Når legen forteller deg at barnet ditt har en sjelden tilstand som kalles mukopolysakkaridose type VII, eller MPS VII (Sly-syndrom) forkortet, må du som mor eller far ha blitt veldig sjokkert og bekymret. Samtidig, da du hørte om vaksinen Vestronidase alfa (merkenavn: MEPSEVII) som behandling for dette, må du ha mange spørsmål i tankene dine. Det er normalt å tenke ting som: «Hva er dette for en medisin? Vil det hjelpe barnet? Er det noen bivirkninger?» Ikke vær redd. I dag skal vi snakke om denne medisinen på en enkel måte som du kan forstå.
Enkelt sagt, hva er Vestronidase alfa?
Tenk på kroppen vår som en stor fabrikk. Denne fabrikken har spesialiserte «arbeidere» som utfører forskjellige jobber. Vi kaller disse arbeiderne «enzymer». Hos et barn med en tilstand som MPS VII produserer ikke kroppen et visst viktig enzym, eller den produserer svært lite av det.
Vestronidase alfa er en behandling som adresserer denne mangelen . For å være presis er det en enzymerstatningsterapi (ERT) . Det denne vaksinen gjør er å gi barnet et enzym som ikke produseres naturlig i kroppen. Når dette enzymet kommer inn i kroppen, bryter det ned skadelige stoffer som akkumuleres i kroppen og bidrar til å kontrollere symptomene.
Det viktigste er at dette ikke er en kur for sykdommen. Denne behandlingen kan imidlertid bidra til å kontrollere symptomene, forbedre barnets livskvalitet og gjøre barnet mer komfortabelt.
Hvordan gi denne medisinen til barnet?
Dette legemidlet er ikke en pille som kan svelges eller injiseres hjemme. Vestronidase alfa gis som en infusjon, som saltvann, i en vene .
Denne prosedyren foregår alltid på sykehus eller klinikk , under nøye oppsyn av leger og sykepleiere. Det kan ta flere timer. Det medisinske teamet sjekker kontinuerlig barnets tilstand (puls, blodtrykk osv.) mens barnet får denne behandlingen. Så du trenger ikke å bekymre deg for barnets sikkerhet.
Selv om denne behandlingen kan gis selv til nyfødte, er det spesielle forholdsregler som må følges avhengig av barnets alder og tilstand. Barnets lege vil informere deg om dette.
Ting du må fortelle legen din før du starter behandlingen
Før du starter denne behandlingen, er det ekstremt viktig å fortelle legen litt informasjon om barnets helse. Denne informasjonen vil avgjøre hvordan barnet skal behandles og hvilke forholdsregler som skal tas.
| Saker som skal informeres | Hvorfor er det viktig? |
|---|---|
| Enhver type allergi | Sørg for å fortelle legen din dersom du har noen allergier mot vestronidase alfa, andre legemidler, matvarer, fargestoffer eller konserveringsmidler. Dette vil bidra til å forhindre alvorlige allergiske reaksjoner. |
| Graviditet eller forsøk på å bli gravid | Hvis personen som mottar behandling er en ung person, er det svært viktig å informere dem om de er gravide eller prøver å bli gravide. |
| Amming | Hvis moren får behandling, bør hun informere legen om hun ammer barnet. |
Hva bør vi være forsiktige med når vi gir medisiner?
Vær oppmerksom på alvorlige allergiske reaksjoner.
Denne medisinen kan forårsake alvorlige allergiske reaksjoner hos noen barn. For å redusere denne risikoen kan legen din bestemme seg for å gi deg andre medisiner (for eksempel antihistaminer som Piritan, febernedsettende midler) omtrent en time før du gir Vestronidase alfa-vaksinen. Følg derfor legens instruksjoner nøyaktig.
Glemt dose
Det er svært viktig å få denne vaksinen til planlagt tid. Hvis du av en eller annen grunn ikke kan dra til sykehuset på den planlagte datoen, må du ringe legen din umiddelbart og gi beskjed, slik at de kan gi deg råd om neste dato.
Overdose
Siden dette legemidlet gis på sykehus, er sjansen for overdosering svært lav. Men hvis dette skjer eller du mistenker det, må du informere det medisinske teamet umiddelbart. Hvis du har problemer hjemme, kan du ringe Giftinformasjonen ved Colombo nasjonalsykehus . Eller ta barnet med til akuttmottaket (ETU) på nærmeste sykehus.
Problemer med andre medisiner
Det er ikke grundig studert hvordan dette legemidlet samhandler med andre medisiner. Derfor er det svært viktig å informere legen din om andre medisiner, vitaminer, urtemedisiner eller kosttilskudd som barnet ditt tar. Du må heller ikke starte med nye medisiner uten først å rådføre deg med barnets lege.
Hva er de mulige bivirkningene av denne medisinen?
Som alle legemidler kan Vestronidase alfa-vaksinen forårsake noen bivirkninger. Selv om de fleste av disse er mindre alvorlige, er det noen ting vi bør være spesielt oppmerksomme på.
| Alvorlige bivirkninger som du bør rapportere til legen eller sykepleieren din umiddelbart | |
|---|---|
| Alvorlige allergisymptomer | Hudirritasjon, eksem, hudutslett, kløe, hevelse i lepper, tunge eller ansikt. |
| Pustevansker | Pustevansker, tetthet i brystet, unormale lyder ved pusting. |
| Lavt blodtrykk | Svimmelhet, blå øyne, nesten bevissthetstap. |
| Bivirkninger som vanligvis ikke er farlige, men som bør rapporteres til legen hvis de vedvarer | |
| Diaré | Luft i magen. |
| Ubehag på injeksjonsstedet | Smerte, rødhet eller hevelse rundt injeksjonsstedet. |
Denne listen inkluderer ikke alle mulige bivirkninger. I tillegg, hvis du oppdager noe uvanlig, må du aldri nøle med å snakke med legen din om det.
Hilsen til hjemmet
- Vestronidase alfa er en enzymerstatningsterapi som kontrollerer symptomene på en sjelden tilstand kalt MPS VII (Sly-syndrom). Det er ikke en kur for sykdommen.
- Denne behandlingen gis som en infusjon i en vene på et sykehus, under medisinsk tilsyn.
- Før behandlingen starter, er det viktig å informere legen om alle barnets allergier og andre helsetilstander.
- Hvis du opplever alvorlige allergiske symptomer som ansiktshevelse, pustevansker eller hudutslett under behandlingen, må du varsle det medisinske teamet umiddelbart.
- Ikke gå glipp av den planlagte behandlingsdatoen uansett grunn. Hvis du går glipp av den, kontakt legen din umiddelbart.
- Hvis du har spørsmål eller bekymringer om denne medisinen, bør du snakke med legen din.
💬 Comments (0)
Ingen kommentarer er lagt ut ennå. Legg til din kommentar her for første gang.
Legg til kommentaren din