Hva er Susac syndrom? La oss snakke om det enkelt.

Får du plutselig hodepine, hukommelsestap og en liten endring i syn og hørsel? Kanskje disse tingene kan skje samtidig. Det er normalt at vi blir redde når slike symptomer plutselig dukker opp. I dag skal vi snakke om en sjelden tilstand som kan forårsake slike symptomer, men som ikke er veldig kjent i landet vårt. Det er Susac syndrom.

Hva er Susac syndrom egentlig?

Enkelt sagt er Susac syndrom en autoimmun tilstand. Tenk på kroppens immunsystem som landets hær. Hovedoppgaven er å beskytte oss mot bakterier som forårsaker sykdom. Men noen ganger gjør dette systemet en liten feil. Da, i stedet for å angripe fiendene utenfra, begynner det å angripe de gode cellene i vår egen kropp. Dette er det vi kaller autoimmune sykdommer.

Ved Susac syndrom angriper immunforsvaret vårt de små blodårene i hjernen, netthinnen og sneglehuset . Dette angrepet får disse blodårene til å hovne opp, noe som reduserer eller blokkerer blodstrømmen gjennom dem fullstendig. Det er dette som forårsaker symptomene på denne sykdommen.

Hvor er denne sykdommen hovedsakelig rammet?

Denne tilstanden påvirker hovedsakelig tre deler av kroppen: hjernen, øynene og ørene.

Dette er en svært sjelden tilstand. Derfor er det vanskelig å si nøyaktig hvor mange som utvikler den. Noen ganger ligner symptomene på en annen sykdom som kalles multippel sklerose (MS), så selv leger kan noen ganger forveksle de to sykdommene. Derfor kan det noen ganger ta litt tid å få riktig diagnose.

Hva er symptomene på Susac syndrom?

Symptomene kan variere fra person til person, men de er relatert til de tre hovedkomponentene som er nevnt tidligere. La oss se hva de er.

Hvordan påvirker disse egenskapene deg?

Disse symptomene oppstår ikke på samme måte for alle. Noen utvikler dette bare én gang i løpet av livet. For andre kommer og går symptomene, og kommer deretter tilbake ... og så videre. Ofte kan symptomene øke og avta over flere år. Bare et svært lite antall personer har symptomer på alle tre samtidig når sykdommen diagnostiseres.

Hvorfor oppstår Susac syndrom?

Den eksakte årsaken til dette er ennå ikke kjent. Men vi vet at det er en autoimmun tilstand. Som nevnt tidligere, angriper vårt eget immunsystem cellene i de små blodårene i hjernen, netthinnen og det indre øret. Dette angrepet får disse cellene til å hovne opp. Deretter kan disse blodårene bli delvis eller helt blokkert. Når det skjer, får ikke disse delene av kroppen oksygenet og næringsstoffene de trenger. Det er det som forårsaker alle symptomene nevnt tidligere.

Er dette en arvelig sykdom? Hvem har høyere risiko?

Nei, det finnes ingen bevis for at dette er en arvelig sykdom. Kvinner har imidlertid omtrent tre ganger større sannsynlighet for å utvikle denne sykdommen enn menn. Symptomene starter vanligvis mellom 20 og 40 år.

Hva er de mulige komplikasjonene av denne sykdommen?

Skader på øyne og ører forårsaket av blokkerte blodårer kan noen ganger være permanente.Dette betyr at det er en mulighet for permanent tap av syn og hørsel. Og selv om det er svært sjeldent, kan en tilstand som kalles demens, der hukommelsen er fullstendig tapt, også forekomme.

Hvordan stiller en lege diagnosen denne sykdommen? (Diagnose)

Legen din vil utføre flere tester for å diagnostisere denne sykdommen.

• Fysisk undersøkelse
• Nevrologisk undersøkelse
• Oftalmologisk undersøkelse

I tillegg kan du også gjøre tester som disse for å finne ut mer om symptomene dine:

• Magnetisk resonansavbildning (MR) av hjernen: Dette lar legen se etter hvite flekker kalt «snøballlesjoner» i området der de to hjernehalvdelene er forbundet (corpus callosum). Dette er et spesifikt tegn på Susac syndrom.
• Fluoresceinangiografi: Dette er en spesiell test som undersøker blodårene i øyets netthinne. Den kan oppdage eventuelle blokkeringer i blodårene.
• Audiogram: Dette er en hørselstest. Den sjekker om du kan høre lavfrekvente lyder og om du har problemer med å forstå tale.

Hva er behandlingene for dette?

Hovedmålet med behandlingen er å kontrollere immunforsvaret vårt, som ikke fungerer som det skal. Immunsuppressiva brukes til dette. Noen eksempler er:

• Kortikosteroider (f.eks. prednison)
• Intravenøs immunglobulin (IVIG)
• Mykofenolat
• Azatioprin
• Syklofosfamid
• Rituximab

Disse medisinene kan gis til kroppen på ulike måter. Noen tas som piller eller kapsler. Noen gis som injeksjoner. Andre gis intravenøst ​​(IV) gjennom saltvann. Disse medisinene virker ved å redusere det overaktive immunforsvaret.

Lær om behandling, rekonvalesens og fremtidsutsikter

Er det noen bivirkninger av behandlingen?

Ja, som alle medisiner kan denne ha diverse bivirkninger. Så snakk med legen din om dette før du starter behandlingen. Hvis du opplever noen bivirkninger, informer legen din om dem.

Hvor lang tid vil det ta å bli frisk etter behandlingen?

Hvis dette oppdages tidlig og behandlingen startes tidlig, kan symptomene bli raskt bedre. Noen blir bare syke én gang. Andre kan ha tilbakevendende episoder over årene. Med riktig immunsuppressiv behandling reduseres imidlertid risikoen for tilbakefall betraktelig.

Hvordan vil livet være med denne sykdommen? (Utsikter)

Utsiktene for de som får behandling så snart symptomene oppstår er svært gode. Dette kan forhindre permanent skade på hjerne, øyne og ører. Permanente komplikasjoner som synstap og hørselstap er sjeldne. Dette er ikke en livstruende sykdom, bortsett fra i svært sjeldne tilfeller. Selv om det kan påvirke livskvaliteten din, påvirker det ikke levetiden din direkte.

Hvordan forebygge sykdommen og når bør man oppsøke lege?

Det finnes ingen spesifikk måte å forebygge Susac syndrom på. Ved å følge behandlingsplanen som legen din har gitt deg nøyaktig, kan du imidlertid minimere risikoen for tilbakefall av symptomer (oppblussinger).

Hvis du opplever noen av disse endringene, bør du oppsøke lege umiddelbart:

• Endring i synet
• Hørselstap
• En endring i evnen til å tenke eller huske
• En endring i atferd eller personlighet

Jo før sykdommen oppdages, desto bedre kan du holde deg frisk og forhindre permanent skade.

Spørsmål du bør stille legen din

• "Kan jeg komme tilbake etter at symptomene mine blir bedre?"
• "Hvilken type behandling anbefaler du for meg?"
• "Hvor lenge bør jeg bruke denne medisinen, og hvordan?"
• "Hva er bivirkningene av denne medisinen?"
• "Trenger jeg høreapparater eller et cochleaimplantat?"

Susac syndrom kan påvirke hverdagen din. Det er normalt å føle seg redd og engstelig når ting du alltid har trodd på, som synet eller hørselen din, plutselig endrer seg. Noen ganger kan det være en stor lettelse å snakke med en psykisk helserådgiver . Husk at det er best å fortelle en lege så snart du merker symptomer, da komplikasjoner kan oppstå. Rask behandling kan forhindre permanent skade.