La oss snakke om uhelbredelig sykdom – Du er ikke alene.

Jeg vet at det kan være vanskelig å snakke om et så sensitivt tema til tider. Vi må imidlertid snakke om og være bevisste på noen av de virkelige tingene i livet. Fordi denne kunnskapen kan være nyttig for oss og våre kjære. Så i dag skal vi snakke om «(terminal sykdom)», eller en tilstand som nærmer seg slutten av livet.

Hva er denne «terminale sykdommen»? La oss forstå det veldig enkelt, ikke sant?

Enkelt sagt er en «terminal sykdom» en uhelbredelig sykdom som leger spår vil ende med døden. Dette betyr at sykdommen du har ikke kan reverseres eller kureres fullstendig. Med andre ord, sykdommen vil ikke forsvinne.

Noen ganger kan denne typen sykdommer forverres veldig raskt. Eller det finnes noen sykdommer som utvikler seg sakte, gradvis øker symptomene over tid og svekker kroppen. Tenk på det som en lyspære som går av og på.

Å finne ut at du har en uhelbredelig sykdom kan føles som om verden har rast sammen. Du kan ikke forutsi nøyaktig hvilke følelser du vil føle i en slik stund. Du kan føle deg trist, sint, redd eller til og med overraskende lettet. Du kan føle deg nummen, følelsesløs eller tom. Du kan føle alle disse tingene samtidig. Uansett hva det er, må du forstå at det er normalt . Det vil ta litt tid før du blir vant til disse følelsene.

Enten du er en person med denne tilstanden eller en omsorgsperson, er det ikke lett å snakke om døden. Å vite hva du kan forvente kan imidlertid gi deg og familien din litt styrke og forberedelse .

Hva er de vanligste «terminale sykdommene»?

Det er faktisk vanskelig å gi en liste over «dette er de «terminale sykdommene» fordi selv den samme sykdommen rammer forskjellige mennesker forskjellig. Det finnes noen sykdommer som har større sannsynlighet for å bli «terminale» i sine siste stadier.

For å gi noen eksempler:

• Avansert kreft
• Alzheimers sykdom
• Alvorlige tilfeller av hjertesvikt (hjertesvikt)
• Nyresvikt
• Leversvikt
• Kreft som har spredt seg i hele kroppen (metastatisk kreft)
• Alvorlige tilfeller av multippel sklerose, en sykdom i nervesystemet
• Parkinsons sykdom

Men husk at bare fordi du har en tilstand på denne listen, betyr det ikke at du er «uhelbredelig syk». Det er best å snakke med legen din for å finne ut nøyaktig hva tilstanden din er og hvordan den vil påvirke forventet levealder.

Hva er forskjellen mellom en «terminal sykdom» og en «kronisk sykdom»?

Begge disse er livslange tilstander. Imidlertid er «(kronisk sykdom)» eller en kronisk sykdomFor noen med en tilstand (som diabetes, astma eller visse autoimmune lidelser), kan behandling hjelpe dem med å kontrollere tilstanden og leve et normalt liv.

Behandlinger som gis til noen med en «terminal sykdom» kan imidlertid ikke kurere sykdommen. De reduserer bare ubehaget du føler og hjelper deg å føle deg så komfortabel som mulig. Men de kan ikke forhindre døden.

Hvor lenge kan noen med en uhelbredelig sykdom leve?

Dette varierer virkelig fra person til person. Hvor lenge du kan leve avhenger av en rekke faktorer, inkludert din medisinske tilstand, din fysiske helse og behandlingen du får.

Legen din vil prøve å anslå hvor lenge du har. Men det er veldig vanskelig å si sikkert. Personer med en uhelbredelig sykdom kan leve i dager, uker, måneder eller til og med år. Legen din vil bare gi deg denne informasjonen hvis du vil vite det. Hvis du ikke vil vite det, har du rett til å fortelle legen din.

Hva er symptomene på en «(terminal sykdom)»?

Symptomene varierer avhengig av hvilken sykdom du har. Men når du nærmer deg slutten av livet, kan du legge merke til noen av følgende symptomer:

• Forvirring, bevissthetstap
• Å se eller høre ting som ikke er der (hallusinasjoner)
• Vanskeligheter med å svelge mat eller væsker
• Utmattelse
• Tap av appetitt
• Tisser mindre enn vanlig
• Kortpustethet
• Agitasjon
• Manglende evne til å kontrollere urin eller avføring (urin- eller tarminkontinens)

Viktig: Hvis du utvikler nye symptomer eller hvis et eksisterende symptom forverres, må du informere legen din umiddelbart. Det finnes medisiner og behandlinger som kan bidra til å kontrollere disse symptomene.

Hvordan behandler man en «(terminal sykdom)»?

Hovedmålet med behandlingen her er å gjøre deg så komfortabel som mulig og ha best mulig livskvalitet, snarere enn å kurere deg. Det medisinske teamet ditt vil fokusere på det som kalles «palliativ behandling» . Dette inkluderer:

• Forbedre livskvaliteten din så mye som mulig.
• Kontrollere symptomene dine (som smerte og kortpustethet).
• Støtter din mentale, emosjonelle og åndelige velvære.

Det palliative omsorgsteamet ditt kan også hjelpe deg med juridisk planlegging. De kan for eksempel lære deg mer om ting som livstestamenter, forhåndsdirektiver og fullmakter.

Det å motta «palliativ behandling» betyr imidlertid ikke alltid at du har en «terminal sykdom». Leger kan anbefale «palliativ behandling» på ethvert stadium av enhver alvorlig sykdom .

Hvordan vet du når du trenger (hospiceomsorg)-tjenester?

Mange mennesker med uhelbredelig sykdom kan kvalifisere for hospicebehandling . Hospicebehandling er en spesialisert form for behandling som fokuserer på komfort og smertebehandling. Denne behandlingen kan gis i ditt eget hjem, på et hospicesenter, sykehjem eller sykehus. Hospiceteamet kan hjelpe deg med å bestemme hvor som passer best for deg. Vanligvis, hvis forventet levealder er seks måneder eller mindre , kvalifiserer du for hospicebehandling.

Det finnes ingen regel som sier at du må starte hospicebehandling «akkurat nå». Legen din kan imidlertid hjelpe deg med å bestemme det beste tidspunktet å starte.

Hvordan tar jeg vare på meg selv? (Hvis du er syk)

Når du får vite at du har en uhelbredelig sykdom, kan tusen ting fare gjennom hodet ditt. Det er normalt å føle seg engstelig, bekymret og deprimert. Det er også naturlig å føle seg trist på mange måter. På dette tidspunktet er det viktigere enn noensinne å ta vare på deg selv. Her er noen ideer som kan hjelpe deg:

• Aksepter virkeligheten: Det er normalt å bli sjokkert når du hører denne typen nyheter. Det tar litt tid å bearbeide det helt. Å akseptere det faktum at du er døende betyr å gi opp fremtiden du hadde forestilt deg. Det er ikke lett. Men å forstå sannheten i situasjonen din og akseptere den med verdighet vil hjelpe deg å leve i nåtiden og få mest mulig ut av hvert øyeblikk .
• Vurder å snakke med en «dødsdoula»: Dette er helsepersonell som gir mental og emosjonell støtte til deg og dine kjære. De kan koordinere besøk, hjelpe med juridisk papirarbeid og fungere som en ledsager/venn.
• Finn noen å snakke med (bare hvis du vil): Å snakke med dine kjære kan hjelpe deg med å håndtere disse komplekse følelsene. Det gir dem også en mulighet til å støtte deg. Hvis du ikke har lyst til å snakke med noen ennå, er det også greit. Gjør det når du har lyst. I mellomtiden kan det å skrive om følelsene dine i en dagbok eller snakke med en terapeut hjelpe deg med å sortere tankene dine.
• Oppretthold rutinen din: Hvis du føler deg bra, planlegg dagene dine som vanlig. Skriv ned dine kommende aktiviteter i en kalender. Prøv å fortsette å gjøre tingene du liker.
• Prioriter lykke:Når vi har en «(uhelbredelig sykdom)», blir vi tvunget, enten vi liker det eller ikke, til å leve i nuet. Gjør dette til din fordel. Engasjer deg i små ting som gir deg glede. Det kan være så enkelt som å drikke en varm kopp te, lese en favorittbok eller lytte til fuglene som synger i hagen.
• Prøv komplementære terapier: Akupunktur, Reiki, yoga, massasje og meditasjon kan være svært nyttige. Sørg imidlertid for å spørre legen din om eventuelle behandlinger som ikke passer for deg.

Hvordan tar du vare på noen med en «(terminal sykdom)»? (Hvis du er den som tar vare på dem)

Når du får vite at en du er glad i har en uhelbredelig sykdom, føler du en følelse av sorg før de dør. Vi kaller det forventningsfull sorg. Det er vanskelig å tenke på døden, hvordan den vil skje og når den vil skje.

Hvis dette er første gang du mister noen som står deg nær, vet du kanskje ikke hva du skal gjøre eller si. Det er normalt å føle seg engstelig for slike ting. Men å ta vare på noen med en uhelbredelig sykdom er ikke så komplisert som du kanskje tror. Mennesker som er døende ønsker de samme tingene som vi alle ønsker – å bli sett, å bli hørt, å føle seg elsket. Her er noen måter du kan hjelpe til på:

• Vær en god lytter: Selv om du ikke har noe å si, gi dem plass. Lytt til hvordan de føler seg, og hold døren åpen for samtale. Dette er en skremmende tid for dere begge. Vær der for hverandre.
• Vær til stede: Å være sammen med dem kan være til stor trøst for dem. Se en film sammen. Ta dem med på en kjøretur. Lytt til favorittalbumet deres. Les en bok for dem. Det er ikke aktiviteten som betyr noe, det er det faktum at du er der.
• Hjelp før du ber: Folk som nærmer seg slutten av livet kan være nølende med å be om hjelp fordi de ikke vil være en byrde for andre. Hvis du kan se en måte å hjelpe på, gjør det. Det kan være noe som å gjøre ærender, lage middag eller vaske klær.
• Involver dem også: Ikke anta at din kjære ikke vil bli med på moroa bare fordi de har en uhelbredelig sykdom. Inviter dem også, og la dem ta avgjørelsen.
• Gi sannheten og trygghet: Snakk tydelig og direkte om sykdommen deres. Vær ærlig med dem om deres «terminale diagnose». Ikke lat som om det ikke kommer til å skje. Samtidig kan du gi dem håp. Spør hva deres ønsker er for slutten av livet, og inkluder dem i disse planene. La dem få vite at du er der for dem og at du ikke vil forlate dem.
• Respekter grensene deres:Lytt til hva de ønsker, hva deres behov er. Hjelp dem slik de trenger hjelp, ikke slik du vil hjelpe dem .

En «terminal diagnose» er noe som forandrer livet ditt på et øyeblikk. Det er veldig vanskelig å tenke på å si farvel til dine kjære og gi opp planer for fremtiden. Noen dager vil være bedre enn andre. Hvis du er sliten, hvil deg. Ikke glem å fortelle legen din hvis du har noen nye symptomer. Mellom diagnosen og døden er det liv. Tilbring disse dagene som du ønsker, med menneskene du elsker.

De viktigste tingene å huske (Take Home-melding)

• En «terminal sykdom» er en uhelbredelig sykdom som ender med døden.
• Det er normalt å føle en rekke følelser når du mottar slike nyheter. Du er ikke alene.
• Hovedmålet med behandlingen er å kontrollere symptomer og forbedre komfort og livskvalitet. Tjenester kalt «palliativ behandling» og «hospicebehandling» er svært viktige for dette.
• Hvis du lider av en sykdom, er det viktig å ta vare på deg selv og tenke på din mentale helse.
• Hvis du er omsorgsperson, er det svært viktig å lytte til pasienten, bruke tid med dem og respektere deres behov.
• Søk støtte fra leger, sykepleiere, rådgivere og kjære på denne reisen.

` Sykdom i sluttstadiet, palliativ behandling, livets slutt, psykologisk støtte, familiestøtte, pasientbehandling, smertebehandling