operasjonen.

Fysioterapeuten vil gjøre øvelser for å styrke, tøye og forbedre barnets muskler. Ergoterapeuten vil hjelpe barnet med å bli mer selvstendig hjemme og på skolen.

Før barnet ditt forlater sykehuset, vil terapeutene gi deg en tydelig forklaring på øvelsene og behandlingene du må gjøre hjemme. Du må gjøre disse behandlingene flere dager i uken i 3–6 måneder.

Hvis du oppdager tegn på komplikasjoner etter barnets operasjon, for eksempel en infeksjon i snittet eller tap av urinkontroll, må du kontakte legen din umiddelbart.